Hallo, Geen idee wat ik precies wil bereiken met deze post, ik denk vooral van me af schrijven. Ik heb sinds begin maart ACNES (buikwandpijnsyndroom) en dat betekent dat ik de hele dag zenuwpijn heb in mijn buik. De pijn is zodanig dat ik niet normaal kan functioneren. Het positieve is dat dit geen "ernstige" aandoening is, maar vooral heel pijnlijk. Ik moet veel liggen en spaar mijn actieve momenten voor de momenten met de kinderen. Mijn werk kan ik momenteel niet uitvoeren vanwege de pijn. Ik heb al verschillende behandelingen gehad, maar het heeft niet gewerkt. Dus nu volgt een operatie, waarbij ze de zenuw door gaan snijden. Hiervoor ben ik op de wachtlijst gezet en kreeg ik te horen dat de wachttijd op dat moment een half jaar was. Zelf denk ik met de huidige ontwikkelingen qua corona zal het me niet verbazen als het nog wat langer duurt. Ik snap het heel goed hoor, maar het voelt uitzichtloos lang en kan er bijna van in paniek raken. Wachttijdbemiddeling of ander ziekenhuis is geen optie. Ik zit nu bij het ziekenhuis met de expertise hierover en wil daarom niet naar een ander ziekenhuis, ondanks dat dit ziekenhuis op 1,5 uur rijden afstand is. Wachttijd bemiddeling kan niet, want mijj verzekering geen contract heeft met dit ziekenhuis. Ik denk er wel over om mijn verzekering aan te passen, maar dat betekent dat ik vanaf januari er wat mee zou kunnen doen. Het kan me echt aanvliegen dat ik nog zo lang moet wachten en dus bijna niks kan doen. Qua HH doe ik al niks meer, kan niet werken, omdat ik niet lang kan zitten en al helemaal niet de weg op kan en als moeder en partner kan ik ook niet veel, maar wat kan doe ik voor/met mijn gezin. Ik zit al.zo lang met die pijn en moet ook nog lang, dat ik me moedeloos voel. Ik ben tot 3 weken terug heel positief geweest en zag de goede dingen/momenten,, maar dat vind ik nu erg moeilijk. Ik ben heel blij en dankbaar dat het niet iets kwaadaardigs is, maar vind het nu even moeilijk om positief te blijven. Sorry voor deze klaagzang, maar misschien lucht het me wel op om het even van me af te schrijven. .bedankt voor de moeite als je dit helemaal hebt gelezen. Liefs.
Als het je leven zo beïnvloed is het logisch dat je je zo voelt. Ik hoop voor je dat je toch sneller geholpen kan worden, en dat corona niet nog is meer roet in het eten gooit! Heel veel sterkte!!
Het is geen klaagzang. Je hebt het gewoon echt zwaar!! Dat je tot nu toe positief bent gebleven is al een heel knap! Leven met pijn doet een mens niet goed. Stress zal niet helpen dus neem echt de rust. Ik hoop echt dat de wachttijd niet nog langer gaat nu worden!!
Super vervelend voor je en ik snap dat een half jaar wachten super lang is! Je geeft aan dat je zorgverzekering geen contract heeft met het zkh, betekent dat dan dat je zelf voor de operatie gaat betalen?
Oh, wat een lieve reacties, dank jullie wel. Raakt me echt. @Koraal82 : nee, omdat mijn "eigen" ziekenhuis, waamee de verzekeraar wel een contract mee heeft, me heeft doorverwezen wordt alles voor dit traject vergoed, gelukkig. Ze kunnen alleen niet veel doen qua wachttijdbemiddeling.
Je mag klagen hoor!!! Als je hele leven zo beïnvloed. Kennis van ons heeft dit ook gehad en is in een ziekenhuis in Brabant geopereerd omdat die hierin gespecialiseerd waren.
@Lieflief kunnen ze die zenuwbaan niet met botox blokkeren voor de tussentijd? En logisch dat je moedeloos wordt ervan, chronische pijn die je leven zodanig beinvloed is ontzettend zwaar. Ik zat 7 jaar binnen met een chronische ontsteking en kan niet zeggen dat ik er nou zo vrolijk van werd en durf te wedden dat ik meer opties had dan jij om een beetje bezig te blijven (was een knie die ik er op een gegeven moment bij voorkeur af wilde zagen).
Wat erg dat je nog 6 maanden moet doorlopen met zulke extreme pijn. Je hebt het vast al geprobeerd maar kan je verzekering niet bemiddelen?
Wat naar voor je! Ik zou ook klagen denk ik hoor! Fijn dat je hier even je ei kwijt kunt, beetje afleiding. Want verder kun je niet veel, terwijl afleiding soms nog wel een klein beetje kan helpen bij pijn. Sterkte!
@chrystel73 , ik denk dat ik nu bij hetzelfde ziekenhuis ben . @Vero0504 , dat gaat helaas niet, heb al diverse injecties gehad en behandelingen waarbij ze stroompulsen geven, maar dat heeft hoegenaamd geen effect gehad. @Ysabella ja, maar dat kan niet, omdat mijn verzekering geen contract heeft met dit ziekenhuis. @Catou: dank je wel
Gewoon even eruit gooien!! Ik herken je gevoel wel. Ik heb hier 5 maanden (zou in eerste instantie 6 maanden zijn) moeten wachten voor een operatie. Oktober 2020..toen ging de hele boel weer op slot, zorg uitgesteld, dus zou pas in april 2021 aan de beurt zijn. Dat werd onverwachts maart omdat er iemand was uitgevallen. Het ging bij mij om een galblaasoperatie. Helaas heb ik in de wachttijd nog 2 keer een aanval gehad. En dan met de gedachte erbij: als die zorg nou niet was uitgesteld had ik deze aanval vast niet gehad... Dat maakte het niet altijd even makkelijk.
Ontzettend vervelend om dagelijks zo'n pijn te hebben. Dit is inmiddels wel een landelijk probleem. Ik heb cliënten in de zorg die al ruim een jaar wachten op diverse operaties. Eentje had nu een datum in zicht, maar gisteren helaas weer afgezegd door corona. Daarom is het zó verschrikkelijk belangrijk dat de vaccinatiegraad omhoog gaat. Dan kunnen ze weer naar de "normale" zorg gaan kijken.
Wat onwijs vervelend en frustrerend! Kan je behandelend arts of je verzekering je in de tussentijd doorverwijzen naar de pijnpoli? En zouden zij wat voor je kunnen betekenen? Ik neem aan dat een TENS-apparaat al geprobeerd is en niets uitwerkt? En even out of the box gedacht; zouden gesprekken met een POH of psycholoog je kunnen helpen bij het accepteren van deze situatie of misschien handvaten kunnen geven om je activiteiten op een dag meer te doseren zodat je een betere balans kan vinden tussen dingen die je positieve energie geven en dingen die energie vreten zodat je draagkracht vergroot wordt en je het beste kan maken van deze wachttijd waarin je zo gelimiteerd bent door pijn? Heel veel sterkte!
Jemig wat heftig zeg! Kunnen ze je een traject bieden vanuit hun pijnteam om "leren om te gaan" met je pijn tot je operatie? Logisch dat je gefrustreerd bent! Ik snap je helemaal! Gewoon eruit gooien, hopelijk lucht dat al een beetje op. Wat zegt je werkgever/bedrijfsarts ervan?
Als chronisch pijnpatiënt, - kijk naar wat je wel kunt, en niet wat je niet kunt. - geniet extra vd kleine geluksmomenten - bepaal wat je belangrijk vind, en besteed daar je tijd en energie aan - accepteer en vraag om hulp (regel dus die HHulp) en het belangrijkste: Laat vooral los! De wereld vergaat niet, als je nu niet direct dat niet doet. Ik leef al meer dan 10 jaar met 24/7 pijn, en nee dat gaat nooit meer weg. Na ruim 2 jaar mocht ik naar een pijnrevalidatiecentrum, daar heb ik vooral geleerd om los te laten, energie in te steken wat ik belangrijk vond en het te accepteren.
Wat erg voor je! Zou het geen optie zijn om in het buitenland behandeld te worden? België of Duitsland?
Ik heb morgen een dubbele afspraak bij de HA, we gaan da nog even kijken naar de medicatie, ik gebruik een antidepressiva, zodat de pijnprikkel minder goed door komen, maar dat helpt maar minimaal. Andere pijnstillers doen niks. Ik wil het dan ook met haar bespreken hoe ik hier mee om moet gaan en geef ik aan dat ik daar ondersteuning bij nodig heb. Ik heb in het ziekenhuis een aantal behandelingen op de pijnpoli gekregen, maar (voor zover ik dat begrepen heb) komen ze weer in beeld als de operaties niet zouden helpen. Ik heb nu nog opties. Ik ben al een aantal keer bij een ergotherapeut geweest voor balans tussen inspanning en ontspanning. Ik denk dat ik er momenteel ook last van heb, omdat ik een stap terug moest doen. Ik was na de zomervakantie weer voor een aantal uur aan het werk gegaan en ben daarmee ver over mijn grenzen gegaan (mentaal vond ik het heerlijk en heb even niet naar mijn lijf geluisterd) en ben hard tegen de muur gelopen., waardoor ik even niet zoveel kon betekenen voor mijn gezin. Vanaf dat moment wel besloten de goede momenten te besteden aan mijn gezin. @Eenkadootje: ja dat loslaten.... ik weet het wel en zie het ook, het lukt me alleen niet zo goed. Soms even, maar houdt nog geen stand. HH hulp is ingeschreven, maar had afgezegd ivm coronabesmetting. Het HH kan ik gelukkig wel goed los laten. Heb ik echt een hekel aan . Mijn werkgever en collega's zijn echt top. Ze weten ook hoe graag ik wil en hoe lastig het voor me is. Vandaag nog een verwenpakketje gekregen. Morgen heb ik weer een afspraak met de bedrijfsarts, ik ben ook wel benieuwd naar haar mening. Tot nu toe goed contact mee gehad. Sorry is weer een heel verhaal geworden. Het helpt wel om te ordenen.
Ik wilde nog even "los" reageren. Wat heftig. Super knap dat je er zo mee om hebt leren gaan! Nog heel veel sterkte gewenst!