Ik ben van plan om mij aan te melden als stamceldonor. Ik vind het alleen onduidelijk wat de gevolgen voor jou als donor zijn mocht je werkelijk doneren. Heb op diverse websites gekeken en wat filmpjes maar daar doen ze net of het helemaal niks voorstelt. Voordat ik mij opgeef zou ik willen weten of het pijn doet en als je van die spuiten moet zetten wat voor effect dat heeft (korte en lange termijn). Ik ken iemand die dat ooit heeft gedaan en die vond het heel pijnlijk maar dat is wel al weer wat jaren geleden. Iemand ervaring mee?
Ik ben ook donor maar ben nog nooit opgeroepen. Wat ze mij verteld hebben is dat de meeste donaties tegenwoordig gaan doordat ze de stamcellen uit je bloed halen. Echte donatie via een beenmerg punctie komt niet vaak meer voor. Als dat zo moet gaat dat onder narcose en daar ben je wel even beurs van. Familie heeft wel eens een punctie gehad en dat is pijnlijk.
Ik heb me vorige week aangemeld als donor. Ik ben het met je eens dat de website sumierre informatie geeft. Wat er wel staat is dat je je enkele dagen tot weken (langere tijd) grieperig kan voelen. Dat verschilt klaarblijkelijk sterk per donor. Dat laatste vind ik best een lastig punt. Enkele dagen heb ik minder moeite mee, maar weken zou wel heel naar zijn. Overigens krijg je wel een medische keuring voor je echt donor zou worden, als er een match is. Uiteindelijk heb ik me toch opgegeven. De kans dat ik met iemand match is klein. Maar aan de andere kant, als ik wel match dan kan ik iemands leven redden. Kijkend naar mijn eigen kinderen zou ik ook willen dat iemand anders donor zou willen zijn als mijn kinderen doodziek waren. Mochten er wel al ervaringsdeskundige zijn, lees ik graag mee
Een hele goede vriend van mij is overleden aan leukemie, hij was 34, 2 kleine kindjes, de jongste nog geen jaar... zijn donor heeft 2x gedoneerd, helaas heeft hij de tweede donatie niet overleefd, hij was te zwak en te ziek. Al moet ik 10x doneren en ben ik 10 weken ziek, de wetenschap dat je een mens kan redden of ervoor zorgen dat kleine kinderen hun vader of moeder niet verliezen of zelfs een kind kan redden, dan is mij dat het waard. Een paar weken grieperig is niets vergeleken met doodgaan of je ouders verliezen. Dus gewoon doen! Er moeten zoveel mogelijk donoren komen om zoveel mogelijk moeders, vaders, kinderen, opa's, oma, etc te redden. Als 'jij' een stamceldonor nodig zou hebben hoop je ook dat ze zich niet tegen laten houden door; 'een paar weken grieperig en een pijnlijke prik'?
Super jammer ik kan me niet zomaar aanmelden ik heb een trombose verleden. Maar ik begrijp er ook uit dat je in eerste instantie als er een match is stamcellen uit je bloed gehaald worden maar hiervoor moet je wel een bepaalde medicatie krijgen om deze cellen in voldoende mate in je bloed te krijgen. (Maar als ik het fout heb dan verbeterd iemand het vast)
Ik ben ook al een hele tijd stamceldonor. De meeste mensen vinden het doneren echt peanuts. En al zou ik er een paar weken grieperig van zijn...so be it. Doodgaan is zoveel erger. Stel je voor dat een kind een van zijn ouders kwijtraakt, of een kind zelf sterft. Afschuwelijk. Ik ben mijn man ook aan het aansporen want hij is Hindoestaan. Onze kinderen zijn half NL, half Hindoestaan. Stel dat 1 van hun een donor nodig heeft is de kans om die te vinden echt nihiel (als wij zelf geen match zijn). Het overgrote deel van de donoren is nog steeds West-Europees.
Ik wil het ook doen om juist mensen te helpen maar dat neemt niet weg dat ik van te voren ook wil weten welke gevolgen het voor mij heeft.
Ik ben bloeddonor en had mij opgegeven als stamceldonor. Helaas zijn mijn aderen veel te dun om een geschikte donor te kunnen zijn. Voorafgaand aan de typering werd ik dus helaas al afgewezen. Voor bloeddonoren voldoen ze prima, omdat je dan met tien minuten weer klaar bent. De afname bij stamcellen duurt enige uren en met dikkere naalden dan bij de bloedafname
Wanneer je die spuiten moet nemen kan je wel botpijn krijgen. Of een grieperig gevoel. Maar zodra die behandeling stopt, verdwijnen die klachten ook weer. Of bedoel je dat je bang bent dat zo'n 'groei' behandeling gevolgen voor je lichaam heeft daarna?
Ja ik bedoel meer daarna. Ik vind een griepgevoel niet erg maar ik ben niet echt het toppunt van gezondheid dus vandaar dat ik me afvroeg of het nog andere effecten kan hebben.
Ik heb stamcellen laten oogsten toen ik zelf kanker had zodat ik eigen donor kon zijn. Ik was toen sterk genoeg voor afname maar een stuk zwakker dan iemand die gezond is. Het is een soort dialiseren. Kan mij niet herinneren dat ik er last van heb gehad of ziek van ben geweest, helaas kan ik mij, ondanks mij leeftijd toen, weinig van die tijd herinneren. Maar als ik donor mocht zijn zou ik het 100% zeker doen. De kans dat je wordt opgeroepen is klein en het idee dat je er een leven mee kunt redden zou een grieperig gevoel niet in de weg mogen staan.
Ik heb mij ook aangemeld als stamceldonor. Na 5 maanden! kreeg ik telefoon dat ik een match was met iemand. Ze hadden er nog 2 gevonden. Je krijgt eerst een heel gesprek aan de telefoon. Daar leggen ze dan precies uit hoe en wat. Ik moest toen bloed laten prikken voor waardes ed. En verder nog meer formulieren invullen. Daarna zou ik een bericht krijgen wie ze zouden kiezen. 1 persoon was op dat moment iets beter geschikt maar mocht hij niet met het traject door willen gaan of na verdere onderzoeken niet gechikt blijkt te zijn, vroegen ze of ik dan alsnog verder wilde. Wanneer je een bloedonderzoek hebt gehad moet je (als je verder geschikt bent op dat moment) voor lichamelijke onderzoeken aan oa het hart naar een arts (weet even niet meer waar precies) dat ook een aantal uren duurt. Blijkt dan alles goed te zijn dan pas ga je stamcellen afgeven. Bijna altijd gebeurd dit via een bloeddialyse. Je zit aan zo'n apparaat. Ik meen dat je ook bepaalde medicatie van te voren moet nemen om bepaalde bloedcellen te verhogen. In sommige gevallen willen ze stamcellen vanuit je botten. Dit gebeurd operatief. Meeste mensen voelen daarna een beurs gevoel. Alsof je een blauwe plek hebt. Welke methode je krijgt heeft voornamelijk met de ernst en soort ziekte van de zieke persoon te maken.
Het is een pittig traject, dat echt wel iets meer inhoudt dan een beetje misselijk of wat bloed afnemen. Een collega van mij heeft het gedaan en vond het geen aanrader. De kans dat je opgeroepen wordt is echter heel klein. Er zijn bijna geen tekorten in Nederland. Hieronder een link met duidelijke info: https://www.vumc.nl/afdelingen/patientenfolders-brochures/zoeken-alfabet/S/stamceldonor.pdf
Voor diegene die twijfelen, kijk iig even deze link en ontmoet mijn zoon. Dan kun je zie waar je het voor doet. Op het moment dat je je aanmeld word dmv wangslijm je hla type bepaald en word je geregistreerd in de europese databank. Als je een match blijkt te zijn word je opgeroepen. Je kunt dit ten alle tijden weigeren. Mocht je akkoord gaan krijg je uitgebreid lichamelijk onderzoek en gesprekken. Vervolgens krijg je medicatie om extra cellen aan te maken. De cellen worden veelal via bloedafname geoogst. Een enkele keer nig is het nodig via een punctie. Dat is best even pijnlijk op het moment zelf maar daarna voelt het als een blauwe, beurze plek. Van de medicatie kun je je inderdaad even vermoeid en wat grieperig voelen maar dat is meestal een week of 2. Mocht je nog vragen hebben stel ze gerust. Mijn zoon is ambassadeur van matchis, ik weet er dus het eea over https://youtu.be/Lk8u26Tmy8U https://youtu.be/qKdGFsqGIPU
Er zijn juist enorm veel tekorten! Daarom is de database europees en niet slechts alleen in nederland. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor en dus ook meer aanmeldingen.
Geen aanrader? Levensbedreigend ziek zijn is geen aanrader. Doneren doe je ook niet als alternatief voor een dagje sauna, maar om een medemens te helpen. En er is inderdaad een tekort. De laatste tijd zijn er heel veel acties bezig. Meerdere malen is het op het nieuws geweest.
Moet alles letterlijk genomen worden hier? Het betreft hier een cooridnator voor stamceltransplantaties, mijn baas. Tuurlijk snapt hij als geen ander waarvoor hij het deed! (Al had zijn donatie een ander doel). 'Geen aanrader' is natuurlijk overdrachtelijk, zoals ik een paar zinnen daarboven schreef: een pittig traject. Ik ben overigens zijn analist. Ik controleer het bloed van potientiele donoren en bepaal de kwaliteit van aferese-producten en vol beenmerg transplantaten. 😉