Heb je wel eens gehoord van bacteriofagen? Daar heb ik pas iets over gezien op televisie en klinkt wel interessant. Het zijn een soort virussen die een bepaalde bacterie aanvechten. Er zijn landen waar ze al heel ver zijn daarmee en waar ze het echt als vervanger van antibiotica gebruiken.
Ik heb ervaring met hydradenitis.. Wat bij mij hielp: niet roken of meeroken, een gezond bmi krijgen, geen overtollige lichaamsbeharing verwijderen. En scrubben met antibacteriele scrub zodra ik iets voel opkomen. Zodra ik toch gladde oksels probeer te krijgen, komen de abcessen weer opzetten. Tja, wat is nu erger, een toefje haar of een berg pus? Doe dan dat haar maar...
Ook ik ben drager van S.Aureus.dit is ontstaan doordat ik van kinds af aan ernstig constitutioneel eczeem heb en altijd infecties heb. Meerdere malen hiervoor opgenomen in UMCG ( streekzkh hier in omgv. Niet gespecialiseerd) Ik heb na de positieve kweek het huis compleet laten saneren en het hele gezin is behandeld. Verder zal ik altijd drager bliiven ivm het krabben vanwege mn eczeem. Werk zelf in huisartsenpraktijk, contact met mensen met open wonden vermijd ik....verder draag ik altijd handschoenen... Erg vervelend voor je! Wat is de reden vN plekken wegsnijden? Je mag me ook pb-en. Ben nu 31wk zwanger, geen consequenties voor zwangerschap/ baby tot nu toe. Wat betreft je werk: contact opnemen met GGD en arbo. ggd heeft alles voor mij uitgezocht en ik heb niet de mrsa (ziekenhuis variant) ik.mag mijn werk uitoefenen na,contact arbo /bedrijfsarts en werkgever met zn aanpassende maatregelen....
Dank iedereen voor de berichten. Ik heb mijzelf even een paar dagen begraven in mijn bed was er even helemaal klaar mee! Goddank is het geen 10e operatie geworden. Het was nog te klein. Dus zalf mee gekregen voor opkomende plekjes. Het niet meer scheren. Ik doe inderdaad mijzelf nog amper scheren alleen als ik ga zwemmen maar ik kan er niet aan wennen! Het stoppen met roken Ik sta nu ingeschreven om opgeroepen te worden voor de poli stoppen met roken. Verder hou ik alle leefregels aan die er zijn. Wijdere kleding aan liefst alles 100% katoen, boxershorts zodat er niets kan gaan knellen, geen panty's, leggings of iets anders wat wrijving kan veroorzaken. Veel spoelen ook als er geen wonden zijn om het gebied maar schoon te houden. Ik ben tamelijk op gewicht dus geen extreem overgewicht, scheer mij dus nog amper alleen als ik moet zwemmen, draag de goede kleding, hou de hygiene in acht. Nu hopen dat ik even van deze ellende af ben en 3 januari bij de dermatoloog toestemming krijg om mee te doen met de behandeling van bloedtransfusies en chemo. Het zal wel veel energie kosten en echt wel nare bijwerkingen hebben maar aan de andere kant, geen ontstekingen meer en geen operaties meer of desnoods maar 1 of 2 per jaar klinkt super!
Even een update! 30 december ben ik nu voor het laatst geopereerd. Helaas zat er dus weer van alles. Maar gisteren had ik eindelijk een afspraak bij de dermatoloog en die man heeft mij echt een hart onder de riem gegeven. Wat een fijne man! Ik had zijn naam van een kennis van mij en zij is door hem van deze ziekte af. Ten eerste wat ik heel fijn vond is dat hij ook begrip had voor het psychische gedeelte. Je moet een hele hoop laten als je dus deze ziekte hebt zoals fietsen met de kinderen lukt niet altijd, zwemmen kan juist weer voor ontstekingen zorgen dus dat doe je zo min mogelijk en als je open wonden hebt is het al sowieso uit den boze om te zwemmen. Maar ook je liefdesleven is op een heel laag pitje want tja open wonden en intiem zijn is niet te combineren. Deze man begreep echt mijn frustratie en liet mij ook uitpraten. Wat ik vaak hoorde van de mensen uit het ziekenhuis was ach het valt wel mee, maar voor mij valt het niet mee omdat ik ermee moet leven. Maar deze arts zag het aangedane gebied en zei ook meteen "ach vrouw ik zie wat je bedoelt!" Maar wees gerust er zijn oplossingen! Dat was zo'n verademing! Eindelijk heb ik iemand die wil helpen! Toen ik uitlegde dat ik tot nu toe op geen 1 AB reageerde zei hij dat hij helemaal bij het begin wilde gaan beginnen dus eerst een AB kuur en daarna verder kijken. Eerst moet alles rustig zijn en er geen nieuwe ontstekingen zichtbaar zijn. Daarna kunnen we een plan van aanpak maken. De mogelijke opties die er zijn zijn immuuntherapie dmv een infuus met antilichamen en als laatste een plastisch chirurg die alle aangedane huid weghaalt en daar gezond nieuw weefsel op laten groeien. Het stoppen met roken kwam natuurlijk ook aan de orde en hij zei ook hoe moeilijk ook en ik weet dat je al zoveel pogingen hebt ondernomen het is wel een belangrijk onderdeel van de behandeling maar het is niet zaligmakend. Het is niet omdat je rookt dst dit gebeurt, je huid is het grote probleem. (Ook wel fijn om te weten!) Nu dus een maand aan de AB en dan terugkomen om te kijken of het helpt! En dan verder kijken en doorgaan met een behandeling. Eindelijk na 12 jaar is het dus niet meer pappen en nathouden maar doelgericht het proberen uit te roeien. Wat zal het fijn zijn als ik later weer gewoon kan fietsen en zwemmen en alle dingen doen die ik wil doen!
Jeetje.... Ik ken hetgeen je hebt niet, ook niet bij iemand in mijn omgeving dus ik kan je niet helpen met het een of ander. Ik wil je wel heel veel sterkte toe wensen en hoop van harte dat deze arts je goed verder kan helpen.
De AB die ik zou krijgen kunnen niet samen met mijn andere medicijnen. Mijn wonden van vorige week zitten al dicht dus die gaan zo weer opengemaakt worden. Maar nu het goede nieuws! Ik mag door voor de immuuntherapie! Omdat ik geen AB kan samen met mijn andere medicijnen! Ik ben zo blij kan wel janken!