Nee helaas. Had zelf vooraf een test gedaan. Negatief. Dus bloedtest zal dat ook zijn naar verwachting.
Ja dit was nr 9 en bloedtest net gebeld door Gent. Hartstikke niet zwanger. Nu moe, verdrietig en opladen want we hadden vanavond een uitje staan.
Heb gisteren nog even gebeld met c&c, prednisolon is ook een optie als het reizen voor de infusen te intensief wordt, maar heeft niet hun eerste voorkeur. Waarom is me verder niet verteld. Nog altijd in dubio over hoe we verder gaan Bedankt @Knut10 voor de extra informatie, heel fijn!
Prednison heeft volgend mij “gewoon” niet zo een goede naam ivm alle bijwerkingen die het kan hebben en de forsere onderdrukking van je immuunsysteem (wat niet alleen maar goed is natuurlijk). Denk dat dat het vooral is. Wat zegt je gevoel?
Mijn gevoel zegt prednison toch eigenlijk. Lipid infusen zijn ook niet zonder risico, en de stress die het me elke keer zou geven om daarheen te reizen en dat infuus te plaatsen is denk ik ook niet helpend. Dus dan maar extra bijwerkingen. Maar ja, of ze het ook voor willen schrijven als ik de poging in nl doe weet ik niet.. pff, twijfels
Mijn gevoel zou ook naar prednison neigen eerlijk gezegd. Volgens mij zijn die infusen minder bewezen en zijn de nadelige effecten van prednison vooral gebaseerd op langdurig gebruik in hoge doseringen. Daarnaast, moet je écht vaak heen en weer voor die infusen, behoorlijk intens (en dat is het al). Ik heb ook even bij c&c gelopen (voor wat het waard is: ik had er dezelfde ervaringen en gevoelens bij als jij, ben daarop ook afgehaakt) en heb over het algemeen de indruk dat als jij maar betaalt, ze best ver met je meegaan. Je kunt het altijd vragen, toch? Wellicht is dat stap 1? Dan kun je afhankelijk van het antwoord weer je vervolgstappen bepalen. Tip: probeer een belafspraak met een arts te krijgen hierover. Dan hoef je mogelijk niet te wachten tot het officiële plan-gesprek en bespaar je je de frustratie van die receptionistes die eigenlijk niets met je mogen communiceren.
Belafspraken met artsen hebben helaas ook wekenlange wachttijd, ze zijn eigenlijk te groot aan het worden../geworden. Alleen de onderzoeken zelf kunnen wel tussendoor (had ik dus al láng kunnen doen blijkbaar, is geen intake voor nodig) en blijkbaar goed direct gestelde vragen via mail daar komt wel antwoord op tussendoor. Dat is tenminste wat ik lees in de facebookgroepen. Ik weet ook nog steeds niet wat ik wil, wel/geen onderzoeken, wel/geen medicatie, wel/niet tp in Emc....mja zonder onderzoeken zullen ze vast sowieso niks voorschrijven en Emc wil vast geen samenwerking dus ik loop in mn hoofd steeds vast. Maar wil niet blanco het gesprek in, want ik krijg idd ook het beeld dat ze gewoon doen wat je wil als je betaald dus nog maar met man overleggen voordien.
Lastig. Als ze zelf onderzoek doen oid met die infusen, dan hebben ze daar zelf een voorkeur voor. Ik vind dat ze verplicht zijn om jou de beste keuze te laten maken met alle informatie en overwegingen. Ik zou een (digitaal) consult aanvragen om dit nog eens te bespreken denk ik. Je kan zo toch geen weloverwogen keuze maken? Dan hebben zij hun taak niet goed gedaan.