Ervaring en tips primaire ovariele insufficientie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door jolein8, 8 okt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    Hallo dames

    Deze groep is bedoelt voor dames met de diagnose primaire ovariele insufficientie oftewel vervroegd in de overgang.
    Wie heeft er zin om ervaringen en tips uit te wisselen?
     
  2. tlc81

    tlc81 Bekend lid

    22 jan 2012
    684
    126
    43
    Hey, ik doe mee (helaas). Zal later even uitgebreider reageren.
     
  3. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    Ik zal me even voorstellen. Ik ben 37 jr. Moeder van een zoontje van bijna 2, geboren met 31.4 wkn.

    Voor mijn eerste zwangerschap al rare cyclussen. Meeste lang met een late eisprong (eitjes groeiden, krompen, groeiden etc tot er 1 uiteindelijk sprong). Met een korte lf van 6/7dgn en lichte korte menstruatie. Het was geen pcos. Vervroegde overgang heb ik toen ook geopperd omdat mij progesteron niet goed was. Dat zakt meestal het eerste in de overgang. Maar dat werd gelijk verworpen, ik was te jong (35jr). Dus niet verder onderzocht. Fsh was toen 5.5 en oestradiol 101.

    Na de bevalling eerst dezelfde cyclussen met normale menstruaties. Maar de laatste 11 cyclussen zijn kort (22-28 dgn) met een eisprong tussen cd 15 en 21. Nog steeds een korte lf dus. En sinds mrt ongeveer ineens hele hevigere menstruaties die lang duren. De laatste cyclus 13 dgn gevloeid :eek:
    Na de bevalling ook geen anticonceptie of voorbehoudsmiddelen meer gebruikt.

    Deze cyclus bloed laten prikken. Fsh was 34 en oestradiol 79.
    Amh is na die uitslag geprikt, resultaat wordt pas over een tijdje doorgebeld.

    En bij jou tlc81?
     
  4. tlc81

    tlc81 Bekend lid

    22 jan 2012
    684
    126
    43
    Dat klinkt allemaal niet fijn, Jolein8. Heb je voor de zwangerschap van je zoontje medicatie gebruikt of een behandeling gehad? Ik zie dat je zoontje prematuur is geboren. Dat is ook heftig! Enig idee waardoor?
     
  5. tlc81

    tlc81 Bekend lid

    22 jan 2012
    684
    126
    43
    Ik ben inmiddels 36 jaar en heb twee zoontjes van 2,5 en 4 jaar. We hebben ruim 4 jaar op de eerste zwangerschap moeten wachten. Onbegrepen vermindert vruchtbaar was de Nederlandse stempel. Na twee jaar aanmodderen mochten we beginnen met ivf in eigen cyclus ( was een studie). Dit 6x gedaan met 3 terugplaatsingen zonder blijvend resultaat. Door voor gewone ivf. Eerste poging 6 eicellen en geen bevruchting. Daarna 2 pogingen icsi. In totaal 3 embryo's teruggeplaatst, maar ook niet zwanger en geen cryo's. Omdat we niet meer onbegrepen geloofden, veel info opgezocht en intake bij Düsseldorf gepland. Ondertussen op eigen initiatief Dhea gaan slikken. In DD bleek mijn amh 0.7 en werd starten van icsi gepland. Net voor start raakte ik spontaan zwanger. Bevallen na 41.5 wk uiteindelijk met keizersnede. Daardoor moesten we een jaar wachten voordat ik weer opnieuw zwanger mocht raken. Na een jaar weer gestart met dhea en warempel na twee maanden gebruik wéér spontaan zwanger. Geplande kz met 35 wk, omdat ons zoontje ziek bleek en gewone bevalling niet zou overleven. Hoop gedoe geweest, waarbij zoontje bedacht werd van een chromosoom afwijking. Na 5 wk op nicu te hebben gelegen, ging het goed met hem en bleek er geen afwijking achter te zitten. Ik had altijd al wens voor een derde, man niet. Toen de jongste 1,5 jaar was wildeik er wel weer voor gaan. Man had nog wat langer nodig, maar zag het ook weer zitten. Hij wil alleen echt geen mmm meer in. Dus ik slik nu weer dhea. Poosje ook ubiquinol gebruikt, maar op heden zonder resultaat. Cyclussen zijn redelijk normaal, maar heb hevige menstruaties. Soms geen eisprong en ineensom de twee, drie weken ongesteld. Mijn amh heb ik zelf laten bepalen, want huisarts wilde niet meewerken. Nog steeds 0.7. Nu bijna een jaar aan het proberen, dus heb weinig hoop meer. Maar wie weet....

    Heel verhaal, sorry!
     
  6. tlc81

    tlc81 Bekend lid

    22 jan 2012
    684
    126
    43
    Misschien topictitel toch aanpassen? Lang niet iedereen kent de term POI.
     
  7. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    Hallo dames,
    Ik kom me hier melden.
    Heb helaas vandaag te horen gekregen dat mijn eicelreserves laag zijn.
    Mijn cyclussen werden steeds korter en ik heb zelfs een keer een cyclus geen positieve ovulatietesten gehad.
    Nu start MMM en bloedgeprikt en uitgangsecho gehad.
    Vandaag gebeld met de uitslagen:
    Hier slecht nieuws.
    Amh 0.08 moet boven de 1 zijn.
    Fsh nog wel goed: 6.5
    Oestrogeen ook goed: .071 moet onder de .73 zijn.
    Folikelmeting dus 7 follikels.
    Ik word nu in het team besproken of ik een proef ivf poging mag doen om te kijken of ik reageer op stimulering met hormonen.
    Dit horen we 3 nov.
    Ff, helaas precies waar ik bang voor was.
     
  8. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    Hoe pas je de titel aan?
     
  9. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    Kyra77, wat naar!
    Wel fijn dat je fsh nog goed is. Al kan dit elke cyclus schommelen begreep ik. Daarom moet ik nog eens prikken.
    amh weet ik nog niet, maar ik vermoed dat dit zeer slecht zal zijn.

    Ik snap alleen niet waarom je oestradiol onder de 073 moet zijn?
    Laag oestradiol is juist niet goed, het zakt steeds meer in de overgang. Daardoor komen ook de klachten als opvliegers ed.
    Of is er met een andere maar gemeten?

    Bij mijn zoontje ben ik zwanger geraakt met clomid. Spontane vroeggeboorte met 31.4 wkn. Geen oorzaak gevonden. Bij een eventuele volgende zwangerschap moet ik onder strenge controle bij de gynaecoloog en medicijnen slikken omdat ik een verhoogde kans heb op weer een vroeggeboorte.
    Daar is mijn vriend huiverig voor. Wat als het kindje er dan wel iets aan overhoudt? En weken zkh in combinatie met mijn zoontje schrikt hem ook af. Daarom wil hij niet meer de mmm in. Als ik toch nog zwanger word, dan heeft het zo moeten zijn! Anders moeten we gelukkig zijn met ons zoontje.
     
  10. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    Waar koop je dhea tlc81?
    Ik heb ook gelezen dat ze dat in Dusseldorf voorschrijven in combinatie met laag amh.

    Ik slik sinds kort q10enzym (ubiqinon) en visolie, volgende cyclus wil ik weer vitex agnus castor gaan slikken.

    Ik word deze cyclus gevolgd in het zkh.
    Cd 10 niks te zien. Cd 19 groeiend bms alleen kleine follikels, oestradiol stijgende.
    Cd 24 slijmvlies is 9.5mm en 2 follikels van 12 en 13.5mm.
    Heel apart. De 11 cyclussen hiervoor waren kort, tussen de 22 en 28. Met eisprong tussen cd 15 en 21. Nu dus ineens een lange cyclus? Zou ik dan nu al de laatste fase ingaan waarbij de cyclussen steeds langer worden tot hij ineens stopt?

    7 follikels is wel veel kyra77. Zonder medicijnen? Dan stimuleer je jezelf goed. Maar is een amh van 0.08 niet heel laag? Hebben ze iets gezegd over kansen?
    Bij mij werd gezegd dat stimulatie van buitenaf vrijwel niet meer werkt, omdat mijn fsh zo hoog was.
     
  11. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    Hai jolein8,
    Geen idee of we het dan wel over dezelfde oestradiolwaarde hebben?
    Ik heb de waardes opgezocht op de website van Freya.
    Ja, 0,08 schijnt echt bizar laag te zijn. kan eigenlijk niet lager..
    Ik vind het dan wel bijzonder dat mijn FSH wel goed is, en dan nog 7 eitjes.
    Mijn FA vond dat niet zo veel, maar als ik hier op het forum lees is 7 follikels nog best aardig.
    Ik ben nu ook aan het oriënteren voor de optie DD

    Heb je vandaag of gisteren nog weer een folikelmeting gehad?
    Meis, ik hoop toch echt nog niet voor je dat je al in de laatste fase zit! Duim voor je dat er voor die tijd nog een mooi eitje langskomt!
    Bijzonder hè hoe alle zkh dingen toch anders aanpakken, hoewel ze volgens protocol zeggen te werken. En hoe langzaam of snel dingen gaan. Bij mij waren al mijn bloeduitslagen in 4 dagen binnen ( maandagochtend geprikt en donderdagochtend uitslag)
     
  12. tlc81

    tlc81 Bekend lid

    22 jan 2012
    684
    126
    43
    Hoi Kyra77,

    Helaas welkom.
    Een amh van 0.08 is echt heel laag. Is het niet 0.8? Dapper dat ze toch een proef ivf willen proberen. De meeste Nederlandse ziekenhuizen zijn daar niet zo happig op. Die 7 follikels zijn ws bij de uitgangsecho gezien? Helaas zegt dat niet alles over wat er groeit bij stimulatie. Wat een domper zeg. Ik weet niet of hetvoor jullie te doen is, maar ik zou toch eens informeren bij de ivf kliniek in Düsseldorf of ziekenhuizen die met hen samenwerken. ( Nij Barrahuus?) Je hebt geen tijd te verliezen!
     
  13. tlc81

    tlc81 Bekend lid

    22 jan 2012
    684
    126
    43
    Dhea bestel ik bij Purutans Pride. Heb je wel een creditcard voor nodig. Totaalkosten zijn niet mals ( ik was nu zo'n €55,-'kwijt geloof ik, met invoer kosten), maar heb dan wel 3 potten à 250'pillen. Het is het proberen waard.
    Waar slik je de visolie voor? En raakt je cyclus niet helemaal van de leg van de agnus castor?
     
  14. tlc81

    tlc81 Bekend lid

    22 jan 2012
    684
    126
    43
    Misschien krom gedacht, maar als het ziekenhuis je volgt zit je toch al in de Medische molen? Of bedoel je de stap ivf? Kan de angsten van je vriend wel begrijpen. Zo'n vroeggeboorte gaat je niet in de koude kleren zitten....
     
  15. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    Hoi tlc81
    Dank je voor het welkom.
    Helaas, idd. Heb het gevoel in een slechte film te zitten waarbij ze de komma verkeerd hebben gezet. Maar nee, arts had het echt over ,08.
    Heb je ervaring met DD? Ik ben me nu daar idd op aan het inlezen.
    Ik word in het team besproken en ik hoor 3 nov of ik een proefstimulering krijg.
    Wat doet Dhea? Heb gelezen dat ze dat in DD aanraden.
    Zit jij in de mmm tlc81?
     
  16. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    Ik heb een half jaar geleden ook 3 cyclussen vitex geslikt.
    Lf was 1x 8 dgn, 1x 9 dgn en daarna op 4dpo al bloedverlies en na 3 dgn echt ongesteld. Dus ermee gestopt.
    Het schijnt je hormonen in balans te brengen. Wat bij de overgang vaak uit balans is.

    Ik bedoel niet verder de mmm in. Er wordt nu alleen een cyclus gevolgd om te kijken hoe en wat. En cd 3 volgende cyclus wordt nog eens fsh geprikt. En amh zal dan waarschijnlijk ook bekend zijn. Daarna eindconclusie en doorverwijziging naar een andere gynaecoloog voor verdere behandeling zoals botscan en gebruik hormonen ivm vervroegde overgang.

    Ik had vrijdag een follikel van 20mm. Het was troebel, dus al gesprongen zei de arts. Mijn temp was ook omhoog die ochtend. Ook pijnlijke borsten wat ik de laatste 3 cyclussen ook heb in mijn lf. Dus eisprong donderdag?
    Maar woensdag had ik 2 follikels van rond de 12 en 13mm. Dan is er 1 ineens mega gegroeid?
    Ik vind het een beetje raar.
    Ik moet vrijdag lsten prikken op progesteron. Maar heb een lf van 7 dgn. Dus bij eisprong op donderdag is het dan 8 dpo en heeft het dus geen zin om te lsten prikken.
    Ik verwacht er ook niet veel van. Deze ronde was totaal anders dan de vorige 11. En deze ronde was mijn fsh hoog. Dus vermoed dat het de vorige rondes waarschijnlijk iets lager was.

    Ik dacht dat vrouwen waarbij de menopauze ingetreden is een amh hadden van 0.10. Dus 0.08 lijkt me echt laag.
    Ik had een oestradiol van 79 en dat was laag zei de arts. Vandaar mijn vraag over jouw oestradiol waardes.
     
  17. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    @jolein8: wel je eisprong goed kunnen benutten?
    En zo een korte lf. Zouden ze je daar utro voor willen geven? Of heb je daar nu eerst die progesteron waardes voor nodig?
    @AMH, ja wat ik er inmiddels van heb begrepen is Amh van ,08 echt extreem laag. Lager kan niet..
    Ik vind het dan bijzonder dat ik een normale Fsh had en 7 follikels..
     
  18. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    Nee helaas. Door omstandigheden de afgelopen dagen niet kunnen klussen. Ook niet verwacht dat mijn eisprong voor vrijdag zou komen als je naar de grootte van de follikels kijkt! Vrijdagavond het wel gezellig gemaakt. Maar dikke kans dat het te laat was :(

    Nee ik krijg geen utro. Bij mijn zoontje toen meerdere malen om gevraagd. Nu weer. Maar wordt steeds gezegd dat het geen zin heeft. Een korte lf komt door een slechte eisprong. Utro heeft dan geen zin zegt de arts.
    Ik heb nog gevraagd of ik op 5 dpo en 7 dpo bloed mocht laten prikken. Dan konden we evt zien of mijn progesteron eerst wel hoger was en snel zakt op dag 7. Maar dit mocht ook niet!
    Er is een keer progesteron geprikt op de dag van de eisprong. De arts dacht nl dat ik een week eerder een eisprong had gehad (zelf dacht ik van niet want temp bleef laag en negatieve obulatietest). Het progesteron was toen 7.
    2 dgn eerder, voor eisprong, was het 1. Dus ik dacht dat mij progesteron wel snel stijgt na de eisprong, maar ook snel zakt. Vandaar de korte lf. Maar omdat ik niet 2x bloed mag laten prikken, zal ik het dus nooit zeker weten.
     
  19. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    Hoe is het hier meiden?
    Ik heb trouwens vandaag mijn labwaardes in kunnen zien.
    Amh stond er niet bij, maar oestradiol was 179. Wat vinden jullie daarvan?
    Verder hier begonnen met ovutesten. Zit nu op CD 11 en heb rond cd14 meestal positieve ovutest.
    Vandaag of morgen al vast maar beginnen met extra gezellig maken..
     
  20. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    Oestradiol 179 op cd 3 geprikt?
    Dat is goed. Je fsh was ook goed.
    Ik zou vragen of amh nog eens gemeten mag worden.
    Jouw amh is nl net zo laag als bij vrouwen in de menopauze. Maar fsh en oestradiol zijn gewoon goed. Ook 7 follikels aan het begin van een cyclus is hoog voor amh 0.08. Dat strookt niet.
    Wat zegt de arts ervan?
    Ik hoop voor je dat er een fout is gemaakt bij het amh en alles nog gewoon werkt zoals het hoort!
     

Deel Deze Pagina