Vandaag hebben we een slecht nieuws gesprek gehad met de kinderarts van zl. Na zijn geboorte heeft hij op dag 1, dag 3 en dag 7 een hersenscan gehad. Deze zagen er allemaal prima uit. Maandag hebben ze deze scan nogmaals herhaald en nu hebben ze iets van holtes ontdekt. Wat het precies inhoud, is ons nog niet duidelijk. Er is ons uitgelegd dat deze holtes waarschijnlijk het gevolg zijn van of zuurstofgebrek door een slecht functionerende placenta of door een sluimerende infectie aan het eind van de zwangerschap. De gevolgen van de holtes heeft iets met spierspanning te maken. In het slechtste geval zal ons zoontje in een rolstoel belanden. In het beste geval heeft hij alleen stijve spieren. De kans is vrijwel nihil dat hij er niks aan overhoud. Hij krijgt nu elke week een nieuwe hersenscan en als hij 40 weken is (over 7 weken) krijgt hij een MRI scan. Dan kunnen ze pas meer vertellen over het ziektebeeld wat er ontstaat. Nu weet ik echt niet meer wat ik moet verwachten.. Of hoe het straks gaat lopen. Dus ik vroeg me af of er iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt en hoe het bij hun verlopen is! Hopelijk kan iemand mij iets meer duidelijkheid/beeld geven over wat we eventueel kunnen verwachten..
Geen ervaringen hiermee, maar ik wou je toch al veel sterkte wensen. en nooit vergeten dat premature kindjes grote wondertjes zijn die hard vechten! Ik wens je het allerbeste toe voor je zoontje en voor jou en je man. misschien moet je je vraag ook eens stellen bij het subgedeelte prematuur.
Dankjewel. Voor zover ik begrepen heb, is het probleem niet per se te wijten aan zijn prematuriteit. Ofja, het komt maar héél weinig voor bij prematuren. Dat hij een sterk mannetje is, heeft hij al dik bewezen! Hij doet het zó ontzettend goed voor z'n termijn. Heeft eigenlijk geen premature problemen (gehad)..
Geen ervaring mee, maar veel sterkte in deze tijd van onzekerheid. Merk je verder iets aan je kindje? Heeft hij ergens last van ???
Hoi, wat een rotnieuws en wat een onzekerheid. In welk ziekenhuis ligt jullie zoontje? In het WKZ zijn ze hierin gespecialiseerd... Onze zoon heeft met een paar dagen een kleine hersenbloeding gehad - dat komt vaker voor bij kleine kinderen en hoeft niet ernstig te zijn. Maar met ruim 3 weken heeft hij een herseninfarct gehad waardoor er een stuk van zijn hersenen zijn afgestorven en die stukjes worden door het lichaam zeg maar opgeruimd, waardoor holtes die zich met vocht vullen ontstaan. De gevolgen van zo'n bloeding zijn helemaal afhankelijk van de grootte en locatie van de bloeding, maar ook heel erg afhankelijk van de leeftijd van het kindje. Drie weken na geboorte is erg laat werd ons verteld. Onze zoon heeft in de eerste periode dagelijks en later wekelijks een echo gehad om het in de gaten te houden en met 41 weken (hij was toen net 2 weken thuis) is hij opgenomen voor een MRI-scan. Wij waren gewaarschuwd dat de kans op epilepsie, spasmen of een stijfheid mogelijke gevolgen van de bloeding zouden zijn (zat in het motorische gedeelte), maar uit de MRI bleek dat hij er óf niks aan over zou houden, óf een stijfheid aan 1 kant. Onze zoon is nu 20 maanden en heeft een flinke motorische achterstand (is zeg maar 12mnd in motorische ontwikkeling) en heeft een erg wisselende spierspanning - meestal te hoog. Maar volgens de artsen komt dit niet door de bloeding. Over 2 weken maken ze weer een MRI, ik ben benieuwd wat daar uit komt. Weet niet of je hier wat aan hebt, is misschien niet helemaal wat je wilt horen en ik weet dus ook nog niet hoe het in de toekomst zal gaan. Maar hij blijft zich motorisch ontwikkelen, probeert nu te gaan staan en de fysio denkt dat hij zeker wel zal leren lopen enzo, maar misschien wat meer 'onhandig' zal blijven. Hij is erg vrolijk en nieuwsgierig en vraagt dus iets meer zorg dan zijn zusjes, maar niet superveel meer. Sterkte...
Gebakje, dankje. We merken verder helemaal niets aan hem hij lijkt nergens last van te hebben. Ook de verpleging is niks opgevallen. Ik kan me dan ook écht niet voorstellen dat hij straks wel ergens last van heeft.. Miepie, klinkt misschien gek, maar dat vind ik héél fijn om te horen! Het geeft toch iets meer beeld bij wat te verwachten.. Dat ze bij jullie zoontje denken dat hij wel zal kunnen gaan lopen, klinkt al heel positief . Merk je, behalve op motorisch gebied nog andere dingen waarmee hij achter loopt of niet? Ons zoontje ligt in het MMC in Veldhoven. Hij heeft trouwens geen hersenbloedingen gehad. De eerste drie scans zagen er juist perfect uit, daarom was het ook zo'n schok. Hoe hebben ze gemerkt dat jouw zoontje een infarct heeft gehad? (Ik vind het zó gek dat ze na 2 weken in eens wel iets vinden.. Lijkt mij dat er dan tussen de derde en vierde scan in iets gebeurt is, waardoor de holtes zijn ontstaan..) Succes in ieder geval met de MRI scan over 2 weken! Ben wel benieuwd wat daar uit komt, want het lijkt mij niet dat z'n spierspanning en motorische ontwikkeling niet goed zijn door niks.. Is vaak toch wel een neurologisch gevolg, volgens mij. En héél erg bedankt voor je antwoord!
Ik moet zeggen dat ik mezelf in de eerste weken ook voorhield dat de artsen overdreven; wij merkten niks aan hem. Ons is wel duidelijk gemaakt dat dat logisch is, omdat als ze zo klein zijn bewegingen nog niet echt gestuurd zijn... en dat we ons daar dus niet teveel aan vast moesten houden (wil je niet bang maken, maar realistisch zijn). Holtes ontstaan meestal wel door bloedingen volgens mij. Hier werd het ontdekt door een standaard echo die wekelijks werd gemaakt bij alledrie ivm hun prematuriteit. Een week later was er van de bloeding niks meer te zien, maar dus wel beginnende holtes omdat het dode hersenweefsel werd 'opgeruimd'. Maar het kunnen ook bijv. cystes zijn. Als ik jou was, zou ik evt met je arts overleggen of er rond de uitgerekende datum geen MRI in het WKZ kan worden gemaakt; hier zitten de meest gespecialiseerde neonatoloog-neurologen van NL. Of vragen of ze het naar het WKZ willen sturen voor een second opinion ofzo. Ik vond het al heel fijn in elk geval een beetje te weten waar we aan toe zouden zijn (dus geen last of een stijfheid waarmee hij redelijk normaal zou kunnen functioneren; toch heel wat anders dan spasmen en epilepsie waar we eerder voor gewaarschuwd werden door onze eigen KA). R blijft in groei ook wat achter op zijn zussen (bijna 10kg met 20 maanden en lijkt eigenlijk in bijna alles gewoon een half jaar jonger dan hij is (hij kan 4 woordjes, kruipt, probeert zich op te trekken, zwaait 'dag', haalt legotorens uit elkaar, etc) - duidelijk verschil met zijn zussen die 3 kg zwaarder zijn, lopen en al zo'n 20-30 woordjes zeggen dus. Maar volgens de neuroloog heeft dit alles waarschijnlijk niet te maken met zijn herseninfarct. Hij wordt op Noonan getest volgende maand en het zóu nog kunnen komen door de combi van prematuur zijn en heel erg spugen (dus alleen stilliggen) in de eerste 10 maanden. Dit wordt echter steeds onwaarschijnlijker. Geestelijk ontwikkelt hij zich wel goed, al is het ook iets langzamer dan zijn zussen... maar elk kind is anders. Hij is nu veel aan het testen wat wel en niet mag en doet veel na met zijn handjes en mond. Bij kinderen van ong een jaar zie je uiterlijk weinig verschil, maar hij beweegt stijver en probeert veel meer contact te maken, samen te spelen. Daarin is hij dus wel al verder. Ik kan je dus vertellen hoe het met R gaat, maar er kunnen zo enorm veel oorzaken én gevolgen zijn! Vertrouw op je mannetje, probeer hem vooral te zien als jullie kleine ventje die al van zo ver komt. Wat de toekomst zal brengen weet je niet, en helaas kan ook niemand je dat vertellen. Volg je eigen gevoel en dring ook aan op extra onderzoek als je dat nodig lijkt - en durf net zo goed ook een rem te zetten op teveel onderzoeken als je het idee hebt dat een bep. onderzoek niks toevoegt of teveel is voor je kleine man. In eerste instantie is het hoe dan ook afwachten tot hij een week of 7 ouder is; pas dan kan er aan de hand van een MRI een voorzichtige prognose gedaan worden. Sterkte!
Sorry dat ik niet meer heb gereageerd! Was er even bij in geschoten.. We hebben nu een echt gesprek gehad met een arts en het is nu duidelijk dat het cysten zijn. De echo van afgelopen week was niet anders dan die daarvoor. De cysten zijn wat duidelijker aan het worden, maar niet groter geworden. Vandaag heeft hij weer een echo gehad en daar krijgen we morgen de uitslag van. Op 19 december (eigenlijke uitgerekende datum) krijgt hij de MRI, maar waarschijnlijk kunnen ze dan nog steeds niet veel zeggen. We moeten in principe gewoon zijn motorische ontwikkeling gaan afwachten. Wel heeft hij deze week fysio op bezoek gehad, maar die merkte eigenlijk ook nog niet echt iets afwijkends. Wel een verschil tussen links en rechts, maar niets schokkends. Maar daar moeten we de hele uitslag nog van krijgen. Ik wil je in ieder geval heel erg bedanken voor het delen van je ervaring met jouw zoontje, Miepie! Alle kindjes ontwikkelen inderdaad anders, maar een beetje weten wat ons eventueel te wachten staat is wel fijn, dan vorm je toch een duidelijker beeld.