Zijn er hier mama's waarvan hun kindje een stofwisselingsziekte heeft aanwezig? Mag ik je dan een pb sturen als je hier je verhaal niet openbaar wilt delen?
Nee officieel nog niet, de bloeduitslagen duren nog 2 weken maar het totale plaatje begint er wel steeds meer op te lijken vertelde de ka gisteren. (De slappe spierspanning,suffigheid en 4x meer calorieën en een sonde nodig hebben om ook maar iets te groeien) Er zijn veel verschillende soorten met een milde en grillig verloop dus hoopte hier iemand te vinden die miss iets kan vertellen uit ervaring
Oh poeh dus waarschijnlijk toch ! Heftig hoor, hoop dat als het zo is, het dan een mild verloop heeft. Sterkte!
Geen ervaring maar wil jullie nogmaals heel veel sterkte wensen! Hopelijk is het natuurlijk wat anders maar elke stofwisselings ziekte is ook weer anders. Je kan pas zeggen wat de consequenties zijn als je weet wat er precies is helaas.
Ja mijn dochtertje had een metabole aandoening in de hoek energiestofwisselingsziekte. Je mag mij een pb doen.