Stofwisselingsziekte

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door linda84, 5 aug 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. mama van Lorena

    mama van Lorena Bekend lid

    14 aug 2011
    546
    0
    0
    NULL
    Hoofddorp
    Jij ook bedankt voor je reactie, ze gaat affentoe wat vooruit maar er zijn al lang geen drastische vooruitgangen geweest bij haar, ze krijgt wel dagelijks therapie maar tis een meisje wat zich niet laat leiden, zij heeft de regie in handen, dus als ze iets niet wil gebeurd het niet, en haar iets leren is ook moeilijk, het gaan zitten en kruipen heeft ze allemaal zelf gedaan (tijdens het kijken naar haar favoriet Dora ;))
    Dora kijken doet ze het liefst de hele dag achter elkaar en als het niet aanstaat hebben we een probleem, dat heeft waarschijnlijk met haar autisme te maken, dus hebben we altijd een dvdspeler bij ons haha

    Maargoed, jij heb vandaag de uitslag gekregen las ik, maar je bent nog niet echt verder, wat duren die onderzoeken altijd lang he bah !!
    Hoop dat jij ook gauw weet waar je aan toe bent.
    XX
     
  2. Wortel

    Wortel Fanatiek lid

    8 okt 2010
    3.472
    0
    36
    Mama van Lorena ik lees in je onderschrift iets heel moois! Gefeliciteerd met je zwangerschap! Ik hoop dat je met volle teugen mag genieten en dat je kindje goed mag groeien!

    Ik wil ook nog zeggen dat ik het heel goed vindt dat je Lorena naar een speciaal dagverblijf hebt gedaan. Het is een hele stap, maar vaak wel het beste voor het kind zelf. Fijn dat het verder goed gaat met je meisje!

    3 maanden gelden merkte ik dat er iets niet goed was met ons kindje. De arts zag dit ook en is hem gaan onderzoeken. Op dit moment zit hij super in zijn velletje. Hij ontwikkelt zich nu weer zoals het hoort. Ondanks de zorgen is het echt genieten met hem en we hopen dat hij gewoon verder gezond is.
     
  3. linda84

    linda84 Fanatiek lid

    3 sep 2006
    4.383
    36
    48
    Lorena gefeliciteerd met je zwangerschap !! Wat leuk zeg weer zo`n klein wondertje. Hoe voel je je ?
    Lijkt me moeilijk om te zien dat je kind maar langzaam vooruit gaat.
     
  4. linda84

    linda84 Fanatiek lid

    3 sep 2006
    4.383
    36
    48
    Hoe gaat het met jullie meiden ? Zijn jullie al wat wijzer geworden ?

    Wij zijn woensdag weer naar het zh geweest. Ze hebben opnieuw bloed afgenomen en urine opgevangen. Over een paar maanden horen we de uitslag. Ik vroeg de kinderarts of hij het me wel wilde laten weten als de uitslag binnenwas. Omdat het de vorige keer ook zo lang duurde en hij uiteindelijk moest gaan bellen voor de uitslag. Maar volgens hem gebeurt dit nu niet en zodra hij de uitslag binnen heeft belt hij me. Nou ik ben benieuwd !
     
  5. Wortel

    Wortel Fanatiek lid

    8 okt 2010
    3.472
    0
    36
    Hier goed nieuws! Vanmorgen bij de kinderarts geweest. 6 Weken geleden hebben we zijn urine nog een keer laten onderzoeken, omdat hier een verhoogd eiwit in aanwezig was.

    En..... zijn urine van 6 weken geleden was weer op normaal niveau. Dus hij heeft GEEN stofwisselingsziekte!:):):)

    Ze zouden nog verder kunnen kijken in het hersenvocht, maar daarvoor moeten ze eerst weer nieuwe MRI beelden hebben en die maken ze de 20ste. Een stofwisselingsziekte zou dus altijd nog kunnen, maar wij geloven er niet meer in.

    Vorige week is hij heel ziek geweest (met spoed opgenomen, omdat ze erg bang waren voor hersenvliesontsteking). Heeft heeft toen even een terugslag in zijn ontwikkeling gehad, maar na een week is hij al bijna weer de oude.

    Ik hoop voor jullie ook allemaal op goed nieuws!
     
  6. linda84

    linda84 Fanatiek lid

    3 sep 2006
    4.383
    36
    48
    Guusje wat een fijn nieuws. Gefeliciteerd !

    Mijn zoontje kreeg vandaag een heel mooi verjaardagskado.. de kinderarts belde met de uitslag. Daan heeft geen stofwisselingsziekte en alle waardes waren weer normaal.
     
  7. Wortel

    Wortel Fanatiek lid

    8 okt 2010
    3.472
    0
    36
    Linda dubbel gefeliciteerd! Wat moet het een opluchting voor jullie zijn! Het is toch een donderwolk die boven je hangt. Ik hoop dat het jullie rust mag brengen!

    All hier is bij zijn laatste opname wel hersenvocht afgenomen of te kijken of hij idd een hersenvliesontsteking had. Omdat zijn witte bloedplaatjes al aangaven dat dit niet kon, hebben ze het vocht verder niet gebruikt, maar hebben ze het laten invriezen om evt. later nog te onderzoeken op een stofwisselingsziekte:$ Het blijft ons dus nog even achtervolgen...

    Gisteren zou de MRI zijn, maar ze kregen hem niet in slaap. Nu moeten we wachten op een oproep van het WKZ; dan gaat hij onder narcose de MRI in.
     

Deel Deze Pagina