Onze zoon heeft een tracheamalacie, dit kan alleen met een bronchoscopie bekeken worden. Dit gaf meteen duidelijkheid. Als onze zoon bvb hoest klap de luchtpijp dicht. Hij word bijna 3 en 3 weken terug heeft hij nog een fikse longontsteking gehad op randje opnamen. Hij heeft zo een 4/5 longontstekingen per jaar. Hij zou er wel overheen moeten groeien. Maar het geluid is nu wel minder, maar zodra er 'snot' zit krijgt hij het nog steeds niet weg.
@Maan14 bedankt voor je reactie! Jeetje wat heftig zeg dat het ook deze winter weer zo zwaar is geweest. Je hoopt toch dat ze er zo snel mogelijk overheen groeien... Ik herken wel wat je schrijft, al hebben wij natuurlijk nog geen diagnose. Mijn zoontje heeft toch wel een atypisch beeld. Heel veel piepen en zagen tijdens ademen, altijd aanwezig. En dat vele slijm en hoesten erbij... Ook wat jij schrijft tijdens verkoudheden wat babys toch wel heel vaak hebben, is er altijd de angst voor longontsteking en vooral de nachten zijn echt vreselijk. Ik kijk regelmatig of alles nog goed gaat... Gelukkig hebben we gisteren wel gehoord dat zijn longfoto goed was. Ze dachten namelijk mogelijk ook een sekwester (extra afwijkend weefsel bij de longen), dat is gelukkig niet het geval. Ze overwegen nu een bronchoscopie maar gaven ook aan dat dat best ingrijpend is ivm narcose en de vraag is of het zin heeft. Uiteindelijk moet hij er overheen groeien en zijn situatie is niet levensbedreigend... @Achterkantvandemaan ook bedankt voor jouw reactie! Ik stuur je even een pb
Wat doet zijn saturatie? In principe ben ik het niet mee eens dat een brochoscopie nutteloos is, al had L ook een stuk slijm dat zo taai was dat het een gedeelte afsloot. Dus met de bronchi is dit verwijderd. Het heeft echt een heel duidelijk behandelplan gegeven. Hij was overigs ook nog geen jaar met de broncho.
Zijn saturatie was nu goed gelukkig. Hij heeft nu ook geen longontsteking. Is de saturatie bij jouw zoontje standaard lager dan het hoort? En wat heeft de bronchoscopie jullie opgeleverd? Ook qua behandelplan? De kinderarts gaf ons dus aan dat we daar zelf goed over na moeten denken omdat het volgens hem dus weinig zal opleveren als in: er is geen behandeling voor. Alleen een operatie in zeer ernstige gevallen maar dat is bij S niet het geval. Zij gaven dus aan dat de nadelen van narcose waarschijnlijk niet opwegen tegen de uitkomst van zo een bronchoscopie. Zelf wil ik natuurlijk wel heel erg graag duidelijkheid omdat het al zijn hele leven speelt en gewoon niet beter wordt, en het met tijden best zwaar is en zielig voor hem. Ik kan mij ook niet voorstellen dat er niks uit zou komen. Het is volgens mij toch niet normaal dat een baby 9 maanden lang een zagende/piepende ademhaling heeft, altijd hoest, en met verkoudheden door het hoesten constant overgeeft.... En longontsteking is ook niet iets wat baby's alledaags krijgen... Maar ja aan de andere kant is inderdaad een narcose niet niks als het alleen een diagnose zou opleveren met verder niks dan: hij moet er overheen groeien. Ben wel benieuwd wat jullie er uit hebben gehaald naast het feit dat dat stuk slijm weg is gehaald.
Er is zeker wel een behandelplan. In het Sophia doen ze broncho's als een van enigste volgens mijn bij kindjes/babys. Maar.... Ze kunnen van buiten niet ziek hoe erg een tracheamalacie is. Ze kunnen dit alleen met de broncho beoordelende. Behandelplan.. preventieve antibiotica, slaap saturatie controle ' die van onze zoon is standaard te laag snachts' vernevelen indien koorts/hoesten laag drempelig controleren en vooral voorkomen dat er longontstekingen ontstaan.
Even een update. Longfoto was gelukkig goed dus geen hele rare opvallende afwijkingen. Heel opgelucht. Verder gaat het momenteel niet zo lekker. Al de tweede hevige verkoudheid in 2 weken tijd en hij is non stop aan het hoesten en overgeven. Hij krijgt bijna niks binnen en afgelopen week 0,5 kg afgevallen.... Hij weegt nu nog steeds hetzelfde als toen hij 6 maanden oud was (3 maanden zelfde gewicht). Hij is gewoon zo vaak ziek dat alles wat erbij komt er ook gelijk weer af gaat. Volgens de arts is hij nog niet uitgedroogd en moeten we het gewoon aankijken. Maar eerlijk gezegd ben ik echt helemaal gesloopt. Dag en nacht hoesten, en wel 7 keer per dag grote hoeveelheden overgeven. De wasmachine draait echt overuren. Ze gaan wel verder onderzoek doen maar daar hoor ik nog over. Daarnaast zijn we ook doorverwezen naar KNO arts om te kijken of die nog iets kan betekenen...
Wat erg! ik kan me echt niet vinden in zo'n afwachtende houding van professionals. Toen ik dus met L naar de huisarts ging met 8 weken, EISTE ik een afspraak bij de KNO. Gelukkig verwees hij meteen door. De KNO verwees door naar Wilhelmina kinderziekenhuis, ivm specialisatie. Ik heb toen later nog beide ziekenhuizen gebeld en geëist dat er spoed van gemaakt zou worden. Natuurlijk doen ze dat niet allemaal, maar ik heb gemerkt dat je je echt hard moet maken voor je kindje want anders gaan er weken aan wachten voorbij. Toen konden we binnen 3 dagen terecht, poliklinisch, maar na die afspraak meteen opgenomen om vervolgens 10 dagen te blijven. Omdat ze meteen alles uit wilden zoeken en uitsluiten. Ze zagen tijdens die afspraak al wel dat hij laryngomalacie had. Maar meteen onderzoeken aangevraagd (waaronder slaaponderzoeken, een MRI, bloedonderzoeken etc.). Ik begrijp oprecht niet waarom ze wachten met opname of onderzoeken als het zo slecht gaat met je kindje hartverscheurend om te moeten zien. Enige tip die ik dus heb is in die telefoon klimmen en wat afdwingen. Je kan het altijd wat aandikken, dat helpt soms ook wel. Overigens konden ze een paar maanden later door middel van een camera door neus ook zien dat hij tracheomalacie heeft/had (naast laryngomalacie dus). Daar hoefde hij niet voor onder narcose (ik meen zoiets net gelezen te hebben, dat dat enkel onder narcose vastgesteld kon worden?).
Bedankt voor je bericht! Vreselijk wat jullie hebben doorgemaakt! Ik moet wel zeggen dat, wat ik zo gezien heb op jouw filmpje, het er bij jullie echt een stuk ernstiger uitzag. Wat dat betreft kan ik me heel goed voorstellen dat jullie er zo bovenop zaten en van alles eisten in het ziekenhuis! Hier ziet het er dus minder 'ernstig' uit en heeft hij tussendoor ook betere periodes waarin de rare ademhaling, hoesten en overgeven wel blijft, maar hij er verder minder last van heeft. Vooral tijdens verkoudheden (wat helaas veel te vaak voorkomt) is het echt drama. Maar..... goed nieuws, soort van! We zijn afgelopen dinsdag bij de kinderarts geweest. Hij was niet meer verkouden maar nog steeds die zagende/piepende ademhaling zoals inmiddels bij hem hoorde. Ook nog steeds veel overgeven doordat hij zich constant verslikte. Nu hebben we dus antibiotica gekregen voor 2 weken om uit te sluiten dat het een sluimerende bacteriele infectie is. Nou, volgens mij hoeft dat niet meer uitgesloten te worden, de antibiotica sloeg binnen 1 dag aan!!! Voor het eerst dat ik mij kan herinneren ademt hij NORMAAL Hij is zoooooooo vrolijk en chill geworden, slaapt goed, eet als een bouwvakker, geeft niet meer over, hoest niet meer, heeft totaal geen slijm meer in zijn luchtwegen. En hij snurkt niet meer en je hoort dus zijn ademhaling bijna niet meer. Ik ben zoooo een gelukkige mama, niet normaal haha. Het is zo fijn om je kindje zo gezond te zien! Vooral omdat ik dit gewoon echt helemaal niet meer gewend ben haha. Hij krijgt nu dus voor 2 weken deze kuur, en als het terugkomt had ze het over een onderhoudsdosering antibiotica. De vraag blijft natuurlijk wel waar dit dan vandaan komt en waarom hij deze infectie dan al zo extreem langdurig heeft. Misschien toch iets wat net even anders is aangelegd. Volgens kinderarts is de kans groot dat hij er echt overheen gaat groeien, aangezien ze niks raars hebben gezien op de foto. Nou goed, voor nu gaat het dus echt heel erg goed en ik hoop dat deze lijn door blijft zetten, ook wanneer de kuur is afgelopen!
Wauw, wat een goed nieuws joh! Dat het uiteindelijk zo 'simpel' lijkt te zijn. Natuurlijk nog steeds heftig want antibiotica is niet zomaar iets. Maar wat fijn dat het nu helemaal goed gaat! Ik begrijp je opluchting helemaal. Ik ga mee duimen voor een voortzetting!!