Er schijnen erfelijke en niet-erfelijke varianten te bestaan.m Ik lees hier echter wat anders: https://ehlers-danlos.nl/over-ehlers-danlos/wat-is-het/ Ik weet niet meer wat de klinisch geneticus toen letterlijk heeft gezegd, maar er kwam er wel op neer dan mijn ouders en wij niet onderzocht hoefde te worden, omdat het een niet erfelijke variant zou zijn. Maar goed, het zou ook niet progressief zijn...
Vervelend wel. Ik kan me er ook wel iets bij voorstellen, als je banden verweken tijdens/net voor je menstruatie onder invloed van hormonen, en je bent dan al hypermobiel, dan zal zo’n gewricht waarschijnlijk ook makkelijker uit de kom kunnen schieten.
Enige wat je er echt tegen kan doen is je spieren sterker maken dat die je functie van je banden overnemen. Ik ben al puber aan 1 schouder geopereerd, ik zwom op hoog niveau en kon niet meer zonder pijn zwemmen. Eerst dachten ze dat m’n kraakbeen ring kapot was toen een operatie voor niks gehad. Wat de operateur toen opviel is dat hij mijn schouder zonder problemen in en uit de kom kon halen. En uiteindelijk na onderzoek na de operatie kwamen ze erachter dat mijn schouder uit de kom kon en ik dat letterlijk niet in de gaten had. Ik had dat blijkbaar heel veel en wiebelde dan altijd even omdat m’n schouder niet fijn voelde en zo kreeg ik hem er weer in. Omdat het zo extreem was hebben ze besloten nog een operatie te doen en toen hebben ze de banden samen gesmolten om ze in te korten en bleek eentje ook helemaal afgescheurd welke ze weer gerepareerd hebben. Ik ben sowieso overal lenig maar goed bewegen en je spieren sterk houden en je hebt zo min mogelijk last!
Als kind zijnde was ik extreem lenig en ging ik vaak door mijn enkel heen. Vanaf ergens in mijn tienerjaren begonnen er af en toe wat lichaamsdelen uit de kom te schieten. Ondertussen zijn er zelfs 2 gewrichten geopereerd en vast gezet zodat deze niet meer uit de kom kunnen schieten. Want zo'n 12 keer per dag was geen uitzondering. Daarnaast is het erg pijnlijk. Ondertussen gaat het gelukkig best goed. Alhoewel ik gisteren weer een subluxatie van mijn knie had nadat ik iets te fanatiek om een pion draaide met voetbal.
Bij mijn dochter is dat dus lastig, want ze is ook hypotoon, maar misschien dat dat nog kan verbeteren, dat weet ik eigenlijk niet. We weten nog niet zo lang dat ze een syndroom heeft en de hypermobiliteit en hypotonie zijn slechts 2 kenmerken (waarvan we al wisten dat ze dat had), dus we zijn ons vooral aan het inlezen over de rest.
Ik ga binnenkort meer informatie over eds vragen. Ik ben ook hartpatiënt met meerdere plekken slecht weefsel in het hart wie niet te verklaren zijn. Ook een aantal anderen dingen passen hier erg bij. ' ben wel getest op spierziekten dmv spanning testen/doormeten. Maat had toen meer spierkracht als nu. Mijn moeder heeft ook Hypermobiliteit met daar door atrose in alle bewegende delen. Alles is door overbelasting versleten. Zij is nu 48 dus aan leeftijd niet gelinkt. En heeft 3 nieuwe hartkleppen gekregen door dingen die er ook bij zouden passen.
Ja klopt, groep 8. Gebeurde bij sportdag op school. Hierna is die bewuste knie nooit meer top geworden. Rest vd sub luxaties in vingers etc gebeurde wel pas veel later, is na zwangerschap toen ook verergerd. Dus weet zeker dat hormonen van invloed kunnen zijn.
Ik was een jaar of 6 toen ik voor het eerst mijn teen uit de kom stootte. Vanaf 10 jaar kwam daar steeds meer bij. Vingers, elleboog, knieën, schouder etc. En de eerste 2 jaar na mijn eerste menstruatie waren het ergste. Nu merk ik nog steeds meer last rondom mijn menstruatie. Hormonen hebben helaas veel invloed op de stevigheid van bindweefsel. Mijn tip trouwens voor iedereen: ga je spierkracht niet te hard trainen! Zeiden ze tegen mij ook dat ik mijn spieren moest trainen (voor mijn diagnose EDS), dus ik super enthousiast en veel trainen. Resultaat: spieren overbelast en dus niks meer wat mijn gewrichten stabiel hield. Heeft me 2 jaar in een rolstoel opgeleverd voordat ik weer rustig kon opbouwen.
Nog nooit gehoord van een niet erfelijke variant. Ik leef al 25 jaar met deze diagnose, dus helaas erg thuis in de aandoening. HMS hoeft geloof ik niet altijd erfelijk te zijn maar dat weet ik niet zeker. Google maar op EDS en overal staat dat het een erfelijke bindweefselziekte is. De website die jij noemt zegt het al en is zeer betrouwbaar (van de patiëntenvereniging). Het gen zelf is niet progressief, maar door ouderdom, slijtage etc kunnen de klachten wel progressief verlopen. Bindweefsel wordt met de jaren, met ouderdom, gebruik, invloed van hormonen, luxaties etc niet sterker maar slapper.
Bij mij begon het ook begin van de puberteit. Ik CrossFit nu en dat heeft bij mij echt geholpen met de hoeveelheid subluxaties. Ik moet wel altijd opletten waar ik loop en hoe diep afstapjes bijvoorbeeld zijn.
Dat is het gene wat de reumatoloog tegen mij zij. Meer trainen, maar dit gaat helaas niet. En nu zo te lezen is het dus ook geen oplossing.
Niet elke variant van EDS is in het DNA terug te vinden, misschien zit daar het misverstand van erfelijkheid. De hypermobiele variant is niet te vinden in het DNA. Hierdoor heeft mijn jongste de voorlopige diagnose HSD en nog niet de EDS. Hij heeft wel veel kenmerken van de EDS
Ik weet het ook niet meer precies, maar dat is wat er toen (al jaren terug) gezegd werd. De patiëntenvereniging ken ik via mijn zusje, vandaar dat ik die ook aanhaalde.
Misschien dat dat het is inderdaad. Al is nog steeds niet helemaal duidelijk welke variant ze had. Ooit is de diagnose hypermobiele variant gesteld...in de praktijk was het verloop ed echter deels anders. Er is nog zoveel niet bekend/onduidelijk over... Het verloop hier was helaas wel progressief, door slijtage, ouderdom of welke andere reden dan ook... Maar daar zal ik dit topic niet mee ‘vervuilen’.
Nou het is wel de oplossing, maar je moet echt heel goed op je grenzen letten en heeeeel rustig opbouwen.
Klopt. En er zijn zelfs deskundigen die denken dat HMS en hEDS hetzelfde zijn. De wijze van behandeling is hetzelfde, dus wat dat betreft maakt het labeltje ook niet uit.