Dat vind ik dus ook! Wat een onzekere toekomst hebben jullie zeg. Heel veel sterkte en liefde gewenst voor jullie.
Diep respect voor jullie, elke keer dat ik de posters zie langs de kant van de weg lopen de rillingen over mijn hele lijf. Echt super van John dat hij mee heeft gezwommen ook ik heb gisteren naar Hart van Nederland gekeken. Wat betreft het onderzoek, zijn ze iets op het spoor wat deze nare ziekte tot een stop zou kunnen brengen? Zijn er mogelijkheden in het buitenland? Ik leef met jullie mee, veel positieve kracht toegewenst! Lieve groet, trotsemammavan1
Hoi Anja, Heel lief van je en wat erg van je schoonvader. Helaas zijn er bij mijn man in de familie al 3 mensen (zijn vader,tante en zijn zus) aan ALS overleden. Het gaat om een progressieve erfelijke vorm. Geen van de 3 leefde na de eerste symptomen langer dan 2 jaar. Zijn zus zelfs amper 1 jaar.Ik weet niet of het aan het gen(C9orf72) ligt of niet maar we zijn nu in gesprek met zowel het AMC als het UMC. In het UMC doet hij vrijwillig mee met een onderzoek.Zo zal er o.a. een mri-scan worden gemaakt van zijn hersenen om te kijken hoe de scan eruit zal zien voordat de ziekte begint en dat te vergelijken met als de ziekte begint.Het gen wat mijn man heeft veroorzaakt namelijk ALS in combinatie met dementie.En hoe meer onderzoek er nu word gedaan hoe meer ze weten voor de toekomst want er is nog niet heel veel bekend.Sterker nog het gen wat John heeft is pas 1 jaar geleden ontdekt en ze weten er nog zo weinig vanaf. Het is ook zo'n nare ziekte... Heel veel sterkte voor je gezin en je schoonvader.En bedankt voor je lieve berichtje.
Ik weet dat John zijn zus Rilutek heeft gebruikt.Dat kan het ziekte proces 3-6 maanden vertragen maar dan nog heeft ze amper 1 goed vol jaar met de ziekte geleefd.Verder is er in het UMC nu een trial aan de gang met een medicijn dat dus officieel nog niet op de markt is en ook het kan vertragen. Je praat dan over 1-2 jaar en het klinkt veel belovend.Dus hopelijk blijven de resultaten zo positief en mag het op de markt komen in de toekomst. Maar dat is afwachten.In het buitenland word en stamcel therapie gedaan. Kost handenvol geld per behandeling en je stelt het soms 1 jaar uit maar je krijgt ook een hersenoperatie die niet altijd aanslaat met alle risico's van dien. John zegt dat hij er wel open voor zou staan maar mochten onze kids positief testen hij liever het geld op een spaarrekening voor hun zet zodat zij wel een therapie/medicatie zouden kunnen betalen mocht dat er dan zijn en niet vergoed worden.We zetten nu al geld opzij ervoor....
Pff, wat een oneerlijke keuzes die jullie moeten maken zeg. Weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar echt respect voor jullie allemaal! Hoop dat John nog de beschikking gaat krijgen over het nieuwe medicijn en dat ze ondertussen nog een ontdekking doen. Mijn financiële steun gaat iig naar de ALS stichting! Lieve groet, trotsemammavan1
Terecht trots! Heel veel sterkte de komende tijd. Wat een vreselijke rotziekte is het. Betekent het nou ook dat je kinderen nu al getest worden, of kan dat pas later? Dit lijkt me voor jullie als ouders ook heel slopend.
Je moet minimaal 18 zijn om getest te worden dus Dean die nu 14maanden is zal niet getest worden.Onze oudste is van mijn exman (ook al is John zijn papa voor hem)dus hij hoeft zich niet te testen. Dan blijven onze 1-eiige tweelingmeiden van 18 over en onze zoon van 19. Omdat de meiden 1-eiig zijn zullen ze allebei of negatief of positief testen dus dezelfde uitslag hebben.Maar de meiden vertrouwen dat niet zo en willen zich alle 2 toch laten testen en onze zoon dus ook.Ze hebben al via email contact gehad met de klinisch geneticus van het AMC en zullen begin oktober eerst gezamenlijk en dan ieder apart een gesprek met haar hebben en daarna ook nog eens apart met de psychosociaal medewerkster van het team.Daarna mogen ze bloedprikken en dan is het 3-6 weken wachten op de uitslag.We vinden het best eng maar ze zijn volwassen en mogen dus zelf beslissen.Maar we hopen zo op een negatieve uitslag voor ze....