Dochter van 8 maanden kan nog helemaal niets

We hebben ook een topic speciaal voor moeders met een kindje met een ontwikkelingsachterstand http://www.zwangerschapspagina.nl/aangeboren-afwijkingen/400156-mamas-kindje-ontwikkelings-achterstand.html

Misschien vind je het fijn om je daarbij aan te sluiten.

Bij mijn dochter was het niet zo extreem, maar bij haar stagneerde vanaf een bepaalde leeftijd ook de motorische ontwikkeling.

 

Hoi kathleen, ik herken je verhaal heel erg. Mijn jongste kon ook nagenoeg niets met 8mnd (van rug nr buik rollen dat was het, en dan nog niet vaak). Ze is nu anderhalf en ook bij haar loopt nog genetisch onderzoek. Met 8 mnd kreeg ze wekelijks fysio en vanaf die tijd ook regelmatig logopedie (slikken van voeding was ook probleem). Ik denk dat je idd het best bij "mamas van kindjes met ontw achterstand" aan kunt sluiten. Al zijn de meeste kinderen daar wel wat ouder. Mijn meisje is ook nog erg jong dus als je gerichte vragen hebt mag je ze me altijd stellen!

 

heb je al fysio voor je dochtertje??

Owen was ook een erg passieve baby. Later bleek er wel van alles medisch mis met hem te zijn....... maar door de fysio heeft ie toch veel kunnen leren.

En genetische testen......pfff praat me er niet van. Ze zijn Owen nu ruim 2 jaar aan het testen en ze weten het nog steeds niet. Nu wachten we al weer 9 maanden op 1 onderzoek. Ze denken over 2 maanden de uitslag te hebben. Maar niks is zeker....

 

Hier ook heel herkenbaar.
Mijn dochter is bijna 7 maanden en kan ook nog helemaal niets. Zelfs niet haar hoofdje rechtop houden, of optillen in buikligging. Ook buigt ze haar beentjes niet, om bijv. haar voetjes naar dr mond te brengen. En trappelen met de voetjes heeft ze nog nooit gedaan. Doet die van jou dat wel?
Ze kijkt wel gericht en volgt ook wel, maar dat is dan ook het enige wat ze kan. Wij moeten eind augustus naar de neuroloog. Heb geen idee wat ze daar gaan doen. Hoe gaat het bij jou met bijvoeding? Of doe je dat nog niet? Hier gaat het moeizaam, zeker omdat ze schuinliggend moet eten.

 

Enige wat dochter kon op die leeftijd was zitten....Daaruit kwam het kontschuiven en zo ging ze verder...maar duurde super lang allemaal.

Voor verhalen en tips wil ik je ook naar het al eerder genoemde topic verwijzen. Daar kun je echt je verhaal kwijt, ook je verdriet en zorgen!

Groetjes,
Miranda

 

oh wat moet dat naar zijn voor jullie mag ik je een tip geven? Heb je al eens een osteopaat bezocht? Mijn dochter ontwikkeld 'normaal' maar zie menig kindje voorbij komen die na een aantal bezoeken aanzienlijk meer kunnen..fysio schiet soms tekort

 

balen Katleen.
Maar geef de hoop niet op hoor meid!! Alles is nog mogelijk!
Ze dachten van Owen dat ie nooit zou praten maar nu met 4,5 jaar praat ie! Het heeft heel lang geduurd maar het is gelukt!!
De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Blijf hoop houden en vier alles wat ze WEL kan! Al zijn dat andere dingen die andere babys wel kunnen. Ga anders naar je dochter kijken.

 

Hey Katleen,

Ook ik herken je verhaal. Mijn dochtertje had ook een ontwikkelingsstilstand vanaf +/- 3 maanden. Ze was enorm slap, haar hoofdje had een volledige headlag en ze kon met 6 maanden ook helemaal niets. De eerste maanden kon ze lachen maar vanaf zo'n 5 maanden ging dit stilletjesaan achteruit en maakte ze zo goed als geen contact meer. Met 3 maanden zijn ze een genetisch onderzoek gestart. Uit dit onderzoek is niets uitgekomen. 2 maanden later is ze opgenomen geweest voor een hele resem onderzoeken (mri-scan, EEG, lumbaal punctie, stofwisselingsonderzoek,...) Uit die onderzoeken is gebleken dat ze een stofwisselingsziekte Glut1-deficientie heeft (een ziekte waarbij er onvoldoende glucose in de hersenen geraakt). Zij volgt nu sinds 2 maanden een heel streng dieet dat ervoor zorgt dat haar hersenen een andere 'brandstof' krijgen. Dit neemt zeker niet alle klachten weg maar sindsdien is haar ontwikkeling wel terug vooruit gegaan. Ze is nu 9 maanden en kan rollen, en sinds het dieet lacht ze terug en is haar taalontwikkeling op gang gekomen. Ze blijft wel heel slap en kan dus ook niet zitten. Die genetische onderzoeken laten inderdaad enorm lang op zich wachten, het is verschrikkelijk als ouders om met zoveel vraagtekens te moeten leven. Ik ben zelf heel blij dat ze bij mijn dochtertje uiteindelijk gevonden hebben wat ze heeft. Soms kan het een enorm verschil maken als ze kunnen vinden wat je kindje heeft en ze eventueel een aangepaste behandeling kunnen krijgen. Moest mijn dochtertje dit dieet niet volgen zou ze zéker niet staan waar ze nu staat. Wij zagen haar voor het dieet meer en meer achteruit gaan. Ik hoop dat ze bij jullie kindje ook kunnen vinden wat ze heeft en als er uit het genetische onderzoek niets komt zou ik het daar zeker niet bij laten en proberen om zoveel mogelijk te laten onderzoeken. Heel veel sterkte in de onzekere tijd en ik hoop dat jullie snel een antwoord vinden!

 

Dat gevoel ken ik! Ik kan tegenwoordig ook niet zo goed tegen het geluk van anderen... (hoe erg ik dat ook vind van mezelf).
Ik had nog niet gelezen dat jou dochtertje epilepsie heeft. Mijn dochtertje heeft haar eerste epilepsie aanval gekregen 2 weken voor ze met het dieet startte, sinds het dieet geen aanval meer gehad. Bij de stofwisselingsziekte die mijn dochtertje heeft is epilepsie ook een hoofdklacht. Het is een ziekte die blijkbaar heel vaak over het hoofd wordt gezien door kinderartsen en neurologen omdat ze heel zeldzaam en onbekend is. Bij mijn dochtertje is de ziekte ook pas aan het licht gekomen doordat de neuroloog van het ziekenhuis waar ze toen werd opgevolgd heeft overlegd met een gespecialiseerde neuroloog in stofwisselingsziektes in Leuven. Ik wil het maar eventjes laten weten om zeker te zijn dat ze het bij jou kindje niet over het hoofd zien. Ze kunnen de ziekte herkennen door onderzoek van het lumbaal vocht (te weinig glucose in het hersenvocht) en met genetisch onderzoek, maar bij het standaard genetisch onderzoek zien ze het niet.
In elk geval nog heel veel moed en succes!! Ik duim dat jullie snel een antwoord hebben.

 

Mijn dochtertje is eerst met onderzoeken gestart in Lier. Maar toen ze de stofwisselingsziekte ontdekt hebben zijn wij doorverwezen naar een specialist in stofwisselingsziektes in Leuven. Wij gaan nu elke maand op controle in Leuven en zien daar dan de neuroloog, dieetiste, kinesiste,...
Maar ik zie dat jou dochtertje al wordt opgevolgd in Leuven, daar zal ze zeker wel goed zitten hé.
Mijn dochtertje is op 3 maanden gestart met kiné, 2x per week. Toen ze 7 maanden was kon ze enkel van haar rug naar buik rollen. Haar hoofdbalans was toen nog helemaal niet goed. Ook drinken ging heel traag. Vaste voeding waren wij nog niet mee begonnen omdat dat absoluut niet lukte. Ze kon niet huilen en maakte geen geluidjes. Wij hadden de indruk dat ze meer niet doorhad wat er rondom haar gebeurde dan wel. Op 7 maanden is ze met het ketogeen dieet gestart, hiervoor is ze 2 weken opgenomen geweest in Leuven. Sindsdien drinkt ze haar flesjes vrij goed leeg. Van vaste voeding mag ze nog niets eten, behalve smiddags een hapje van wortelen met extreem veel boter bij, en dat gaat nu heel goed. Een week na de opstart van het dieet kon ze plots vlotjes omrollen van buik naar rug en rug naar buik. Haar hoofdbalans is intussen heel goed en ze kan zitten met heel veel steun. Haar motoriek is zeker niet wat het moet zijn, ze heeft bv. spastische armpjes en anders problemen, maar het belangrijkste vinden wij dat we haar terug vooruit zien gaan, en vooral dat ze nu wel redelijk alert is (met ups en downs wel)en terug kan lachen. Ook haar taalontwikkeling is op gang gekomen. Hopelijk vinden ze bij jullie dochtertje snel de oorzaak van de epilepsie en een manier om die te behandelen! Veel goeie moed. Het wachten kan echt slopend zijn, het zit mij nog vers in het geheugen. Een diagnose kan ook hard zijn, want dan weet je dat het voor het leven is, maar het is ook een 'fijn' gevoel dat je dan eventueel met een aangepaste behandeling kunt beginnen en dat je dan verder kan met je leven! Het gevoel dat ik had toen er nog geen diagnose was vond ik echt verschrikkelijk, nu gaat het beter, al heb ik sindsdien ook al veel traantjes gelaten

 

Kathleen en jaane, wat een heftige verhalen! Jaane ik ben heel blij te horen dat jouw dochter nu langzaam maar zeker vooruitgang boekt! Mijn dochter kon tot een jaar ook niet zitten en vast voedsel was een rmp, masr nu met 18 maanden kan ze zelf gaan zitten en hoewel eten een probleem blijft gaan frietjes enzo er erg vlot in
Katheen: ik weet er alles van.. Ook wij zitten al maanden in de onderzoeken, tot nu toe zonder resultaat.. Ik hoop heel erg dat jullie iets vinden -een diagnose of een therapie- die jullie dochter op gang. Kan brengen in haar ontwikkeling. Ik denk dat alle verhalen hier anders zijn, maar dat alle moeders hier zich de wanhoop goed voor kunnen stellen als het gewoon echt niet goed gaat met je kind.. Hou vol en hou moed: ze is nog zo klein, er komt vast een moment dat je kindje, zij het op haar eigen niveau, stappen in haar ontwikkeling gaat maken. Voor nu heel veel sterkte en ik hoop dat dit forum je wat kan helpen door de herkenbaarheid van verhalen.

 

Dat kan ik mij heel goed voorstellen! Ik heb helemaal hetzelfde gevoel gehad (en nu nog soms). Mijn zus haar kindje is 3 maanden jonger en stak mijn dochtertje zo voorbij (zowel motorisch als sociaal) en ik zie dat kindje doodgraag en gun hem een perfecte gezondheid, maar toch is het ook zo confronterend om te zien hé. Ik heb ook op het punt gestaan om naar een psycholoog te gaan maar uiteindelijk toch niet gedaan. De periode dat het heel slecht ging met mijn dochtertje ben ik veel gaan sporten, en dat heeft mij een nog een beetje recht gehouden. Maar het is extreem zwaar hé, en mensen die het zelf niet doormaken begrijpen toch niet helemaal wat je meemaakt. Sinds mijn dochtertje het dieet volgt gaat het bij mij nog met ups en downs, er zijn dagen dat ik het allemaal wel zie zitten en andere dagen dat ik het mij allemaal veel harder aantrek en zo bang ben voor haar toekomst. Ik ben super blij met de vooruitgang die ze maakt door het dieet, maar langs de andere kant is het dieet dat ze volgt ook niet zonder gevaren. Ze moet voor 90% puur vet eten en dat is uiteraard niet gezond voor je lichaam. Het is toch ook iets dat je veranderd als persoon, het onbezorgde spontane leventje is er bij mij toch ook afgevallen. Probeer jezelf ook goed te verzorgen en af en toe eens iets voor je eigen te doen, het is de enige manier om erdoor te geraken. En als je nood hebt aan een psycholoog zou ik dat zeker doen. Heel veel sterkte en moed.