Mijn moeder heeft Sjogren en ik heb zelf Sicca (een soort zusje). Mn moeder heeft dus afwijkingen in haar bloed en dat heb ik niet echt (behalve mn bezinking), wel heb ik typische Sjogren klachten en wat de arts zei dat ze nog niet weten of Sicca over gaat in Sjogren. Wel dat ze vaak zien dat vrouwen met Sjogren een verhoogde kans hebben op een kind die dezelfde sjogren klachten heeft en/of sjogren. Bij mij uit het zich in: moeheidsaanvallen, droge ogen, droge mond, soms zeer pijnlijke gewrichten in mn polzen, knieën en enkels en daarnaast soms onwijs opgezette klieren. Ben er voor als kind onder controle geweest in t WKZ, moest terug komen als het erger werd en werd een paar jaar terug gebeld of ik mee wilde doen aan een onderzoek dmv bloed afstaan. Bij mijn moeder uit het zich eigenlijk in dezelfde klachten als bij mij, daarnaast heeft zij soms erge hartkloppingen en heeft ze periodes met erge haar uitval gehad. Toen ik een jaar of 13 was nam ik me klachten niet serieus, dacht dat het aanstelleritus was of omdat ik de klachten van mn moeder tussen mn oren had. Ben er blj mee dat er toch een diagnose is gekomen. Niet dat het iets oplost, want de klachten blijven, maar het verklaard een hoop en wordt het serieus genomen als ik weer eens vage klachten heb die ik niet kan koppelen aan iets .
Een collegaatje van mij heeft Sjögren en zij heeft er heel erg veel last van. Veel ontstekingen met bijbehorende abcessen in o.a. haar mondholte, vermoeidheid en pijnklachten, meerdere maagbloedingen gehad enz enz.. Ze is ruim een jaar geleden zwanger geraakt en dat is 1 ellende geweest. Het kindje is gezond ter wereld gekomen maar zij kon de zwangerschap en bevalling eigenlijk niet aan.. Haar zoontje is nu ongeveer 6 maanden maar ze kan amper voor hem en zichzelf zorgen.
Bedankt voor je ervaringen en sneu dat jullie er zo'n last van hebben. Komen die hartkloppingen en haaruitval van je moeder door de Sjögren of heeft ze een vot B12 tekort? Dat kan nl wel samen gaan en zou deze 2 dingen wel verklaren. B12 tekort heb ik nl zelf.