In mijn eigen zoektocht vond ik zojuist deze geweldige Duitse tabel: Risikotabelle T21 Het helpt je om de kans op T21 op basis van de gemeten nekplooi te interpreteren. Op basis daarvan kun je ook bekijken wat het effect van je bloedwaarden is geweest op de totaalkans. Deze tabel heeft mij eindelijk rust gegeven in de interpretatie van mijn bloedwaarden. Geweldig! Mijn eigen case: 31 jaar nekplooi 1,4 mm vrij b-hcg: MoM 2,0 PAPPA-A: MoM 0,7 Volgens de tabel aan de hand van nekplooi: 1:1815 Totaalkans combinatietest volgens echoscopiste: 1:1744 Ondanks dat de bloedwaarden dus wat afwijken van MoM 1,0 was de berekeningssoftware dus niet onder de indruk ervan.
Lijkt me niet slim om dit zelf allemaal te gaan berekenen. 1 foutje en je hebt misschien een slechte berekening. Zou het over laten aan de mensen die er voor betaald krijgen. ..
Ik merk aan je topics dat je nogal bezig bent met zekerheid zoeken. Het nadeel van de combinatie test is dat het geen zekerheid geeft. Ik ken gevallen die een kleine kans gaven en alsnog een kindje kregen met Down en andersom. Als je zekerheid wilt dan heb je meer aan een Nipt test of VWP .
Dit is ook alleen bedoeld voor als je de resultaten van de combinatietest al in handen hebt en zelf wil begrijpen waar het getal vandaan komt. Niet iedereen heeft daar behoefte aan, ik en velen met mij wel. Klopt. En dat was enkel en alleen omdat zowel de echoscopiste als de VK mij simpelweg niet konden/wilden uitleggen wat de drie afzonderlijke kansgetallen waren alvorens ze gecombineerd werden tot 1 kansgetal. Dat heb ik nu dus zelf wel een beetje kunnen benaderen en nu kan ik het verder loslaten. Ik hoop dat de tabel die ik heb gepost ook anderen kan helpen die de berekening beter willen begrijpen.
Lief dat je het deelt. Ik ben ook zeker iemand die alle informatie verslindt om er zelf een gevoel bij te krijgen
Maar dit gaat dan alleen over trisomie 21. Ik had namelijk bij een nekplooi van 1,6 mm en lage bloedwaarden (hoe laag weet ik niet exact, dacht beide rond 0,2 mom) een kans van 1:75 op trisomie 18 en een hele kleine kans op trisomie 21. Ik zou de bloedwaarden dus zeker niet buiten beschouwing laten en inderdaad vertrouwen op de kansen die de arts aangeeft.
Dit betreft inderdaad alleen trisomie 21, want volgens mij is dat de enige trisomie waarop de nekplooi invloed heeft? En het gaat zeker niet om het niet vertrouwen van de kansen die de arts aangeeft (oftwel het softwareprogramma waarin de echoscopist iets invoert), maar om het kunnen volgen van de berekening die heeft geleid tot die kansen. Misschien gaat het bij sommige centra anders, maar ik heb gewoon 1 kansgetal gekregen, waarbij alle waarden dus op 1 hoop zijn gegooid. En ik mis dus de kansen die horen bij de afzonderlijke waarden. De waarden waaruit de totaalwaarde is opgebouwd. Stel dat je 1:500 te horen krijgt. En je hebt een nekplooi waarbij blijkbaar een kans hoort van 1:3000 en ook nog een gunstige jonge leeftijd. Dan zou ik toch wat nerveus worden van mijn bloedwaarden die blijkbaar heel slecht zijn. Terwijl als de nekplooikans niet extreem afwijkt van de totaalkans de bloedwaarden blijkbaar ook niet erg afwijkend waren. Zodoende. Wel grappig, de gemixte reacties op deze tabel. Zo zie je maar weer hoe iedereen verschillend omgaat met (de behoefte aan) informatie.
Voor mezelf kan ik zeggen dat ik me zeker niet afsluit voor informatie, ik heb daar juist behoefte aan ivm verhoogde kans. Daarom heb ik daarover ook een afspraak gehad bij de arts en hij heeft daarin duidelijk aangegeven dat bloedwaarden en nekplooimeting samen meetellen voor de kansen, waarvan de een niet zwaarder meetelt dan de ander. Dus bloedwaarden konden zeker niet apart gezien worden en worden weggeschoven. Waarom zouden ze er anders een combinatietest van maken...
Ik geef het op in dit topic. Ik zeg toch nergens dat ik de bloedwaarden buiten beschouwing wil laten? Als ik exact dezelfde tabel had gevonden over de bloedwaarden dan had ik die met precies dezelfde insteek gedeeld. 3+3+3=gemiddeld 3, 1+5+3=gemiddeld 3. Zelfde eindresultaat. Wil je dan geen informatie over of jouw eindresultaat is opgebouwd uit 3+3+3 of 1+5+3 of iets totaal anders nog? Ik wel. (In Duitsland schijn je die drie afzonderlijke getallen ook gewoon te krijgen overigens). Zoals ik zei: wie hier blij van wordt, doe er je voordeel mee.
In Duitsland worden de waardes volgens een ander programma gemeten! Met de waardes die gemeten zijn in Nederland kun je niet perse bij deze tabel terecht.
De achterliggende gedachte van de combinatietest is juist dat je aan deeluitslagen niet zo veel hebt. Overigens rekent het rekenprogramma bij iedere maand dat een vrouw ouder is al met een hoger risico. De sprongen in de tabel van 2.5 naar 3,4 mm nekplooi zijn ronduit bijzonder. Er is heel goed over na gedacht om niet naar losse onderdelen te kijken. Dit geeft te weinig informatie over deze specifieke zwangerschap. In veel families komen dikkere nekplooien voor bij gezonde kinderen, deze zouden zonder bloeduitslagen altijd een hoog risico uitslag krijgen en zich dus zorgen maken. Mijn advies zou zijn om toch aan een zorgverlener duidelijk te maken waarom je wil weten wat je wil weten.