hoi allemaal ik wil graag in contact komen met mensen die ook een kindje hebben die sferocytose heeft. Ik wist niet waar ik dit onderwerp moest plaatsen dus doe ik het hier. groetjes lykel
dat is een bloedafwijking kort beschreven: de rode bloedlichaampjes hebben een niet normale vorm en worden daardoor sneller afgebroken door de mild. waardoor er een bloedarmoede onstaat. Mijn kind moest daarom gelijk lichttherapie na de geboorte en als zijn hb waarde onder de vier daalt moet hij een bloedtransfusie (zijn hb waarde is nu gestegen naar 5,2 maar dat kan zo weer dalen. )en in het ergste geval wordt zijn mild verwijderd maar dat doen ze liever niet onder de vier jaar. hoop dat ik het zo goed uitgelegt heb.
Ik denk niet dat dit is iets dat veel voorkomt. Misschien is het een idee om te kijken of er een lotgenoten groep is.
@lykel Ik heb er (gelukkig) geen ervaring mee, maar wil je wel heel veel sterkte ermee wensen. Veel liefs, Qwizzle.
het komt vaker voor dan verwacht het zijn toch 3 op de 10.000 basgeborenen die het hebben. Ik zit al bij een groep maar dat is zo moeilijk comuniceren allemaal via mail en zo. dus dacht ik misschien is hier iemand met ervaring. maar bedankt voor de reacties.
Hoi Lykel. mijn kindje heeft ook een afwijking (al is het een andere dan jouw kindje heeft). Mijn ervaring is dat er op deze site vrij weinig mensen komen die ook in zo'n soort schuitje zitten. I(k kom hier meer om gezellig te kletsen) waar ik wel lotgenoten vond is op www.9maanden.com misschien jij ook wel ,Succes!
hé bedankt en ik zal er zo gelijk eens gaan kijken en gezellig kletsen is ook het leukste om te doen want mijn ervaring is dat ik niet uit gekletst raakt over mijn kleine wondertje.