https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/4965991/model-lotte-van-der-zee-stierf-vermoedelijk-brugada-syndroom-hart Wat komt dit binnen, zelf brugada type 1. Omdat ik ritmestoornissen had is het uit eindelijk na een second opinion ondekt. in Nederland word er niet actief op getest als je niet aan de criteria voldoed. Maar bij veel mensen komt het pas tot uiting als het al te laat is. Je krijgt geen herkansing en zoals mijn prof ooit zij ik heb liever dat je icd over 10 jaar gewisseld word en nooit een shock gegeven heeft dan dat je over 5 jaar dood in bed licht.
Heftig he? Ik snap dat het dan dichtbij komt. In mijn moeders familie komt het ook veelvuldig voor. Mijn moeder heeft het nooit laten onderzoeken en bijna 6 jaar geleden is zo overleden aan kanker. Eind september is bij mij bloed afgenomen voor genetisch onderzoek. 2 weken geleden kreeg ik te horen dat ik het gelukkig niet heb. Bij mijn broer is het nog steeds niet helemaal duidelijk .
Heftig!! Schrok ervan toen ik het las. Het is zo’n drie jaar geleden ontdekt dat Brugada bij ons in de familie zit. Meerdere mensen in de familie hebben het. Eentje heeft inmiddels een pacemaker. Mijn vader heeft zich 1,5 jaar geleden laten testen en hij heeft het gelukkig niet!
Heftig, bij ons op school afgelopen zomer een moeder uit de klas, 41 jaar. Was een weekend weg met haar kindjes. Snachts moest één vd kinderen plassen, vind mama dood in de stoel. Kan het tot op de dag van vandaag nog steeds niet geloven.
Ja verschrikkelijk, helemaal alleen 2 kleine kinderen. De oudste van 8 was nog wel zo wijs om 112 te bellen. Maar het idee dat die 2 kinderen daar waren met hun overleden moeder... Verschrikkelijk voor ze
He wat naar! Ik had hetzelfde met een meisje van 17 die overleden was t.g.v. dezelfde stollingsstoornis die ik ook heb (Proteïne S deficiëntie) i.c.m. de pil. Op die leeftijd zat ik ook aan de pil. Als je daarover nadenkt wordt je echt heel naar.
Dan komt het dichtbij hè. Zelf heb ik een andere ritmestoornis. Mijn icd wordt binnenkort verwisseld. Hij zit er al bijna 9 jaar in en afgezien van wat korte impulsjes heeft hij geen therapie hoeven afgeven. Maar liever een werkeloze icd dan een situatie zoals Siriel beschreef. Ik ben single moeder van 2 kinderen, vader buiten beeld. Doodgaan is geen optie
Ook heftig voor jou zeg..! Maar goed dat ze bestaan, mijn vader heeft er ook 1, heeft inmiddels al weer z'n 2de, en zonder was hij er al lang niet meer geweest. Doet heel goed z'n werk gelukkig!