Brandbrief tegen NIPT-test: accepteer kinderen met Down - RTL Nieuws Ik vind het onzin. Ten eerste vind ik dat het eigen keuze is. Voorstanders voor wie het geen verschil maakt of ze een kindje met down of andere beperkingen krijgen hebben niet te bepalen dat een ander beperkt wordt in de mogelijkheden afwijkingen te detecteren. Ten tweede is de combinatietest er al jarenlang en die doet hetzelfde alleen dan minder efficient. Ten derde spoort de test niet alleen down op, maar ook de niet levensvatbare afwijkingen en ten vierde zijn verreweg de meeste ouders van kinderen met down degenen die testen tijdens de zwangerschap afwijzen, dus die zouden er sowieso niet voor kiezen. Wat vind jij?
Ik vind dat de NIPT alleen op actief verzoek van de ouders beschikbaar moet zijn, dus niet actief moet worden aangeboden. Dit omdat het mijn persoonlijke ervaring is dat als je om hulp vraagt met een zorgintensief kind, je nu al te horen krijgt dat je er zelf voor gekozen hebt van de wijkteams. Voor de duidelijkheid, mijn zoons afwijking zou alleen opgespoord zijn bij het volledig in kaart laten brengen van zijn genen, niet iedere afwijking kun je opsporen tijdens de zwangerschap. Wij hebben destijds alle prenatale tests laten doen en die waren allemaal goed. Maar dat zou toch niet uit moeten maken met ouders die het wel van te voren wisten. Tegenwoordig verschijnen er al stukken in de krant over hoeveel een persoon met Down syndroom de samenleving kost. Ik vind het belachelijk dat de intrinsieke waarde van een persoon met een handicap op die manier ter discussie wordt gesteld. Een volgende bezwaar dat ik dus tegen het actief aanbieden van de NIPT heb is dat het een schijnzekerheid is die wordt aangeboden. Het klopt dat het Down syndroom de meest voorkomende genetische afwijking is, maar dat wil niet zeggen dat de meeste mensen met een genetische afwijking of verstandelijke beperking het Down syndroom hebben. Er zijn hier werkelijk mensen die denken dat als ze maar alle prenatale tests laten doen, dat ze dan geen kind met een (geestelijke) handicap zullen krijgen. Dat is dus niet zo. Bij mijn zoon op het kdc zitten maar een paar kindjes met het Down syndroom. De meeste ouders zijn er op dezelfde manier als ons achter gekomen: je kind blijft maar mijlpalen missen en op een gegeven moment wordt dan duidelijk dat een groot gedeelte verklaard wordt door een verstandelijke beperking. Daar kun je dan weer proberen een verklaring voor te vinden, maar voor veel ouders zal die verklaring nooit gevonden worden. Ook is mijn ervaring dat de huidige zorgverleners niet in staat zijn om een reëel beeld te schetsen van wat een aangeboren afwijking van een kind voor een gezin betekent. Begrijp me niet verkeerd, ouders hebben naar mijn mening het recht om om medische redenen voor een zwangerschapsafbreking te kiezen, maar de voorlichting is op dit moment gewoon niet voldoende om onder zeer grote tijdsdruk in een zeer emotionele periode zo'n ingrijpende beslissing te moeten maken. Door deze test aan iedereen actief aan te bieden, wordt impliciet de boodschap afgegeven dat het Down syndroom van alle aangeboren afwijkingen de afwijking is die perse voorkomen moet worden. Ouders die een kind met het Down syndroom verwachten hebben net zoveel recht om hun kind op te voeden als ieder ander, mochten zij voor deze keuze gaan. Daarom ben ik er voor dat het alleen op actieve vraag van de ouders is, bij hen is de kans het grootst dat ze weten om welke test ze vragen en wat de beperkingen van die test zijn.
Ik snap werkelijk de hele ophef niet. Degenen die zo'n test niet willen doen het lekker niet en degene die het wel willen doen het lekker wel..wat is het probleem?? Vind dat iedereen dat voor zich moet weten, zonder bemoeienis van iemand die het anders zou doen.
Ik snap het ook niet. Iedereen mag zelf die keuze maken en degene die het niet willen moeten het niet doen.
Het gaat hier niet zozeer om de test. Maar zeker ook om de manier waarop de test gepresenteerd wordt. "De Down Test" De test is ontwikkeleld om 2 genetische afwijkingen te vinden waarbij de baby geen kans heeft om te overleven. Daarnaast wordt automatsch ook gekeken naar Down. Maar mensen lijken meer bang te zijn voor Down. Ik vind het echt verschrikkelijk dat ouders van een kind met Down de vraag krijgen: of ze het wisten. Alsof een kind met Down geen recht heeft op leven. Ik ben bang dat doordat deze test zo gepromoot wordt het leven van mensen met Down en hun familie er niet makkelijker op wordt. Ik vind het ook een beetje kortzichtig om te zeggen: "als je niet wil testen doe je dat toch lekker niet" Ik denk dat je dan niet stilstaat bij het grotere plaatje, het leven van mensen met Down en hun familie in een samenleving waarion Down steeds meer gezien wordt als een "ziekte die voorkomen had kunnen worden"
Weet je... Het is schandalig dat mensen tegen ouders met een gehandicapt kind zeggen dat ze er zelf voor gekozen hebben. Dat is waardeloos, achterlijk en onwaar. Er geen enkele zorgverlener in mijn vorige zwangerschap geweest die heeft beweerd dat zo'n test volledige duidelijkheid geeft. Sterker nog, er wordt vreselijk op gehamerd dat geen enkele test 100% een betrouwbare uitslag geeft. Dat mensen dat tegen alle advies van een zorgverlener wél denken is niet hun schuld. Als je 100% zeker weet dat een kind met een beperking welkom is, dan staat het je altijd vrij om testen en echo's niet te doen. Als je een kans wilt hebben om het te overwegen, dan kun je de test doen. Maar het blijft een kans... Ultimately kan je alsnog een kind met een beperking krijgen (of een gezond kind terwijl de kans op een beperking groot is). Wel vind ik dat ouders die ervoor kiezen om hun gehandicapte kind te houden gerespecteerd moeten worden. Het is immers niet verplicht (en het mag nooit verplicht worden) om kinderen met een handicap te aborteren. Gewoon aanbieden die NIPT. KeuzeVRIJHEID mag niet worden ingeperkt omdat ervoor gevreesd wordt dat er gebruik van gemaakt word.
De Laatste Downer - Pers De laatste Downer: De laatste Downer (1/1) kijk je op npo.nl Interessant programma in deze
Dit. Helemaal mee eens. het gaat er niet om of de test beschikbaar moet zijn. Het gaat er om of hij standaard aangeboden moet worden. En in dat geval zal er wel degelijk iets gaan veranderen qua beeldvorming, qua acceptatie ed.
Ik denk juist dat het kortzichtig is om te denken dat het enkel de ouders aangaat als het kindje down heeft. Nu vind ik de nipt test niet blind voor overige afwijkingen, dat is hoe het nieuws de test presenteert, niet wat de test werkelijk inhoud, maar goed. Voor nu even alleen over down dan; down gaat de maatschappij ook aan. De zorgen, de kosten daarvoor, intensieve scholing of speciale scholen etc... Ik vind dat je het niet kunt maken om de maatschappij, die daaraan medewerking moet verlenen en voor een deel van de kosten opdraait te zeggen, dat ze braafjes haar mond moet houden en andermans keuzes maar moeten accepteren. Om diezelfde keuzes vervolgens voor een ander te willen beperken, ook een flinke double standard. Laat ik overigens wel heel duidelijk zijn over mijn mening of kindjes met down in de maatschappij horen: ja. En ik vind ook dat ouders in spé ten alle tijden mogen laten testen op down en andere afwijking en daarin vrij staan te kiezen welke toekomst ze aangaan.
Qua professionele voorlichting ben ik het met je eens. Nu denk ik alleen niet dat je ooit klaar bent, zeker als het je kind aangaat, om zo'n ingrijpende beslissing te maken. De tijdsdruk kan je vijand, maar ook je vriend zijn in zo'n geval. De voorlichting zal ook relatief 'gebrekkig' blijven, omdat je van te voren vaak niet weet hoe hevig de afwijkingen zullen zijn bij down, bij afwijkend hersenbeeld of afwijkingen van het hartje, en in hoeverre het kind zelf in staat is de afwijking te compenseren. Qua ervaring van ouders die voor de test kiezen en vaak ook voor afbreken in het geval van ernstige afwijkingen, dus niet alleen down!, lees en hoor je toch erg vaak dat ze familie/vrienden/kennissen hebben en van dichtbij meemaken hoe heftig en ingrijpend het is voor zowel de ouders, het kind, de broers/zussen, familie... Bijna iedereen kent wel iemand die... of heeft familie die... ik ook. Ik zie er echter geen kwaad in ouders in spe bewust te maken van wat hun en hun kindje mogelijk te wachten staat in het geval van een afwijking. Want het gaat vaak om de ouders en hun keuze, maar wat het kindje zelf allemaal mee moet (gaan) maken in het geval van een afwijking, daar wordt een stuk minder over gepraat. En uiteindelijk is het kindje zelf is er tenslotte ook het meest bij gebaat zo vroeg mogelijk (medische) hulp te ontvangen als dat nodig is.
Precies, en discussieren over of de NIPT standaard aangeboden moet worden heb ik hier al lang en breed gedaan. Ik ben er voor overigens. Maar nu weer zo'n brief...mensen bemoei je met je eigen zaken! Iedereen heeft alsnog de keuze om die test te weigeren. Ja ik erger mij werkelijk groen en geel aan die lui die menen overal tegenin te moeten gaan. Zo'n test is geen verplichting en dat wordt het ook niet.
Helemaal mee eens. Nu kan iedereen misschien nog hard roepen dat kinderen ket down natuuuurlijk van harte welkom zijn in deze maatschappij, maar als dit straks standaard wordt aangeboden denk ik dat daar over een aantal jaren een omslag in gaat komen.
Tuc (o.a.) de test mag je uiteraard gewoon weigeren....verloskundigen zullen je iig goed informeren. Wij zelf hebben geen testen laten doen, met bijv. de 12 weken echo. Wel de 20 weken echo. En ook de 12 weken echo maar geen nekplooimeting. Punt is, mijn zusje is nu zwanger zo'n 23 weken en zij loopt vanwege een bloedziekte bij een gyn. Hele fijne gyn, daar niet van, maar die zijn zo anders dan verloskundigen. Mijn moeder kwam toen langs en zei: (naam) heeft maandag de 12 weken echo, dat wist je toch? dus ik: ja wist ik. Mijn moeder: dan gaan ze meteen allerlei tests doen voor down enzo. Oh, zeg ik, wil (naam zusje) dat? nou, zegt mijn moeder, dat zit gewoon in de echo, maar ze wil het volgens mij niet, maar dat gaat blijkbaar automatisch. Ik: nou uhhh nee hoor, dat mag ze aangeven hoor. Mijn moeder: oh, echt? en ze is dus mee gegaan met mijn zusje naar haar echo (mijn zusje is alleenstaand vandaar) en mijn zusje heeft aangegeven de test niet te willen. En toen pas bleek dat ook en optie te zijn. Ik heb daar wel moeite mee. Dat mensen, die of wat naief zijn, of eerste kindje, of weinig in verdiept... Ik vind dat echt wel jammer. Ik ben niet tegen tests, maar vind wel dat je je goed moet verdiepen indien de uitslag niet is wat je verwacht had, wat doe je dan??
Ik val in herhaling maar het blijft mij storen dat aanstaande ouders een kindje met trisomie 21 perse aborteren?! Ook voor veilig bevallen en een stukje voorbereiding is het verstandig te weten of je kindje wel of geen down heeft. Even thuis bevallen op 45 min afstand van een kindje met down kan levensbedreigend zijn voor het kind!!
Ik vind dat er uiteraard een goede voorlichting moet komen door gyn en vk's. Maar ook als aanstaand ouderpaar vind ik dat je je zelf moet verdiepen in dat soort dingen. Als de nipt straks standaard aangeboden wordt moet je zelf weten dat er een optie is om die te weigeren.
Ik ben echt van: hoe meer prenataal onderzoek hoe beter...zolang het allemaal een keuze blijft. Bij mijn oudste waren de groeiecho's niet standaard. En vanwege heel veel vruchtwater waardoor ze niet in de gaten hadden dat er met de groei iets mis was zijn wij op een haar na onze dochter bijna verloren. Godzijdank was ze zelf zo eigenwijs om te beslissen dat ze ter wereld wilde komen
Ik vind het heel lastig. Vooral wanneer er in de krant staat hoeveel een kind met Downsyndroom kost. En Ben bang dat ouders er door een deel van de Nederlandse bevolking op aan gekeken wordt. Maar als er mensen zijn die longkanker hebber door het vele roken dan zeg je toch ook niet ,ja had je maar moeten stoppen, betaal je ziekenhuis rekening zelf maar. Mensen worden uiteindelijk toch onder druk gezet om die test wel te doen.
Sinds er meer prenataal onderzoek plaatsvindt, is het aantal zwangerschapsafbrekingen bij down sterk toegenomen, dus het zal niet altijd, maar wel veel vaker tot een zwangerschapsafbreking komen. Jij gaat er nu vanuit dat elk kind met ds een andere afwijking heeft. Dit is lang niet altijd het geval. In mijn werk heb ik 4 keer een thuisbevalling begeleidt van een kindje met down waarvan de ouders dit niet wisten. Op 1 na, alledrie verder lichamelijk gezond en de ander had idd een hartafwijking maar niet iets wat meteen actie vroeg. Een thuisbevalling isdus per definitie "levensgevaarlijk". Een ernstige hartafwijking wordt ook vaak met de 20 weken echo gesignaleerd. Wat betreft de voorbereiding: daar is iedereen anders in. Ik ken verschillende ouders met een kindje met een afwijking die ze voor de geboorte nog niet hadden ontdekt. Deze ouders zijn juist heel blij dat ze iig nog een hele zorgeloze, blije zwangerschap hebben gehad. Daarna kwamen er nl al genoeg zorgen!