Wie ook kindje met hartafwijking?

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door BellaNoa, 13 dec 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. BellaNoa

    BellaNoa Niet meer actief

    Hallo,

    Wij hebben gister de 20 weken echo gehad, nu kwam daar al uit dat het hartje er niet goed uit zag, maar zij konden er verder niets over zeggen en we werden doorgestuurd naar de Gyn. Daar konden we vanochtend terecht.

    Volgens de gyn zit er een vernauwing in de lichaamsslagader, waardoor er te weinig bloed naar de linker hartkamer kan stromen. Er stroomt nog wel bloed doorheen, maar te weinig. Er is nu een kleine groeiachterstand bij de linker hartkamer, op dit moment nog niet heel zorgelijk. Nu gaf de gyn aan, dat het dus kan zijn dat de linker hartkamer nog wel mee groeit maar altijd achter loopt, of dat het dadelijk ineens kan stoppen met groeien omdat de vernauwing erger worden naarmate de baby groter wordt. Dat is nog afwachten.

    Nu weten wij nog niet wat ons allemaal te wachten staat enzo, we hebben maandag een afspraak in het Radbout ziekenhuis in Nijmegen. Dan horen we dus pas meer, maarja je snapt het natuurlijk wel.... nog een heeeeel weekend om erover na te denken :(

    Zit er iemand in zo'n situatie of heb je daarin gezeten? Wat waren bij jullie de stappen en hoe is het verder gegaan?
     
  2. BellaNoa

    BellaNoa Niet meer actief

    PS: verder was de baby wel goed gegroeid, qua lengte, omvang, hersens etc. dit ligt zelfs nog een week voor op schema
     
  3. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.541
    3.057
    113
    hey,
    onze dochter heeft een zware hartafwijking. (te kleine linker kamer, te smalle aortaboog, avsd, en vernauwingen in de longslagader takjes)

    anders dan jullie kindje gelukkig.
    onze dochter krijgt de fontan circulatie. dus ze gaan haar hart "ombouwen" naar een 1 kamer hart.. haar rechter kamer neemt dan de functie over van de linker kamer.

    als je iets wilt weten kan je pb en
     
  4. BellaNoa

    BellaNoa Niet meer actief

    Dat doen ze dan na de geboorte? En wat zijn daarmee dan de vooruitzichten?

    Het kan dus bij ons ook zo zijn, dat de linker kamer er straks mee stopt als het niet genoeg bloed doorgestroomd krijgt..
     
  5. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.541
    3.057
    113
    ja klopt..
    ik hoop dat ze bij jou er tijdens de zwangerschap iets aan kunnen doen. las toevallig van de week een artikel over het oprekken van de hart kamer tijdens de zwangerschap. misschien is dat wel mogelijk..
     
  6. BellaNoa

    BellaNoa Niet meer actief

    Wilde toch nog even laten weten hoe het er bij ons voor staat nu...

    Linker hartkamer is wel wat kleiner als de rechter hartkamer (scheelt 2mm) en er zit een vernauwing in de aorta boog. Verder was alles goed met het hartje, functioneert nu gewoon naar behoren en de aansluitingen zijn goed. Het is nu alleen de vraag of de linker kamer tot aan het eind van de zwangerschap gaat mee groeien, als dat zo is, kunnen ze het met 1 operatie na de geboorte verhelpen. Als de linker kamer straks wel achter gaat blijven dan zijn er weinig kansen (ja een reeks van 3 operaties, met hoge risico's), in het geval de linker hartkamer zou uitvallen.

    We hopen nu dus maar heel hard dat de linker kamer gaat mee groeien, over 2 weken weer een groeiecho!
     
  7. zustertje12345

    zustertje12345 Bekend lid

    12 jul 2012
    851
    0
    0
    verpleegkundige
    Zaandam
    heeel veel succes meid!

    Welk ziekenhuis loop je als ik vragen mag?
     
  8. BellaNoa

    BellaNoa Niet meer actief

    Bij het Radboud in Nijmegen...
     
  9. ons2ewonder

    ons2ewonder Bekend lid

    3 mei 2011
    986
    8
    18
    moeder
    Onze oudste dochter heeft een hartafwijking. Ondekt tijdens de 20 weken echo ze bleek een aortaklepstenose,vernauwing in de aortaboog en een te kleine linkerkamer. Ze is de dag na de geboorte geopereerd (aortakleppen zijn opgerekt ) een 2e operatie zou volgens de cardioloog snel volgen. Nu zijn we bijna 3 jaar later en die 2e operatie word nog steeds uitgesteld. Toen er na de 1e operatie meer bloed door de ader kwam is het lichaam deels zelf gaan herstellen ze heeft nu nog een lekkage in de kleppen en een restvernauwing. Vandaag heeft ze weer haar jaarlijkse controle echo en ik kan nu dus niet slapen van de spanning ook al weten we dat het waarschijnlijk allemaal wel goed gaat.
     
  10. BellaNoa

    BellaNoa Niet meer actief

    @ Ons2ewonder, fijn om te horen dat er ook positieve verhalen zijn! Ik hoop gewoon bij de 40 weken te komen met een gegroeide linker hartkamer ;) Als we dat hebben gehaald dan zijn de vooruitzichten goed, ze gaven aan dat ze dan met 1 operatie het kunnen verhelpen.

    Hoe was de controle vandaag?
     
  11. BellaNoa

    BellaNoa Niet meer actief

    Hoe is jullie bevalling gegaan? Is dit op de natuurlijke manier gegaan of een keizersnede?
     
  12. ons2ewonder

    ons2ewonder Bekend lid

    3 mei 2011
    986
    8
    18
    moeder
    De controle was erg goed gegaan. Geen verandering ten opzichte van de vorige echo bijna een jaar geleden. Dus een raadsel waar de vermoeidheid dan wel vandaan komt. Over 9 maand weer een cho maar dan met andere arts erbij.

    Bij ons bleef het wel meegroeien maar was wel wat kleiner. Het blijft een spannende periode voor jullie, en hopelijk blijft alles goed gaan.
    Heel veel sterkte de komende tijd en geniet zoveel mogelijk.
     
  13. ons2ewonder

    ons2ewonder Bekend lid

    3 mei 2011
    986
    8
    18
    moeder
    Hier natuurlijke manier met 40,4 weken. Wel ingeleid, was die dag op controle en niet vanplan om nog thuis verder te wachten. Hadden een reistijd van 1,5 uur en de spanning werd te groot. Had een week eerder al met weeen in het ziekenhuis gezeten maar dat zette niet door.
     
  14. BellaNoa

    BellaNoa Niet meer actief

    Wat fijn dat de controle weer goed was. Waarvoor moet ze dan eigenlijk die tweede operatie? Voor de lekkage en restvernauwing?

    Wij hopen hier inderdaad dat alles goed blijft gaan. Het is de aankomende maanden afwachten, pff dat is wel killing. Voor mij kan het nu dus niet snel genoeg mei zijn ;) Was dat bij jullie ook zeker zo dat je al die maanden moest afwachten of het wel zou meegroeien?

    Hoelang moest je eigenlijk nog na de operatie in het ziekenhuis blijven?
     

Deel Deze Pagina