Het meest ideale is dat ze een soort van revalidatietraject ingaat waarbij ze fysio krijgt, psychologische ondersteuning (bang zijn dat ze pijn krijgt kan namelijk ook enorm tegenwerken. Kinderen die bang zijn voor pijn bij poepen krijgen daardoor juist weer verstopping en nog meer pijn en zo blijft t in stand zeg maar) etc. Dat er een multidisciplinair team omheen gaat staan. Ik heb een nichtje die niet meer kon lopen. Zat in de rolstoel. Sprak niet meer. Meisje van 11 gedroeg zich alsof ze 4 was. Oorzaak? Zeer onverwachte overlijden van haar opa was zo traumatisch voor haar dat ze letterlijk dichtklapte (alles was verder uitgesloten dus bleef alleen dat over, het was ontstaan na zijn dood) . Ook zij heeft een team om zich heen gehad, voor zowel psychische hulp, fysio, thuis kregen de ouders ook hulp, kinderarts erbij. Al met al is t gewoon weer een normale puber nu na het traject ze fietst naar de middelbare school, heeft lol met vriendinnen etc. Vorig jaar zat ze dus nog in de rolstoel. Kon ik niet eens met haar praten. Was echt ongelooflijk heftig want je denk eerst aan hele ernstige dingen natuurlijk.
Ik heb wel hele coole kinderrolstoelen gezien overigens. Het blijft een rolstoel maar niet zo'n suf ding. Maar als er niks gevonden kan worden zou mentaal best wel eens kunnen. Bedenk eens of jijzelf enorm last van je rug hebt gehad en hoe anderen daar op reageerde/hoe jij zelf reageerde? G roept ook dat ze zo'n pijn in de rug heeft (maar dat is gewoon bull...., dat zie je aan dr ogen waar een grijns op staat) maar die doet mij na. Toen R 4-5 maanden oud was ging ik door mn rug door overbelasting. Paar dagen flink issues mee gehad en daarna nog een paar kleinere episodes. G. steekt er dan overduidelijk de draak mee, maar een andere variant is zeker ook niet ondenkbaar. Bij G. (als ze t serieus zou voordoen en ik mn twijfels zou hebben) zou dan wat verbandtape te pakken en te gaan "kinotapen" als dat helpt weet ik voldoende, helpt dat niet dan ga ik verder zoeken. (Maar dat doen we wel vaker met andere dingen, bijv groeipijn) Niet dat ik zeg dat de dochter van TS "alsof doet" want zij kan die pijn serieus ervaren terwijl er fysiek/motorisch geen pijn is. Geesteskracht is heeeeel sterk. Al zou ik ook wel doorzoeken met bijv die osteopaat, maar mentaal wel in mn achterhoofd houden dat het ook niet fysiek hoeft te zijn. Weet niet of er in belgie/duitsland nog expertise te vinden is t gebied van rugklachten. Voor knie, voet, kanker en zwangerschapswensen kijken zij doorgaans wel ff iets anders dan in Nederland.
Fijn om te horen! Ik hoop dat dat haar verder kan helpen En ja we houden ons hart wel vast.... haar favo opa gaat t ook niet goed mee. Als hij het einde van t jaar haalt is t al een wonder.
Wat voor buggy heb je nodig? Hoe groot/zwaar is je dochter? Compleet iets anders, Alma van Dillen is een geweldige haptonoom met super veel gevoel en kennis van kinderen. Het gaat de klachten misschien niet oplossen maar ze kan zooo goed helpen met gevoelens, een plek geven, hoe moet je voelen, leren aangeven en meer van dat soort dingen. Misschien is het een stuk rijden voor jullie maar ik zou je zo graag willen aanraden een kennismaking met haar te doen, al is het maar ter mentale ondersteuning van je kleintje en wie weet ook voor jezelf.
Loop je nu nog bij een arts zoals een kinderarts? Zo ja zou ik eens overleggen of je een indicatie kunt krijgen voor een aangepaste buggy, ook al is er nog geen diagnose. Met een indicatie is de gemeente verplicht om aan hun basis verplichting te voldoen. En zover ik weet mogen ze geen rolstoel verplichten als je liever een buggy wilt!
Je zou ook voor nu nog naar een buggy kunnen kijken met een draagkracht van 20-22 kilo, en die vallen niet uit elkaar bij 22,5. Ik weet niet precies hoe zwaar mijn 5 jarige is, denk vergelijkbaar met jou dochter en die klimt nog regelmatig in onze greentom buggy als hij mee is. Nu zit ik tijdelijk in een rolstoel of scootmobiel dus fungeert die (en mijn schoot) gelijk als buggy
Der ergotherapeut heeft een indicatie afgegeven voor een "speciale" buggy tot 50 kilo. Dit ga ik volgende week indienen bij de gemeente.
In eerste instantie alle lichamelijke oorzaken uitsluiten En dan goed bekijken hoe ze zich verder voelt, of er op school iets aan de hand kan zijn of is er iets in gezin wat haar zorgen of spanning geeft . Bijv spanningshoofdpijn is iets lichamelijke maar kan door spanning, stress getriggerd worden. Sommige mensen kunnen opeens niet meer lopen maaar er is niets lichamelijks gevonden Mensen spelen dit niet maar hun lijf blokkeert door psychisch lijden. Een conversiestoornis heet dit. Ik bedoel niet dat jouw dochter een conversiestoornis heeft hoor. Het is een voorbeeld hoe lichaam en geest invloed op elkaar hebben. Buikpijn bij kinderen waar geen medische oorzaak is ook een bekende. Ze kunnen vaak niet verwoorden wat er is en je buik die wel raar voelt is hoe het geuit wordt. Kinderen doen niet alsof en ze stellen ze niet aan. Het is alleen een manier om iets te uiten.
Geen ervaring met kleine kinderen met rugproblemen. Wel bij mezelf(was toen 15). Hier ook alle tests en onderzoeken gehad. Zat tussen mn oren werd er continu gezegd want lichamelijk konden ze niks vinden behalve dat ik hypermobiel ben. Uiteindelijk na 10jaar was ik het beu en ben zelf gaan zoeken. Ik kwam uit op revalidatiecentrum in Rotterdam. Ben daar 8 weken geweest. Krijg je heel team om je heen die je van top tot teen gaan checken en persoonlijke traject aanmeten wat bij jou past. In een notendop; 12jaar aan zware pijnstillers gezeten en ben nu van alle pijnstillers af en werk na 12jaar eindelijk weer. Wat het is? Geen idee. Misschien combinatie met mentaal idd, want niemand geloofde mij, ging van ene uitkering naar de ander. Pijn nam toe en frustratie ook want je voelt je machteloos en onbegrepen. Ik hoop zo dat er voor jullie hulp om de hoek is en dat jullie de juiste arts/behandeling vinden. Ik kan je daar verder geen tips in geven behalve waar ik geweest ben, Spine & Joint Center in Rotterdam. Weet nu niet precies waar zij zitten maar je kan ze altijd bellen. Werd overigens volledig vergoedt
Wat ontzettend naar voor je dochter en voor jullie. Op je (eerste) vraag "Zouden jullie eens mee willen denken wat we misschien gemist hebben?" heb ik geen antwoord, jullie hebben al zoveel gedaan, laten onderzoeken. Mijn oudste dochter is bijna even groot; 112cm en 20 kg. Ze heeft een hersenbeschadiging en kan daardoor niet lopen. Toen ze bijna 3 jaar was, hebben we via de ergotherapeut (van het revalidatiecentrum waar ze nog steeds onder behandeling is) een leenrolstoel gehad. Dit was een kinderrolstoel die door de fabrikant werd uitgeleend, dus niet zo'n "one-size-fits-all geval" van de zorgverzekering. Wij waren er achteraf heel blij mee, ook al hebben we heel erg moeten wennen aan het feit dat we een kind in een rolstoel hadden, dat was niet ons beeld, onze verwachting toen ik zwanger was. Maar nooit meer de opmerkingen "Ach, mag jij niet lopen van mama?", "Zo'n groot kind nog in een buggy?", "Ben jij te lui om zelf te lopen?", etc., dat vond ik wel heel fijn. Het was gewoon duidelijk zichtbaar dat er wat was en ze niet te lui is. Na de leenperiode van 3 weken hebben we de aanvraag voor een eigen rolstoel doorgezet. Van aanvraag tot levering duurt minimaal 3 maanden (reken eerder een halfjaar), ik heb die tijd echt nodig gehad om aan het idee te wennen dat we een rolstoel zouden krijgen. Onze dochter heeft een rolstoel die ook kan kantelen (de Kiddo Up van de firma Veldink), als ze heel moe, kan ze dus wat liggen (niet helemaal plat). Een ander groot voordeel (wat een buggy niet heeft), ze kan er zelf mee rijden, zelf kiezen waar ze heen wil, wat ze wil doen. En als ze te moe is, kunnen we haar duwen (de duwstang kan op verschillende hoogtes, dus broertjes, zusjes, vriendjes, vriendinnetjes kunnen ook duwen). Dus sluit een rolstoel nog niet direct uit. Ik heb ook wel eens bij passingen gevraagd of de leverancier verschillende varianten mee wil nemen, vraag dus gerust of je zowel een rolstoel als een aangepaste buggy kunt 'passen' en laat je dochter vooral beide ervaren. Ook voor haar is het een grote stap. (Vraag het ook bij de ergo of je beide kan zien, dan kan het bij het gesprek bij de gemeente direct besproken worden. Als de gemeente goedkeuring heeft gegeven voor het ene hulpmiddel, moet het hele traject opnieuw om het ander aan te vragen). En houdt er ook al rekening mee; dat (waarschijnlijk) anderen zullen zeggen "Buggy's zijn voor kleine kinderen", maakt niet uit hoe groot die buggy is. Vooral als andere kinderen dat gaan zeggen, kan dat heel vervelend zijn voor je dochter. Maar op de mytylschool van mijn dochter hoor ik dat de kinderen (de gebruikers van de buggy) dit zelf ook gaan vinden, zeker als ze een jaar of 7-8 zijn. Onze dochter wilde haar eerste rolstoel in haar favoriete kleur: oranje. Ze zal gedacht hebben; als je dan toch opvalt, dan maar direct goed. Heel veel wijsheid, sterkte en kracht gewenst. Hopelijk wordt er een oorzaak gevonden zodat er een goede oplossing kan komen.
Gisteren de kinderrolstoel bij het verhuurpunt besteld voor dochter. De gemeente verplicht dit in aanloop naar een keukentafelgesprek omtrent verstrekking van hulpmiddelen. Hij wordt woensdag al bezorgd. Super fijn dacht ik, kunnen we misschien vrijdag al naar de efteling. Gisterenavond aan dochter verteld. Ze ging compleet overstuur; ik wil geen rolstoel! Huilen, huilen. Nog voorgesteld om hem anders opgeklapt in de berging te laten staan tot de buggy er is. Maar ze is bang dat vriendinnetjes de rolstoel in de berging zien staan en haar er om uitlachen. Ze is überhaupt bang om in en met de rolstoel uitgelachen te worden. Ze is nu erg verdrietig, maar ook boos op mij omdat ze vindt dat ik haar dit aan doe, terwijl ik uiteraard alleen maar probeer te helpen. Ik ben nu echt wel heel emotioneel. Enerzijds omdat ik haar maar niet kan helpen en alle onderzoeken en artsenbezoeken op niets uitdraaien, maar ik haar wel pijn zie hebben, anderzijds omdat ik het gevoel heb dat ze het me kwalijk neemt. Zo van jij bent toch mama, en mama's moeten er toch voor zorgen dat dit niet gebeurd.
Een privé kliniek doet alleen makkelijke dingen. Krentjes uit de pap. Die doen bij mijn weten geen kinderen, en ook geen complexe puzzels als deze.
Hier ging dochter met krachtverlies in been naar een privé-kliniek, die hebben foto’s gemaakt en een echo etc - niet per se een complex geval, ook niet overduidelijk wat het wel was, en ze was wel een kind (ze was toen 5). Uiteindelijk wel doorgestuurd naar een specialist in een academisch ziekenhuis. Maar dat privé-klinieken geen kinderen onderzoeken en alleen de ‘krentjes uit de pap’ is dus niet mijn ervaring.
Ik zou haar gewoon uitleggen dat, om een buggy te kunnen krijgen, dit 1 van de stappen is die genomen moet worden. Dat je snapt dat dit ontzettend vervelend is voor haar, en dat jullie ook liever meteen een buggy hadden, maar dat de gemeente hier regels voor heeft en dat je dus de regels moet volgens om uiteindelijk te krijgen wat je wil/nodig hebt.