ik kan wel een hart onder de riem gebruiken. en wat opbeurende woorden enz.. het zit allemaal de laatste jaren niet mee. uiteraard zijn er ook mooie dingen gebeurd maar momenteel heb ik het erg zwaar allemaal. In 2009 geopereerd aan mijn hart wegens al jaren vocht vast houden en extreme vermoeidheid. Zelfs zo erg dat ik alleen nog in een rolstoel leuke dingen kon ondernemen mijn opleiding( en) moeten opgeven en in de Wajong beland 100% afgekeurd. veel ups en downs gehad. veel opnames in het ziekenhuis en vele tegenslagen. in 20011 getrouwd en ik ondervind veel steun van mijn man. we hadden en kinderwens en na alle pogingen die we zelf gedaan hadden en een poging via ecd bleek ook dat bij mij zelf wegens o.a. mijn hart en mijn chromosoom afwijking niet te lukken. ik werd ziek en kreeg weer hartproblemen van alle hormonen. dus ook dit was een enorme tegenslag. het geluk was er dan ook weer wel want onze eiceldonor bood aan onze draagmoeder te zijn en in juni 2013 is onze dochter geboren. die aankomende juni al weer 2 jaar wordt en waar we onze draagmoeder nog steeds erg dankbaar voor zijn. Echter bleek ik door de vele hoge drukken in mijn lijf door het hartprobleem ook een levercirrose te hebben ontwikkeld die zover ik wist steeds stabiel was. In de tussentijd nog geopereerd aan een buikwand/littekenbreuk met complicaties. waardoor ik er psychisch even doorheen zat. na gesprekken met een psycholoog er weer een beetje bovenop gekomen Afgelopen december is deze littekenbreuk helaas ook weer open gegaan maar wil men er niks aan doen. omdat de kans om weer open te gaan te goot is. Daarnaast heb ik eind vorig jaar bij de jaarlijkse controle bij de leverarts gehoord dat mijn leverwaardes niet stabiel meer zijn en de uiteindelijke enige optie nog een levertransplantatie is. dit was een grote schok omdat ik dit geheel niet zag aankomen en het ook nooit eerder echt ter sprake is gekomen. Ik ben doorgestuurd naar UMC Groningen waar ze o.a. als een van de 3 ziekenhuizen in Nederland waar ze dit doen levertransplantaties uitvoeren. Eerst moet er contact komen met mijn cardioloog of mijn hart überhaupt een operatie aan zou kunnen. gelukkig denk men van wel en wacht ik nu op een oproep om gescreend te worden of ik geschikt ben voor een levertransplantatie. Psychisch heb ik het hier erg moeilijk mee en ook lichamelijk krijg ik steeds meer klachten. geel zien, vermoeidheid. vocht vast houden, slokdarmspataderen, verminderde eetlust, algeheel ziek gevoel ,veel misselijk enz... kortom ik ga daar een hele zware periode en kan daarom wel een hart onder de riem of een steuntje in de rug gebruiken.. Ook verhalen van mensen die een soort gelijk iets hebben mee gemaakt en hoe zij hier me omgingen zijn van harte welkom. bedankt iig voor het lezen.
Jeetje, wat heftig allemaal zeg! Ik kan er niet over meepraten, maar wil je even een grote digi-knuffel geven!
Wauw, jij hebt echt heel veel meegemaakt de afgelopen jaren. Ik wil je heel veel sterkte wensen de komende periode en ik geef je een digiknuffel en duim dat je snel goed nieuws krijgt over je levertransplantatie.
Heftig verhaal zeg, logisch dat je er even door heen zit... Pff het is ook niet niks wat je allemaal te verwerken krijgt! Hopelijk ziet de toekomst er met een nieuwe lever weer rooskleuriger uit! Hoop voor dat dat mogelijk is! Een dikke knuffel van mij
Jeetje meid dat is allemaal niet niks. Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen.... heel veel sterkte!! Mag ik je een kaartje sturen? vind je dat leuk?
Heftig wens je sterkte voor de komende tijd, positief blijven denken niet altijd makkelijk, neem het met de dag, leef toe naar leuke dingen en geniet van alle kleine dingen.
hallo Tjilpje Wat een lief idee . Ja dat vind ik wel leuk. ik zal je privé mijn adres sturen. echt erg lief van je liefs wensdroom
Och wensdroom toch, wat een naar nieuws allemaal zeg.. Kan me voorstellen dat je er even doorheen zit.. Heb je nu ook klachten omdat je lever niet goed werkt? Red je het allemaal nog wel met je kleine meid? Dikke knuffel voor jou! Hopelijk komen er betere tijden voor jullie aan!
Leo , ja helaas heb ik er wel klachten van, geel zien, snel misselijk , buikpijn, extreem vermoeid en ook steeds sneller moe van dingen doen. vocht in de benen, spataderen in mijn slokdarm en algeheel ziek gevoel. en tja psychisch ook wel last van angst en paniekaanvallen. waarvoor ik bij een psycholoog loop. de dagen dat Elize er is geeft me dat wel afleiding maar dingen ernaast zoals huishouden enz.. daar is dan geen energie meer voor mijn man en familie helpt war nodig.
Wat heftig allemaal! Ik weet niet veel meer te zeggen dan heel veel sterkte! Ik hoop dat er snel betere tijden voor je aankomen!
wat een lieve reacties krijg ik hier. dat doet mij al goed.sommige die me zelfs een kaartje willen sturen.. wat ik enorm waardeer.. dank jullie allemaal voor jullie lieve reacties. liefs wensdroom
Lieve wensdroom, wat een zorgen meid! Ik kan me heel goed voorstellen dat dit moeilijk te verwerken is. Je lichaam laat je keer op keer in de steek! Ik hoop dat je artsen ervoor kunnen zorgen dat je klachten geremd kunnen worden en dat je snel een positief bericht krijgt over een eventuele transplantatie. Hou je haaks! Dikke knuffel xxx
Wat heb jij het ontzettend moeilijk. ik hoop dat je ondanks alles kunt geniet van jullie dochter. Heel veel sterkte met alles en een dikke digiknuf.