wij wilde graag een 3de kindje maar dat gaat helaas niet door de rede staat hier onder geschreven wil e nog wat weten of is iets onduidelijk mag je het altijd vragen. maar ik blijf hier toch el nog komen om te kijken hoe het met jullie gaat. nu belde ze vanmorgen over het onderzoek. ze weten te denken wat voor botafwijking kayleigh heeft maar durven het niet met zekerheid te zeggen in dec komt er een arst uit belgie naar het wkz en kijkt dan en dan kunnen ze zeggen wat ze heeft dus ff afwachten. mn man en ik moeten ook fotoos laten maken van ons skelet omdat wij het in een lichtere vorm kunnen hebben hoeft niet maar ze willen het uit gaan zoeken. (dit blijkt dus wel te zijn die botafwijkin zit bij mij en is erfelijk) bloed hebben we echter al gegeven voor dna onderzoek voor stofwisseling/chromosomen enz. nu moet kayleigh ook naar de neuroloog omdat ze vinden dat kayleigh een groot hoofd heeft dus daar gaan ze onderzoeken of er evt vocht in zit ,en ook omdat het bot van kayleigh zo hard is de zenuwen en aders in het hoofd klem kunnen gaan zitten niet echt fijn om te horen. nu moeten we om kwart voor 2 bij de kn arst zijn die gaat kijken of het goed zit ook ivm met bot hardheid kan het een en ander klem komen te zitten dus dat gaan ze in de gaten houden even eens met dr ogen daar moeten we volgende week dinsdag voor. het schiet allemaal niet op zo ze wordt volgendjr geopereerd omdat ze willen weten wat voor botafwijking ze heeft daar moeten ze rekening mee houden ivm operatie hoe ze het gaan aan pakken. dit is wat en nu weer speeld dus we zullen zien maar wordt wel gek van de onzekerheid. _________________
pfoei zeg! dat lijkt me zeker als een klap aankomen. hebben ze ook gezegd hoe groot een kans is dat jij (als drager) dit doorgeeft aan je kindje? heel veel sterkte, rachel
Hey, Dat is erg vervelend. Heel veel sterkte de komende tijd.. Betreft het hier toevallig OI? Mijn man is ook drager (van een lichte vorm 4b). Door verschillende onderzoeken in het radboud e.d. weet ik er inmiddels best veel over te vertellen, dus als het OI is en je vragen hebt.. PB me gerust.