Hoi mama's, Ik zou hier graag willen sparren met andere ouders over (hun kinderen met) autisme. Mijn zoontje van bijna 8 loopt nu echt vast.. Al vanaf baby is hij erg ondernemend geweest,nooit had hij, en dus ik geen rust. Al op peuterspeelzaal en kleuterklassen viel hij op. Totaal geen rust, vooral overprikkeld en last van externaliserend gedrag. Wanneer hem iets niet lukte, wanneer iets oneerlijk was, wanneer hij overprikkeld was en mensen hem niet begrepen en dus niet juist aanpakte en respecteerde kon hij ontploffen. Vaak een kindje slaan, schoppen etc.. heel erg naar.. vooral omdat het hoe langer hoe slechter met hem ging. Hij wilde dat helemaal niet! Haatte zichzelf omdat hij zich niet kon beheersen. Natuurlijk krijg je dan een bepaald stigma op je gedrukt,wat ook niet bepaald meewerkt voor zijn zelfbeeld. Met 6 jaar diagnose adhd en medicatie. IQ test 116,vermoeden veel hoger ivm conxentrconc en niet op zijn gemak. Nu in groep 4 en het is bijna niet meer te doen.. constant overprikkeld,afgeleid, denkt niks te kunnen, doet soms ook gewoon werkelijk niks of ontploft. Prestaties laten totaal niet zien wat hij kan, is heel slim,komt er in toetsen vooral niet uit. Tand los? Reden voor lange tijd niet eten, moeilijk eten,snel overprikkeld en de fixatie op de losse tand. Ziet hij ergens een alarm? Paniek want stel je voor dat dat afgaat plotseling. Wat ook al meerdere keren voorgekomen is, echt totale paniek heerst er dan, ontzettend sneu. Ooit gehoord dat in Nederland de wolf is gesignaleerd, gevolg is dat hij de bossen niet of totaal niet op zijn gemak is en snel in angst schiet. Hij wordt graag voorbereid,wil overal het naadje ban de kous afweten. Ergens mee naartoe gaan? Nooit relaxed, constant aanwezig,afleiden, begeleiden, je bent altijd bezig met 100 stappen vooruit denken en altijd met hem bezig. School weet het niet meer zo goed, ik wel. Ik denk namelijk dat hij het hier niet gaat redden.. Mijn zoon,mijn altijd aanwezige, super sociale jongen. Kletst graag de oren van je kop,zo nieuwsgierig en beleefd,zo ontzettend zachtaardig.. zit zo met zichzelf in de knoop... Ik verdenk al een lange tijd aan autisme, maar wilde er nooit aan? Thuis was het allemaal wel te doen, met alle dingetjes die ik vanzelf deed liep het zoals het liep. En nu ik me meer dan ooit erin verdiep kan ik er niet meer omheen denk ik.. zijn psycholoog snapt me helemaal, het traject gaan we ook ergens opstappen maar voor nu leert ze hem eerst beter kennen en moet school even duidelijk worden voor ons,hoe en wat. En dan? Ja ik weet dat het leven heel moeilijk is met hem, dat ik er vaak doorheen zit door alle zorgen, door het geen 'normale' situatie te hebben.. alles is moeilijker met hem.. en dat is moeilijk, het acceptatie proces, hoe verder? Zit ik wel juist? Hoe gaat zijn toekomst zijn? Sorry voor het hele lange bericht,ik vind het heel moeilijk. Het is vast warrig geschreven en heel beknopt. Maar ik vroeg me eigenlijk af of er meerdere ouders zijn die hier tegenaan lopen, en ermee omgaan? Misschien dat ik met wat sparren met gelijke mezelf wat minder eenzaam voel in het hele proces...
Ik lees mee... herken heel veel in je verhaal. Mijn zoon is 7, zit ook in groep 4. Voorlopige diagnose was ADHD. Medicatie geprobeerd, maar werkte averechts. Hij wordt nu verder onderzocht voor ASS. Binnenkort een IQ onderzoek en school observatie. Ben erg benieuwd.
Allereerst sterkte, het is zwaar en moeilijk om je kind zo te zien en niet te weten wat nu het beste voor hem is. Als ik het goed begrijp zit hij op een reguliere school? Zou hij niet naar een cluster 4 school kunnen of eventueel een speciaal basisonderwijs, deze zit tussen de reguliere basisscholen en de clusterscholen in. Daar kunnen ze hem denk ik beter helpen en begeleiden. Ik was ook lange tijd bezig met de toekomst en hoe dat voor mijn kinderen moet. Daar ben ik vanaf gestapt omdat ik het niet weet en er nu ook niks aan heb. Ik heb daarom besloten om te kijken naar nu. Wat hebben mijn kinderen nu en binnen een jaar nodig om hen goed te kunnen helpen met de ontwikkeling en hoe kan ik daarvoor zorgen. Het is omdenken maar het heeft me ook van veel stress en spanning afgeholpen omdat ik de toekomst niet ken en weet dat als de kinderen nu de juiste hulp en begeleiding krijgen ze er in de toekomst steeds meer baat bij zullen hebben.
Klopt miracle1, hij zit nu nog regulier en ik denk dat hij beter af is op sbo of so. School denkt nu aan sbo. Maandag henik een gesprek over hoe nu verder. En het inderdaad heel erg zwaar, dat was het sowieso al wel, het leven met hem zegmaar,maar dit maakt het op de één of andere manier nog iets harder aan te komen zegmaar? Ik ben wel blij dat hij hoogfunctionerend is wat dat betreft, hopelijk brengt het hem meer kansen een zo normaal mogelijk leven te hebben. Dat gevoel. Daarnaast is dat ook een valkuil merk ik,want daardoor wordt jii constant overschat..
Begrijpelijk, in plaats van ADHD en daarmee om te leren gaan lijkt het erop dat hij ook ASS heeft, ik kan me goed voorstellen dat dit confronterend is. Dit heb ik ook gehad met beide kinderen. Met een hoger IQ is het inderdaad oppassen dat hij niet overvraagd gaat worden, hier zou je extra begeleiding/hulp bij kunnen krijgen op school. Wat mij heel erg bewust heeft gemaakt is hoe de communicatie tussen leerkracht en ouder is, als deze goed is dan kun je deze dingen vaak erg goed bespreken en op 1 lijn komen om je kind de beste onderwijs te geven.
Geen ervaring met autisme maar wel met voorlopen. Bepaalde dingen herken ik wat je schrijft, druk, alles willen weten, geen rust, kletskous, leergierig, niet tegen onrecht kunnen. Dit past bij autisme maar ook bij hoogbegaafdheid. Misschien dat de combi adhd en hoogbegaafdheid juist een lastige combinatie is. Heeft hij in de klas al een koptelefoon? Minder lawaai en hoort hij tenminste niet alles. Je hebt ook tafels waar ze de zijkanten omhoog kunnen klappen wanneer ze aan het werk gaan. Wat zegt de juf/ib'er?
Er was inderdaad vermoeden van hb, vandaar de IQ test. Echter scoort ie dus dusdanig onder.. altijd al. Koptelefoon vind hij niet fijn voelen.. of ie nu hb is of niet, het lijkt er sowieso op dat het op deze school niet gaat werken.. Blijft gewoon heel moeilijk dat niemand hem ziet en hem ook niet aan het werk krijgt zegmaar. Hij is slim genoeg,maar door alles komt er gewoon niks uit en heeft een ontzettend negatief zelfbeeld richting depressie..
Op die leeftijd liep mijn zoon (sinds zijn 5de de diagnose asperger) vast op het reguliere onderwijs, de prikkels van een grote klas (30 kinderen) waren gewoon te veel. School gaf toen ook aan handelsonbekwaam te zijn en pas wanneer een reguliere school dat aangeeft wordt er gekeken naar speciaal onderwijs. Wat ons erg heeft geholpen is het boek Geef me de 5 van Colette de Bruin. Op facebook is er ook een groep van waar regelmatig (aan elkaar) tips etc worden gegeven https://www.facebook.com/groups/932425023554666/ Hier schiet mijn zoon ook in paniek aanvallen wanneer de situatie onduidelijk is, daarom vragen ze ook zoveel omdat zo grip op de zaak te krijgen. Zoals je schrijft over het bang zijn in het bos ivm de wolfmelding, zulke dingen kun je proberen te relativeren en op die manier kijken of je het losgekoppeld kan krijgen. Kijken waar die melding was in nederland, wanneer was de melding, is er sindsdien nog weer een melding geweest (als ik me niet vergis is wolf nr 1 tot aangereden en overleden en is wolf nr 2 terug duitsland in gegaan). Kijk hier is hij gezien, wij wonen daar dus ons bos is veilig. Dat met de alarmen hebben we hier gelukkig niet, het is hier onweer dat moeilijk te verwerken is. Komt er onweer, waar komt het onweer , hoe laat komt het onweer, komt er morgen ook onweer, waarom komt er onweer. We laten hem vaak op buienradar kijken, ook al geeft dat geen garantie, het is heel moeilijk om hem naar buiten te krijgen wanneer er op het journaal gezegd is dat er kans op onweer is, op zich niet erg maar hij zal toch van huis naar te taxi e.d moeten (staat voor de deur is misschien 2 meter) De paniek aanvallen beginnen minder te worden, hij heeft bij onweer oordoppen in, alle luiken gaan dicht en de radio gaat (hard) aan met zijn favo muziek ( Queen en Abba) En weet je jezelf (met hem) opsluiten voor 1 of 2 dagen om op die manier weer rust te krijgen (wij deden soms de luiken dicht, telefoon eraf, mobiel op tril stand, deuren op slot en de bel erachter weg zodat hij de zekerheid had dat er gewoon niemand kwam) is soms heel fijn en mag gewoon
Weet je ook wat hij verbaal en performaal scoort? Bij mijn zoon loopt dit zo enorm scheef (verbaal 127 performaal 77) dat het standaard is dat je of het verbaal ondervraagt en perfomaal goed zit of op verbaal gebied zit je goed en performaal ben je hem aan het overvragen. Dit brengt uiteraard veel frustratie, onrust en woede met zich mee.
Verbaal is het 114, performaal 112. Maar verwerkingssnelheid is 91. Het is inderdaad heel erg lastig, ik zie zeker ass er in ook,maar weet dat er enorm veel overlap is. Dat uitleggen etc doen we zeker inderdaad! Dat werkt,maar wel steeds maar kort. Hoort ie daarna een geluid bijvoorbeeld,is de paniek weer net zo hevig terug. Of net zoals gisteren in het bos, uiteindelijk redelijk ontspannen tot hij een spoor van een hondenvoet zag.. met grote krassen van de nagel in het zand. En toen was het weer paniek.. overigens wel redelijk snel voorbij,maar alsnog wil hij dan gewoon naar huis en is het plezier er uit..
Lief! (ik doe mijn best ) TS, ik lees een moeder die worstelt omdat haar zoon enorm worstelt en niemand weet wat DE oplossing gaat zijn. Het niet weten of je de juiste (grote, ingrijpende!) stap zet vind ik als ouder nog steeds moeilijk. Ik heb ook wel eens moeten concluderen dat we de verkeerde stap hebben gezet, met extra leed voor mijn zoon tot gevolg. Een ding wat ik in al die jaren wel geleerd heb dat je moedergevoel een ontzettend goede leidraad is. Niemand kent je kind zoals jij, hoe 'professioneel' iemand ook is. Alles wat professionals tegen je zeggen moet bij jou resoneren, daar moet je je in kunnen vinden, of denken 'ja, nu je het zo zegt, dat kan ik wel volgen/begrijpen'. Ik ben een aantal keer tegen mijn eigen gevoel/inschatting in gegaan en dat heeft ALTIJD verkeerd uitgepakt. Ik heb geen ervaring met ADHD (wel met ADHD gedrag, want mijn zoon scoort bij overprikkeling ook 'positief' op ADHD lijsten, chaotisch, labiel, onrustig, constant aan bewegen en praten etc), maar wel met autisme. En kinderen die op basis van overprikkeling/gedrag vastlopen in het onderwijs waar ze zitten (mijn zoon 2x, gaat maandag aan zijn 3e SO school beginnen, op hoop van zegen...). Ik zou zeker adviseren om diagnose helder te krijgen (liefst ook bij iemand die tevens ervaring heeft met hb?), want als er sprake is van autisme, dan is het erg belangrijk dat alles met een 'auti-bril' bekeken wordt. En dat je aanpak/omgeving (school, thuis) auti-proof genoeg is voor de behoeften en mogelijkheden van jouw kind. Er is wat dat betreft geen 'universele' aanpak voor alle mensen met autisme. Het blijft maatwerk. Een goede SI-therapeut kan ook erg prettig zijn. Dan kun je het specifieke sensorische profiel van jouw kind in kaart laten brengen en gericht zien wat zijn sterke en zwakke punten zijn en hoe je daar op in kunt springen, om te helpen prikkels beter te reguleren. Mijn SI-therapeut ging ook op school observeren en kon (samen met ingevulde lijsten van mij en school) duidelijk verslag maken wat hij nodig had, adviezen hoe je dat in de klas kon bereiken en in hoeverre prikkels het leervermogen in de weg stonden (mijn zoon was zoveel energie/aandacht kwijt met alle prikkels om hem heen, dat hij eigenlijk niet aan leren toe kon komen...). Dat kan ook helpen met bekijken welke school in staat zal zijn hem te bieden wat nodig is? En aan de andere kant bekijken (met psycholoog) wat zou hij zelf wellicht aan 'vaardigheden' kunnen leren (in therapie/behandeling) om sterker in zijn schoenen te staan en zich beter te voelen. Bijv tav zelfbeeld, zelfvertrouwen, assertiviteit, sociale vaardigheden, emotieregulatie, angst etc. Mijn psychiater noemt het altijd 'meerdere sporen beleid', op alle fronten analyseren en zo nodig behandelen, om te proberen de optimale situatie te bereiken. Wat betreft de toekomst... dat blijft onzeker, ik heb wat dat betreft geleerd erg in het nu te blijven. Al krijgt die toekomst steeds meer vorm naar mate mijn kind ouder wordt en duidelijker zichtbaar wordt welke stappen hij wel en niet heeft kunnen zetten met de effort die erin gestopt is. Daar zit een stuk rouwen bij. Afscheid nemen van wensen/dromen die je had. En dat mag er zijn. (hoop dat mijn stukje ook niet te warrig is geworden )
Bedankt voor je berichtje! Wat verdrietig zeg dat je zoontje al aan zijn derde school gaat beginnen... Niet vervelend bedoeld maar dat lijkt me inderdaad ontzettend moeilijk.. je weet alleen dat het NU niet gaat en dat er iets moet gebeuren,maar hoe de toekomst verloopt weet je niet.. dat loslaten vind ik ontzettend moeilijk.. Overigens volgt mijn zoontje al si therapie vanaf zijn derde jaar. Daar zijn we dus helaas ook al bekend mee. Zijn motoriek is ook heel slecht,vermoeden van dvd/dyspraxie ligt er dus ook nog. Alsof hij de ootto gewonnen heeft aan 'speciale' dingetjes.. En het is zo'n ontzettend lief en gevoelig kind.. alleen hij heeft het zo moeilijk.. en door zijn gedrag wat hij niet expres doet natuurlijk,maar dat maakt het nog veel moeilijker... Ik heb serieus al het hele weekend de zenuwen.. morgen na school groot overleg en vermoed dat we het gaan uitspreken hoe en wat en waar nu verder...
Speciaal basisonderwijs was hier de grote "verlichting" van klachten, vastlopen, overspannen zijn. Dus ben niet bang voor morgen maar omarm het.. voor hem is deze school niet haalbaar. Kijk wel goed of de school die ze in gedachten hebben passend is. Ik heb direct vanaf begin gezegd cluster 4 kan hij emotioneel niet handelen( Onze zoon heeft geen fysiek sterke reacties, als het al fysiek is kruipt hij weg of gaat hij huilen bij frustratie) en dat is niet wat hij nodig heeft. Dit is direct onderbouwd door zijn juffen van meerdere jaren .. Op zijn school nu gaat het zoveel beter, wij zijn dus bij 2 sbo scholen gaan kijken die qua vervoer nog geen km van elkaar verschillen ( wel allebei de andere kant op) en het was heel duidelijk dat 1 goed zou zijn voor hem en de ander veel te groot en te heftig.
Ik weet dat ik het moet omarmen.. maar gevoelsmatig is het toch moeilijker.. school sprak tijdje terug over de sbo, welke ik prima zal vinden. Maar toch heb ik de vraag of hij daar ook wel past,juist door het externaliserend gedrag.. maar op een so tussen meer van dat soort kinderen ben ik juist bang dat het erger wordt zegmaar.. die trigger voor hem lijkt me dan groter. Ib'er dacht dat de rust van een sbo hem wel goed zou doen en de buien minder of minder heftig zouden worden.. ik hoop het alleen maar.. ben heel benieuwd wat ze morgen zeggen.. kon ik de tijd maar vast een halfjaar vooruit spoelen.. dan wisten we al een beetje hoe of wat..
Ik heb geen kind met ASS (voor zover ik weet), maar ben wel een ouder met ASS. Wat ik vanuit mezelf kan zeggen (en dat lees ik ook in de post van @Kache) is dat er bij zware overprikkeling ADD-/ADHD-achtig gedrag kan ontstaan bij mensen met ASS. Uiteraard kan ik niet oordelen of er mogelijk een verkeerde diagnose bij je zoontje is gesteld, maar misschien is het -met mn stukje hierboven in gedachten- iets om bij jezelf te rade te gaan of dit zo zou kunnen zijn. Immers: een goede diagnose geeft meer kans op een succesvolle begeleiding Daarnaast kan ook ik je het boek "Geef me de vijf" aanraden Nog een andere tip waar je misschien wat aan hebt: Probeer eens een week of twee, drie, vier de "stoplichtmethode" uit: koop een flink grote kalender (gezinsplanner ofzo). Gebruik m alleen voor je zoontje. Deel m in per kwartier/half uur/uur (even aanvoelen wat het beste bij je zoontje past, nadat je de tekst hieronder hebt gelezen). Schrijf nu de hele weekplanning op van je zoontje, zo gedetailleerd mogelijk! Dus niet alleen 'school/zwemles', maar bijv. ook 'zelf nieuwe sokken pakken en aantrekken/ontbijten/tandenpoetsen'. Bespreek nu (liefst samen met je knul) wat hem weinig energie kost, wat een beetje, en wat veel. Stel: hij heeft 1 uur in de week zwemles en is daarna helemaal gesloopt. Zwemles zet je dan met een rode pen op de kalender (rood= kost veel energie). Als iets veel energie kost moet je van tevoren wel goed opgeladen zijn en ook daarna moet je weer opladen natuurlijk! Zwemles duurde 1 uur, opladen duurt bij veel mensen met ASS 2x zo lang (2 uur dus). Zet dus zowel boven als onder 'zwemles' op de kalender iets van 'vrij' en gebruik hiervoor een groene pen (groen = kost geen/nauwelijks energie). Dus bijv. 9-11 uur 'vrij' (groen) 11-12 'zwemles' (rood) 12-14 'vrij' (groen) Iets wat een beetje energie kost krijgt de kleur oranje (vandaar de term stoplichtmethode dus: groen, oranje, rood ). Dit is even heel beknopt en met simpele en duidelijke voorbeelden. Maak het werkbaar voor jullie beiden en probeer het eens een week of wat uit is mijn advies. Je zult gauw genoeg merken of je nog iets aan moet passen (bijv. of je het per kwartier in moet plannen of per uur). Overigens is vooral die dubbel zo lange tijd opladen ná iets belangrijk. Die vóór een activiteit is óók belangrijk natuurlijk, maar kost vaak wat minder energie (dus hoeft niet persé 2x zo lang). Aanvoelen wat er bij je zoontje past dus. Enne, fietsen naar zwemles kost óók energie Nog een lang verhaal geworden zo zeg! De tip kostte veel tijd.. oepsie! Ik hoop dat je hier in je topic de medesteun kan vinden die je momenteel zoekt en wil jou en je zoontje veel wijsheid toewensen in de zoektocht naar de juiste begeleiding. Liefs, hummeltje5 ❤
Dankjewel voor je reactie! Grappig, want dat soort dingen heb ik uit mezelf eigenlijk al veel toegepast. Mede daardoor loopt het thuis zoveel beter dan op school.. en daar kan ik helaas niks aan veranderen zegmaar.. Psycholoog van mijn zoontje zei me dat laatst ook, dat ik hem goed voorbeivoo en uitleg, dat hij dat nodig heeft en ik dus al doe. Mede daarom heb ik wel altijd gevoeld dat er iets was,maar door mijn aanpak liep het zegmaar wel.. thuis dan. En natuurlijk zijn er weleens dingetjes, vooral als ik weer even vergeet rust in te bouwen en we na zwemles oid meteen langs de supermarkt gaan.. dat zijn leerprocessen voor me, komt niet altijd voor maar ik wordt er wel meteen voor 'gestraft' haha!
Even geleden dat ik hier een update heb geschreven. Gesprek op school is geweest en hij zal worden aangemeld op een sbo school. Mijn zoontje is erg bradhabesc hier, vertrouwen is helemaal weg. We hopen/vermoeden dat de structuur en kennis bij de sbo beter bij hem zal passen. Ik maakte me vooral zorgen om het externaliserend gedrag, of dat wel pastte op een sbo,maar school gaf aan dat het hem overkwam vanuit de overprikkeling en wantrouwen wegens school, en dat dat op de sbo aanzienlijk minder zal zijn gezien een eigen leerlijn aangepast op hem. Dus de druk weg, veel meer begeleiding en structuur. Zijn psycholoog doet hem ondertussen goed. Zij geeft hem als het ware een soort hoop, dat hij er mag zijn en ertoe doet. Een nieuw persoon die hem mag in deze moeilijke periode die moeite voor hem doet, fijn dat het zo werkt voor hem! Nu de tijd nog zien te overleven op school... Op zijn vroegst zou hij na de voorjaarsvakantie kunnen starten. Hopen ze. Ondertussen weet hij nog van niks, tot we alles zeker weten en alles rond is. Ik vermoed heel veel drama als hij het eenmaal weet...
Mijn zoon heeft ook Ass en ptss icm laag iq van 67.Het valt niet altijd mee maar zoals ik het lees ben je thuis al goed bezig.Duidelijk iets vertellen en blijven herhalen...eindeloos herhalen.Zodra je zoon meer rust heeft op het sbo of so raakt hij waarschijnlijk een boel prikkels kwijt,ik merkte bij mijn zoon binnen een week al een enorm verschil.Hij gaat sinds maart dit jaar 30 uur per week naar een behandelgroep,na de kerstvakantie word dit een zlmk school. Ik heb zelf psycho educatie gehad over ass en hier heb ik veel aan gehad. Die tip van het verkeerslicht ga ik onthouden !
Je zou aan de psycholoog kunnen vragen of zij denkt dat sbo voldoende zal zijn voor je zoon of dat er toch beter gekeken kan worden naar een so cluster 4. Daarnaast zou je met de sbo school in gesprek kunnen gaan om dit te bespreken, aangeven dat je twijfels hebt en vragen hoe de begeleiding eruit kan zien. Wat kunnen zij aan je zoon bieden en als dat niet voldoende zal zijn kan er dan meer ingezet worden. De psycholoog zou je ook kunnen helpen bij het vertellen tegen je zoon dat hij van school gaat veranderen. Maar dit zou ik persoonlijk pas doen op het moment dat je een gesprek hebt gehad op de sbo school en jullie zeker weten dat je je kindje daar op school wilt hebben. Je kan dan namelijk aan je zoon vertellen waarom jullie hiervoor kiezen en informatie geven waar hij vertrouwen uit kan halen. Mag ik vragen op welke manier de ptss zich bij je zoon uit? Ik hoor over ptss vaak alleen bij volwassenen en tieners maar niet bij kinderen vandaar de vraag.