Zijn ouders worden getest momenteel. De rest van zijn familie nog niet maar gezien de gebeurtenissen (mk'en, doodgeboren kindje, ziekelijk kindje) gaat het er wel op lijken al zegt dit natuurlijk niet alles. Zijn broer heeft (nog) kinderen en zal pas eventueel worden getest als zijn ouders ook positief zijn. De overige familieleden kunnen bij positief resultaat dan ook in aanmerking komen maar ze weten hier nog niet van. Precies, dat was wat ik wilde doen , mijn eisprong is geweest en wilde dat ie nog steeds hoog was zodat het kon duiden op een zwangerschap. Hij was wel 0.3 graden hoger maar met een zwangerschap is hij normaal bij me 0.5 tot 0.7 hoger. Misschien gewoon nog te vroeg. Voor wat betreft die translocatie zegt het feitenlijk niet zo heel veel wanneer een van zijn ouders het ook heeft. Wel zegt het duidelijk dat wanneer je die translocatie hebt je dus echt twee gezonde kinderen op de wereld kunt zetten (mijn vriend en zijn broer dus). Gevoelsmatig betekent het heel erg veel dan. Hetzelfde geldt dan dus als het verder in de familie zit. Dan zie je dus in het gunstigste geval dat een hele tak toch verder is gegroeid ondanks die translocatie. De kansen zouden misschien dan wel berekend kunnen worden (al doe je dat zelf automatisch gevoelsmatig, je telt hoeveel mk'en zijn ouders hebben gehad en wanneer het dan toch eindelijk goed is gegaan) al is wellicht de uitslag niet echt representatief. Het is meer gevoelsmatig dat dit zo enorm van belang is dan echt feitenlijk. Kansberekening is zo ontzettend moeilijk omdat het per man verschillend is hoeveel zaadjes hij heeft met gebalanceerde, ongebalanceerde translocatie en hoeveel gewone zeg maar. Misschien verschilt het ook nog wel per lozing (geen idee) en dan is translocatie bij zoveel mensen verschillend. Bij mijn vriend is het in chromosoom 6 en 9 en op dat en dat nummer (nummertje ben ik even kwijt, is ook niet zo heel erg van belang) maar omdat iedere chromosoomstreng meerdere genen heeft; zie http://nl.wikipedia.org/wiki/Chromosoom_6. Kan het zo divers zijn en is een kansberekening bijna niet te doen. Tja ik voel me wel iets rustiger maar niet heel veel. Voor het traject voel ik me rustiger maar het gevoel van russich roulette blijft. Het kan kortgezegd zoveel kanten op: - kindje met normaal chromosomenpatroon - kindje met gebalanceerde translocatie (zoals mijn vriend dus) - kindje met ongebalanceerde translocatie (zwaar geestelijk en lichamelijk gehandicapt en wellicht ook niet met het leven verenigbaar) - nooit gezamenlijk kinderen Hoe groot de kans is op bovenstaande mogelijkheden kan tot op heden niemand ons vertellen en dus maakt me dat enorm onrustig en soms zelfs bang voor de toekomst. Wat een lang verhaal
Hier even een update: gelukkig voel ik me weer wat beter dan een week geleden maar nog steeds zit ik naar ieder voortekentje te kijken of ik wel of niet zwanger nu zou zijn. Gisteren een heel indringend gesprek met mijn vriend gehad. Het was niet heel gemakkelijk omdat ik over kinderen andere gevoelens heb dan hij. Voor mij hoeft het niet per se een kindje van mijzelf te zijn. Dat gevoel herken ik bij mijzelf minder. Hij heeft dat wel weer sterker en in dat opzicht was het wel een heel eerlijk gesprek. We hebben afgesproken van het weekend een goed begin te maken met lezen van een boek over KID en dan proberen een duidelijker standpunt te gaan maken. Het is nog steeds zo gek dat er mensen zijn die wel een kansberekening krijgen en wij niet. Ik heb hem gezegd dat we dan een eigen beslissing zouden moeten gaan nemen want anders gebeurt er nooit iets. Ook heb ik hem gevraagd of we niet de "probeertjd" moeten heroverwegen want we "proberen" al een jaar. Hij gaat hier ook overnadenken. Maar al met al, een positief gesprek maar wel met een traan. Zeker toen ik me realiseerde dat het "spontane" om zwanger te worden nu echt definitief voorbij is.
Hi Nicolette, [Zeker toen ik me realiseerde dat het "spontane" om zwanger te worden nu echt definitief voorbij is.] Hoezo is dat dan nu voorbij? Wil je dan nu toch misschien geen probeertijd meer om spontaan zwanger te worden? Wat een lastige keuzes he, om allemaal te maken. Bij ons gesprek met de geneticus gaven ze aan dat we zo'n 50% kans zouden hebben dat een spontane zwangerschap goed zou gaan. Ik heb me ook altijd heel erg gefocussed op die percentages, maar uiteindelijk kunnen ze dit nooit precies aangeven. Van de 6x dat ik spontaan zwanger ben geweest, was iedere keer niet goed. Een vriendin van mij heeft ook een translocatie en die heeft "maar" 1 mk gehad. Dus het is ook bij iedereen weer anders! Ik begrijp je vriend ook wel dat hij moeite heeft met KID. Alhoewel zou ik zelf als het met die pgd helemaal niet gelukt was, ook een donor overwegen. Mijn vriend staat hier dan net als die van jou ook niet om te springen. Is misschien toch man-eigen, die willen misschien meer puur een kind van zichzelf. Het is wel goed dat je veel gesprekken hebt met je vriend, dan kan hij misschien toch gewend raken aan het idee. Nou ik hoop dat het spontaan een gezonde zwangerschap wordt bij jou, dan hoef je deze beslissing niet meer te nemen! Liefs Floor[/quote]
Hi Floor, tuurlijk kan ik best nog wel zwanger worden maar dat hele spontane is er wel voor mijn gevoel af. Misschien moet ik het dan meer onbevangen noemen. Wellicht is dat een beter woord hiervoor. De eerste zwangerschap was echt een grote verassing en de tweede keer wel minder maar toch ook gewoon een "prive" kluswerkje. Door de stempel Translocatie zijn er artsen bij betrokken en voelt het minder spontaan. Snap je of ervaar jij dit niet zo? Mag ik je vragen, heb jij jezelf een limiet aan het aantal mk'en gesteld of heb jij het gezien als "als het komt dan komt het"?
Wat fijn dat jullie zo'n goed gesprek hebben gehad! Als ik het goed begrijp voelt je vriend dus meer voor pgd dan kid? Bedoel je dat je nu meer naar het 'moeten' gedeelte gaat? Niet alleen meer klussen als je wil, maar ook als het 'moet' op je vruchtbare dagen? Want er zijn nu nog geen anderen gemoeid met jullie zwanger worden toch? Meis, ik hoop dat gericht klussen zn vruchten gaat afwerpen en jullie toch nog gezond zwanger mogen worden en blijven!
He Nicolette, Ja, ik begrijp je gevoel. Zo blij als de eerste keer dat je zwanger was, hoe onbevangen je je toen voelde, zo was het de keren erna niet meer. Mocht je zwanger raken dan is er toch prenataal onderzoek nodig en heb je altijd artsen nodig. Wij wisten na de 2e miskraam na onderzoek dat mijn vriend die translocatie heeft. Toch wilden we het eerst via de natuurlijke weg proberen, maar na de 5e miskraam en bijna 2 jaar verder heb ik ons toch opgegeven voor pgd. Ik was zo klaar met die teleurstellingen en miskramen Dat duurde nog een aantal maanden voordat we aan de beurt waren en toen ben ik toch nog een keer via de natuurlijke weg zwanger geraakt, wat uiteindelijk een curettage werd. Pgd is ook een lichamelijk zwaar traject en ik begrijp dat je dat vanwege je hart en lichamelijke conditie niet aangaat. Logisch meid! Sterkte! Liefs Floor
Precies Floor, ik was zo onbevangen de allereerste keer en dat gevoel is zo veranderd. Nee Dreamer, we doen nu niks extra's maar alles moet nu bij een eventuele zwangerschap echt in samenspraak met artsen mbt prenataal onderzoek. Dat geeft echt een heel ander gevoel. Die tweede zwangerschap was ook echt wel een probeersel van de juiste match mbt cyclus en kluswerk , maar voelt toch ook anders aan. Toen wisten we ook nog niet wat er aan de hand was en was het een "gewone" teleurstelling. Nu zal het misschien in de toekomst voelen als een "verwachte" teleurstelling en dat is echt heel anders. En mijn vriend heeft absoluut niet de voorkeur voor PGD ivm mijn hart. Indien het percentage reeel zou zijn (dat weten we dus nog steeds niet) zouden we voor iets van onszelf gaan. Maar iedere MK is weer een aanslag op mijn lijf. Dat is het natuurlijk bij iedereen maar ik merk wel dat ik er best lichamelijk een tik van krijg. Geestelijk kan ik denk ik hierin meer hebben dan lichamelijk . Soms baal ik dan echt van mijn lijf .
Erg he Nicoletta om van je lijf te balen. Ik zeg ook soms wanhopig waarom heb ík zo'n stom lijf, ik was altijd gezond, nooit wat aan de hand en nu...voel ik me soms echt zo'n patient
Ja Linda, het is echt iets heel raars en naars om te balen van je lijf. Tot mijn 20e dacht ik dat ik noooooit meer geopereerd moest worden en nu weet ik dat het iedere 10-15 jaar opnieuw moet. Ook realiseer ik me met dit soort zaken dat ik toch "iets heb" waardoor ik beperkter ben ik mijn keuzes. Hoe irritant . Dit was echt iets wat me vorige week enorm dwarszat. Nu heb ik weer acceptatie
Hoi Nicoletta, Nu even bij je eigen onderwerp... Voor degenen die zich afvragen wie Elmootje is: ben vrij nieuw hier op dit forum en in het kort mijn verhaal. Sinds een paar weken weet ik dat ik drager ben van een translocatie 13/14. Dit bleek uit bloedonderzoek dat we hebben laten doen nadat we een zwangerschap hebben afgebroken, omdat ons kindje een chromosoom teveel bleek te hebben en daardoor geen kansen had. Op dit moment probeer ik uit te vinden hoe om te gaan met het nieuws van de translocatie. De toekomst is nu zo donker... Aan acceptatie ben ik nog niet erg toe. Hoe lang weten jullie het al van de translocatie, Nicoletta? Ik kan me ook voorstellen dat je baalt dat je lichaam niet mee wil. Ik vind het zo'n raar idee, ik ben zelf drager van een translocatie en heb daar nooit wat van gemerkt. Altijd gezond geweest, zelden ziek. En dan krijg je dit... Zwanger worden wordt nu wel heel iets anders. En dan al die vriendinnen en collega's bij wie het allemaal vanzelf lijkt te gaan. Er zit niet echt samenhang in dit verhaal, maar goed . Hoop dat ik hier een beetje mee mag kletsen. Liefs, Elmootje
Hoi Elmootje, fijn dat je nu ook hier komt schrijven! Echt je bent van harte welkom hier en ik hoop dat je hier van je af kunt schrijven en langzaam kunt gaan kijken naar de toekomst. Het groepje "translocatie" wordt langzaam steeds groter en dat vind ik best fijn om ervaringen uit te wisselen. Zoals ik je zei vind ik het echt afschuwelijk voor jullie wat jullie is overkomen in de zwangerschap. Wij weten dat mijn vriend Translocatie heeft ook pas vanaf 12 januari dit jaar en wel op een hele vreemde manier (zie mijn eerste postings in dit onderwerp). Je acceptatie is denk ik zo moeilijk omdat je niet alleen moet accepteren dat je je zwangerschap hebt moeten afbreken maar ook dat je met je neus op de feiten bent gedrukt wat de ergste risico's van translocatie kunnen inhouden. Jouw ervaring is mijn grootste angst. Qua acceptatie ben ik denk ik iets verder maar ik heb dan "alleen" miskramen meegemaakt. Er is een mogelijke "behandeling" ter voorkoming van overdracht van Translocatie; ivf met pgd. Maar door mijn lichamelijke toestand is dit niet echt een verwachte juiste oplossing. Wij zijn momenteel aan het overwegen om in aanmerking te proberen voor KID. O ja, misschien is het een goed idee voor jou om te weten; mocht je weer zwanger raken, ze doen in het Erasmus MC onderzoek naar 3-D echo en hierdoor kun je wekelijks een echo krijgen (vanaf 6 weken) waarin men wellicht al in een vroeg stadium ernstige afwijkingen kan constateren. Doordat je iedere week kunt gaan, geeft het mij ook een geruststelling; ik ben ruim 7 weken zwanger geweest maar het vruchtje was achteraf niet heel veel groter dan een vruchtje van 5 weken. Nu kan men wekelijks de ontwikkeling zien zodat je je niet onnodig blij zult maken met niets zeg maar. Wordt jouw familie momenteel ook onderzocht? Wellicht kan je dit helpen met een stukje acceptatie en uit dat donkere gat te kunnen kruipen. Verder mag je me ook altijd voor vragen of steun een PB bericht sturen! liefs Nicoletta
Ha Nicoletta, Dankjewel voor je warme welkom! Het voelt zo eenzaam als je in je omgeving de enige bent met zoiets. Ik heb net je onderwerp wat beter bekeken, dat is ook nog erg recent dus. Ja, ziekenhuizen willen nog wel eens de verkeerde dingen communiceren, of op de verkeerde manier, of andere rare dingen doen... Klinkt bekend. En als je dan zo'n vaag berichtje krijgt kan ik me voorstellen dat je in paniek gaat zoeken naar info. Meer nog dan de angst om nog meer mee te maken aan miskramen e.d., ben ik vooral bang dat het helemaal niet wil lukken. Is erg doemdenkerig, maar dat voelt wel zo. Als je nou wist dat het goedkwam was het beter te verdragen. Het is zo lastig dat je er echt niks aan kan doen. Als je ergens een doosje geluk kon kopen... Bedankt voor de tips trouwens. Liefs Elmootje
Hi Elmootje, moest vandaag aan je denken en vroeg me af hoe het met je is. Ik was net een beetje aan het overdenken hoe ik er een maand geleden aan toe was geestelijk en hoever ik nu al ben. Er is nu zoveel meer berusting. Ik hoop echt dat dit gevoel ook straks op jou zal neerdalen. Natuurlijk, het verdriet om je dochtertje zal daarom niet minder worden maar misschien de scherpste randjes van jullie verdriet er wel vanaf. Het paniek van toen, de wanhoop de eerste dagen en het bijna dwangmatige gevoel om alles tot de bodem uit te zoeken is nog zo vers. Ik ben rustiger nu, maar bij vlagen soms nog echt even de weg kwijt. Ik ben ook soms enorm bang dat het nooit zal lukken of ten koste van wat. Wel heb ik een bepaalde levensinstelling me een aantal jaren al eigen gemaakt dat ik voor ieder probleem ik een oplossing wil zoeken en hiermee mijn probleem kan verkleinen. Dat is niet altijd makkelijk, maar zo kun je wel de negatieve energie omzetten in wat meer positieve energie. Dit helpt me dan weer enorm maar kost hoe dan ook heel veel energie, boosheid, frustratie en verdriet. Daar kun je helaas niet aan ontkomen. Het enige wat echt helpt is er over praten en soms echt even je hart te luchten. Doe het dan ook! Waar je dit dan ook wilt; bij familie, vrienden of heeeeerlijk anoniem hier! Dikke knuffel voor jou!
19 maart gaan we weer naar het MCK! Alle benodigde gegevens zijn inmiddels daar en in de tussentijd worden we besproken. Dan zullen we als het goed is een advies van hun ontvangen...
We blijven elkaar wel echt op de voet volgen he Nu mag jij de dag voor mij er heen En toch nog een stuk sneller dan verwacht! Ik hoop dat jullie een goed advies gaan krijgen waar jullie echt iets aan hebben.
HE HE, wordt er dan eidnelijk actie ondernomen . Ik ben erg benieuwd voor je. En gelukkig heeft februari maar 28 dagen, dan gaat de tijd sneller voorbij. Fijne zondag nog, liefs Hope
Ja eindelijk actie! Ik hoop dat ze hier wel percentages gaan noemen want echt dat is zo ontzettend killing dat we die gewoon niet weten . Maar ik ben superblij dat februari zo'n korte maand is! We zijn een hoop "huiswerk" aan het doen; veel lezen, veel vragen, veel zoeken op internet zodat ik straks zoveel mogelijk kennis heb en ook echt kan meedenken in alles wat ze zullen zeggen. Soms voel ik me net een sponsje . Een ander nieuwtje is dat ik 16 maart wordt gelazerd . Ik ben te zwaar, bmi veels te hoog en ik weet eigenlijk wel dat ik hierop kan vastlopen in behandelingen (en in mijn gezondheid natuurlijk). Normaal ben ik eigenlijk tegen crashen maar nu moet het; met een lazerbehandeling kun je 8-10% van je huidige gewicht verliezen in 6 weken (een vriendin heeft het eerder gedaan en het is dus gelukt). Daarna ga ik braaf aan de weightwatchers om het goed te verder te doen, maar de eerste aanzet is er dan. Weet je, ik ben dusdanig te zwaar dat ik echt even een aanloopje nodig heb en dan makkelijker kan doorzetten.
Lieve Nicoletta, Wat goed dat je echt actie gaat ondernemen! Je hoeft je niet te schamen voor je bmi en de manier waarop je dat lager wilt krijgen hoor. Het is allemaal lastig zat. Lijkt me ook wel een goed gevoel geven, om echt wat te kunnen doen. Succes ermee! En wat die percentages betreft: ik kan daar echt heel weinig mee. Je hebt als persoon zo weinig aan kansberekening. Maar goed, hopelijk helpt het jou wel (en komen ze met een heel hoog percentage). Liefs, Elmootje
Och Elmootje, ik schiet helemaal vol van jouw lieve berichtje . Ik schaam me eigenlijk diep dat ik zo zwaar ben geworden. Ooit had ik een ondergewicht en nu overwicht . Dat is zo ontzettend gek, en soms als ik mensen dat vertel zitten ze me aan te kijken alsof mijn tweede naam pinokio is. Het lazeren om af te vallen is echt iets voor mij om te doen zodat ik niet een optie weg moet strepen omdat artsen geen medische behandeling willen uitvoeren. Ik denk dat het komt dat die percentages voor jou al anders in elkaar zitten. Jij hebt immers verdrietig genoeg concreet ervaren dat bv die ene percentage precies bij jullie heeft geresulteerd in het vervroegd afbreken van de zwangerschap van jullie dochtertje*. Bij ons geeft een percentage leidraad met betrekking tot het maken van keuzes van eventuele behandelingen. Concreet voelt het voor ons dat als de natuurlijke weg van slagen maar 10% is, dan gaan we ons toch meer richten op de medische weg.