Hallo mamas en papas, Wij zoeken lotgenoten, informatie en ervaringen met betrekking tot onze situatie rondom de gezondheid van onze Pleun, hieronder ons verhaal. Direct na de geboorte zagen wij al dat onze Pleun een spits voorhoofdje heeft. Omdat ik dat zelf ook heb hebben we daar niks achter gezocht, zelfs nog met een lach aan de kinderarts gevraagd of het nog wel nog kwam daarmee. Deze grapte terug dat ze niks kon beloven, maar liet daarnaast ook niks horen over eventuele afwijkingen. Toen we zo'n 8 weken na Pleun haar geboorte bij de kinderarts kwamen vanwege onze zorgen over de doorgankelijk van haar neusje (ik had zelf een dubbelzijdige choane atresie) bleek inderdaad dat Pleun een choane atresie heeft, enkelzijdig. Deze arts (arts-assistent in opleiding tot kinderarts) zocht wel iets achter het spitse voorhoofdje en vroeg haar superieure om even mee te kijken naar Pleun. Die maakte zich ook zorgen en dus werden we naar Rotterdam verwezen. Daar werd middels rontgenfoto's die onze eigen kinderarts alvast had laten maken bevestigd dat het om een trigonocephalie ging. Volgens de plastisch chirurg een vrij extreme vorm aangezien Pleun haar oogkassen ook erg afwijkend gevormd zijn. Nu wachten ons nog een aantal consulten bij een geneticus, kindercardioloog en nefroloog om overige afwijkingen uit te sluiten. Het voorkomen van 2 afwijkingen tegelijkertijd geeft redenen om aan een syndroom te denken. De plastisch chirurg heeft ook 3-d foto's van mij laten maken omdat ze verwacht dat ik ook een trigonocephalie heb. Ik heb dus zelf mijn medisch dossier opgevraagd van het ziekenhuis waar ik als zuigeling aan de choane atresie geopereerd ben. Is er iemand die bekend is met het voorkomen van de trigonocephalie in combinatie met andere afwijkingen? Pleun zal geopereerd worden tussen de 9 en 12 maanden, als er uit de 3-d CT-scan tenminste geen andere problemen blijken. Graag komen wij in contact met mensen die bekend zijn met een trigonocephalie bij henzelf of hun kind. Alvast bedankt voor de reacties!
Hoi, wat een vervelend nieuws! Dat doet wel wat met je. Mocht je hier niemand vinden met een soortgelijk verhaal, kun je deze link nog proberen, als je die nog niet gevonden had. Sterkte met alles! Laposa - Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen