Tjee mf, das een heel verhaal om over na te denken..dat zal zeker even moeten bezinken. Ik reageer morgen wat uitgebreider okay. Met Lars gelukkig geen problemen meer met ontlasting, ook nu het wat harder is nu en dan. Wij geven geen pap, maar wel een schepje rijstbloem door de ochtendfles. We wachten ook nog met boterhammen tot we vrijdag de uitslag horen. Wel al 2x een korstje gegeven trouwens. Ook nog steeds neocate voeding, eigenlijk hadden we al over moeten gaan naar opvolgmelk, maar door de testdagen is dat uitgesteld. Ik ga nu ook gauw slapen (als het lukt met deze warmte..) xxx!
MF, geen operatie dus. Dat is op zich wel fijn, maar de pijn wordt er niet minder om. Misschien idd met Lucrin dat het wat beter wordt. Ben benieuwd wat ze zeggen over de MRI-scan. En hoe is het met het bloedverlies uit je darmen nu? Je zit in ieder geval weer in de molen nu en je bent op het goede adres bij de endo-arts. Sterkte meis! En succes morgen bij de kinderarts! Raf krijgt 's morgens wel pap trouwens. Drie scheppen zonnige ontbijtpap door de fles melk. Hij vindt het wel lekker geloof ik. IJs, helemaal gemist dat jullie nog op vakantie gaan binnenkort! Heerlijk even weg. Nien, en jij lekker gefeest dus haha. Lekker, moet af en toe ook kunnen! Gisteravond kon Raf ook niet in slaap komen, maar hij was dan ook al vanaf 16.00 uur wakker en dan is de ruk toch te lang voor hem. Uiteindelijk viel hij pas om 21.00 uur in slaap... Tot 7.15 uur vanmorgen. Ik weer eens erg belabberd geslapen voor de verandering. Gewoon wel twee uur wakker gelegen vanaf 3.30 uur vannacht. Word niet goed van mezelf af en toe! Nessie en Tash, hoe gaat het met jullie?
Mf, dat viel dus wel tegen in het Vu... Ze zijn allemaal best zakelijk daar, maar wel eerlijk. En dr. H heeft dus nog geen MRI gezien? Dat zou het oordeel nog wel eens kunnen veranderen. Bij mij ging dat net zo. Aan de hand van de scan hebben ze besloten om een stukje darm weg te halen. En dat ze niet alles eruit willen halen is misschien ook wel iets waar ze op terugkomen als ze de situatie goed bekijken. Maar daarin moet je zelf ook heel duidelijk zijn, anders doen ze dat sowieso niet. Moeilijk allemaal... Ik moet nu trouwens aan de zoely. Is dat voor jou niet voorgesteld? En dan kijken wat dat met de bv moet. Maar dr. M zei dat het te ernstig en te explosief is om nu af te wachten. Als ik nu nog geen pijn had, kon ik misschien nog even zo door, maar nu moet ik iets. Hij wil wel dat ik zo lang mogelijk door ga met de bv (gelukkig!!!) en zelfs ga kolven als we de melk niet aan Evi willen geven ivm geringe hoeveelheid hormonen die in de moedermelk komt. Vind het erg moeilijk wat we daar nou mee moeten. En heb het er momenteel best heel erg moeilijk mee dat het straks minder wordt en zelf misschien wel stopt. Dat klotelijf maakt weer eens uit waar we mee stoppen en doorgaan. Geniet ik ergens weer zo intens van, moet het weer stoppen omdat die endo anders besluit. Zo wordt echt ons hele leven bepaald.... Lieve meiden, ik reageer later weer even meer! Dikke knuff van ons
O ijs, ik kan naar die foto van Lars blijven kijken. Zo schattig. en waar heb je dat badje vandaan? Is namelijk wel een heerlijk klein formaatje zo! Ik reageer later verder. We moeten zo weg.xx
@tash, lieverd even een hele dikke knuf voor jou. Ik pb je later even oke. Ergens deze week. Ben druk druk en nog eens druk, maar las net ff snel je stukje. Knuffies knuffies voor jou
Hoe gaat het met iedereen? Wat een warmte hè. Met mij gaat het gelukkig alweer een stuk beter. Merk dat de scherpe kantjes van het verdriet er wat vanaf gaan. Rafael ligt vannacht alleen in romper met lakentje te slapen... Het is 28 graden op zijn kamertje! Gisteren lekker in zwembadje geweest buiten. Lekker spetteren en spatteren, hij vond het super! Trouwens IJs, hele leuke foto van Lars in badje! Had ik nog niet op gereageerd. Rafael begint trouwens ook al wat te praten. Pa-pa, bal, hap... Haha, weet niet hoor of dat kan, maar het klinkt wel goed. Zo maar even een kletspraatje... Fijne avond meiden!
Pfffffff, Lars om 21:45 uur weer ineens helemaal overstuur wakker...maar deze keer niet stil te krijgen, zetpil gegeven en uiteindelijk maar in de maxicosi naar buiten gaan wandelen, toen gelukkig snel bedaard en ogen dicht. Zat continu met z'n handjes over z'n mond te wrijven en niks was goed, ook geen speen, zo zielig! tandjes zullen nu vast wel 'n keer doorkomen, want het is overduidelijk dat hij daar zo'n last van heeft. Morgen maar gauw naar de apotheek... Caro, je klinkt ietsje beter, het zal stap voor stap beetje slijten. Hopelijk zul je vooral de mooie leuke momenten weer vaker herinneren. Ik had L afgelopen 2 dagen vanaf 22:30 in slaapzakje, maar nu hij eindelijk in slaap is gevallen, laat ik 'm maar in z'n romper slapen. Tis warm zat ook 's nachts, en anders ga ik er vast vannacht wel uit om alsnog slaapzak aan te doen Mf, badje hebben we gekocht in portugal voor 5 euro Nu helemaal op en gaar...hopelijk lukt het om beetje te slapen...
IJs, wat vervelend gisteravond. Rafael heeft 's avonds soms ook dat hij na drie kwartier slapen huilend wakker wordt en bijna ontroostbaar is. Hier heeft het altijd te maken met dat hij dan daarvoor te lang wakker is geweest en daardoor de opgedane prikkels niet goed heeft kunnen verwerken. En de keer dat hij 's nachts wakker werd, was toen we een dag gewinkeld hadden en hij 's middags alleen maar hazeslaapjes had gedaan. Ik probeer alleen maar mee te denken hoor, maar misschien slaapt Lars soms overdag te weinig waardoor hij soms 's avonds/'s nachts onrustig is? Dat hij de prikkels niet goed kan verwerken? Rafael slaapt zo'n 4 tot 4,5 uur overdag verdeeld over 3 slaapjes en 's nachts slaapt hij ongeveer 10,5 uur. En tja, tandjes kunnen ook voor onrust zorgen en de warmte natuurlijk ook. Raf heeft vannacht gelukkig goed geslapen zonder slaapzak. Hij zweette ook niet vanmorgen. Gelukkig wordt het wat koeler straks.
Thanks Caro, lars wordt zelden wakker 's avonds (ook als hij weinig heeft geslapen), en zat continu overstuur en driftig met z'n handen in z'n mond te wrijven, tis duidelijk tandjes pijn. Het gehuil was ook echt van pijn zo zielig..we waren helemaal kapot van vermoeidheid gister. Ook door mijn menstruatie gedoe en drukte voor ons allebei met werk. Gelukkig sinds gister geen pijn meer, maar vloei wel nog steeds.. Lars heeft gelukkig vannacht wel doorgeslapen, zelfs tot 7:30. En nu ochtendslaapje weer lang, maar hoor 'm nu wakker worden. Ga straks even chamodent halen. Vandaag nog laatste werkuurtjes thuis en dan ruim een week vrij, zoveel zin in!
Mf: wat een onzekerheid nog. Hopelijk kan Lucrin helpen, maar de bijwerkingen zijn ook rot. Ik had Decapeptyl 3,75 i.p.v. Lucrin, misschien zijn de bijwerkingen daarmee minder? Ik had er nl. niet zo heel veel last van. Tash: knuffel voor jou. vervelend dat je misschien moet stoppen met bv terwijl je het zo goed doet en er van geniet. Moet jij de Zoely doorslikken of af en toe stoppen? Ik ben nu aan mijn 3e strip bezig en twijfel of ik ga stoppen of gewoon door blijf gaan totdat ik vanzelf een bloeding krijg. Caro: R lekker in het badje, leuk he! Ijs: sneu voor Lars dat hij er zoveel last van heeft. Zie je nog helemaal niks? Bij L was de voorkant van het tandvlees dik, niet de bovenkant, daar zag ik niks aan. Straks lekker vakantie, ga je morgen naar Cadzand? Dinsdag zijn we naar het strand geweest, we hadden een badje mee voor L en daar heeft ze 1,5 uur ingezeten. Ze vindt het heerlijk. 's Avonds bbq met z'n drietjes, was leuk! Ze heeft wel last van de warmte, want ze wordt 's nachts een keer wakker. We geven dan wat diksap en dan slaapt ze verder.
Ja tandvlees aan de voorkant wordt steeds dikker, je ziet echt bulten eronder. Vandaar dat z'n huilbuien echt hierdoor komen, kan niet anders lijkt me. Ik heb nu dentinox gehaald, dat schijnt wat effectiever te zijn dan chamodent omdat je het op de plekken tandvlees kunt aantippen en dat verdoofd dan. Zoals gisteravond was echt te zielig. Ben benieuwd. Vooralsnog vandaag een voorbeeldige dag met een vrolijke lars.. We gaan een midweek van maandag t/m vrijdag. We gaan naar oostappen vakantiepark in het plaatsje Hoek. Zo te zien op de kaart kunnen we van daaruit genoeg doen. We zullen zeker wel cadzand en de Belgische kust ook opzoeken. Maar Terneuzen, Sluis en Brugge zijn ook opties. We zien het wel, lekker spontaan bedenken waar we zin in hebben Lars blijft trouwens heel erg hunkeren naar z'n flessen overdag. Warme prak doen we nu steeds na de laatste fles wat we rond 18:30 geven, want later trekt hij niet. Wel geprobeerd eerst hapje en daarna fles, maar dat resulteert standaard in een brulpartij..dus warm prakje rond 19:20 uur en slapen om 20 uur. Morgenmiddag telefonisch overleg met de kinderarts, en de uitslag van de testen..ben nou wel toe aan duidelijkheid en vervolg. Wil gewoon aan de slag nu met opvolgmelk en brood e.d. Indien we over mogen op gewone melk, dan moeten we nog bedenken welk merk en soort en zo. Welke gebruiken jullie momenteel? Tash, hoe is het met jou en pijn? Caro, Raf dus ook zo aan het brabbelen, Lars ook vandaag in de albert heijn weer hele verhalen hahaha, hij had veel bekijks Nien, dus ook twijfel betreft doorslikken. Ik zou doorslikken tenzij je geen risico op doorbraak in de komende weken wilt. Dat was voor mij de hoofdreden om te stopdagen in te lassen Mf, hoe is het met jou, heb je het een beetje kunnen laten bezinken? Heb je al beetje je eigen mening kunnen vormen over wat jij wilt? Nessie, hoe is het bij jou?
IJs, dan zullen het idd tandjes zijn. Hopelijk komen ze snel door! Heerlijk voor jullie eventjes weg. Kun je dan echt aan toe zijn hè. Ben benieuwd naar de uitslag morgen! Kan me voorstellen dat je verder wilt met het eten. Wij hebben opvolgmelk van Nutrilon trouwens (Forte). Nien, oh, leuk naar het strand! En ja, dan is zo'n badje natuurlijk ook ideaal. Het wordt steeds leuker allemaal hè. En makkelijker ook vind ik. Wij gaan donderdag t/m zondag weg. Naar Boppard, prachtig idyllisch stadje aan de Rijn, vlakbij Koblenz. Ongeveer 4,5 uur rijden. Zijn er al vaker geweest. Mijn ouders zijn er dan ook. Ook zin in. Lekker even wat anders! En zeker na het overlijden van Shiva, is het wel even fijn om wat leuks te gaan doen. Hopelijk kan Rafael een beetje slapen in de auto, maar meestal is dat geen probleem. Vanavond was het inslapen weer wat lastig. Hij was namelijk al vanaf 15.00 uur wakker! Hij was maar aan het draaien en doen... Heb toen de grote ventilator op zijn kamer gezet en toen viel hij gelukkig in slaap. Dat geluid zal hem wel soezerig maken. Hij ligt nu ondersteboven in bed en op zijn buik! Als wij naar bed gaan zal ik hem nog even recht leggen op zijn rug. En de ventilator uit doen. Maar hij slaapt!
Hey Caro, lekker ook paar dagen weg, leuk vooruitzicht. Hier was Lars ook al vanaf 15 uur wakker, maar vanochtend erg lang geslapen en vanmiddag ook goed geslapen, voor het eerst in het Deryan tentje. Het laatste slaapje lukt al een tijd niet meer goed. We blijven het wel proberen, vaak ligt hij dan gewoon te draaien, spelen, brabbelen en zo. Dan heeft hij toch wat rust. Ik heb maandag ook een ventilator gekocht, blij dat ik dat gedaan heb. Staat in de gang boven en waait dan zowel Lars z'n kamer in en die van ons. Op tijdschakelaar tot een uur of 2 's nachts, daarna is het meestal toch wel wat koeler Ik heb vanmiddag een leuk filmpje gemaakt, Lars vind blaadjes aan planten en bomen helemaal geweldig. Dus ik dacht ik ga 's blazen tegen de blaadjes zodat ze bewegen, vond ie zo mooi, en ging zo super lief lachen...zal proberen het filmpje keer te bewerken en link te plaatsen.
Vanmiddag zijn we gebeld door de kinderarts; geen koemelkallergie, al was dat geen verrassing meer. Nu weten we tenminste dat we verder kunnen. Arts melde ook nog dat alle flesvoeding in NL van goede kwaliteit is, ook van o.a. kruitvat. Morgen maar 's kijken voor opvolgmelk. Even wennen, we halen al 6 maanden z'n voeding bij de apotheek We gaan komende dagen om en om flessen met neocate en opvolgmelk geven, om te kijken of hij er last van krijgt. Ben benieuwd..
IJs, fijn dat jullie nu weten dat het geen kma is. Nu lekker rustig aan verder met het ontdekken van eten. Hier een lekkere dag gehad. Rafael heb ik vanmorgen tegen 9.00 uur wakker gemaakt... Hij sliep maar door steeds... Kwam natuurlijk omdat hij gisteren vanaf 15.00 uur wakker was. Een hele goede lange nacht gemaakt dus. En vandaag dus ook maar twee slaapjes gehad. Hij kan trouwens ook al alleen goed zitten. Leuk om te zien! Zelf omhoog komen, lukt nog niet. Verder is het lekker genieten met ons lachebekje!
Zooo 9 uur? wow das echt luxe zeg Nu je het zegt, Lars zit ook steeds steviger gelukkig, ook in de stokke, wat tot voor kort echt nog niet goed ging en niet handig was, dan hing hij helemaal scheef. Ik heb via marktplaats vandaag een bumbo zitje besteld, al ben ik een beetje bang of lars er wel in past, de been openingen zijn niet zo groot en hij heeft flinke dijen nou, ja, tis een gewild zitje zag ik, dus dan verkopen we 'm wel weer. Maar hoop dus dat hij past, ziet er handig uit. We hebben vanmiddag de kruitvat forte opvolgvoeding gekocht, eerste fles heeft hij om 15 uur op. Afwachten maar of het gaat bevallen...eindelijk ook wat vakantiegevoel aan het krijgen. Ik heb altijd minimaal 2 dagen nodig om af te kicken van m'n werk..zeker met drukte vd afgelopen weken.
Haha, ja 9 uur! Ik zelf was om 7.00 uur al wakker hoor. Vanmorgen was het weer 6.45 uur. Jammer, ik had gehoopt dat het zijn nieuwe ritme was. Hoop dat het Bumbo-zitje past! Lekker een beetje vakantiegevoel te ervaren. Geniet ervan! Wat een superleuk filmpje trouwens op FB. Zo leuk om Lars dan in real life te zien. Wij hebben straks een buurtbarbecue hier voor op het pleintje. Rafael ligt al sinds 16.30 uur te slapen (zijn 3e slaapje... eindelijk weer gelukt). Normaal is hij na drie kwartier alweer wakker, maar hij slaapt maar door. Komt misschien wel omdat de ventilator op zijn kamer staat... lekker soezend geluid. Oh, haha, hij wordt net wakker. Nou, dan is hij lekker uitgeslapen voor de drukte straks. Zijn Stokke-stoel staat al voor op het pleintje klaar. Ben benieuwd!
Was de BBQ leuk Caro? Ging het goed met Raf? Flessen om en om met neocate en kruitvat gaan tot nu toe goed lijkt het, gelukkig maar. Ik ga ook z'n dagschema betreft hapjes wat aanpassen, want het loopt gewoon niet lekker vanaf 17 uur en avondprak na z'n laatste fles. Heb nu fruit al om 8:45 gegeven (later lukt niet want was al moe en jengelig) nu lekker tevreden en zo naar bed. Dan om 11 uur weer fles en boterham oefenen rond 12 uur. En dan rond 17/17:30 warme prak en hopelijk fles rond 19:15 uur. Hoe laat geven jullie nu de laatste fles? Ik hoop ook dat de gewone melk wat meer vult. Ik heb altijd al het idee gehad dat de neocate te kort voldoening gaf.
IJs, fijn dat het tot nu toe goed lijkt te gaan. Raf krijgt normaal gesproken om 19.00 uur zijn laatste fles. Hij krijgt nog steeds 4 x 180... Wil er wel een fles afhalen, maar hij drinkt slecht van het water, thee of diksap. Krijgt Lars dan de hele middag geen fles meer? BBQ was zeer geslaagd. Rafael was lekker fit en zat er echt als de "king of the street" bij haha... op zijn troon (de Stokke-stoel). Aan aandacht geen gebrek uiteraard. Hij genoot duidelijk van al die interesse in hem. Lekker aan de haren getrokken van de buurmeisjes. Doen jullie kids dat ook, haren trekken? Hij sliep trouwens pas om 21.00 uur. Toch wat te laat eigenlijk, maar vanmorgen tot 8.00 uur geslapen.