Hallo Zijn er mensen die ervaring hebben met tubereuze sclerose? Deze diagnose is vastgesteld bij onze zoon van bijna 2.5. We gaan nu voor verdere onderzoeken naar Utrecht. Misschien zijn er mensen die hier al ervaring mee hebben en dit met mij willen delen. Alvast bedankt!
Lotgenoten | STSN Geen ervaringen mee. Maar zag dat nog niemand had gereageerd, dus ik heb even gezocht naar mogelijkheden voor lotgenoten contact. Heel veel sterkte. En hoop dat het bij jouw kindje mild verloopt.
Mijn tante had TSC. Ze is overleden, maar niet door de ziekte. Haar oudste zoon had ook TSC tezamen met andere handicaps. Ook hij is helaas overleden. De rest van de familie is getest, maar had niks. Waarschijnlijk is het een mutatie geweest. Ik had een kenmerk, maar bleek geen TSC te zijn. Ik hoop dat de onderzoeken allemaal meevallen en hij het niet erg heeft.
Mijn tante Had het... ga er openbaar niets over schrijven maar mocht je meer willen weten pb me maar.