Dag allemaal, Ongeveer 11 maanden terug werd bij ons na 13 weken zwangerschap anencefalie bij het kindje vastgesteld. We zaten nog te dubben wat te doen, toen de kleine de beslissing al voor ons nam en we een miskraam kregen. Het was heel erg traumatisch en het heeft lang geduurd voor man en ik er weer echt voor durfden te gaan - eigenlijk kwam dat pas vorige maand. Ik heb in maart een vroege miskraam gehad, maar daar had ik toch minder gevoel bij omdat het nog zo pril was. Wel was het er eentje met een lange fysieke nasleep, dus ongemakkelijk was het wel. Na de anencefalie kreeg ik van artsen het advies om minimaal 4-5mg foliumzuur te slikken, ipv 0,5mg - dit om herhaling te voorkomen. Echter, ik hoorde dat te lang foliumzuur slikken kan leiden tot schade aan het zenuwstelsel. Om die reden slik ik sinds een maand of twee nog maar 2mg per dag. Nu heb ik net vandaag weer een positieve test in handen en ik ben zo bang... Anencefalie ontwikkelt zich in week 3 van de zwangerschap en ik heb 2-4% kans op herhaling. Ook hebben we een verhoogde kans op een ope ruggetje. Ik durf ook niet blij te zijn met de test, omdat ik gewoon niet weet of die 2mg genoeg zal zijn (overigens geeft zelfs 4-5mg geen honderd procent garantie). Ik durf niet blij te zijn, heb dit weekend nog een enorme huilbui gehad om alle ellende van het afgelopen jaar. Wie is er na een anencefalie weer zwanger geworden? Hoe ging dat?
Hee ik ben niet weer zwanger na anencefalie,, heb al wel een miskraam gehad met 6,5 weken.. ik was kapot en ben bang geweest in t begin maar kan al meer genieten! Dus daarvoor een dikke virituele knuffel!! maar omdat mijn moeder en mij tante allebei een kindje gehad hebben met deze afwijking moet ik ook foliumzuur 4 mg slikken van mijn gynaecoloog.. mijn moeder is 8 x zwanger geweest! Waarvan 3 miskramen en 1 kindje met anencefalie wat ze weg heeft laten halen omdat dit moest van de artsen.. maar ze heeft ook 4 kern gezonde kinderen gekregen Mijn tante heeft 3 kerngezonde kinderen gehad en 1 zwangerschap met anencefalie.. Ik doe wat mijn gynaecoloog zegt en slik vanaf dat ik weet dat ik zwanger ben 4 mg foliumzuur.. daarvoor gewoon potje van t kruidvat! Je zult t nooit weten maar ik vertrouw op de resultaten van mijn moeder en mijn tante daarom!! Begin toch maar een beetje te genieten!! Er is veel meer kans dat t goed gaat dan dat t misgaat!!!!!!
Hallo, mag ik vragen waar je de informatie vandaan hebt dat te lang foliumzuur schade aan het zenuwstelsel toe kan brengen. Ik ben namelijk 14 weken zwanger en gebruik tot op heden nog 5 mcg foliumzuur per dag. Word een beetje ongerust van deze info. Lees iveral juist op internet dat het just goed is de gehele zwangerschap foliumzuur te blijven gebruiken. Ik gebruik extra foliumzuur (b11) omdat dit samengaat met vitamine b12. Hiervan neem ik zuigtabletjes vanwege mijn ms. Hoop niet dat dit kwaad kan nu..
O ja, en ik hoop voor je dat je zwangerschap goed zal gaan. Ik snap dat je erg ongerust bent voor herhaling. Het slikken van extra foliumzuur geeft zeker geen garanties, maar dan heb je er in ieder geval wel alles aan gedaan! Krijg je ook extra echo's om het in de gaten te houden?
Ik heb de hele zwangerschap 5 Mg foliumzuur moeten slikken ivm kans op neurale buis defecten. Nog nooit iets gehoord van de gyn over kansen op problemen met het zenuwstelsel.
Ik snap ook niet waarom je op eigen houtje aan de dosering gaat rommelen? Je krijgt dat niet voor niets van de artsen lijkt me.
Kan me voorstellen dat het heel spannend is! Kans dat het goed gaat is veel groter dan kans dat het weer mis is. Snap alleen niet zo goed waarom je het advies van 5 mg foliumzuur van de arts in de wind slaat en op eigen houtje minder neemt... 'Ik heb gehoord' klinkt nu niet direct als een heel betrouwbare bron.
Omdat artsen elkaar tegenspreken, heb er inmiddels meerdere gehad. Ene gyn zegt wel doen, de ander zei dat het niet nodig is en dat je kans loopt je zenuwstelsel ermee te beschadigen. Ik heb het een tijd gedaan, toen in maart weer mk gehad en daarna wilde ik ook even niet meer zwanger worden - omdat ik last had van een hele lange fysieke nasleep. Iedere ochtend tien pillen wegwerken vond ik zo confronterend, toen zei de tweede gyn dus dat het niet hoefde. Ik heb toen zelfs bloed laten prikken en waarde foliumzuur was megahoog...
@vosje: dank voor de positieve geluiden, slikten vrouwen destijds eigenlijk foliumzuur? @manoess: 5mcg is volgens mij ADH, 5mg is dat dus 10x
Ja, maar pas na het kindje met anencefalie hogere dosis. Tussen mij en mijn broer zit 7 jaar,, hier zitten eerst die drie miskramen tussen en als laatste het kindje met anencefalie. Daarna is ze zwanger geworden van mij en heeft toen meer opvolging gekregen en moest dus hogere dosis nemen,, hoeveel weet ze niet meer maar wel meer dan normaal. En heeft bij mijn zusje en jongste broer dezelfde opvolging gehad. Wat ik wel vreemd vind is dat,, mijn zusje is ook zwanger,, ik woon in België zij in NL zij moet gewoon 2tabletjes standaard foliumzuur slikken en ik dus 1x folavit 4 Mg..
Zulke tabletten zijn op NLse markt helaas nog niet beschikbaar. Ik ga nu even bloed laten prikken om te zien of foliumzuur hoog genoeg is.
Laurabb, mag ik vragen hoe ze erachter zijn gekomen dat jullie kindje met 13 weken een open ruggetje had? Konden ze dat zien op een echo, of via een bloedtest? Ik heb namelijk een 12 weken echo gehad, en toen zeiden ze niks bijzonders te kunnen zien.toen ik er specifiek naar vroeg, zei ze dat ze dat nu ook nog niet kon zien omdat dat iets was voor de 20 weken echo.
Manoes: wij hebben met 13 weken een onderzoek in Gent gehad, voorafgaand aan NIPT-test. Dat wilden we zelf heel graag. Toen zagen ze bij de echo dat het kindje anencefalie had (=geen schedeldakje, niet te verwarren met een open ruggetje). Maar goed ook, want anders waren ze er in NL pas met 20 weken achtergekomen. Terugkijkend was het op onze 12wkn echo ook al wel te zien, maar hebben ze het gewoon over het hoofd gezien. Ze zijn in Belgie gewoon al een stuk verder. We wilden de zwangerschap toen afbreken, maar kleintje nam beslissing al voor ons en ik kreeg met 13 weken een miskraam - wat echt op een bevalling leek. Het was heel traumatisch. Dank voor de sterkte en succeswensen. Heb vandaag bloed laten prikken voor B12 en foliumzuur. Mochten die waardes goed zijn, dan ben ik vast ietsje meer gerustgesteld
Bedankt voor je antwoord laurabb. Gelukkig maar dat je naar gent bent gegaan dan voor onderzoeken. Ik hoop voor je dat je waardes goed zijn. Goede zwangerschap gewenst!
Ik heb gisteren bloed laten afnemen, want moest het gewoon weten. Bij anencefalie waren mijn B12 en foliumzuur veel te laag, wat een mogelijke oorzaak kan zijn geweest. Beiden zijn nu gelukkig goed. B12 is ruim voldoende en foliumzuur zit tegen maximumwaarde aan, het is zelfs hoger dan een paar maanden terug toen ik nog wel 5mg slikte. Dat stelt me iig iets gerust, en ik zit nu weer op 5mg.
Gelukkig dat je waardes goed zijn heeel veel succes met je zwangerschap!! En probeer ookal is t moeilijk er toch een beetje positief tegenaan te kijken!!
Hallo Laurabb, Ik ben nu zwanger na een kindje met holoprocencefalie (weinig tot geen hersenen). Bij mij werd dit idd ontdekt met de 20 weken echo. Ik heb toen de zwangerschap uitgedragen en ons kindje heeft kort geleefd. Bij ons bleek uit bloedonderzoek dat het i.p. niet erfelijk is. (kans op herhaling was net als bij ieder ander) Ben erg benieuwd hoe jij erachter bent gekomen dat het in kleine mate erfelijk is? Snap dat je zwangerschap nu heel spannend is. Zelf was ik ervan overtuigd dat het bij ons niet erfelijk was en dat het dus wel goed zou gaan, wat ook bleek gelukkig uit de 20wk echo dit keer. Probeer maar te genieten van je zwangerschap, voor hetzelfde geld zit het gewoon goed. Oh ja, ik heb ook een vanaf een paar maanden voor mijn zwangerschap tot +/- week 14 foliumzuur 5mg geslikt om kans op evt herhaling te verkleinen.
Dank Vosje, ik wens jou ook alle goeds. Ik duim voor je, zo te zien gaat het bij jou ook niet vanzelf @puck: wat een heftig verhaal, kan me voorstellen dat je tot aan die 20wkn echo stikzenuwachtig bent geweest. gelukkig heb je nu positief nieuws, al zal het altijd een gemis blijven. wij hebben het destijds niet uit laten zoeken of het erfelijk is. Ik weet het dus niet - kunnen ze dat met een bloedtest zien? Zoja, dan vraag ik die direct aan. Dank voor je aardige woorden!