Hallo allemaal, Zijn er hier dames die ervaring hebben met het twin-to-twin transfusiesyndroom? Had graag geweten hoe alles bij hen verlopen is en afgelopen is. Liefs
Heb al wat reactie gekregen in mijn topic "verdikte nekplooi" maar verder niemand meer hier die me wat wijzer kan maken ?
Hoi Bereke, Zoals gezegd bij je andere topic weet ik er het eea van en zal ik vanmiddag even reageren. Mijn gyn is gespecialiseerd in TTS en ik kan je dan ook van harte aanraden om daar eventueel een second opinion aan te vragen. Liefs
Dank je Isolde! Maar ben van Belgiƫ dus dat gaat niet lukken denk ik. Maar we gaan wel naar een specialist in Leuven.
Hoi Bereke, Hierbij zoals beloofd mijn verhaal, ik ben niet zo goed in beknopte verhalen dus het zal even duren.... Mijn eerste zwangerschap resulteerde na 23 weken in een vroeggeboorte, dit doordat ik een cervixinsufficientie bleek te hebben, helaas is ons zoontje ruim 2 uur na de geboorte overleden. Ruim 2 maanden later bleek ik weer zwanger te zijn, na 8 weken bleek het een een eiige tweeling zwangerschap te zijn. Dat was in mijn geval niet heel erg gunstig daar mijn baarmoedermond het gewicht van 1 kindje eigenlijk al niet kon dragen. Met 14 weken heb ik een cerclage gekregen (bandje om de bmm dicht te houden) en met 18 weken bleek dat er al weer wat opening was en moest ik bedrust gaan houden. Vanaf dat moment iedere week op controle, iedere week bleek dat mijn bmm toch wel wat verder opende dus de bedrust werd steeds dringender. Bij de controle met 22 weken kwam ik de kamer van de gyn binnen en het eerste wat de gyn zei was "je bent wel erg dik geworden in 1 week tijd". Die week had ik de verloskundige al laten komen omdat ons dat zelf ook al opgevallen was, ik was echt een kamerolifant leek wel 10 maanden zwanger. De verloskundige wimpelde het echter af en zei dat het wrs zou komen door een groeispurt. De gyn vertrouwde het echter niet en na de echo bleek het dus ook echt mis te zijn. Een van de kindjes had bijna geen vruchtwater meer en het andere kindje juist veel te veel. Omdat ik onder controle liep in een streekziekenhuis ben ik doorverwezen naar het Erasmus omdat ze daar betere echoapparatuur hadden, ook daar bleek het toch echt om TTS te gaan. Diezelfde middag gelijk naar het LUMC in leiden vertrokken. Daar wederom een echo gekregen en het bleek toch al in een redelijk vergevorderd stadium te zijn. We kregen daar de volgende 5 keuzes, maar eigenlijk heb je gewoon geen keuze. 1. Je doet niets, met het overlijden van beide kindjes tot gevolg. 2. Je breekt de zwangerschap af, let wel ik was al ruim 22 weken zwanger 3. Je kiest voor 1 kindje, en laat de ander overlijden, om de ĀbesteĀ baby zoĀn goed mogelijke kans te geven 4. Je tapt het teveel aan vruchtwater af, waarmee je niet het probleem verhelpt en dit wrs om de drie dagen zal moeten doen 5. Je kiest voor de laserbehandeling. En daar zit je danĀ Ā zoveel opties en toch geen keus hebben Wij hebben gekozen voor de laserbehandeling, maar wel met de optie dat als het niet goed zou gaan dat ze in ieder geval moesten proberen 1 baby te redden. Dat is gelukkig allemaal heel goed verlopen, je word goed verdoofd en ik heb geen pijn gevoeld. Ik had alleen nog het volgende probleem en dat was dat mij bmm door al dat extra gewicht echt op half 7 hing. Hij zat nog maar door de cerclage aan elkaar vast en was zodoende een bron van bacteriĆ«n geworden. Die konden namelijk zo omhoog kruipen. Daarom is toen besloten om op zondag (de laseringreep was op vrijdag) nogmaals een cerclage te plaatsen, ze hebben toen de vruchtzak een beetje omhoog geduwd en zo wat extra ruimte gecreĆ«erd. . Er werd ons wel verteld dat het normaal gesproken ongeveer 70 % kans was op goed herstel maar in ons geval lag dat echt veel lager ergens rond de 40% doordat die bmm zo zwak was. Op de woensdag daarna mocht ik naar huis mits ik voldoende rust zou houden, de kindjes deden het heel erg goed en waren zich alweer aan het stabiliseren het kleinste kindje plaste alweer goed dus wij helemaal gelukkigĀ Ā .. Totdat ik dezelfde avond thuis weeĆ«n kreeg, Ās nacht braken mijn vliezen en de volgende avond zijn mijn twee dochters allebei levend geboren. Na 23 weken en 4 dagen, mocht het helaas niet zo zijnĀ . Na een half uurtje zijn beiden in onze armen overleden. Ze waren prachtig maar je zag duidelijk dat ze het zwaar hadden gehad. F. was helemaal rood, en C. was heel erg bleek. Het boekje wat ik heb is niet uitgegeven het is het proefschrift van mijn gyn en bijbehorende studie. Je zou het zo van me mogen hebben als ik er meerdere had maar ik heb er ook maar een en die is me toch wel erg dierbaar. Zoals gezegd het is geen vrolijk verhaal maar het kan ook echt heel goed aflopen.... houd je daar maar aan vast!!
Wij hebben vrienden die afgelopen jaar een tweeling kregen. Met 16 weken TTS geconstateerd, geholpen in LUMC (laserbehandeling, waarna ze enkel nog in bed mocht liggen. De tweeling is uiteindelijk met 29 weken ter wereld gekomen. Ze zijn nu 5 maanden, ze zijn sinds kerst thuis en doen het heel goed.
Isolde, amai wat een verhaal! Jij hebt al wel heel veel voor je kiezen gekregen. Word er gewoon stil van... Maar het is goed dat ik zowel de verhalen met goede afloop als de verhalen met slechte afloop te lezen krijg. Kan ik me beter voorbereiden (in zoverre dat al mogelijk is) en beter een keuze maken. Daarom wil ik je echt bedanken dat je het hele verhaal hier neergezet hebt! Wat ik wel gek vind, jij kreeg 5 keuzes en als ik wat opzoekwerk verricht op internet kom ik telkens terug die 5 keuzes tegen. Maar volgens onze dokter is Ć©Ć©n kindje laten gaan om het andere te redden geen optie en is het alles of niks?!? Ik denk echt dat we dringend ook eens met een andere dokter moeten gaan praten! Me2, hebben de kindjes er niets aan over gehouden? Ook jij bedankt voor je reactie!
Voorzober ze nu kunnne nagaan gaat het goed met de kindjes. Een van de 2 heeft wel een hersenbloeding gehad maar daar niets aan over gehouden. Ze zijn nu pas 5 maanden dus de tijd zal het verder moeten leren. MAar dan gaat het dus voornamelijk ook gewoon over het feit dat ze prenatuur waren en niet zozeer het TTS.
Bereke mag ik vragen waarom ze jou nu al een kans geven van 1 op 2 terwijl het syndroom zich pas met 16 weken kan optreden? Ik houd het ook in mijn achterhoofd hoor, het is wel iets om over na te denken
hoi, ik breek even in... Isolde: iemand die een proefschrift schrijft heeft meestal nog heel wat exemplaren. Misschien kun je die opvragen en als uitleen exemplaar gebruiken? Liefs, marjah
Owv die verdikte nekplooi vorige keer. Uit ervaring weet men dat als er een verdikte nekplooi ontdekt is, er later veel meer kans op TTS is. Marjah, lief dat je meedenkt! Maar ik wil Isolde geen last bezorgen. Pfff, ben al heel het weekend aan het surfen op zoek naar verhalen van mensen die dit ook hebben meegemaakt. Maar dit maakt het soms nog meer verwarrend... Weet gewoon geen blijf met mezelf momenteel en dan voel ik me weer schuldig dat de beebjes in zo'n stresslijf moeten groeien,... .
Ok, bereke dan is het me iets meer duidelijk. Ik zat deze week al te denken dat het volgens mij eigenlijk helemaal niet kan dat ze verschillende nekplooi hebben want bij een eiig moet dat hetzelfde zijn. Bij ons waren ze bij beide kindjes 1,6mm Ik heb ook het tweelingenboek maar naarmate ik dat meer lees wordt ik ook niet echt vrolijker. Bereke ik denk dat je echt meer moet proberen te gaan genieten want de verhalen op internet maken het echt niet beter, tegenwoordig kunnen ze zoveel. Ik neem aan dat jij ook elke twee weken op controle moet of misschien zelfs wel elke week. Vanaf 23 maart moet ik om de twee weken komen en dat zal denk ik ook wel zijn ivm met tts
Nee de nekplooi kan wel degelijk verschillend zijn hoor! Is zelfs met het blote oog te zien op onze echo's van vorige keer. Ja je wordt er niet bepaald vrolijk van maar we moeten gewoon goed voorbereid zijn voor het geval we effectief een keuze moeten gaan maken. Dus ik wil zoveel mogelijk te weten komen. Hoe moeilijk dat soms ook is... Zo ben ik nu eenmaal, ik wil alles weten. Was ook zo toen we met icsi begonnen... Voorlopig om de drie weken echo en dan nog aparte consultaties bij gyn. Jane, je moet mijn verhaal niet in uw hoofd steken hoor! Bij u is er geen reden om hierover te piekeren. Bij ons jammer genoeg dus wel... Jij moet gewoon heel hard genieten van je twee wondertjes! En ik ga dat ook terug proberen te doen!
Ok Bereke dan hebben ze dat tegen ons fout gezegd. Ik weet dat ik het niet mijn hoofd moet halen maar je houd er automatisch toch rekening mee. Ik hoop voor jullie dat het syndroom niet optreedt en dat we straks beide in dezelfde periode mogen genieten van onze kleintjes
Ja tuurlijk. Maar ik zou het jammer vinden dat ik je bang heb gemaakt! Hoop zo dat je het vlug uit je hoofd krijgt! Hebben ze dat echt gezegd tegen jullie? Raar toch die tegengestelde dingen. Ik weet het verder ook niet want ben geen dokter natuurlijk. Maar je kan het dus wel echt zien bij ons. Dat hoop ik ook! Zou wel heel erg fijn zijn! Kan ik tegen babbelen over heel wat leukere zaken!
Ik breek even in. Over dat proefschrift, ze hebben zelf altijd een digitale versie die ze vaak wel bereid zijn te e-mailen. Misschien dat je zijn naam kunt krijgen en je zelf even contact kunt opnemen? Verder wens ik je heel veel sterkte bereke! Ik hoop dat alles goed blijft gaan met jullie kleintjes.
Soms snap ik het ook niet, hier zeggen ze dit en daar zeggen ze dat..... daar wordt je soms toch een beetje moe van
Even over het proefschrift, ik kan het vragen aan mijn gyn. Die heeft het namelijk zelf geschreven . Ik heb af en toe nog contact met haar dus tis geen moeite hoor! Het is wel heel erg theoretisch, gaat echt over de percentages etc. Ook allemaal in het engels maar als je er prijs op stelt wil ik best voor je vragen of ze nog een exemplaar kan sturen. Het is geschreven door A. Middeldorp werkzaam in het LUMC te Leiden. Wat ik nog wel even wilde vermelden is dat er wel duidelijk in staat hoe vroeger ze behandelen hoe groter de overlevenskansen, zo zijn de kansen 95% op een goed herstel bij een behandeling met 16 weken!!!
Jane, ja je wordt daar inderdaad moe van! En je leest het echt heel vaak hier op zp, zo'n tegenstellingen... Isolde, ja je mag dit wel vragen als het niet teveel moeite is! Het kan maar helpen om alles beter te begrijpen en plaatsen.