Hier ook een lage bloeddruk. Hij is redelijk stabiel maar de ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Rustig aan doen inderdaad en gaan zitten als je je niet goed begint te voelen. iets zouts eten / zoet drinken is ook een goed idee.
De uitslag van mijn coronatest al binnen, negatief. Morgen naar werk Vervelend dat er zoveel last hebben van de lage bloeddruk, hopelijk betert dat snel voor jullie!
Had ik verteld dat ik op de dag na de punctie al hoorde van de klinisch geneticus dat er geen trisomie was gevonden? Hetzelfde als de nipt dus, maar die eerst uitslag was dus super snel. Toen weer gevraagd voor de uitslag die voor ons echt spannend en belangrijk is, wat onze dochter had, maar hij herhaalde dat hij het niet precies kan zeggen, 2 a 3 weken. Maandag zal het 2 weken zijn. Ik vind het moeilijk want ik begin echt te wennen aan het idee van een tweeling, ik voel ze bewegen, ik betrap mezelf dat ik toch naar kinderwagens kijk etc. En straks is de uitslag niet goed… Nou ja, hoop houden en niet in de put vallen, nog 10 dagen en dan weten we het! Hoe gaat het met jou? Hoe ga je om met de onzekerheid?
Oh joh, nee dat heb ik even gemist! Goede eerste berichten, nu nog even doorduimen. Wat had jullie dochter als ik vragen mag en was daarvan iets zichtbaar op de echo ook? Want als de echo goed is en ze dat normaal wel zien, is dat een stukje houvast. Met mij gaat het oké. Ik merk dat ik weer wat meer kan relativeren en positief kan denken. Ik wilde zelf vandaag boventallig aan het werk maar de arbo arts was het daar niet mee eens en heeft dringend geadviseerd dat voorlopig nog niet te doen. Hoe lastig ik dat ook vind, ik ga dat advies volgen. Ik heb een paar dingen wel gekocht. Ik durf nog niet de hele handel naar beneden te halen en te beginnen met uitzoeken. Als het dan niet goed is dan vind ik dat echt te confronterend. Maar ik vind wel dat onze dochter net zoals bij onze zoon verdiend om rond deze termijn niet enkel zorgen te hebben. We hebben nog niet veel gekocht. 1 pakje, shirtje en vestje en 2 lieve setjes van mijn moeder. Dat is voor haar en als het dan niet goed blijkt te zijn, bewaren we dat ook met haar andere dingen zoals de echo’s ect. Ik merk dat het me wel goed doet ook een beetje positief te kunnen kijken en niet enkel met de zorgen rond te lopen.
Mijn dochter had het Kabuki syndroom. Daar kwamen pas na de geboorte achter, het is zeer zeldzaam en daar wordt niet naar gezocht tijdens een vruchtwaterpunctie. Bij de 20-weken echo en de echo’s die erop volgden in de weken erna was van alles te zien: eerst was het de twee vaten in de navelstreng en een ‘staartje’ (iets waar de echoscopiste geen raad mee wist), daarna zag de volgende iets met het hartje. Maar degene daarna vind het toch binnen de normen. Die tweede echoscopiste zag ook een te rond hoofdje en een afgeplat profiel, vond haar collega niet. Daarna zag de professor (ja het was blijkbaar een bijzonder geval dat ze haar gevraagd hebben om haar mening) zag een hartafwijking, vaten omgedraaid. De cardioloog zag een andere hartafwijking, met mogelijk ernsitgw gevolgen maar er was hoop dat het de goede kant op zou gaan. (Ik heb dus 4 GUO’s gehad in 2-3 weken tijd, en een vruchtwaterpunctie) Pas na de geboorte werd duidelijk dat de hartafwijking helaas niet meeviel en het richting slechtste en somberste scenario ging, namelijk dat ze een 1 kamer hart nodig zou hebben (kinderen waarbij dit al tijdens de zwangerschap duidelijk is worden in Nederland meestal niet geboren, zo ernstig is het). Ze bleek ook andere dingen te mankeren die moeilijk te verklaren waren: heupjes zaten niet goed, ze kon niet slikken of zuigen, draaide haar oogjes telkens naar achteren. Er is toeb besloten om nog eens te kijken om er toch niet een genetische afwijking was, en helaas was dat zo. Kabuki komt, net als Down en andere afwijking, in allerlei gradaties, maar helaas had Mila dus een zware vorme, er was van alles mis en er was geen uitzicht op een goede uitkomst… we hebben toen besloten om de behandeling te stoppen en haar rust te geven. Het allermoeilijkste dat we ooit gedaan hebben, maar een keuze die we iit liefde voor haar hebben gedaan. Ze lijdde te veel en er was geen uitzicht op verbetering. Het heeft ons voor altijd veranderd. Zonder Mila was ik nu niet zwanger geweest. Ik mis haar zo…
Nou ja nu heb ik er toch alles eruit gegooid, ik hoop dat er voor jullie en jullie meisje snel een goede uitslag komt!
Wat fijn dat er in elk geval geen trisomie is gevonden @Mamavandrie34. En snap dat het nu echt spannend begint te worden. Hopelijk heb je zo snel mogelijk een goede uitslag van de rest van de onderzoeken. @Malbec knap dat je het advies van de arbo opvolgt, ook al is het lastig. Knap hoe jullie er sowieso mee omgaan ladys.
Hier lijk ik heel af en toe wat te voelen. Dochter voelde ik met 17/18 weken, had toen de placenta aan de voorkant, en nu ook weer. Mijn dochter is ook ziek. Vanmorgen zo benauwd dat ze helemaal raar ging ademen en in paniek raakte. Nu gelukkig weer een stuk beter! Bloeddruk is nog steeds laag, maar te doen. Pijn in mijn nieren is weg! De Gyn zei dat er toch een steentje (of 2) heeft gezeten, en mijn lichaam het gewoon opgelost heeft, dus dat is fijn!
Ik zag al een goede uitslag, dat is fijn! Wat een heftig verhaal zeg! dit raakt me echt. Wat knap dat je dit zo neer kan zetten! ♡
Wat goed dat je er zo positief in staat. Ik snap wel dat je wilde werken, maar snap de Arbo ook.. misschien net te veel. Na het weekend had je de afspraak in het ziekenhuis toch?
Lieve @Mamavandrie34 , een dikke knuffel. Intens verdrietig dat jullie afscheid moesten nemen van jullie Mila. Ik duim dat alles goed is met jullie kindjes. Is het syndroom erfelijk? Wat is de kans dat 1 of beide kindjes het syndroom hebben? @Aaav , fijn dat je lichaam het heeft kunnen oplossen! Fijn dat je pijnvrij bent nu!
@Mamavandrie34 wat een heftig verhaal. Zo moedig om het met ons te delen. Het zal wel een zware periode geweest zijn en het is normaal dat je kleine Mila mist. Dikke knuffel