Uitslag bekend: downsyndroom!!?! Wat nu??

och meid heel veel sterkte met je belissing...dacht dat ze altijd wel wat konden zeggen mbt de ernst van de situatie...

 

Jeetje... ben er stil van.

Tja, wat moet je doen. Dat kun je alleen zelf beslissen. Ik denk dat je heel goed moet afwegen of je denkt dat je dit samen aan kunt. Een kennis van mij kreeg een kindje met downsyndroom, zij ontdekte het pas na de geboorte. Ze is dolgelukkig met haar, maar ze vindt het wel heel zwaar. En dan vooral alle dingen die "moeten" om haar dochter een zo goed mogelijke ontwikkeling te geven: fysio, logopedie, downteam in het ziekenhuis, ze heeft elke week wel afspraken.

Een heel lastig besluit. Je weet het pas echt als je er daadwerkelijk voor komt te staan. Ik hoop dat het mij nooit overkomt

Sterkte met het nemen van je besluit.

Fipo

 

Ik kan me voorstellen dat je wereld even helemaal op z'n kop staat.

Zulke ingrijpende beslissingen die jij nu moet maken, kun je alleen maar weloverwogen doen. Zoals ik nu uit je verhaal begrijp heb jij nog niet echt een idee hoe het leven van ouders met een kindje met het syndroom van Down eruit ziet. Kun je via het ziekenhuis (of via een andere weg) niet in contact komen met ouders met een kind met het syndroom van Down? Zodat je de ins- en outs van dit speciale ouderschap weet?

Welke keus je ook maakt, het heeft sowieso invloed op de rest van je leven. Ik wens je heel veel kracht en sterkte in het maken van de beslissing.

 

Hey Jonneke,

Denk niet dat wij voor je kunnen beslissen....!

Ik zou persoonlijk het beeïndigen als ik zeker weet dat het downsydroom heeft of wat voor andere afwijking dan ook...

nu ook mede omdat ik een zoontje heb die gezond is en ik niet zou willen dat de aandacht voor beide verloren gaat naar die ene.

Het lijkt met wel heel erg lastig als het puntje bij paaltje komt, maar ik ben erg nuchter, zo een kindje kiest er niet voor om dit te hebben, en ook jullie niet als gezinnetje niet. Downsyndroom is nog te bedenken enigsinds maar bij ernstige hartkwalen wat vaak gepaard gaat bij down zou ik het stopzetten. En nog een keer proberen voor een gezond kindje te gaan.

nogmaals mijn persoonlijke mening: Afbreken en voor een gezond kindje gaan.

Welke keuze je ook maakt van beide zijn voor en nadelen....!
Ik zou die voor jezelf tegen elkaar afwegen en hier je keuze op baseren en tevens je gevoel volgen! Laatste heel belangrijk!

heel erg veel sterkte en succes met deze moeilijke beslissing.

 

Jeetje , vind het echt heel erg voor jullie.. en dan sta je ook nog voor zo'n moeilijke keuze!

Het lastige is indd dat ze niet weten en kunnen vertellen hoe ernstig het is. Er zijn zoveel mensen met down en de ene persoon met down kan heel goed leven, maar de andere persoon komt in een rolstoel, kun je niet mee praten etc..

En je bent nu al zo ver in de zwangerschap... pff wat moeilijk zeg! Ik zou persoonlijk ook het afbreken omdat ze niet weten hoe erg het is. Maar ik weet ook dat ik het niet aan zou kunnen. (psychisch gezien)..

Wat zegt je man? en is dit jullie eerste kindje?

 

ik wil als eerst even vertellen hoe vervelend ik het voor jullie vind ondanks dat ik jullie niet ken .

down syndroom is tegenwoordig een veel voorkomende handicap en zijn wij als maatschappij hier ook wel een beetje meer op aangepast.
ik heb zelf met verstandelijk gehandicapte gewerkt en ik zou het persoonlijk niet weg halen

aan de andere kant zou ik het ook begrijpen dat je er voor kiest om de zwangerschap af te breken .
het is zwaar het is anders dan normaal en je krijgt er een hele hoop andere zorgen erbij

maar als zovelen hier zegen wij kunnen niet beslissen jullie keuze is de goede ...en zoek anders is wat lotgenoten op om te kijken wat hun hebben gedaan en hoe het leven gaat bij hun

sterkte met de moeilijke besluit

 

Jonneke,

Wat is dat schrikken zeg.. Zoals je zegt: je denkt leuk zwanger te zijn en nu staat je leven op de kop! Moeilijk hoor.. Ik zou het wat laten bezinken en idd met mensen in gesprek gaan die ervaring hebben met een kindje met Downsyndroom.

Persoonlijk zou ik besluiten het kindje te houden.. Je bent nu 21wk, het is al een heel mensje wat in je zit, waarschijnlijk heb je het al voelen trappelen. Er zijn ouders die er pas na de geboorte achterkomen dat hun kindje gehandicapt o.i.d. is. Het kan ook een ziekte krijgen op wat latere leeftijd. Ik zou het echt niet kunnen om het weg te laten halen. Je weet verder niet hoe ernstig het is. Je leven ziet er, na de geboorte van jullie kleine, anders uit dan van ouders met een gezond kindje, maar als jullie er samen voor gaan..

Dat is mijn mening. Jullie moeten zelf een beslissing nemen. Heel veel succes daarmee! het is echt moeilijk..

Liefs Thyrza

 

Hoi jonneke83

Ik zelf heb ook kans op 1 op 5 op downkindje,iedereen maakt natuurlijk hun eigen keuze,maar ik zou nooit mijn zwangerschap afbreken omdat mijn kindje down zou hebben.
Deze keuze kunnen alleen jij en je man maken en niemand anders.
Sterkte

 

jeetje, wat heftig zeg wat jullie nu mee moeten maken.
als ik jullie was zou ik van het weekend vooral nadenken wat jullie willen vragen aan de specialist.
ik zou bijvoorbeeld vragen om een echo van het hartje omdat er vaak met mensen met Down hartproblemen zijn.
als zij voor jullie gevoel geen goed antwoord kunnen geven dan zou ik om een second opinion vragen.
ik denk dat jullie heel goed geinformeerd moeten worden voordat jullie een beslissing kunnen nemen, anders krijg je achteraf vast twijfels of je er wel goed aan gedaan hebt.
maar wat jullie ook kiezen, het is allebei een verschrikkelijk moeilijke maar ook moedige keuze.
heel veel sterkte gewenst

 

er zijn hier sowieso 2 mama's met een down kindje os maartjev die kan je altijd pben.

verder tja moeilijk.
je hebr altijd gezegd dat het welkom is dus waarom nu je twijfel?

de opmerking hierboven vind ik kort door de bocht "afbreken en voor een gezond kindje gaan" tja wie geeft jou de garantie dat een volgend kindje gezond zal zijn?

voor hetzelfde geld komt het 2de kindje terwereld met down terwijl alles echo's gewoon goed waren/ of krijgt het kindje zuurstof tekort tijdens de bevalling. de garantire voor een gezond kind heb je nooit!

verder tja ga bij de stichting dowm op de site kijken en lees wat het inhoud.

hier 2 down kids in de familiew en beide zouden we kunnen missen. tja het is anders maar het zijn ook lieve mooie kinderen.

 

jonneke83,

Ik wil je allereerst sterkte wensen met je besluit.
Hier even een ander verhaal. Ik heb mij ook laten testen via een vruchtwaterpunctie omdat er bij ons 3 maal downsyndroom in de familie voorkomt. Toen ik voor de vruchtwaterpunctie koos had ik al een besluit genomen als het niet goed zou zijn. Ik heb ook behoorlijk in de zenuwen gezeten over hoe de uitslag zal zijn. Na 3 lange weken kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis dat wij met spoed langs moesten komen. Dit was echt een verschikkelijk moment. Daar aangekomen kregen wij te horen dat er een translocatie is ontdekt, dit kon betekenen dat het kindje lichamelijk en geestelijk iets zou mankeren. Het kon ook betekenen dat er niks aan de hand kon zijn. Gelukkig was dat het geval. Ik wist van te voren al wat ik zou doen met een slechte uitslag.
Zoals ik al zei komt het bij ons 3 maal voor en vooral mijn oma zegt steeds als ik het vroeger geweten had dan had ik het nooit laten komen. Klinkt natuurlijk heel hard maar het is wel je hele leven zorgen en mijn oma maakt zich er nu op hoge leeftijd steeds meer zorgen over.
De keus blijft zowieso heel moeilijk.........en die kan jij alleen maken ondanks alle verhalen hier.

Cil

 

sterkte kan je geen raad of tips geven aangezien ik zelf niet zou weten wat te doen, ik heb hier ook veel ''schrik'' voor ook al had ik een goeie nekplooi en bloed uitslag volgens gyne, het blijft in mijn achterhoofd hangen...

 

Wat een ontzettende moeilijke keuze die jullie moeten maken. Hier heb je vast meer aan dan enig advies dat ik je kan geven:

Stichting Downsyndroom - Zwanger van een kind met DownSyndroom

Heel veel sterkte met het maken van de keuze en met alles wat er na komt.

 

Pfoee wat een moeilijke beslissing moeten jullie nemen en dan ook zo weinig bedenktijd. Waar je ook voor kiest, het zal je leven beinvloeden. Daarom raad ik je aan om samen met je partner de hulp van een professioneel persoon in te schakelen. Hebben jullie geen verwijzing gehad?

Heel veel sterkte!!

 

heel veel sterkte met je besluit. down is een afwijking die inderdaad alle kanten op kan. je hebt kindjes die geestelijk blijven hangen op een bepaalde leeftijd (kan al heel vroeg zijn) maar ook kinderen die uitgroeien tot geestelijk gezonde volwassenen. (is een jongen met down bekend in europa die gewoon is afgestudeerd, is zelfs een film van gemaakt met hem zelf in de hoofdrol.Filmhuis Leeuwarden )

ook kunnen er afwijkingen zijn aan bijv het hartje maar ook kan je kindje verder gewoon gezond zijn kwa organen. dit zullen ze vast wel kunnen beoordelen met een echo en misschien invloed hebben op je beslissing. niemand kan je veroordelen op wat jij besluit. jij moet er samen met je partner wel 100% voor gaan welke richting je ook uitgaat.

verder moet je denken aan later lopen en motoriek die moeizamer verloopt en heel vaak fysiotherapie hierdoor, later praten en onduidelijk praten door dat tong groter is dan bij gezonde mensen en daardoor heel vaal logepedie. dit zijn allemaal dingen die niet zo ernstig zijn en natuurlijk bij een gezond kindje net zo goed kunnen voorkomen (zoontje 1 jaar fysio gehad en dochter zit al sinds der 2 op logepedie). er zijn ook kindjes die niks mankeren en gewoon op een reguliere school mee kunnen.

zo zit bij me zoontje een kindjemet down in de klas en het is z'n geweldig kind.

ik kan je alleen zeggen wat ik zou doen en dat is houden. het is met het leven verenigbaar en ook speciale kindjes verdienen een kans. (met trisomie 13 of 18 zou ik wel kiezen voor afbreken) ik heb met kindjes met down gewerkt en stuk voor stuk zijn ze anders. er zijn geen vaste richtlijn van hoe z'n kindje is en dat maakt de beslissing moelijk. het is helemaal aan jou en je partner wat je doet. mocht je het laten komen ga dan uit van het ergste en hoop het beste. laat je de zwangerschap afbreken weet dan dat je de beslissing hebt gemaakt uit liefde voor je kindje.

 

Hoi lieve jonneke83

Ik weet pas meer als de baby geboren is,heb wel om de 3 weken een echo omdat de nekplooi nu weer 11mm is ,maar verder ziet alles er goed uit op de echo,ze zeiden het is nu onwaarschijnlijk is dat mijn kindje pataus of edwardssydroom heeft.
Ik wilde geen vruchtwaterpuntie omdat ik bang ben voor miskraam,en ik toch onder geen enkele reden de zwangerschapschap zou afbreken.
En je weet nooit hoe het leven loopt zoals amfy mooi omschrijft en vertelt over downkindjes, mooi geschreven amfy.
Ik hoop dat jij en je man eruit komen.
Ik wens jou en je man heel veel sterkte toe.
heel veel liefs amarilys

 

Het is iig heel fijn dat de organen goed zijn, want veel kindjes met down hebben een hartprobleem en soms ook nog andere problemen met organen. Het scheelt al enorm dat jullie kindje dat niet heeft (voor zover nu te zien) en het zal dan vooral om het verstandelijke handicap gedeelte gaan.

Wij hebben van de week de eerste uitslag van de vruchtwaterpunctie gekregen, geen afwijkingen gevonden. Maar had voor mezelf al bedacht dat een kind met down hier ook welkom zou zijn. Waarom? Omdat iemand met het downsyndroom regelmatig nog heel goed kan leven, er zijn diverse voorzieningen voor zulke mensen en vooral als het verder grotendeels gezond is kan het leven en is het mijn kindje, die ik wil verzorgen. Maar dit is heel persoonlijk. Ik zou zelf een zwangerschap nooit kunnen afbreken als het kind een redelijke kans op een goed leven kan hebben. Maar dit is echt iets wat jij en je man of vriend samen moeten beslissen. Kan me ook heel goed voorstellen dat je gewoonweg een gezond kindje wenst.

Ik geloof dat het grootste gedeelte van mensen met het down syndroom een lichte beperking heeft (iq van 50-70). Laat je hier goed over inlichten, misschien heeft dit invloed op jullie keuze.

Veel sterkte en succes met alles!!

 

Ik neem aan dat je bedoeld beide zouden we NIET kunnen missen?
TS, heel veel sterkte met jullie beslissing. Ik heb altijd gezegd dat ik een kindje met down nooit zou laten weghalen, maar wel dat ik het zeker in het begin heel erg moeilijk zou vinden en ook verre van blijdschap zou voelen. Ik heb me zelfs wel eens afgevraagd of ik van een down kindje zou kunnen houden. Het antwoord is natuurlijk volmondig JA, je kind is je kind, maar op zo'n moment kan ik me voorstellen dat zulke dingen door je hoofd spoken. Ook wat je omgeving er wel niet van zal vinden, zal hij/zij gepest worden etc etc.
Het is al vaker gezegd, maar down kinderen zijn bijna altijd zulke oprecht vrolijke, lieve kinderen die alleen maar het goeds in alles en iedereen zien, als volwassene ook trouwens.
Ik geloof zelf niet in God, maar ben er wel van overtuigd dat de zieltjes van de baby's hun ouders uitkiezen waarbij ze willen opgroeien en de mooie en minder mooie dingen van het leven mee willen meemaken.
Persoonlijk zal ik een kindje met een levensvatbare afwijking nóóit weg kunnen laten halen. Het leeft, het voelt en waant zich veilig in jou warme buik. Ik zou het niet kunnen...