Jeetje meid, wat een uitslag, daar zit niemand op te wachten... Maar het overkomt ons.... De keuze moeten jij en je man maken, jullie samen zullen 100% achter jullie beslising moeten staan. Welke keuze je ook maakt, dit zal altijd de beste keuze zijn, en deze keuze maakt jullie tot goede ouders voor jullie kindjes (grofweg of je hem/haar het leven bespaart of gunt) Persoonlijk kan iedereen aangeven wat hij/of zij ervan vind, of denkt te gaan doen (het is makkelijk oordelen vanaf de zijlijn, maar jullie zitten er middenin). Toch nog een kort persoonlijk stukje, mijn man en ik hebben in maart met 22 wk de zw van ons zoontje afgebroken. Hij had geen downsynsdroom, maar de afwijkingen waren niet al te rooskleuring om een 'menswaardig' leven te krijgen. Ons besluit was snel gemaakt, en nu nog sta ik hier 1000% achter, wij hebben dit gedaan uit liefde voor ons kindje. Maar de weg die we nu bewandelen en bewandeld hebben is zwaar, maar daarintegen was de andere keuze ook zwaar geweest, maar dan op een andere manier. Kortom je zult samen met je vent een keuze moeten gaan maken en belangrijk is dat jullie dat samen doen, dan laat je niet leiden door 'andermans meningen' die mogen er best zijn, maar jullie moeten hier mee leven! En welke keuze je gaat maken het zal beide zijn gevolgen hebben! Heel veel sterkte met dit nare nieuws, wees er voor elkaar!
Als je wilt mag je me een PB sturen, ik heb zelf 7 maanden geleden een kindje met Down gekregen. Ik wist het niet van te voren , maar had wel kleine aanwijzingen vanuit de 20 weken echo. Na de geboorte was ik een week even flink van de kaart , en daarna volgde een achtbaan van emoties , maar inmiddels ( het gaat gelukkig erg goed met hem) ben ik zoveel sterker en ben ik zo ongelooflijk dol op die kleine, dat ik het alle bezoekjes aan de dokters en therapeuten driedubbel en dwars waard vind. Als je iets wilt weten mag je het me vragen...In ieder geval heel veel sterkte...
Jeetje meis, wat een moeilijke en oneerlijke keuze. Alleen jullie kunnen deze keuze maken dus praat veel met elkaar. Wij zouden niet weten wat te doen en hebben daarom geen nekplooimeting laten doen. Ik vind zelf de keuze namelijk bijna onmogelijk om te maken. Krijgen wij een kindje met down over een week of 4 dan is dat niet anders en zullen we er van houden en voor zorgen net als voor een gezond kindje.
Heel veel sterkte met de keuze die jullie nu moeten gaan maken. Zoals de meeste mensen heb ik nooit voor een dergelijke keuze gestaan, ik kan dan ook helemaal niet zeggen wat je nu het 'beste' kunt doen. Mag ik je wel wijzen (zoals andere reeds gedaan hebben) op de website van www.downsyndroom.nl, zij hebben ook informatie voor mensen die voor jullie keuze staan: Stichting Downsyndroom - Zwanger van een kind met DownSyndroom, Stichting Downsyndroom - Leven met Downsyndroom Nogmaals heel veel sterkte, welke keuze jullie ook gaan maken.
jeetje dat is nogal wat als je zon telefoontje krijgt (vind trouwens ook wel meer op zijn plaats zoiets gewoon tijdens een persoonlijk gesprek te vertellen maar goed dat is mijn mening) wij hebben toen ik zwanger was wel samen besloten als er hele ernstige lichamelijke of geestelijke handicap gevonden zou worden we de zwangerschap zouden afbreken, maar een kindje met downsyndroom niet.. mede omdat we toch wel het idee hebben dat die vaak toch wel een goed leven kunnen leiden.. al weet je natuurlijk nooit hoe alles zich ontwikkeld maar dat durfden we wel aan.. maar ik moet ook heel eerlijk zeggen op het moment dat je al mer dan 20 weken zwanger bent en je krijgt zon nieuws hoe denk je er dan over kan me ook heel goed voorstellen dat je zo schrikt en je leven even op zijn kop staat dat je gaat twijfelen aan alles.. ik weet echt neit wat ik had gedaan in jouw situatie.. echt niet.. ik denk dat je het pas kunt oordelen als je er zelf in staat.. als ik nu nadenk zou ik die termijn echt niet meer een zwangerschap af kunnen breken omdat het al een heel mensje is, maar ja van de andere kant als een kindje zwaar gehandicapt is dan zou je het ook uit liefde voor je kind kunnen doen zoals ik hierboven van iemand las (sorry ben even de naam kwijt) hoe dan ook moeilijk hoor.. wens je heel veel sterkte en kracht toe in deze moeilijke situatie en hoop dat je je hoofd goed op orde krijgt om samen een beslissing te nemen waar jullie volledig achter staan.. hoe is je man / vriend eronder? denk wel dat dat ook veel meespeelt in hoe jij je voelt nameljik.. kan me voorstellen als ik in je schoenen zou staan en ik roep eerst ik wil dat kindje zeker laten komen, en mijn vriend krijgt van alle kanten twijfels te horen van iedereen en hij gaat twijfelen dat je dan zelf ook gaat twijfelen.. probeer samen goed te praten en te kijken naar wat jullie willen, en laat je wel adviseren en informatie geven over hoe en wat, maar zorg dat het jullie beslissing is zodat je er ook echt achter staat beiden... misschien een stomme vraag hoor, maar tot welke termijn kan een zwangerschap eigenlijk afgebroken worden? ik had zelf altijd het idee dat dat wel met 20 weken max was.. maar dat is dus blijkbaar niet zo.. in elk geval heel veel sterkte!
@ Stampvamp: klopt wat je zegt, je kan zo'n keuze pas maken als je er in staat. En idd dan kunnen dingen ook ineens weer heel anders zijn dan je voorheen dacht. Van te voren kun je wel denken ik kan een leven met een kind met down aan. Maar hoe is dat in de praktijk? Ook dat weet je pas als je er echt voor staat. Mijn man staat er eigenlijk hetzelfde in als ik. Ook altijd gezegd dat het dan welkom is. Maar dan ga je verder denken, wat als het dadelijk ernstig beperkt is? Het nooit echt iets zou kunnen? En ook belangrijk: hoe staat onze relatie daarin? Kunnen we dat aan? Allemaal twijfels waar ik voorheen niet zo sterk over na heb gedacht dan nu. Maandag hopen we gewoon meer info te krijgen om onze keuze definitief te maken. In Nederland mag je een zwangerschap afbreken voor de 24 weken. Het moet dan wel ingeleid worden en je hebt 5 dagen bedenktijd. Dus eigenlijk moet je voor de 23 weken je beslissing maken. Dat betekent dat de tijd wel dringt. Dat maakt het niet makkelijker maar ergens ook wel fijn die druk te hebben want de keuze maken zal altijd moeilijk zijn...
Maar waar ben je bang voor als je je afvraagt of het misschien nooit echt iets zal kunnen? Vriendin van mij heeft een zoontje met down. Bij de 20-wekenecho zag hij er keurig gezond uit: voor een down-kind een topper, zeg maar. En dat gaat tot nog toe, (hij is nu dik een half jaar), erg goed. Mondmotoriek was was slecht, (hoort bij down), waardoor borstvoeding niet kon en ze even wat ondersteuning nodig hebben gehad bij het geven van de fles, maar dat is eigenlijk alles. 't Is een heerlijk vrolijk knulletje, dat fysiek gewoon een redelijk normale ontwikkeling door zal gaan maken. Sterkte met je beslissing, ik zou zeggen: zoek ouders van down-kids op, dat lijken mij nu de beste raadgevers.
@stamp: tot (en met, dat weet ik even niet zeker) 24 weken kan de zwangerschap afgebroken worden. Abortusklinieken gaan vaak tot 22 weken, maar hoe dat zit bij dit soort situaties, waarbij je -neem ik aan- in een ziekenhuis geholpen wordt, weet ik niet. Ik neem aan dan wel tot 24 weken, anders zou TS al niet eens meer zelf iets kunnen beslissen (vandaag 21wk6dg)?
@ rozemarijke en jonneke bedankt dat wist ik dus niet.. en idd dat zal wel in het ziekenhuis gedaan worden neem ik ook aan.. maar jeetje jonneke de tijd dringt dan idd echt zeg pff achtbaan vol emoties maandag gesprek en dan moet je al bijna de beslissing gemaakt hebben.. wat zwaar zeg en wat je zegt klopt ook zeker wel, ik kan me heel goed voorstellen dat je nu ook gaat denken kunnen wij dit samen wel aan, je gaat nu alles overwegen, ik hoop dan ook van harte dat je maandag wat wijzer word uit de info die je nog krijgt. ik leef met je mee, wat moeten jullie het zwaar hebben nu zeg.. het is niet zomaar iets wat je moet beslissen.. de onzekerheid lijkt me nog het lastigste omdat je zegt dat ze niks kunnen zeggen over de ernst... want het zou natuurlijk al wat makkeljiker zijn als ze kunnen zeggen het is niet zo ernstig of juist heel erg.. maar ja het is allemaal nog moeilijk .. hoe dan ook, iedereen staat hier natuurlijk ook anders in en jullie besluit zal ook zeker afhankelijk zijn van een hoop andere factoren dus denk dat iedereen die dingen toch anders afweegt.. veel sterkte ook om het weekend door te komen, hoe laat moeten jullie maandag naar het ziekenhuis? een beetje op tijd of pas smiddags?
Afbreken zwangerschap kan tot en met precies 24 weken, wat betreft die bedenktijd van 5 dagen is niet zo strikt hoor. In abortusklinieken moet dat wel uiteraard, maar een keuze voor het afbreken van een zwangerschap na prenataal onderzoek gaat al niet over 1 dag ijs toch? Je weet het nu 2 dagen.
Hoi Jonneke, Wat vervelend dit nieuws wat jullie gekregen hebben! En wij kunnen natuurlijk niet voor jullie beslissen, maar denk er heel goed over na.. Wat Tease zegt, vind ik echt verschrikkelijk om te lezen; afbreken, en voor een gezonde zwangerschap gaan! Ik vind dat echt niet kunnen, maar goed, wie ben ik?! Een kindje met downsyndroom is ook een kind, het kindje breng misschien wat meer zorgen met zich mee maar heeft evenveel recht op een gelukkig leven! Het is een wonder, een Gods geschenk! Heel veel sterkte! Liefs
Wat een moeilijke beslissing moeten jullie nemen! Maar.. het is júllie beslissing, van jou en je man samen, en ik vind dat, wat jullie ook beslissen, niemand straks het recht heeft om daar iets van te zeggen. Jullie moeten leven met wat je doet - of je de zwangerschap nu afbreekt of het kindje laat komen. Dat gezegd hebbende, begrijp ik niet zo goed waarom je überhaupt de combinatietest hebt laten uitvoeren. Je wist toch dat de uitslag slecht kon zijn? Ik neem aan dat jullie vóór de combinatietest bepaalde ideeën hadden over wat jullie zouden doen met een bepaalde uitslag, kun je dat misschien terughalen? Voor wat betreft 'de ernst van' het downsyndroom; ik heb een neefje met Down en ik heb met kinderen met Down gewerkt, dus ik weet enigszins waar ik over praat, en nee, het valt niet mee! Nooit. Die jongen die is afgestudeerd, waar iemand over schreef, die jongen bestaat inderdaad, maar dat is echt een uitzondering op de regel. De meeste kinderen met Down hebben te kampen met, naar onze maatstaven, forse verstandelijke beperkingen. Het speciaal onderwijs (voor zeer moeilijk lerenden) is in de meeste gevallen het hoogst haalbare, daarna begeleid wonen of in een instelling, en de meesten komen op een sociale werkplaats of dagbesteding terecht. Dus nee, het valt niet mee! Maar mensen met Down kunnen wel gelukkig zijn. Zij kunnen op hun manier een prettig leven leiden. Sterkte met jullie overwegingen.
eens met bovenstaande. Ben zelf activiteitenbegeleidster en heb gewerkt met o.a. mensen met het syndroom van down. Er zit een groep redelijk hoog functionerende downers tussen, maar dat is maar een klein deel, een heel groot deel zal qua ontwikkelingsleeftijd niet ouder dan 3 worden (en laten we het dan niet hebben over de ontwikkeling o de verschillende gebieden, bijvoorbeeld een achterstand op het sociaal emotioneel gebied, die wordt gecompenseerd door een betere verstandelijke ontwikkeling, dat zorgt voor ontzettend complexe gedragsproblematiek) De groep die wel redelijk hoog functioneerd heeft vaak maar al te goed door wat er mis met ze is waardoor ze geen "normaal" leven hebben, ook niet fijn. Als je hiervoor gaat, besef dan wel waarvoor je gaat. Iemand met het syndroom van down kan een heel gelukkig even leiden, kan ook rond zijn 40e al beginnen te dementeren en hartproblemen en veel andere ellende hebben. De afweging moet je zelf maken, samen met je man, maar ga niet alleen maar uit van de positieve "oh maar ze lachen zo veel" verhalen
Ben het helemaal eens met Touwtje. Van dit kindje kun je zeker houden, het is tenslotte jullie eigen kindje. Al heeft het dan beperkingen. Het zal zwaar zijn, natuurlijk, maar ik denk ook dat je van zulke kinderen kunt genieten. Vanmorgen was ik nog in de bibliotheek en daar liep ook een jongetje met dit syndroom en mijn zoontje stond samen met hem te 'praten'. (mijn zoontje is nog geen 2 jaar dus het was meer brabbelen.) Maar het was zo onwijs lief om te zien hoe dat jongetje deed, ervan genoot, enthousiast was etc. Ook dit kind is een Godswonder en dat is jullie kind ook. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen in jullie besluit
Ken je het boek De upside van down? Dat lag bij onze verloskundige e dat heeft me echt geraakt. Er stond een quote in van een ouder: "De diagnose down sloeg in als een bom. En dan heb je ook gelijk het ergste gehad..." www.deupsidevandown.nl
Klopt, bevallen gebeurt dan in het ziekenhuis. Je wordt dan 'gewoon' ingeleid en bevalt op de natuurlijke manier. Met de bedenktijd bedoel ik dat op het moment dat je beslist ik laat het kind weg halen dat je dan verplicht 5 dagen bedenktijd moet krijgen. Dit om er zeker van te zijn dat de keuze die je maakt ook de keuze is waar je echt achter staat. Dus niet dat je te snel beslist. Ergens wel begrijpelijk maar mochten we die keuze maken zijn het ook 5 hele lange dagen. Gelukkig is het nog niet zo ver en hebben we nog even de tijd. Maandag moeten we in de middag naar het ziekenhuis. Eerst om 12uur de uitleg over de vruchtwaterpunctie en nadien bij een klinisch geneticus voor meer info over downsyndroom en hoe dit je leven kan veranderen. Gelukkig hebben we vele mensen om ons heen die ons steunen en ook de lieve berichten op deze site doen me goed. Dank je wel allemaal!!
Waarom we voor de combinatietest gekozen hebben? Ja dat is een goede! Ik dacht toen dat ik alles wilde weten wat ik kon weten over de gezondheid van het kindje. Kwam er na de uitslag van de nekplooi al wel achter dat het niet zo werkt. De uitslag zegt niet altijd iets. Nekplooi verdikt, kan wijzen op down maar hoeft niet. Ook gezonde kinderen hebben dat. Evenals de uitslag van het bloed. Daarnaast kwam ik er toen achter dat ik geen vruchtwaterpunctie wilde gewoon uit angst voor een miskraam. Daarom toen gekozen om verder geen onderzoek te doen tot dat we bij 20 weken de cijfers hoorde en mijn hele wereld op zijn kop stond. Ik heb ook altijd gezegd dat een kindje met down altijd welkom zal zijn. Maar als je er pas echt voor staat weet je pas wat er door je heen gaat, ga je over andere dingen nadenken en komen er andere gevoelens bij spelen. Die bepalen op dat moment de keuze. En ik vind het ook bot gezegd, ik breek de zwangerschap af en ga voor een gezond kind. Dan is het net of je voor het beste van het beste gaat. En wanneer is dat? Iedereen mankeert wel iets. Maar de vraag die nu bij ons speelt is wel: als het ernstig gehandicapt is kunnen wij dat dan samen aan? En die keuze zal uiteindelijk wel de doorslag geven. En wat de omgeving er van zal zeggen is altijd lastig. Want je hebt mensen die het zullen begrijpen maar ook mensen die het niet zullen begrijpen en die het afbreken van een leven afkeuren. Maar dan denk ik maar zo: ik doe het voor mezelf en daarmee ook voor het kindje. Maar gelukkig is het nog niet zo ver en wachten we eerst maandag de rest van de informatie af!
Poeh, wat een nieuws wat jullie te behappen krijgen zeg.. En niemand kan voor jullie beslissingen maken, daar moeten jullie samen uit zien te komen... Zelf werk ik al dik 12 jaar in de gehandicapten zorg, kinderen, en ik zou zelf het kindje zeker niet weg laten halen... Ik hou zoveel van de kindjes op mijn werk, zou ze stuk voor stuk mee naar huis nemen. Maar ik weet dat mijn man er meer moeite mee zou hebben en dat we heel veel lange en diepe gesprekken zouden moeten hebben, en dan weet ik nog niet of we eruit zouden komen. Ik wens jullie heel veel wijsheid toe!!
ben blij voor je dat jullie morgen niet tot eind van de middag op die afspraak hoeven te wachten.. want die onzekerheid is nog erger natuurlijk misschien dat er morgen wat meer dingen duidelijk zijn die je de keus makkelijker kunnen maken... en dat sommige mensen in je omgeving je zullen begrijpen en anderen niet dat hou je toch vrees ik... mensen hebben altijd wel commentaar, maar de mensen die jullie steunen en achter jullie staan welke keus jullie ook maken dat is belangrijk.. niemand kan oordelen tot ze zelf in jullie schoenen gestaan hebben.. en als er mensen zijn die oordelen dat jullie ervoor kiezen om de zw af te breken vind ik dat ook erg bot .. mensen snappen toch zelf ook wel dat als je die keus zou maken dat je ook enorm veel verdriet hebt!.. hoop dat jullie de laatste dag voor het gesprek nog goed doorkomen met praten en afleiding.. ik denk aan jullie!
Jee, dit is niet het nieuws waar je op zit te wachten natuurlijk! Heel veel sterkte met de te maken 'keuze'. Denk aan jullie zelf, en niet aan wat een ander er wel of niet van gaat denken... Meid het is jullie beslissing en als iemand daar wat op aan te merken heeft, heeft 'ie pech! Wij hebben onlangs zelf voor een moeilijke beslissing gestaan met betrekking tot onze zwangerschap (was een tweelingzwangerschap, nu een éénlingzwangerschap). Maar gan van jullie gevoel uit, en niet wat een ander er van denkt! Jullie moeten met het kindje, of met de beslissing tot beeindiging leven. Als jullie geheel achter jullie 'keuze' staan, dan komt het goed. Volg je gevoel, meer kan ik niet zeggen! Sterkte komende week