gisteren hadden wij Nekplooimeting. Alles zag er goed uit, de nekplooi was netjes en de organen op de echo zagen er goed uit. We waren opgelucht. Echter een uur later belde de verloskundige dat mijn bloedtest niet goed was en dat er een verhogde kans op een syndroom is. We zijn erg geschrokken en vooral de onzekerheid is verschrikkelijk. Ik heb nog steeds wel een heel goed gevoel. en denk echt dat we een gezond kindje hebben, maar de kans bestaat wel. Op chromosoom 21 down hebben wij 1:28 op chromosoom 13 patau hebben wij 1:198 (hier is niets aan de hand zij ze) op chromosoom 18 edwards hebben wij 1:55 Hebben mensen ervaring met verhoogde risico's ? wat mij zorgen maakt is dat er twee syndromen verhoogd zijn. Ik lees heel vaak dat mensen alleen de down hebben. Terwijl die 18 edwards veel erger is, want dan is het kindje niet levensvatbaar.
jeetje, ik heb hier helemaal geen ervaring mee. hoe vast staan die kansen eigenlijk? En kan er dmv onderzoek binnenkort hopelijk toch meer gezegd worden?
Hi, wij hadden 2 weken geleden ook een slechte uitslag, bij ons was de nekplooi verdikt. Onze kans berekening kwam uit op 1/6. Vlokkentest en de uitslag was goed, geen down of trisomi 13 of 18 afwijking. Speciale echo gehad en die was goed. Voor ons is de 20 weken echo nog spannend maar op dit moment is de kans nog maar 5% dat er iets mis is. Wij zijn dus optimistisch maar spannend blijft het. Hou je vast aan de gedachte dat het eens kansberekening is en dat er misschien niets aan de hand is. Sterkte!!
Hansje, toevallig heb ik dit weekend ook de uitslag van de combi-test gekregen en wat betreft trisomie 18 zat ik op 1:371. Is theoretisch nog geen verhoogd risico, maar wel een groter risico dan we hoopten. Als ik het me goed herinner, zei de verloskundige dat kindjes met trisomi 18 er op de echo ook afwijkend uit zien, en bijna altijd vergrootte nekplooi hebben. Bijna altijd... dat kan helaas nooit met zekerheid gezegd worden. Wij laten het hier wel bij, maar onze uitslag is dan ook niet te vergelijken met jullie uitslag. Succes! Cybi, de vlokkentest kan toch wel echt uitsluitsel geven? Als die uitslag goed is, hoeven jullie je toch geen zorgen meer te maken?
Ja klopt, ons kindje heeft niet eerder genoemde 3 afwijkingen maar een afwijkende uitslag kan ook wijzen op andere afwijkimgen waaronder hart of hersenafwijkingen. Dus helemaal veilig zijn we nog niet, maar dat ben je nooit!
wij hadden kans van 1:5! nekplooi was ook goed alleen mijn bloedwaardes niet, we hebben en vwp laten doen en na 1 week de uitslag dat alles goed was! meid probeer er niet teveel waarde aan te hechten,het zijn "maar" kansberekeningen! het is natuurlijk de vraag wat je verder wilt gaan doen? als het kindje hoe dan ook welkom is zou ik geen verdere testen laten doen. veel succes!
Oef, even heel herkenbaar, dit. Wij hadden 1 op 20 voor down en ook trisomie 18 was verhoogd. Wat hebben wij in de stress gezeten! Ik leef ontzettend met je mee dus, weet hoe je je voelt. Ga je een vlokkentest of vruchtwaterpunctie doen? Wij hebben toen vrijwel meteen gekozen voor een vlokkentest, die kon bij 13 weken al terwijl we voor een vruchtwaterpunctie moesten wachten tot 16 weken. En dat trokken we echt niet, zo lang in onzekerheid. Bij 13,5 week hadden we de uitslag van de vlokkentest binnen en thank god hebben ze daarbij geen afwijkingen gevonden in de chromosomen. Ik kan je zeggen, ik ben nog nooit zo blij geweest, ik heb staan janken als een klein kind Wat Cybi zegt klopt wel, een afwijkende waarde kan ook wijzen op een hersenafwijking of hartafwijking, maar dat hoeft echt niet! Bij de 20 weken echo bleek dat het hartje van onze kleine helemaal in orde is. Bij de hersentjes is het ietsje ingewikkelder: Het linkerhersenkamertje is iets verwijd, maar dat is echt minimaal en daar verwachten ze verder ook geen gekke dingen van, omdat de rest van de hersentjes er perfect uitzien. Ik sta o.a. hiervoor (maar ook voor de snelle groei van ons reusje) wel onder controle bij de gyn, krijg elke twee weken een echo. Het ziet er goed uit, en dat verwijde hersenkamertje betekent waarschijnlijk helemaal niks. En in elk geval niks ernstigs. Succes de komende tijd. Laat je nog even wat van je horen?
Beste Kawaii klinkt inderdaad een beetje hetzelfde. Om eerlijk te zijn zegt mijn moedergevoel en lichaam dat alles goed is. En maak me eigenlijk geen zorgen, maar omdat je het toch zo zwart op wit hebt doe je het automatisch toch. Wij willen ook voor vlokkentest gaan, maar dat is niet altijd mogelijk dus hoop van wel. Dan kan ik dinsdag al langskomen. Het kindje is zeker welkom en denk ook met down, maar als chrom. 18 het probleem is wil ik het zeker afbreken. Want dan is het kindje niet levensvatbaar en zal tijdens zwangerschap, bij geboorte of voor het eerste jaar overlijden. Ik kies dan voor afbreken, omdat ik me niet teveel wil hechten. Dat is de reden dat ik nog wel de testen doorzet. Maar zoals ik al zei den ik zelf dat alles goed is. Maar hè weet maar nooit
Vertrouw op je moedergevoel dan! Deed ik ook, ik was er van overtuigd dat het goed zou zitten, daarom kwam die 1:20 ook zo keihard aan. Wat je zegt, het staat ineens zwart op wit en dan ga je je TOCH zorgen maken, ondanks dat je er eigenlijk best een goed gevoel over hebt. Bij mij hielp het om het om te zetten in percentages... 1 op 20, dat is mijn 5%!! Dus 95% kans dat het goed zit! Daar hield ik me een beetje aan vast. Maar ondanks alles waren het de langste 1,5 week uit mn leven en man, wat was ik opgelucht toen we goed nieuws kregen. Wij hebben getwijfeld wat we zouden doen bij Down.. bij tris. 18 heb je eigenlijk geen keus, dan is het kindje inderdaad niet levensvatbaar. Down vonden we moeilijk.. kun je het het kindje aandoen om gehandicapt ter wereld te komen? Kunnen jullie het zelf aan om je leven lang een zorgenkindje te hebben? We kwamen er maar niet uit en hebben het besluit uitgesteld tot we de uitslag hadden. Thank God dus hebben we beslissing niet hoeven nemen. Hopelijk lukt het met de vlokkentest. In de meeste gevallen lukt dat wel hoor, tenzij de placenta erg ongemakkelijk ligt. Ga er lekker vanuit dat het gaat lukken. Mocht je vragen hebben over de test of wat dan ook kun je altijd even PB'en! Ik vond de test zelf in elk geval meevallen. Vond het meekijken op het scherm alleen maar niks, die naald zo dicht bij je baby.. brrr! Heb lekker mm ogen dicht gehouden. Hou je taai!!!!
wij kregen afgelopen maandag het telefoontje: kans van 1op50 op Down...onze wereld is nu dus even ingestort en vol van onzekerheid. de nekplooi was 2,4 mm, t neusbeentje niet te zien op de echo maar de echoscopiste zei toen dat dit niet gaf...(en dat vraag ik me nu echt af...ik ga morgen haar bellen). vandaag vlokkentest gehad, prima verlopen, alleen emotioneel is dat heel erg zwaar geweest. Nu nog zit ik suf op de bank voor me uit te staren. Dit is niets voor mij, ben vaak wel positief.... mijn moedergevoel zegt juist dat het niet goed zit...of dat vanuit de angst is ontstaan en zelfbescherming weet ik niet...maar ik denk vandaag echt in: kans 1 op 50...ik kan die vrouw zijn... met fases denk ik positief, maar dat is erg lastig...dinsdag de uitslag...nog 5 lange nachten en dagen...... ik ben er helemaal stuk van....t lijkt wel een voorgevoel... mijn kinderwens voor een 3e begon nl op de dag dat mijn neef vertelde een zoontje erbij te hebben gekregen, een zoontje met down...vanaf die dag begon het bij mij weer te kriebeleln en sinds die dag (nu 1,5jr geleden) denk ik nog vaak daar aan terug...heb ook altijd gezegd dat het welkom is...maar nu we een keuze gaan krijgen, weet ik het niet meer zo zeker.......
hoi petra, wat ongelooflijk k*t! ik weet precies wat je emotioneel doormaakt,helaas. maar meid je kan nog 49 gezonde baby's krijgen en die kans is velen malen groter! maar ik ken het ik had een kans van 1op 5 en ik wist precies dat ik die ene was,ik was zelfs weer begonnen met roken omdat ik het psychisch niet trok die ene week is slo-pend,maar die gaat ook voorbij en dan krijg je het verlossende telefoontje! en je zal zien er is niks aan de hand kop op en schrijf maar lekker van je af
ook hier heel veel sterkte gewenst petra (joaq)! probeer positief te blijven hoor! je hebt een veel grotere kans dat het toch allemaal "gewoon" goed blijkt te zijn! was het maar vast dinsdag......
Hier het omgekeerde gehad. Uit de combinatietest kwam een kans op trisomie 18 van 1:5000 en toch had ons zoontje* trisomie 18. Een vals negatieve combinatietest dus. Zijn nekplooi was ook helemaal niet verdikt. Het is inderdaad "maar" een kansberekening. Wij waren die ene van de 5000 bij wie het dus wél mis was. Andersom kan ik me heel goed voorstellen dat je ontzettend in onzekerheid leeft. Maar het hoeft niet per sé mis te zijn. Gaan jullie voor verdere testen?
Jeetje wat onzeker allemaal!...zelfs na de testen, die ook geen 100% uitsluitsel kunnen geven ...vorige week is ons ook een vruchtwaterpunctie voorgelegt, (vanwege achterstand in de groei en kans op chromosomen afwijking) ik ben nu 34wk en wil dit nu dus niet meer ...want met dergelijke waardes/kansen heb ik zelf het gevoel niets te mee kunnen. Het zou mij extra onzeker maken (dat ben ik alsnog hoor daar niet van). Het zou mooi zijn als ze duidelijkere tests beschikbaar hadden, zodat het niet meer om een kansberekening gaat... daarmee wil ik ook zeggen het zijn maar kansberekeningen, luister naar je gevoel! heel veel suc6!!
De uitslag is GOED! Gelukkig!! En ik heb zeker vaak naar mijn gevoel proberen te luisteren, maar als angst en emotie een grote rol spelen, werd ik daar alleen maar banger van...Het voelde namelijk helemaal niet goed, ik dacht echt: dit gaat ons overkomen! dinsdagmiddag ben ik gebeld en heb ik staan huilen van blijdschap. ik had gehoopt gister goed te kunnen slapen, maar nee helaas moet ik echt gaan bijkomen van alle angsten en emoties...nu ook heb ik barstende hoofdpijn en moet ik eigenlijk mijn bedje induiken.... Maar het is dus goed!!! Wat een opluchting!! Bedankt voor jullie steun!