Voor het eerst zelf een topic openen na maanden van meelezen. het wordt lang verhaal, sorry!! Onze kleine meid is eind januari geboren en vanaf het begin onrustig. Veel maaien met haar armpjes in bed, als ze wakker was dan huilde ze alleen maar, veel hikken, niezen, oprispingen, flinke obstipatie en weinig slapen overdag. Met 8 weken bij de kinderarts gekomen, eerst allemaal adviezen waar we weinig mee konden. Uiteindelijk tot een opname gekomen, omdat we echt niet meer konden. Ze kreeg inmiddels nexium voor vermoeden verborgen reflux. In het ziekenhuis ging het 2 dagen goed, toen werd ze ook alweer wat onrustiger en thuis begon alles weer van voor af aan. Onze CB verpleegkundige vond dat we als laatste strohalm toch maar om KMA advies bij de kinderarts moesten vragen, om het uit te sluiten. We hebben dit maar opgevolgd, hoewel we zelf er niet echt in geloofden, hebben immers beide geen allergie o.i.d. Kinderarts is hierin meegegaan en we kregen 2 maanden Pepti. En toen werd alles echt duidelijk beter tot onze verbazing. Een veel vrolijker meisje die gewoon eens lekker kon spelen, rustig en tevreden na het flesje en incidenteel goede slaapjes overdag en superslaapjes 's nachts! Nu hebben we na 2 maanden thuis moeten provoceren. Ik verwachtte hier niet veel van, ik ben er altijd vanuit gegaan dat de vooruitgang samenhing met het feit dat ze inmiddels al 4 maanden was, ik heb KMA nooit echt serieus gedacht eigenlijk, omdat ze maar zo weinig symptomen leek te hebben (geen eczeem, snotterigheid ofzo). We hebben 10 dagen thuis geprovoceerd, waarvan een week hele flessen gewone Nutrilon. Tot onze verbazing hebben we 10 dagen een meisje gehad wat ineens weer meer huilde, moeilijk zelf kon spelen en overdag stipt 45 minuten sliep en weer huilend wakker werd. Soms wat slijmerige ontlasting en wat pukkeltjes op haar snuit. Nog steeds dachten we wellicht aan toeval, er kwamen ook tandjes door, het was warm weer etc. Na 10 dagen huilen waren we het zat, helemaal terug op Pepti en binnen een week hadden we onze stralende gup weer terug die zich prima vermaakt en alleen voor het naar bed gaan 's avonds nog wel eens wat huilerig is, maar verder nauwelijks huilt. Nu moet ik dinsdag naar de kinderarts en hoewel ik hoop dat bovenstaande genoeg is voor vermoeden KMA en verlenging Pepti ben ik toch bang dat ik niet overtuigend genoeg ben. Ook omdat ik het zelf nog steeds zo onverwacht vindt dat ze KMA zou hebben. Ook onze kinderfysio gelooft meer in hele gevoelige darmen dan KMA (ze heeft zelfs 2 kindjes KMA gehad, dus ze heeft hier zeker ervaring in). Hoe kijken jullie hier tegenaan? Duidelijk verhaal of toch alle reden voor twijfel? En hebben jullie tips hoe dit gesprek met de arts aan te pakken. Hartstikke bedankt alvast!
Ik zou het vooral zo vertellen zoals je het nu doet. En ook al is het enkel overgevoelige darmen: dan is nog steeds een machtiging voor dieetvoeding zeer gerechtvaardigd, omdat ze het daar zo goed op doet en op de normale voeding niet. KMA hoeft helemaal niet gepaard te gaan met de hele duidelijke symptomen. Dat is meestal wel zo, maar dat je fysio op basis daarvan zegt dat jullie dochter geen KMA heeft, vind ik nogal kort door de bocht. Hier ook twee meiden die wel zeer heftige symptomen laten zien op koemelk, (buikkrampen en eczeem en oorklachten), maar dat betekent beslist niet dat een kind dat milder reageert, geen allergie heeft. Allergie is meestal erfelijk, maar kan ook gewoon ineens opduiken. Dat jullie zelf geen allergieen hebben, (ook geen hooikoorts en astma in de familie verder?), zegt niet dat je kind niet allergisch kan zijn/worden. Was dat maar waar...
Herkenbare situatie gehad met ons meisje hier, na drie weken aan de pepti, 2 weken later aan de nutramigen, ook opname ter observatie. Na 6 weken nutramigen gebruik een provocatietest in het zh gehad. 2 dagen kreeg ze voeding, ene dag met en de andere dag zonder km. De eerste dag was ze gelijk onrustig slecht geslapen en heel veel gehuild. Week later was er niks aan de hand. Voor de kinderarts was dit dus heel duidelijk!
Hier kreeg ons meisje vanaf de geboorte hypoallergene voeding (Friso) omdat ik zelf allergisch ben aangelegd. Hier bleek ze nog steeds allergisch op te reageren. Rond de 3,5 maand was het op z'n hoogtepunt. echt schreeuwen van de pijn, obstipatie, erge eczeem en overstrekken en gewoon geen gelukkig kindje. Wij hebben ook de provocatietest gedaan via het cb. Wij moesten het gewoon thuis doen. Een double blind onderzoek. Je kiest dan eerst 1 zakje (uit de in totaal 2 verschillende zakjes) uit en dat meng je met de voeding die je gebruikt en vul je steeds meer aan tot dat het een volledige fles is. En dat iets van een week lang. Het eerste flesje krijgen ze bij het cb en is een half flesje met enkel de inhoud van het gekozen zakje. Bij ons ging dat de eerste keer goed. We zagen haar huid opknappen in die week. De week erna hadden we het andere zakje. Ze kreeg het eerst bij het cb, waarna we een half uurtje moesten blijven. Dat ging nog goed. Echter bij thuiskomst ging het weer helemaal mis. Alle symptomen van kramp en pijn kwamen weer terug. We hadden besloten de rest van het onderzoek te boycotten aangezien we het zat waren haar zo te zien met zoveel pijn. Daarbij vind ik het onethisch!!! Ik vind eigenlijk die hele provocatietest 3 x niks, alsof het muizen zijn waarop je iets uitprobeert. Maar goed het moet nu eenmaal van de verzekering. De 2 weken na het onderzoek hadden we een afspraak en moesten we vertellen waar ze het meest op reageert en wat wij dachten dat het zakje met koemelk was. We bleken het dus bij het juiste eind te hebben (het kon ook niet missen). Ze zit nu al enige tijd aan de Friso Allergy Care en groeit daar goed op en is een supervrolijk en tevreden meisje. Hopelijk vinden jullie gauw wat er aan de hand is zodat ze ook weer haar vrolijke zelf wordt!
Bedankt voor alle reacties, fijn altijd om andere verhalen te lezen. Helaas hadden wij de 'pech' de enige in onze omgeving te zijn met een kindje waar het niet allemaal even makkelijk mee ging vanaf de start (van de 5 kindjes in dezelfde leeftijdscategorie om ons heen). Dat heeft ons altijd heel onzeker gemaakt en onze eerste kinderarts was ook geen exemplaar met al te veel tact. Tijdens het eerste consult kregen we gelijk te horen dat we ons kindje in een ritme duwden waar ze niet aan toe was. We stopten haar veel te snel in bed, we moesten haar toch zeker 2 uur ophouden (arme ding was 7 weken toen). Gelukkig hebben we daar nooit naar geluisterd, want nu pas kan ze soms langer dan 1,5 uur wakker blijven, maar ligt er net zo vaak met een uur alweer in. Gelukkig nu een kinderarts waar we het goed mee kunnen vinden en ze heeft ook aangegeven dat voor hun de provocatie overduidelijk is. Jolijn blijft tot ze 1 is op Pepti en we gaan nu starten met Forlax omdat de Lactulose niet meer genoeg doet. Hopelijk gaat het daar dan nog weer een stukje beter mee, hoewel ik al zo ontzettend blij ben met het huidige resultaat!
Ik denk dat je je moet realiseren dat je een provocatie voor je kind doet. Als het namelijk toch geen KMA is, en je kindje krijgt wel dieetvoeding, is dat -naast de hogere kosten voor je verzekering- vooral voor je kindje zelf een probleem: een allergie kan namelijk ook ontstaan als onnodig koemelk wordt geweerd uit een dieet... Leuk is anders natuurlijk, als je kindje inderdaad een KMA heeft en op de test sterk reageert, maar in de allereerste plaats is het toch echt in het belang van je kind dat echt duidelijk is of het om een KMA gaat, of toch niet. Het lijkt me overigens niet meer dan logisch dat je bij duidelijke reactie direct stopt met verder provoceren en niet doorgaat omdat je de test perse helemaal af moet maken en alle melk moet voeren die je voor de test mee hebt gekregen.
En het hoeft dus niet van de verzekering. Mijn zoontje heeft ook KMA en ik heb toen de verzekering gebeld. Voor hun was een arts-verklaring voldoende. De provocatie test moest wel van de arts. En terecht! Anders zou half Nederland overgaan op Pepti. Als een baby wel tegen koemelk kan is dat nog altijd beter natuurlijk!
Ik moet zeggen dat ik het ook inderdaad wel zo heb ervaren, we wilden duidelijkheid om Jolijn zo goed mogelijk te kunnen helpen. En dat kan nu eenmaal niet anders dan met provocatie. Nu scheelt het dat ze niet heel heftig reageerde, het is natuurlijk afschuwelijk om je kindje te zien lijden. En wij zijn misschien nog wel te lang doorgegaan hoor, maar we waren zo verbaasd dat ze uberhaupt reageerde, dat we het nog aan doorkomende tandjes en het weer weten. Pas na tien dagen waren we het zo allemachtig zat en wilden we het zeker weten. En toen was ons vrolijke meiske terug. Maar ik weet het nu twee weken, maar ben nog steeds verbaasd Maar het is wel heel fijn om nu echt te weten waarom we zo'n lastige start hadden en dat we hier zelf niets aan konden doen, zoals we best vaak te horen kregen. Oh en om een positief CB geluid te laten horen; het was onze verpleegkundige die op kma aandrong. Zonder haar advies hadden we het nooit met de kinderarts besproken en het op reflux en obstipatie gehouden. Het kan dus soms wel fijn zijn, de ervaring van het CB.