Mijn man heeft een erfelijke spierziekte. Hij houdt zich hier niet zo veel mee bezig en gaat dus sinds hij volwassen is ook niet meer op controles. Hij heeft mij wel eens gezegd dat als hij kinderen wil, de artsen hebben gezegd dat wij recht zouden hebben op IVF met zaadselectie. Naïef als we waren, hebben we voor ons 1e kindje toch op de natuurlijke manier geprobeerd zwanger te geraken. Dit is gelukt, we hebben een mooie zoon van 3, maar helaas, hij heeft de spierziekte ook. Nu willen we een 2e kindje en ik twijfel. Natuurlijk is het verstandiger om voor IVF te gaan en geen risico te lopen op nog een kindje met de spierziekte. Maar ik vind dit niet "eerlijk" naar onze zoon toe. Ik wil hem niet het gevoel geven minderwaardig te zijn. Of waarom we het bij hem wel gewoon geprobeerd hebben en bij broer/zus niet. Daarnaast ben ik ook bang mijn man af te schrikken. Het heeft lang geduurt tot we beiden overtuigd waren om voor een 2e te gaan, en ik ben bang dat de ziekenhuisbezoeken zijn besluit weer zullen veranderen. Twijfels, twijfels.
Ik heb gelukkig geen ervaring met een dergelijk dilemma, maar ik denk dat als het bij ons zou spelen het echt zou afhangen van de ernst van de erfelijke ziekte en de kans daarop. Mocht de ziekte een vrijwel zeker pijnlijke en vroegtijdige dood betekenen, dan zou ik zeker voor selectie gaan. Is het een nare ziekte, maar goed mee te leven en bijvoorbeeld een kleine kans op de ziekte, dan zou ik misschien eerder kiezen voor natuurlijk. Maar heel eerlijk: mijn gevoel zou waarschijnlijk echt zeggen 'nee, niet voor ons kind als het niet hoeft'. Hoe zwaar zo'n traject ook zou zijn. Probeer in ieder geval de twijfels bespreekbaar te maken, al snap ik echt wel dat het niet 'even' gewoon een gesprekje is. Heel veel sterkte en wijsheid toegewenst!
Er is een kans van 50% dat de ziekte doorgegeven wordt. Over het algemeen wordt bij elke volgende generatie de ziekte ernstiger, al zijn er ook uitzonderingen. (zoals mijn zoon, die heeft het in veel minder mate als mijn man) Het gaat trouwens om deze ziekte: Myotone dystrofie type 1 | erfelijkheid.nl
Oh nee, als ik de kans had om deze ziekte te voorkomen met PGD, had ik gister al in het zkh gezeten. Helaas hebben wij de optie bij onze kinderen niet
Ik zou geen risico nemen, en voor ivf kiezen. Ik snap je gevoel, maar als jou zoontje wat ouder is en hij weet hoe en wat dan snapt hij dat echt wel. Hij zou er nooit geweest zijn als jullie bij de eerste voor ivf hadden gekozen ! Heel veel succes met jullie keus
Het is sowieso een moeilijke situatie, want kiezen voor IVF icm met PGD geeft geen garantie dat het ook gaat lukken om na drie pogingen daadwerkelijk een doorlopende zwangerschap te hebben, het is tevens een zwaar en langdurig traject van onderzoeken en wachttijden. Bij ons is het uiteindelijk niet gelukt via deze weg en hebben wij gezien de ernst en het feit dat de erfelijke ziekte pas op latere leeftijd een rol gaat spelen besloten om via de natuurlijke weg zwanger te worden. Maar ik ben nog steeds blij dat we het wel geprobeerd hebben omdat wij beiden zelf sterk het gevoel hadden dat we dit op z'n minst een kans moesten geven. Het feit dat het mogelijk is om 99% kans te hebben op een kindje zonder de erfelijke ziekte zorgt er misschien wel voor dat de stap om naar het ziekenhuis te gaan een stuk kleiner wordt. En het gaat natuurlijk stapje voor stapje, je kunt op ieder moment besluiten om niet door te gaan met het traject. Vraag anders een vrijblijvend informatiegesprek aan op basis daarvan wordt het misschien makkelijker voor jullie om de keus te maken. Op dit forum is nog een topic waarin meiden schrijven die op dit moment in het traject zitten, hier kun je ook altijd je vragen en twijfels kwijt: http://www.zwangerschapspagina.nl/vruchtbaarheidsbehandelingen/427791-pgd-ivf-icsi-traject.html Veel succes in ieder geval met jullie keuze!
Ik zou dit niet op mn geweten willen hebben dat ik zo'n risico zou nemen met een kind. Vind je eerste al onverantwoord, laat staan een tweede.
lastig! hele traject ivf etc is zwaar. ik vindt wel dat elk kind een eerlijke kans moet krijgen dus zal ik voor ivf/pgd gaan. weet niet wat de levensverwachting is en de manier van leven naar denk dat het egoïstisch is om een soort van Russische roulette te spelen met de kwaliteit van een kinder leventje. heel veel succes met je beslissing!
Mijn ooms en mijn moeder hebben de ziekte van Steinert. Voor mijn verhaal verwijs ik je door naar mijn blog. Wat betreft de ziekte zou ik echt voor PGD gaan, ik heb dan weleens waar een andere ziekte (gelukkig dus geen myotone dystrofie), maar wij willen de ziekte uitroeien. Mijn ene oom is 55 geworden in een verzorgingstehuis, mijn andere twee ooms wonen via een gehandicapten instelling. Mijn moeder is er gelukkig goed vanaf gekomen, maar heeft nog een erfelijke ziekte, waardoor het moeilijk in te schatten is van welke ziekte de symptomen zijn.
Ik moet er wel bij zeggen dat we, toen we voor een eerste gingen, nooit verwacht hadden dat ik zwanger zou worden. Ook naïef misschien, maar ik heb héle lange cyclussen en voordien al 3 jaar geprobeerd met een ex, zonder resultaat. Dus ik kan uitspraken als "onverantwoord" en "russische roulette spelen" niet echt appreciëren. In ieder geval heb ik gepraat met mijn man en we zullen toch gaan voor IVF/PGD. Ik ben natuurlijk wel zenuwachtig, en benieuwd hoe lang we zullen moeten wachten tot we kunnen beginnen.
Ik wil jullie heel veel succes en sterkte wensen in dit traject! Lijkt mij heel heftig. Hopelijk mogen jullie snel een gezond kindje verwelkomen.
Ik kan me jou reactie heel goed voorstellen! Niemand kan oordelen over zoiets tot je zelf in zo'n situatie zit! Ikzelf zit/zat ook in deze situatie; Onze dochter is overleden door de genetische afwijking ARPKD. Omdat de kans op herhaling 25% is hebben wij gekozen voor IVF/PGD, maar de twijfel voor de natuurlijke weg (25% kans op gezond kindje/50% kans op dragerschap) is er bij mij nog steeds! Mijn man wil absoluut niet meer via de natuurlijke weg, maar elke maand hoop ik ergens dat mijn menstruatie uitblijft en ik toch zwanger blijk te zijn van een gezond kindje en we deze weg niet hoeven te volgen. Hebben jullie al onderzoek(en) gehad voor PGD? Of moeten jullie van vooraf aan beginnen? Wij zijn al bezig sinds we wisten dat onze dochter deze afwijking heeft; dat is in april geweest. Tijdens mijn zwangerschap hebben we al DNA onderzoek laten doen. (Was ook nodig voor onze dochter) Nu zijn ze in Maastricht ruim 3 maanden bezig met de ontwikkeling van de genetische test.
Gelijk heb je, ik vind die uitspraken ook helemaal niet terecht! Ik hoop dat de route die jullie gaan bewandelen voortvarend en succesvol is. Veel geluk!
Wij moeten nog helemaal vooraf beginnen. Ik weet niet zo goed wat het verloop zal zijn maar ik laat het maar op mij afkomen. Mijn man zal deze week nog bellen naar het ziekenhuis in Jette, en dan zien we wel hoe of wat.
Mocht je vragen hebben, stel ze hier en in andere topics gerust! Er zijn een hoop dames die antwoord kunnen geven
Heel veel succes met het traject dat komen gaat, ik hoop dat jullie snel een gezond kindje in jullie armen mogen sluiten!
Ja, heel jammer dat mensen zo ongenuanceerd en bot reageren als het om zulke moeilijke keuzes gaat. Mijn man heeft ook een erfelijke spierziekte, maar bij ons is de mogelijkheid voor pgd er niet. Was die er wel geweest, dan hadden we daar 100% zeker direct voor gekozen. Wij hebben lang getwijfeld of we dan later in de zwangerschap nog gaan testen op de ziekte, omdat we ook vinden dat elk leven het leven waard is. Mijn man heeft echt een ernstige ziekte, maar zijn leven is zeer waardevol! Uiteindelijk gaan we toch testen. Ik ben blij voor je dat jullie er ook uit zijn. Natuurlijk is het niet 'leuk' om zo'n heel traject in te gaan, maar het is het zeker waard!