In februari ben ik moeder geworden van een dochter met een schisis (enkelzijdige lip-kaak-gehemelte). Het was voor ons een verassing, want het is niet gezien op de echo. Over ongeveer een maandje zal ze haar eerste operatie hebben. Zijn er hier nog meer moeders met een kindje met een schisis? Ik zou graag jullie ervaringen horen.
Hoi Illy, Onze dochter heeft ook een schisis (enkelzijdige incomplete lipkaakspleet). Ze is een maand geleden geopereerd om haar lipje te sluiten en het is echt mooi geworden (en ze was al zo mooi ). Noor kan omdat haar gehemelte dicht is, gewoon aan de borst drinken. Fles was wel even zoeken en dat lukte uiteindelijk met de silicone Nuby fles.
Hoi Nelta, Fijn dat je dochter al geopereerd is. Is het meegevallen de operatie? Ik ben heel benieuwd hoe mijn dochter er op gaat reageren. Mis je haar oude gezichtje? Ze kan nu zo leuk lachen, dus zal dat lipje toch ook wel missen. Wisten jullie vooraf dat ze een lipspleet had? Ik kan geen bv geven. Tessa drinkt nu uit de habermanfles. Dit gaat erg goed ju, in het begin niet. Het ziekenhuis had niet gezegd dat we mee moesten knijpen dus het was veel te zwaar voor haarvom alles zelf te drinken. Ze heeft na de geboorte daarom nog anderhalve week in het ziekenhuis gelegen met een sonde. Toen het schisisteam was geweest en ons doorgaf hoe de speen werkt ging het meteen goed. Geen sonde meer nodig gehad! Waar kun je die nuby fles halen? De habermanfles kost best veel en de spenen gaan niet zo heel lang mee helaas dus ben nog wel op zoek naar een alternatief. Nu kan tessa geen vacuum maken dus zijn niet alle flessen handig. Er was er eentje van dody, maar die is uit de handel gehaald heb ik begrepen...
De operatie op zich is ons meegevallen, ik was ook 'bang' dat ik die grote lach zou gaan missen, maar ze is nu nog mooier . Ze doet nog wel dr zo'n lief pruillipje (voor de operatie deed ze dat ook vaak met die 2 stukjes lip). Het herstel is ons wel tegengevallen. Noor is best lang uit dr doen geweest en was pas na 3 weken weer de oude. Slapen ging een stuk lastiger en ze mocht ook 3 weken niet op dr handjes sabbelen, dus dat was wel even af zien. Bij ons hadden ze het op de 20 weken echo gezien, alleen konden ze niet zeker zeggen hoever de schisis door zou lopen. Wat dat betreft is het ons na de geboorte allemaal meegevallen. De nubyfles heb ik toen ergens via internet besteld. Hier nog steeds de eerste spenen (maar wij gebruiken ze alleen op het kdv of als ik weg ben) Hier hebben ze bijvoorbeeld: Baby en peuterspeciaalzaak Het Rietje: NUBY Natural Touch voedingslijn, aanbieding, drinkbekers en spenen voor je baby Zoek op Nuby softflex natural touch. Hier nog 2 fotootjes van dr. Net voor de operatie: Bekijk bijlage 245774 En afgelopen weekend, 3,5 week na de operatie. (er zitten nog wel wat hechtingen in nu) Bekijk bijlage 245775
Jinne1982 kun je wellich eens pb-en, haar zoontje heeft ook schisis maar na de eerste operatie zie je er nauwelijks nog iets van. Hij heeft alleen een eenzijdige lipspleet.
@ illy30, wij hebben ook een dochter met een enkelzijdige lip-kaak en gehemeltespleet. Nikki wordt over 3 weken 1 jaar en heeft inmiddels 2 operaties gehad. De sluiting van de lip en de sluiting van het zachte gehemelte. Bij Nikki is haar gehemelte wel helemaal open dus eigenlijk een dubbele of brede gehemeltespleet hoe ze het noemen maar wel maar 1 opening in de kaak en in de lip. De operaties zijn me beide meegevallen maar het herstel vond ik ook erg heftig. Eigenlijk hetzelfde als Nelta (die ik al eerder heb gesproken). Nikki was zeker bij de eerste operatie gewoon helemaal uit haar ritme. Wilde zuigen, had voor de operatie een fopspeen maar die mocht niet meer dus op onze pink of uiteindelijk op een habermann speen laten zuigen want haar handjes mocht niet. Een heleboel gedoe en wij hebben echt letterlijk dagen met haar door huis gelopen, dan werd ze rustig. De 2de operatie was een stuk minder heftig qua herstel. Toen was ze al zoet met speeltjes enz.. Pb me anders maar als je meer wil weten. Ik heb ook prachtige foto's van ons meisje maar thuis op de computer en ik zit op mijn werk!
Hoi, Ten eerste nog van harte gefeliciteerd met je dochtertje.Ook wij hebben een zoontje met een schisis, dubbelzijdig en compleet, dus open kaakje en gehemelte. Hij is inmiddels 2 jaar en het gaat super met hem! De operaties (2) waren wel heftig, vond ik. Vooral de eerste vond ik zelf vreselijk, als je je kindje zo ziet liggen in de recovery. Maar zelf leek hij er weinig last van te hebben , hij was toen 3 maanden. Zijn lipje is toen gesloten, maar hij probeerde vrij snel alweer te lachen. Mamma in de stress, want ik dacht dat het kapot zou scheuren. Gelukkig was dat niet zo. Hij herstelde snel, al moesten wij wel effe wennen aan zijn "nieuwe gezichtje". Die megabrede smile was weg, maar zijn lipje is prachtig. De 2e operatie, sluiting van zijn gehemelte, was voor hem heftiger. Hij heeft echt een trauma opgelopen van het bedje in het ziekenhuis. Hij sliep snachts niet meer door en als hij wakker werd, ging hij echt niet meer slapen in zijn eigen bedje. Gevolg: wij hadden iedere nacht een kindje tussen ons in liggen Nu slaapt hij sinds kort in een peuterbedje en dat gaat redelijk. We zijn er nog niet, maar er zijn al nachten dat hij doorslaapt Gaat het voeden goed met de haberman? Wij hadden het best snel door, hoe hij het gemakkelijkst kon drinken. Goed naar je kindje kijken, dan leer je het meest. Wij wisten al sinds de 20 weken echo dat ons zoontje een schisis had, hoe was dat voor jullie? Om daar na de geboorte pas achter te komen? Succes en je mag me altijd pben Nelta, wat is die meid van jou toch een schatje liefs Pluisje
Nelta, ziet er mooi uit! Ben erg benieuwd hoe mijn meisje er straks uit gaat zien. Maar drie weken niet op haar handjes sabbelen, ojee! Wij zitten bij het schisisteam in Tilburg en daar hechten ze wel met de 'normale' hechtingen. Na een week moeten die er uit gehaald worden. Maar baal er na jullie verhalen nog meer van dat we nog geen datum voor de operatie hebben. De afspraak met plastisch chirurg is verzet van begin mei naar volgende week en ze willen na het gesprek pas de datum plannen. Had zo gehoopt dat de operatie nog in juni zou zijn juist in verband met een evt langer herstel. Ik heb namelijk nog tot eind juni verlof. En zou wel graag thuis willen zijn tijdens haar herstel. Volgende week maara even goed overleggen in het ziekenhuis. Dinkie, Tessa kan geen speentje inhouden, dus Gelukkig heeft ze nu haar eigen vingers gevonden. Eerder waren wij voornamelijk de klos om een vinger uit te lenen. Werkte het zuigen op de haberman wel? Wilde het ook wel eens proberen, maar dacht dat zonder fles dit niet goed voor haar is omdat ze dan lucht hapt ofzo. Hm kan hiervoor de kapotte spenen anders wel gebruiken. Pluisje, het drinken met de haberman gaat goed. Alleen in het begin niet omdat we niet wisten dat we moesten meeknijpen. Wisten ze niet bij ons in het ziekenhuis... Dus vandaar aan de sonde omdat zelfstandig drinken heel zwaar voor haar was. Maar zodra we dit wisten geen problemen meer gehad. Het was voor ons wel even schrikken want je verwacht toch niet zoiets. Ze lag in een stuit en de gyn had haar zelf ook nog niet gezien. Het eerste wat je ziet is dan toch die spleet. Je kindje ligt er al helemaal verschrompeld bij in het begin en dan ook nog een spleet, erg heftig. In het ziekenhuis zijn er ook nog veel onderzoeken geweest, alle kinderartsen wilden haar wel zien, dus was niet echt een leuke kraamtijd. Erg onzeker! De schisis van tessa is dan ook niet op zichzelfstaand. Ze heeft het van der woude syndroom. Alleen lichamelijke kenmerken, dus haar ontwikkeling is gelukkig wel zoals ieder ander kindje. Is het bij jullie kindjes alleen de schisis?
Heeft ze ook van die lip pits op dr onderlip? Noor heeft ook nog een lichte verdenking hierop. Zij heeft namelijk wat deukjes onder dr lippenrood en dat komt ook wel eens voor bij het van der wouden syndroom. En heeft een van jullie het? Dat is namelijk meestal het geval. Verder heeft Noor wat aan elkaar gegroeide teentjes en waren dr oortjes iets anders, nu weer goed gegroeid gelukkig. Wij zijn ook bij de kinderarts geweest en met 1 jaar moet ze bij de klinisch geneticus.
Ze heeft inderdaad twee deukjes in haar onderlip. Wij hebben allebei niets wat er in de verte maar op lijkt. Er loopt nu wel een bloedonderzoek bij ons, maar daar is nog geen uitslag van. De klinisch geneticus verwacht dat zij het zelf heeft ontwikkeld, aangezien niets in onze familie er ook maar op duidt. Wordt er bij Noor onderzoek gedaan? Tessa heeft ook een nagelriempje dat is doorgegroeid over haar nagel bij een teen en tussen 2 teentjes zit een vliesje. Nou is dat niet te zien, maar als je kijk zie je dat de inkeping tussen die teentjes een milimeter korter is dan bij andere teentjes. Niet echt spannend dus. Worden haar teentjes nog gesplitst?
Bij noor zitten de deukjes onder het lippenrood (zie bovenste foto). Het valt niet altijd op. Ziet het er bij jullie dochter ook zo uit of anders?. De teentjes zijn hier ook maar minimaal aan elkaar gegroeid, dus daar hoeft niks aan gedaan te worden. Het is aan elke voet 2 teentjes die meer aan elkaar zitten.
@ illy, voor de operatie kon Nikki haar speentje ook niet zelf inhouden maar dan deden we een knuffeltje ertegen of hielden wij het tegen of inderdaad op onze pink ofzo. Na de lipsluiting is ze op een haberman gaan spenen en wij hebben een knuffeldoekje van bonbébé en daar hebben wij de speen over het neusje van de muis zitten dus ze hapt geen lucht. Gewoon erg zwaar erop duwen en nu is het echt haar knuffie geworden. Bij Nikki lijkt het voorlopig op alleen een schisis en hebben hier nog niks over een syndroom gehoord. We hebben op 11 juni wel een afspraak met het hele schisisteam en daar zit ook de klinisch geneticus bij. Wat houdt het syndroom verder in? Kan ook even googlen hoor. Heb er nog nooit van gehoord nl. Dit knuffeldoekje is het trouwens:
Ook ik heb een zoontje die geboren is met een dubbelzijdige lip-kaak en gehemelte spleet. Hij is nu bijna 2 en ook al twee keer geopereerd. zowel zijn lip als gehemelte zijn nu gesloten. Wij zitten ook bij het schisisteam in Tilburg en zijn er supertevreden over. de plastisch chirurg daar is echt een tovenaar en ze werken met de nieuwste technieken. Ik vond de operaties ook heftig, je kindje naar de ok brengen en dan afwachten. Gelukkig herstelde hij van beide operaties snel. In Tilburg zijn ze niet zo streng wat betreft zuigen, sabbelen of vingers in de mond na de operatie. Dan maakt het voor die kleintjes al een stuk minder stressvol natuurlijk. Moest ook wel even wennen aan zijn nieuwe koppie. Super mooi geworden, maar die mooie brede glimlach was wel weg. Maar na een week of wat helemaal gewend. Wij hebben hem ook gevoed met de Habermannfles. Wat heb ik vaak gevloekt op dat onding, altijd lekken of de speen vloog van de fles... Laatst heb ik alles opgeruimd. Dit omdat hij nu uit een gewone fles, beker en tuitbeker drinken kan. Voelde wel als een afsluiting van een bijnzondere tijd. Als je wil heb ik nog een paar nieuwe spenen liggen. En ook gebruikte flessen, ringen en ventieltjes, misschien handig voor je als reserve. Ik hoef er niets voor te hebben. PB me maar als je interesse hebt Ik weet niet of je op de hoogte was dat je bij de Medela 1 nieuwe speen krijgt wanneer je 2 oude kapotte opstuurt. Als je wilt heb ik een antwoordnummer voor je waar je ze heen kunt sturen. Werkt perfect en scheelt weer in de kosten. Voorlopig zijn we wb operaties klaar. In juni moet hij weer naar Tilburg voor een spraakanalyse. Hij begint nu flink te praten, maar het klinkt wel nasaal en hij kan niet alle klanken zuiver maken. Volgens de logopediste kan ie hier nog wel een hoop in leren, dus ik ben benieuwd
O ja, ook hij kon geen speentje inhouden. We hebben zo´n Knuffel-je-speen gekocht. Dan kon hij hem beter inhouden. Wij gebruikten ook een speen voor kinderen van 1 jaar. Die zijn wat groter Of een speen met een ring en daar een hydrofiel omheen knopen. Dam blijft de speen ook beter op zijn plek
Hoi hoi, Ook mijn zoontje heeft "alleen" een schisis zover we weten. Ik ken het syndroom ook niet, maar ik weet wel dat ze tijdens de eerste echo in het AZM Maastricht extra keken naar zijn voetjes en oortjes. Ik vroeg me al af waarom en het irriteerde me eigenlijk omdat ik het gezichtje wilde zien en zij zaten maar naar de voetjes te kijken. Ze legden me uit dat er idd nog wat syndromen voorkwamen icm schisis , maar hij had het gelukkig niet. Ook hij begint nu flink te kletsen en het klinkt eigenlijk best goed. Met szommige letters heeft hij wel moeite, maar ik vind hem niet nasaal klinken. Binnenkort moeten we naar de logopediste in het ziekenhuis, weer spannend. Speentje lukte hier ook niet, dus hebben we een habermannspeen gevuld met een doekje en daar heeft hij heerlijk op gesabbeld Na de 2e operatie mocht dat effe niet, toen het weer wel mocht wilde hij het niet meer, dus waren we er meteen vanaf Ook ik heb nog een paar spenen en toebehoren liggen. Je mag ze hebben, als je wil. Ja, Hobseflopsen, het voelde hier ook als een afsluiting van een intensieve, toch mooie periode. Al ben ik wel blij dat er nu niet meer zo naar hem gestaard wordt, daar had ik erg moeite mee. En dan vooral de heel onbeschoften:x Er waren ook genoeg mensen die heel lief reageerden, maar die ene die een rotopmerking maakte, vergalde soms mijn hele dag. Maar we hebben mede door alles, een hele sterke band opgebouwd en het is zo'n lekker ding Oh ik moet gaan eten hihi liefs Pluisje
Hoi, hier ook een van te voren niet bekende lip-,kaak-, en gehemeltespleet. TIP: stuur een kapotte of eruit klappende speen naar Medela, je krijgt er dan 1 voor terug. En probeer via een coulanceregeling van de zorgverzekeraar een vergoeding te krijgen, VGZ heeft die mogeliijkheid in ieder geval. Met deze twee manieren hebben we na de eerste twee spenen nooit meer wat hoeven kopen. Inmiddels 5 jaar, drie operaties en drie jaar logopedie verder en het gaat super. Ruben kon zonder de haberman na de sluiting van het zachte gehemelte, toen kon ie echt zuigen. Operaties vond ik op zich wel meevallen, alleen de pharinxplastiek waarbij ze op driejarige leeftijd het zachte gehemelte verbinden met de keelwand achter in de mond was zwaar. Hij was zich er veel meer bewust van en moest ineens weer vloeibaar eten, terwijl hij verzot is op brood enz. Maar een lieve plastisch chirurg die een dag na de operatie al zei dat meneer een witte boterham zonder korstjes mocht. Meteen lachen. Nu nieuwe fase met 2 tanden die in de kaakspleet doorkomen, al mee naar orthondist van team geweest, die wil eerst eens aankijken of het nu vaste tanden zijn of niet...
Bij Tessa zijn de deukjes wel echt in haar lip, het rode gedeelte. Gaan ze nog onderzoek doen bij Noor of vinden ze het niet nodig? Dinkie, het syndroom is een samenvoegsel van verschillende lichamelijke kenmerken. De schisis, deukjes in de lip, teentjes/vingers aan elkaar en ontbrekende tanden. Tessa heeft het in lichte mate. Maar voor haar ontwikkeling en groei is er niets anders dan andere kindjes. Ze sabbelt nu op haar vingers, dus een speentje hoeft nu niet meer. Dit vindt ze goed zo. Maar wel een creatieve oplossing met de hberman! Hopseflopsen, fijn om te weten dat ze in tilburg minder streng zijn met sabbelen. Dat zou echt wel vervelend voor ze zijn, niet sabbelen. Zag daar al tegen op. Ik vloek soms ook wel op de haberman hoor. Inderdaad lekken, verschrikkelijk. Maar de speen eraf heb ik nog niet meegemaakt. Had al van de regel van medela gehoord. Gelukkig wel. Ze heeft 1 speen een keertje maar een week kunnen gebuiken! Zou de spenen graag overnemen van jullie. Zal even een pb sturen! Pluisje, balen an sommige opmerkingen ja. Gelukikig niet echt veel gehad nog. Maar die paar zijn echt niet leuk nee. Mama van ruben, goed dat alles vergoed wordt. Ik krijg maar 1 fles als het goed is vergoed. Heb al wel een cerklaring gehad dat tandheelkundig alles vergoed gaat worden. Wel prettig om te horen in deze tijd. Die derde operatie weet ik niet of die bij tessa nodig is. Hebben ze niets over gezegd iig. Wel spannend nu met de tandjes hoor. Daar ben ik voorlopig nog niet
Mama van ruben, goed dat alles vergoed wordt. Ik krijg maar 1 fles als het goed is vergoed. Heb al wel een cerklaring gehad dat tandheelkundig alles vergoed gaat worden. Wel prettig om te horen in deze tijd. Die derde operatie weet ik niet of die bij tessa nodig is. Hebben ze niets over gezegd iig. Wel spannend nu met de tandjes hoor. Daar ben ik voorlopig nog niet [/QUOTE] Heb er eigenlijk nooit naar gevraagd of alles vergoed wordt. Tot nu toe wel, zal er maar eens achter aan gaan. Heb van het laatste consult orthondontist/kaakchirurg in ieder geval niets gezien. Van de derde operateie hebben ze bij ons tot een half jaar daarvoor ook nooit gesproken, was nodig omdat Ruben met anderhalf amper praatte en daarna heel slecht. En nu Bij welke schisisteams zitten jullie eigenlijk? Wij bij Enschede/Hengelo (Victor Veau-stichting)
@ pluisje. Ik heb ook wel last gehad van starende mensen. Ook mensen die elkaar aanstootte of vervelende opmerkingen maakten. Ik was er altijd wel op bedacht dat mensen wat konden zeggen, maar toch raakte het me iedere keer. En dan vallen die 100 fijne opmerkingen idd in het niet. Bij mijn zoon is de schisis ook op zichzelf staand en heeft hij verder geen syndroom.
Mijn dochtertje van 3 heeft een enkelzijdige lip-kaak-gehemeltespleet. Ze heeft nu 3 operaties gehad, en de 4e hoeft waarschijnlijk niet omdat ze behoorlijk goed praat. De logopediste is zelfs zo tevreden dat ze maar eens per half jaar langs hoeft te komen voor controle, en een paar spraaktips. En haar tanden zijn ook allemaal (behalve de snijtand, maar daar zit de kaakspleet) op de goede plek doorgekomen dus het ziet er allemaal goed uit. Het adres van Medela om kapotte spenen heen te sturen (hoef je geen postzegel op te doen): Medela Benelux BV Antwoordnummer 10568. Postcode 5200 WB 's-Hertogenbosch. Niet vergeten een briefje met naam en retouradres in te doen, anders weten ze niet waar ze de nieuwe speen heen moeten sturen