Ik heb dus een vraag aan degene die hier qua gezondheid iets 'ergs' hebben meegemaakt. Specifiek aan diegene die kans hebben dat dat wéér gaat gebeuren of misschien terug kan komen.. 'Ergs' tussen haakjes, omdat dat voor iedereen iets anders kan zijn; erg, heftig, eng, noem het hoe jij het wil noemen... heftige ziekte, doodenge operatie of iets totaal anders.. you name it. Mijn vraag dus.. heb jij angst voor eventuele terugkeer? En hoe ga je daarmee om? Hier een aantal jaren geleden iets gehad. Er is een kleine kans dat ik het weer krijg. Maar de kans is er dus.. Ik ben eigenlijk altijd erg optimistisch en nuchter en hartstikke 'gezond'. Maar sinds die gebeurtenis besef ik me maar al te goed dat ik niet onsterfelijk ben zeg maar. Ik heb het altijd een soort van weggestopt, omdat ik er gewoon niet dagelijks over na wil denken, ook omdat ik daar gewoon niks aan heb. Ik wil absoluut niet met angst leven, ook niet met een klein beetje. Heb ik klachten die overeenkomen met toen, moet ik aan de bel trekken. Maar sinds kort denk ik er steeds vaker over na. Misschien omdat ik nu kindjes heb ofzo, ik weet het niet. Soms voel ik wel eens iets wat lijkt op mijn klachten toen, maar wat zeer waarschijnlijk gewoon niks voorstelt. En stiekem weet ik ook wel dat het waarschijnlijk niks is.. Maar ik word daar gek van!!! Ik wil er gewoon niet aan denken, maar heel soms kan ik gewoon keihard janken van angst. Ik dacht laatst zal ik naar de huisarts gaan, maar denk dan ook weer...ja die ziet me aankomen, is het niks, sta ik mooi voor schut! Als ik ooit weer wat voel of denk, wordt ik straks niet meer serieus genomen... (ik heb verder een schat van een huisartse hoor, is meer mijn eigen gevoel denk ik) Simpel gezegd, je kan buikpijn hebben omdat je moet kakken en je kan buikpijn hebben omdat er een of andere kwaadaardige tumor in zit... in mijn geval met wat ik had, is het verschil niet te voelen in het begin. Ik heb bijna nooit klachten, maar die ene keer dat ik wat voel, word ik soms gewoon bang.. Moet ik nu gewoon af en toe even hard janken en gewoon weer door gaan of moet ik er wat mee doen... ik weet het niet meer en ik vind het irritant! Ik kan er uren over doorgaan, maar het komt op hetzelfde neer. Ik hoop dat jullie mijn vraag snappen...
Ik heb tijdens mijn zwangerschap hypermesis gravidarum gehad (extreme misselijkheid en overgeven). Dat vond ik erg heftig, ik ben daardoor een jaar uit de running geweest totaal en het herstel duurde daarna nog wel langer. Ik heb ook psychologische hulp gehad om alles een beetje te verwerken. Ben een tijd lang ook erg bang geweest dat ik weer zwanger was (ook al kon dat helemaal niet). Uiteindelijk heb ik het wel verwerkt door alle hulp en door er veel over te praten. Als ik jouw verhaal hoor, zou ik je toch aanraden naar de huisarts te gaan om een verwijzing voor psychologische hulp te vragen.
Ik heb toen ik puber was iets gehad waarvan ze nog steeds niet weten wat. (Iets met mn maag) Uiteindelijk is het overgegaan met vrij zware medicijnen. Maar wel heel veel bij huisarts en ziekenhus geweest en zou een scopie krijgen als de medicatie niet hielp. Gelukkig was dit dus niet nodig. Ondertussen wel heel vele medicijnen gehad die gewoon niet hielpen. Maar moet nu nog steeds regelmatig eten, zodra ik te laat eet heb ik een zere maag. En, intussen is het gelukkig zeer zelden, maar soms kan ik niets meer vanwege extreme maagpijn. Gelukkig heb ik medicijnen en die helpen meestal binnen 24 uur. Maar ja, je houd er altijd rekening mee dat je zo weer 2 dagen op bed ligt.
Ik heb geleerd inmiddels: Ik kan me zelf wéken stapelgek maken, of ik bel de huisarts (die dan écht zegt: Gewoon komen hoor!) en laat het even nakijken. Ik ben geen uren binnen- soms ga ik met een bloedprik briefje weer naar buiten. Maar 10 minuutjes van zijn tijd - geven mij zó ontzettend veel rust! Dus ik ga mezelf niet meer gek maken. Dat wordt ook niet van me verwacht... Je hebt wat meegemaakt. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten. En na een tijdje herken je de klachten waarbij er niets aan de hand is ook, en hoef je niet meer te gaan. Dan maakt het je niet meer onrustig. Maar daar kan best wat tijd overheen gaan. Verder is het soms ook gewoon prettig met lotgenoten te praten. Op een normale manier, zonder dat het gelijk heel zwaar hoeft te zijn. Maar gewoon omdat ze weten hoe het is. Zodat je er weer even over kan praten. Dat is gezond- dat het er af en toe even uitkomt. Anders krijg je dus die bommetjes in je zelf die af en toe gaan ontploffen... Sterkte meid!
Ik heb toen ik 16 was longembolie gekregen. In twee weken twee keer achter elkaar. Kortgezegd: mijn vader rookte als een ketter en ik was net een tijdje aan de pil. Direct stoppen met de pil en nooit meer aan beginnen. Bloedverdunners, spuiten en ik had niet veel later moeten komen. Ik mocht naar huis, halve week later exact hetzelfde. In 2014 is ons zoontje overleden en dit bleek te maken te hebben met proteine c deficientie waar placenta insufficientie uit voort kwam. Het is aangeboren dus ook de longemboliën bleken daaruit voort te komen. Ik merk soms dat er een zwakke plek in mijn long is, dan doet het even zeer en gaat het beter. De kans is aanwezig dat het terugkomt, ik heb na het overlijden van onze zoon met een medisch psychologe om de tafel gezeten en een aantal sessies bijgewoond. In een zwangerschap krijg ik preventief medicatie hiervoor. Zonder zs niet, tenzij er weer emboliën ontstaan. Vooral nu vind ik het nog erg eng want vorige zs kreeg ik ook preventief medicatie maar te weinig blijkt achteraf. Iedere keer is het een enorme opluchting als blijkt dat de placenta nog goed werkt. Hier heb ik nog steeds angst voor. Verder in het 'normale dagelijkse niet-zwangere' leven gaat dit heel goed. Ik wacht niet meer te lang en bij mij is de pijn dan zo heftig dat ik niet kan zitten/lopen/liggen zonder dat het enorm veel pijn doet. Ik weet dus waar ik op moet letten. In jouw geval weet je dat dus niet, snap dat het beangstigend is. Misschien is het ook wel wat voor jou om met een medisch psychologe te praten. Ik ben hiermee in gesprek geraakt door het ziekenhuis.
Ik heb CU en kom net uit een heftige opvlamming. Vier maanden hoge dosis Prednison, 8kg afgevallen, extreme vermoeidheid. Ik woon in het buitenland en ik ben 2 maanden in Nederland geweest bij mijn ouders om te 'genezen'. Helemaal genezen ben je nooit, maar voor nu ben ik gelukkig klachtvrij. Slik alleen nog onderhoudsmedicatie. Maar ja, zo'n geintje als de vorige keer wil ik het liefst niet meer meemaken. Ik ging best door een diep dal.
Ik heb Crohn en ook al de nodige opvlammingen (het moment waarop er weer een ontsteking opkomt) gehad. Ik maak me daar niet druk over, het is zo en ik maak me wel druk wanneer het zover is. Ik zou proberen het te laten rusten, als het moment daar is kun je je altijd nog zorgen gaan maken. Geniet van de leuke dingen en kijk naar wat je nog wel kan op dit moment.
Om mijn jongste zoontje. Die heeft grote op een hersentumor en huidkanker. En weer hoge hersendruk. Toen hij bijna 2 was was dat een heftige periode. Ik probeer zelf er niet te druk om te maken en te genieten van zijn aanwezigheid. Toch komt heel af en toe die angst op. Daarnaast heb ik dit jaar te horen gekregen dat ik EDS-3 heb. Af en toe steekt de angst op dat ik in een rolstoel terecht kom en vooral weer verlamd raak (vorig jaar tijdje verlamd geweest). Ik weet dat er velen zijn die in een rolstoel terecht komen en nog veel meer dingen. Maar ondanks dat probeer ik er zo min mogelijk aan te denken en mij soms over de pijn heen te zetten. Zoals het er nu naar uit ziet heeft ook mijn jongste eds-3.
Ik heb na mijn bevalling een trombosebeen en longembolie gehad, door een auto immuunziekte van mijn bloed, APS i.c.m. Factor V Leiden. Ik had ook geen dag later in het ziekenhuis moeten zijn, dan had ik het niet kunnen navertellen. Ik heb best lang in angst gezeten hierna en nog heb ik elke dag dat ik opsta even een check.. heb ik ergens rare spierpijn? Ik denk er wel elke dag aan: veel drinken, goed bewegen etc.. Ondanks mijn angst dat het terugkomt, heb ik alles wel verwerkt en besef ik me heel goed dat het leven ook eindig is, hoe hard het ook is. Op dit moment ben ik weer zwanger, en bestempeld als een hoog risico geval. Aan de ene kant spannend/eng, aan de andere kant een fijn idee dat ik goed behandeld wordt en serieus genomen wordt. Ik begin deze week preventief met bloedverdunners.. op hoop van zegen! Uit je emoties vooral, en als je er niet uitkomt, vraag ergens hulp! Het kan helaas een eenzame strijd zijn, ik heb een FB groep wat mij wel goed helpt. Sterkte
Ik heb emdr gehad nadat we ons dochtertje verloren waren en dat heeft mijn angst voor veel dingen wel verbeterd. Op zich sta ik er niet meer dagelijks bij stil wat er allemaal gebeurd is en nog kan gebeuren. Het helpt niet om bang te zijn voor herhaling. Wel wat mijn kinderen betreft, dat is iets wat ik moeilijk kan accepteren. Mijn oudste is een aantal jaar geleden vrij plotseling erg ziek geworden. Een simpele kinderziekte die naar binnen sloeg. Hij is maandenlang doodziek geweest en er was geen behandeling. De kans dat zijn nieren of hart het zou begeven was 30%. Hij heeft het gelukkig zelf verslagen maar het is een auto immuunziekte die terug kan komen. Zodra hij ook maar iets heeft schiet ik in paniek en zit ik bij de ha. Zelf heb ik op jonge leeftijd trombose in beide benen gehad. De arts nam het niet serieus waarna de propjes in mijn longen zijn geschoten. Ik heb daarna heel slecht gelegen. Dat was voor mijn man en ouders het ergst, ik heb er niet veel van gemerkt. Binnen onze familie zijn er 2 mensen aan overleden dus hun angst was groot. Maar ik wil niet leven in angst. Ik heb geen tijd om ziek te zijn ik heb ook reuma die soms invaliderend werkt. Dan kan ik op sommige dagen niks meer. Dat vind ik lastiger want als moeder is dat geen optie. Ik probeer zo gezond mogelijk te leven, neem mijn medicatie en als het zo is dan is het zo. Zolang mijn jongens het maar niet krijgen.
Ik heb APS en tijdens mijn zwangerschap een sinustrombose gehad. Het was kantje boord maar gelukkig was de gynaecoloog er op tijd bij. Later is de diagnose APS gesteld. Nu weet ik dat ik altijd nog een trombose kan schieten als het opvlamt.
Ik ben chronisch ziek en ga nu een traject in voor euthenasie, gewoon omdat ik het niet meer aankan. Maar ik hoef dus niet meer bang te zijn dan dat het terugkomt want bij mij komt het telkens terug en het maakt me doodsbang.
Jeetje hommeltje wat heftig! Hier ook vanalles , rugproblemen daardoor operaties en zenuw problemen en nu dus buitenshuis rolstoel, maag/darm problemen die niet herleidbaar zijn behalve prikkelbare maag en darmen (27 kg afvallen in een hal jaar) , ontstoken lever gehad, regelmatig stelen en pijn bij lever . Ik ben al 20 jaar verder ( eerste x spit was met 12 jaar) en ik weet bang zijn heeft geen zin, veranderd niets op dit moment. Ik verwacht wel dat ik ergens heel ziek ga worden maar ook daar kom ik wel weer bovenop.
Ik reageer vanavond even uitgebreid. Ik heb meerdere hartstilstanden gehad en ritmestoornissen zo heftig dat ik het bewustzijn verloor, 1x achter het stuur. Mijn dochter heeft helaas dezelfde ziekte.
Wat ik had, is best uitzonderlijk. Ik heb wel eens gekeken op internet naar een groep of forum om erover te praten, maar nooit gevonden. Ik heb het idee dat de mensen om mij heen me niet echt begrijpen. Ze zijn echt heel lief en meelevend, maar écht snappen hoe je je voelt... nee. Ik denk dat ik dat ook niet van ze kan verlangen. Een, ik denk dat ik nu echt dood ga- ervaring, is je denk ik niet voor te stellen? Ik ben ook niet iemand die gauw de huisarts bezoekt. De huisarts kan mij wat dat betreft ook niet helpen, aangezien mijn probleem alleen met een mri gecheckt kan worden. Praten met een professioneel iemand zou misschien kunnen helpen, maar voel me zo'n aansteller dan.. Het is ook al een jaar of 7 geleden en denk steeds, stel je niet aan, er is niks aan de hand. Misschien door die gedachtes en dat kop in het zand gedrag komt het er nu de laatste tijd wel meer uit.. Ik begrijp dat sommigen van jullie het toch wel 'wegstoppen' en sommigen erover hebben gepraat met iemand.. maar is het niet raar om na 7 jaar ineens bij je huisarts aan te komen kakken, dat je met iemand wil praten?
Ik heb een hersen infarct gehad. Rechterkant uitval, spraak en minder zicht.. Ik ben 2 jaar als de dood geweest voor herhaling. Nu is het door therapie afgenomen. Alleen deze zwangerschap krijg ik langzaak weer angst want ik moet waarschijnlijk stoppen met medicatie. Gewoon naar je huisarts. Dat is beter dan alles opkroppen. Knuffel!
Wat heftig meid. Wil je vertellen wat je precies hebt? Zijn er geen helemaal geen behandelmogelijkheden meer voor je om je lijden te verlichten? Vreselijk om te lezen dat je zo diep zit dat je niet meer verder kunt.
Hier ook longembolien gehad met nog andere vaatproblemen. Ik ben ook een tijdje doodsbang geweest, met midden in de nacht paniek aanvallen en dagen huilen. Ondertussen is het 3 jaar geleden en rond de tijd dat het ik destijds opgenomen ben geweest heb ik altijd een dubbel gevoel. Alsof ik een soort geluk heb gehad. Het had ook zo anders kunnen zijn afgelopen. Gelukkig heb ik nu geen last meer van de angst, ik heb het een plek kunnen geven. Het heeft wel een tijdje geduurd, maar ik denk er nu zelden aan. Overigens is het voor niemand echt goed te snappen hoe je je voelt. Ik heb destijds een paar gesprekken met een maatschappelijk werker gehad samen met mijn man en dat heeft toen goed geholpen om mijn angsten en gedachtes aan mijn man duidelijk te maken. Die snappen namelijk nooit helemaal hoe je je voelt, omdat het niet hun lijf is, maar dat van jouw. Dus ik denk dat als je na 7 jaar nog regelmatig bang bent voor een herhaling je zeker even langs de huisarts kunt gaan. Misschien kunnen ze of door een gesprek, of door een bepaald soort onderzoek, of doorverwijzing naar een specialist je angsten wegnemen. Succes!! En je bent niet alleen!!! Maar je moet het helaas wel zelf doen!
Heftig zeg hommeltje, ik zit met kippenvel je bericht te lezen. Ik weet niet zo goed wat ik hierop kan schrijven. Ik hoop dat het jullie rust geeft en dat je nog mooie momenten kunt hebben met je familie! Een hele warme digitale knuffel!