Hallo, Ik wil via deze weg wil ik mijn Nichtje steunen en haar lieve kleintje een plekje geven in de vlindertuin. Mijn nichtje was 12 weken zwanger toen ze er achter kwamen dat het kindje het mermaidsyndroom (sirenomelia) had, en een afw aan de maag, zij is tot nu toe de enige in heel nederland die dit heeft, het komt zo weinig voor. Helaas moesten wij afscheid nemen van dit wondertje en hebben ze zondag 19 nov een bevalling op gang gebracht, en is het kleine vlindertje geboren. Wij denken aan haar en zulleen haar steunen, Bedankt dat ik mijn verhaal bij jullie kwijt kon. Liefs,
lief van je dat je dit doet voor je nichtje ik wens haar en haar gezin veel sterkte met dit verdriet.. (sorry dat ik het vraag maar wat is het mermaidsyndroom?)
Dat is (geloof ik) dat de beentjes aan elkaar gegroeit zijn. Een soort zeemeerminnetjes effect geeft dat. Niet zo'n duidelijke uitleg, maar hoop dat je het snapt. Ontopic: Wat erg zeg! Sterkte voor je nichtje en voor jou
Hoi, Aniek en betere uitleg is er niet, de beentjes zijn idd aan elkaar vast gegroeid en deze kunnen wel gescheiden worden maar het risico is te groot dat het kindje geen geslachtsorgaan heeft of geen anus daarom hebben ze vaak een maagafwijking omdat het darmstelsel niet helemaal kan volgroeien. Ik weet dat in peru een meisje is geopereerd aan dit syndroom en dat is succesvol verlopen alleen wisten deze ouders niet dat hu ongeboren deze afwijking had. Mijn nichtje heeft er bewust voor gekozen om het weg te laten halen zij wilde het risico niet lopen dat het alsnogg fout zou gaan, waar ik mij heel goed wat kan bij voorstellen. Ik hoop dat ik jullie allemaal nu wat beter uitleg heb gegeven ik was van de week zelf ook nogal wat van slag. Liefs,
Dat je zelf van slag ben begrijpen we zeker. Ik hoop dat jullie er samen uit komen en snel weer iets positiefs gaan meemaken. Veel sterkte en ook voor je Nichtje en haar man. Liefs Jolie
Sterkte aan je nichtje maar ook aan jou, zoiets van dicht bij mee maken, raakt je soms meer dan je ooit kon vermoeden, sterkte! flyke
Het raakt je zeker, vooral omdat wij zelf ook een moeizame start hebben gehad met onze dochter, zij was twee dagen oud en kwam toen met een ernstige virusinfectie op de intensive care van het AMC terecht, we dachten echt dat we haar zouden kwijt raken en nu dit met mijn nichtje is gebeurt komt dat gevoel weer boven en weet je wat ze voelen alleen hun moesten echt afscheid nemen, zwaar hoor. Ik waardeer jullie lieve woorden enorm dat geeft een hoop troost, ik ben blij dat dit topic er is zo kun je toch je verhaal kwijt en je krijgt veel steun. Ik wens iedereen veel sterkte die dit ook hebben meegemaakt, Heel veel liefs, Brenda
nogmaals bedankt voor alle lieve belangstelling! Iedere keer als ik weer even terug lees doet het ons weer goed.
Hoi Isis, wat ontzettend lief dat je dit topic hebt geopend voor je nicht en haar man/vriend. Ik wens hun (en jou natuurlijk) heel veel sterkte en kracht toe met deze verdrietige gebeurtenis. Ik heb laatst idd de documentaire gezien over het meisje uit Peru. Dat is zeker niet niks, ik kan me hun keuze goed voorstellen. Liefs Manuela
Ik heb net als Manuela ook die documentaire gezien. Ik kan het me ook heel goed voorstellen en het lijkt me zeker geen makkelijke beslissing, integendeel. Heel lief van je om dit topic voor hun te openen. Heel veel sterkte! Dikke kus Toys
Hoi, Ik heb die docu ook gezien al lang geleden hoor, en toen dacht ik nog het zal je maar overkomen.... en nu is het dichtbij geweest echt onwerkelijk. Ze zijn nu aan het onderzoeken wat voor geslacht het was, en dan gaan ze het nog eens 3 maanden bestuderen (AMC) en in die tussen tijd sparen ze alle vlindertjes op, om het zo maar even te zeggen en dan worden ze allemaal tegelijk gecremeerd en worden ze samen met de ouders uitgestrooid op een speciaal veldje van het ziekenhuis, dat gaf mijn nichtje wel rust ze had het heel moeilijk om het achter te laten nml, wat ik mij goed kan voorstellen het is toch je kindje. Liefs Brenda
Jeetje zeg, wat vreselijk voor je nichtje en partner (en natuurlijk ook voor alle mensen om hen heen). Ik had echt nog nooit van het syndroom gehoord, maar heb inmiddels wat info gevonden via google (tis ergens triest, maar als ik zoiets lees, wil ik er altijd graag meer over weten). Soms denk je ook snel: tis toch een kwestie van 'beentjes van elkaar halen' en klaar. Maar zo werkt het vaak niet! Idd, zijn alle andere organen en lichaamsdelen wel volgroeid en aanwezig....? Vaak ontstaan dit soort dingen niet zomaar, en staan ze ook niet op zich (waarmee ik bedoel dat er vaak andere afwijkingen mee samen hangen). Is het wel bekend hoe dit ontstaan is, en of er kans is op herhaling? Dat lijkt me echt ontzettend spannend/ zenuwslopend bij een eventuele volgende zwangerschap. Goh, wat gaan we er met z'n allen toch allemaal snel vanuit dat alles ok is, en zomaar vanzelf gaat. Ieder gezond geboren kindje met alles erop, eraan en erin is toch ECHT weer een wonder. Heel erg veel sterkte gewenst!
Hoi Kiz, Bedankt voor je reactie, ze weten niet hoe het ontstaan wel weten ze dat niet erfelijk s en dat het bij een volgende zwangerschap gewoon goed kan gaan ze hoeven zich geen zorgen te maken voor een herhaling. Ze hebben ook besloten om het weer te gaan proberen dus dat wordt idd spannend, ik hou jullie op de hoogte. Liefs Brenda