Medische missers

Ik zoek een beetje lotgenoten ....van medische missers, soms voel ik me zo alleen in mijn wantrouwen naar artsen toe, ze zijn er toch om je beter te maken, toch? Al twijfel ik er bij somigen wel aan.

Dit is mijn medische misser,
***wees gewaarschuwd uiteindelijk werd het een best wel lang verhaal***

Met 9 jaar had ik plotseling veel buikpijn, wat bleek ik had reflux van mijn blaas naar mijn nieren (de urine stroomde terug mijn nieren in).
Na een aantal onderzoeken werd ik gepereerd.
Elk jaar op controle voor de rest was alles weer in orde.
Tot mijn 16 a 17e ging alles prima maar toen kreeg ik wat meer last van blaasontsteking.
In plaats van 5x per jaar had ik opeens wel 10 tot 15 kuren per jaar nodig. Mijn arts besloot dat ik geen kuur meer kreeg maar altijd en elke dag antibiotica moest slikken, wel een lage dosis.
Zo gezegt zo gedaan en dat ging weer een tijdje goed.
Tot de zomer van 2004 ik veel last had van blaasontsteking kriebel van onderen, en ik had telkens een rillerig gevoel, niet lekker, draaierig.
Ik in een potje geplast en mijn moeder heeft me naar de HA gereden, de assistente was wel daar maar de arts had pauze.
Ik weet nog dat ik mijn potje o de balie had neergezet en ik zeg nog ik voel me niet zo heel erg lekker. Vanaf dat moment ging het licht uit en word ik wakker in de behandel kamer en mijn huisarts staat naast me en zegt nog tegen me dat er iets goed mis is en dat er een ambulance onderweg is, en weer gaat het licht uit.
Ik werd niet naar ons eigen streek ziekenhuis gebracht maar naar Maastricht daar zou een nog betere uoloog op me wachten.
Ik werd onderzocht en later bleek dat ik forse onstekingen in mijn nieren had ...niet alleen het nierbekken maar de hele nieren waren ontstoken en opgezwolen. Volgens de arts had het niet lang geduurt en ik was aan een bloedvergifteging begonnen.
Na nog meer onderzoek hoe dat eigenlijk kon gebeuren bleek dat mijn reflux weer terug was ...hoogstwaarschijnlijk door de vele ontstekingen jaar in jaar uit.
Volgens meneer de profesor een operatie, 10 dagen ziekenhuis en dan zou alles weer de oude zijn. In november was het zover ik werd geopereerd. Na de operatie niet veel last gehad want ik had ook nog een ruggeprik gekregen en die zat nog steeds in mijn rug, wat wel inhield dat ik verlamd was vanaf mijn middel. Na 4 dagen ging die eruit. Toen ook de restjes van de vloeistof uit mijn rug verdwenen waren begon de pijn....NEE toen begon de HEL pas echt los te komen. Ik kreeg blaaskrampen die zo hevig waren dat ik zwart voor ogen zag.
Volgens de verpleging en de artsen was dat onmogelijk alleen mannen konden blaaskrampen krijgen Tot een van de verpleging mijn katheter zak was aan het leeg maken, ik had roze urine maar dat was normaal door nog een beetje bloed van de operatie. Presies op het moment dat zij de zak leeg heeft en weer aan mijn bed hangt krijg ik zo`n kramp en het bloed guts zo de zak in, En haar antwoord was alleen maar Goh je hebt echt blaaskrampen.
10 dagen werden 21 dagen. Ik mocht eindelijk naar huis toe, ik had wel nog veel pijn maar ja ik was ja net geopereerd.
Thuis knapte ik niet veel op...en na 2 weken knapte ik meer af dan op...dus terug naar het ziekenhuis, wat bleek alles was ontstoken dus weer een weekje ziekenhuis.En weer naar huis.
In januarie weer veel pijn, weer alles ontstoken, weer een weekje ziekenhuis. In februarie en maart idem. Totdat ik einde maart weer in het ziekenhuis lag en ik niet meer kon plassen ....met mijn beste wil en kracht ik kreeg er geen druppel uit, het advies bij ontslag? leer jezelf kathetrisren want dat zal je vanaf nu moeten gaan doen wil je plassen.
Maar ook dat was totaal geen sucses...na elke 2 weken thuis lag ik 1 week in het ziekenhuis. Zo frustrerend. Ik werd gewoon niet beter.
Mijn (toen nog vriend) man en ik waren het zat en hebben bij de prof met de vuist op tafel geslagen en wilde onderzoeken hoe dit kon.
Op 6-6-05 kreeg ik onderzoek of de reflux weg was ik kon zelf alles volgen op het scherm en zag dat er na de operatie inderdaad iets veranderd was....het was een grote puinzooi....bij het vullen van mijn blaas bleek dat de reflux vele malen erger was geworden.En mijn blaas had rare holtes en vormen gekregen waardoor deze nooit leeg kon raken.
Die avond heeft mijn vriend me ten huwelijk gevraagt! Vandaar dat ik de dag nog zo presies weet. De lieve schat die me eigenlijk maar een maandje voordat ik ziek naar huisarts ging voor het eerst heeft gezien maar nooit meer weg is gegaan en elke dag naast me heeft gestaan.
Ik was dus niets opgeschoten van die operatie, toen ik 2 weken later op consult kwam bij de prof zei hij dat het daadwerkelijk herstel wel 2 jaar kon duren dat antwoord accepteerden wij natuurlijk niet en hebben meteen mjn dossier gevraagt. Waarop zijn atwoord was dat ik misschien toch beter voor pshychische hulp kon kijken in plaats van een second opinion.Dat brak mijn klomp en ik mijn map meteen van het buro afgepakt en ben naar het archief gegaan en heb daar meteen alles opgeeist wat van mij was.
We hebben een afspraak gemaakt in utrecht na een paar weken wachtijd mocht ik op consult komen. Toen we daar zaten heeft die meneer me niet 1 x aangekeken hij haalde een map tevoorschijn en meteen zag ik al een fax bericht met het logo van het azM erboven, deze meneer heeft me niet onderzocht niks gedaan alleen maar het advies gegeven om pshychische hulp in te schakelen. Mij was dus heel duidelijk wat er in de fax stond en ook daat zijn we boos weggegaan.
In de auto heb ik huilend mijn moeder gebelt en alles uitgelegt, en we zijn aan onze terug reis begonnen. Na een paar minutjes ging mijn telefoon al ....mijn oude uroloog van sittard aan de telefoon...we moesten meteen de eersate de beste afslag nemen richting belgie naar Leuven. Daar werden we verwacht. ZO gezegt zo gedaan eenmaal in Leuven aangekomen werden we door een artsgezien en na ons verhaal te hebben gedaan en alle fotos en het hele dossier te hebben afgegeven moesten we een uurtje in het resteurant gaan wachten. Daarna zouden we meer te horen krijgen. Na een uur gingen we terug, het hoofd van urologie heeft ons te woord gestaan. Hij dacht wel te weten wat er mis was maar kon dit niet met grote zekerheid daar moest nog 2 onderzoeken voor worden gedaan. Na die onderzoeken kregen we de uitslag. De operatie was mislukt dat was zo wie zo al duidelijk, maar daar bij waren er zenuwen beschadigt maar alles zou goed komen.
Inmiddels was ik al zo vaak weer ziek geweest want nog steeds lag ik zo vaak in het ziekenhuis maar nu natuurlijk niet meer in maastricht maar 1 uur rijden verder in Leuven.Verschrikkelijk zwaar voor mijn vriend dus die elke dag na zijn werk kwam. Zo rond maart 2006 kreeg ik een tijdelijk neurostimulator een kastje dat met een kabeltje door het laatste stukje van mijn ruggegraat (mijn staartje) op mijn zenuwestelsel werd aangesloten. Bijzonder pijnlijk want het moest zonder verdoving gebeuren. In moets eigenlijk 1 nacht daarblijven maar omdat mijn man dan weer op en neer moest rijden mocht ik in de avond weer naar huis toe. Ik moet wel nog 2 uurtjes op bed blijven liggen...en opeens moets ik plassen ....ik kon wel janken...meer dan een jaar had ik geen gevoel meer gehad en opeens moest ik plassen, naar het toilet ik ik kon gewoon plassen...Het klaterde eruit geweldig wat een gevoel,onbeschrijflijk.
Het was gelukt ik was gezond toch? maar na 1 week moest die kast eruit want hij zat alleen voor proef erin en kon gaan ontsteken omdat hij buiten het lichaam hing. Er werd een interne kast bestelt en 4 weken later werd deze in mijn bil/heup gezet. Dit ging gelukkig wel onde vol narcose. Opeen ging het plassen toch niet meer zo goed. Ik werd opeens ziek, viel spontaan om zonder reden. Ik kon vaak niet meer goed praten of ik was zo dement al een deur. Dit gemeld bij de dokter..weer onderzoek gedaan toen bleek dat er stroom uit de neurostimulator lekte. Die is er dus met spoed uitgehaald.
Maar een nieuwe moest nog besteld worden dus wachten, maar het liefst zo snel mogelijk want 5/6 weken later zou ik trouwen en dan wilde ik toch heel graag hersteld zijn...voor wachten was opeens helemaal geen tijd meer, na 1 dag ziekenhuis ging mijn telefoon..mijn moeder..het ging slechter met mijn opa. Ik me laten ontslaan uit het ziekenhuis ...die nieuwe kast moest maar wachten. Opa is 3 dagen later gestorven, 5 weken voor mijn bruiloft. Omdat het wachten op de nieuwe kast langer duurde dan gepland (geweldig als een nederlandse verzekering iets in belgie moet doen) is de operatie uitgesteld tot na de bruilof. 2 dagen na ons trouwen zou ik geoperreerd worden, maar mijn kersverse man werd ziek..acute reuma dus nog maar even wachten met operreren.
1 week later was alles rustig en kon ik toch geopereerd worden. Eindelijk sucses.Maar toch bleef ik ziek worden. In oktober 2006 is beslist dat ik nog een keer aan die reflux geoperreerd moest worden. Zo gezegt zo gedaan, na een paar onderzoeken over het hoe en wat hoe mijn buik eruitzag kreeg ik te horen dat ik minimaal 12 uur lang geoperreerd moest worden en het herstel zou zwaar gaan worden. Ik zou zeker 4 weken in het ziekenhuis moeten blijven. Maar goed ik wilde niet langer ziek zijn, ik was het zat. Dus ik ging vol gemengde gevoelens de operatie kamer op, ik kreeg te horen dat ik dit maal geen ruggeprik kreeg in verband met de neurostimulator in mijn rug. Dus ik had al meteen de zenuwen dat ik na de operatie veel pijn zou hebben. Meteen komt mijn held naar binnen(de uroloog) hij zei dat alles goed zou komen en ik zou geenpijn hebben dat beloofde hij me. Ik heb hem toen gevraagt dat als hij teveel rotzooi tegen kwam in mijn buik. er aub niet meer mee te knoeien maar alles eruit te halen en er een stoma van de maken. Hij klopt op mijn arm en zei dat ik vanaf hier moest stoppen met druk maken. Ik werd wakker en het eerste wat ik deed was aan mijn buik voelen ....ik voelde een stoma zak hangen. ik dacht meteen dat alles voorbij was. De uroloog is bij me gekomen en heeft met tranen in zijn ogen verteld dat alles goed is gekomen hij was zo kwaad over de rommel die hij in mijn buik was tegen gekomen en dat was duidelijk aan deze man te zien.Hij heeft een urine leider weg moeten halen omdat er niets meer goed van over was de andere was nog wel mee te werken. Van een stuk darm heeft hij een nieuw stukje urine leider gemaakt en mijn blaas heeft hij gehalveert omdat de andere helft te erg beschadigt was. De nier zonder urineleider is aangesloten met dat stukje darm op mijn andere nier en vandaaruit gaan de oude urineleider de blaas in. Maar blaas zit niet meer in mijn onderbuik maar zit nu een flink stuk hoger en aan mijn rugspieren vastgemaakt. de dag na de operatie voelde ik me natuurlijk hartstikke beroerd maar ik had een morfine infuus in mijn nek zitten en een pompje erbij zodat ik zelf alles kon regelen. 2 dagen na de operatie voelde ik me super ik heb mezelf verzorgt waar de verpleging helemaal van stond te kijken. Maar tegen de avond werd ik gek van de jeuk over en alles jeukte ....dit was erger dan welke pijn dan ook...ik werd allergisch voor de morfine. Dus de pomp werd stil gelegt ...en de pijn bleef weg...nog geen paracetamol meer nodig gehad.
Ik was gezond ik voelde me super, nu wist ik opeens dat ik 2 jaar lang ziek was geweest.Zelfs de arst stond versteld van het snelle herstel. Na 10 dagen waren alle slangetjes en buisjes verdwenen en na 2 weken mocht ik al naar huis. 2 weken later op controle en alles bleek dik in orde te zijn. Heel voorzichtig durfde we toen de vraag te stellen of ik uberhaubt ooit kinderen kon krijgen...want die zenuwen blijven toch beschadigt en niet alles zat meer op zijn oude plek. Alles was geoon mogelijk er zou geen enkele beperking zijn We hadden toen voorgenomen als ik 6 maanden gezond door kon komen we het spiraaltje zouden verwijderen.
5 maart 2007 ging het spiraatje eruit ...14-12-2007 is Bjorn geboren.
Dankzij die ene man die toch de moeite nam om te luisteren, al sik niet naar hem toe was gegaan was ik nooit in staat geweest om aan kinderen te kunnen denken.
Inmiddels zijn we er wel achter dat ik wel nog steeds lsat heb van een spasme door de zenuw bechadeging voornamelijk in mijn blaas en nieren speelt zich dit af. De pijn daarvan is heftig maar met morfine tabletten.
Maar helaas tijdens de zwangerschap mag ik er maar 1 in de 3 weken slikken.

Nou wilden we natuurlijk het er niet bij laten zitten met de prof uit maastricht.
Na navraag blijkt dat dat vergeefse moeite is, mijn arts uit Leuven wil graag meewerken...maar hij zegt dat hij zoiets al eerder heeft meegemaakt en die zaakt loopt al meer dan 10 jaar en de patient is handen vol geld kwijt.... het ziekenhuis heeft veel te goede advokaten.

Wie heeft zoiets soortgelijks ook al mee gemaakt...een medische misser?en heb je daar wel iets meegedaan.

 

Caruli, zo´n interne klacht hebben we ook al ens gedaan, naar een huisarst op de huisartsenpost.
Ik ging daarheen weer met flinke pijnen en doordat ik in belgie onder behandeling ben viel ik onder het mrsa protocol, wat inhoud>veel werk.
Ik moest door ontstekingen eigenlijk worden opgenomen.
De arts beweerde dat het ziekenhuis mij weigerde op te nemen, en dat ik maar naar belgie moest gaan.
Ik kreeg wel nog een spuitje tegen de pijn, toen we zeiden dat dat spuitje maar 20 minutjes werkte en dat het een uur rijden is..dus niet te doen is met zoveel pijn. Kregen we als antwoord dan geeft maar veel gas.
Alles uitgezocht bleek dat we helemaal niet werden geweigert alleen had die arts geen zin in een opname met mrsa risico.
Dus klacht ingedient...en die werd meteen in de dofpot gestopt door advokaten, we mochten alleen een klacht indienen bij de tucht comissie als het over het gedrag ging, over het medisch gedeelte wilden ze niet ingaan.
Heerlijke he die nederlandse zorg.

anno03, danke voor de felicitaties

 

SJEZUS en ik klagen dat ik niet zoveel heb meegekregen van mijn bevalling omdat het allemaal te snel ging maar dat is ook wel een heel erg ander uiterste.
Boh meid zet je verhaal op "papier" al hou je het voorjezelf...ik kan zeggen het lucht gigantich op.

 

Yeeej jij bent wel heel drastisch, nog niet echt over nagedacht eigenlijk.
Mijn rechtsbijstand was er toen der tijd heel snel klaar mee ze hebben contact opgenomen met het ziekenhuis en het ziekenhuis gaf toen als antwoord...onze arts heeft naar zijn beste eer en geweten gehandelt.
En daar mocht ik het mee doen.
Rechtbijstand heb ik dus meteen aan de kant gezet...voor zo een antwoord heb ik ze niet nodig.

Ik heb wel toen ik die klacht tegen de huisartsenpost heb gedaan de krant erbij gehaalt die heeft het geplubiceerd met een bericht een halve pagina groot.
Waar ik bang voor ben is dat ik straks als de gek word neergezet, hetzelfde als gebeurde toen ik naar utrecht ging.
dat het ziekenhuis straks komt met ja maar kijk eens ze heeft hier wel een pshygische test gedaan en is knettergek ofzo (ik heb die test gedaan omdat ik daadwerkelijk begon te geloven dat het tussen mijn oren zat, gelukkig heeft mijn man hierop ingegrepen)

 

Claartje, ik zie het nu achteraf niet als iets heel erg slechts... van de andere kant bekeken, ik kon mijn vriend enkele weken en hij is nooit meer weggegaan, ik wist dus meteen wat ik aan hem had. Terwijl mijn beste vrienden heb ik nooit meer terug gezien.
Als je goede gezondheid en ziekte naast elkaar kan leggen kun je pas goed zien hoe dankbaar je mag zijn voor goede gezondheid...wat ben ik vreselijk dankbaar nu.
En ja mijn 2 spruiten, geweldig he!
En je weet opeens hoe rekbaar een mens kan zijn zowel geestelijk als lichamelijk.

 

channie, sjezus zeg, als het jezelf betreft dan laat je het nogal snel gaan en wij bijten ons er wel doorheen.
Maar als het om je kleintje gaat, sjezus je zou ze toch de kop van de romp af willen rukken.

En het is inderdaad zo frusterend als je er iets tegen wilt doen en of je word af gedaan als tja zo erg was het nog niet, of het word weg gestopt.
Is nu wel weer alles in orde gekomen= of heeft ze er nog steeds last van?

 

Boh Done wat een bevalling, heftig zeg.
Je kleintje had er iets aan over kunnen houden aan die pomp en alles.
Zoals ik ook al tegen channie zei, wij accepteren het wel maar als ze aan je kleintje komen.
GRRrr
Zwaar hoor.