Hoi hoi allemaal, wat ik vaak op het forum voorbij zie komen, is het feit dat mensen graag het geslacht willen weten. Gewoon, omdat ze het graag willen weten. Ook zijn er weer mensen die het totaal niet willen weten. Hier kan ik ook heel goed inkomen. Maar ik voel me eigenlijk een beetje buitengesloten. Niet dat het expres gebeurt. Begrijp me goed, ik ben heel blij voor mensen die de 'luxe' hebben het niet te hoeven weten. Ik wil ook niemand tegen het hoofd stoten, maar omdat ik draagster van Duchenne ben, was het voor mijn man en mij van belang het geslacht al zo vroeg mogelijk te weten. Wij wisten het al toen ik nog maar 10,5 week zwanger was. Enerzijds heel fijn natuurlijk, maar het leverde wel een hoop stress op! Ik kan er dus niet echt lekker over meepraten, omdat het voor ons toch een verplicht onderzoek was. Mijn vraag dus: zijn er meer mensen die omwille van medische redenen het geslacht van hun kindje moesten laten onderzoeken?
Hoi Deesje, Ik herken je gevoel wel. Wij "moesten" het niet persee weten, maar omdat er in mijn directe familie het syndroom van Enhler Danos zit, was het wel handiger om niet te wachten op de 20 weken echo. Nu ben ik zelf nooit getest op het dragerschap, maar het schijnt dat jongens hier vaker last hebben van uitingen van het syndroom dan meiden. Omdat mijn verloskundige er geen ervaring mee heeft, werd het ons wel aangeraden om een geslachtsbepaling te laten doen om zo beter voorbereid de rest van de zwangerschap in te gaan en ook beter te kunnen focussen op bijzonderheden in de 20 weken echo. Gelukkig ben ik van mezelf wel erg nieuwsgierig aangelegd, maar kan me voorstellen dat het vervelend is als je het een verassing wilt houden en het je op deze manier ontnomen is. Heeft de geslachtsbepaling jou meer rust opgeleverd? Wij krijgen een zoon dus ik moet me nu juist meer gaan inlezen Liefs Kersjes
Blij dat iemand zich in mijn situatie herkent. Hopelijk is jullie kindje gevrijwaard van de ziekte die bij jullie voorkomt. Weet alleen niet wat het is, kun je me het uitleggen? Bij ons heeft het een hoop rust opgeleverd dat we een meisje krijgen, omdat meisjes doorgaans geen Duchenne krijgen en 'alleen maar' draagster kunnen zijn. Overigens zijn er gevallen bekend van meisjes die het hebben, maar die kans is echt heel klein (één op de zoveelduizend draagsters geloof ik). De kans dat ons dochtertje het heeft is dan ook heel klein. Ik ben ook alleen draagster zonder symptomen gelukkig.
Moet me nog even goed inlezen hoor, maar wat ik vanuit de familie zie en ken is het een bindweefselziekte die ervoor zorgt dat je hypermobiel wordt/bent, dat gewrichten snel uit de kom schieten,dat wonden slecht genezen en dat je reumatische klachten krijgt. Daarnaast heeft het te maken met je immuunsysteem, kinderen met Ehler worden sneller ziek en worden soms doof geboren. Op zich niets wereldschokkends in de zin dat je er niet oud mee kunt worden, maar we moeten wel rekening houden met dingen. Zo worden kinderen met het syndroom snel te vroeg geboren enzo. Moet dus nog goed gaan pluizen voor de verloskundige zodat ze weet waar ze allemaal wel of geen rekening mee moet houden. Fijn om te horen dat jullie dochter een kleine kans op de ziekte heeft, kan me goed voorstellen dat het je dan rust geeft!
Hallo kersjes, Ik heb zelf ehler danlos. Mijn ervaring is juist dat meisjes veel vaker de klachten hebben. Niet dat jongens klachtenvrij zijn, maar het komt vaak minder ernstig tot uiting. Nu heb ik zelf het hypermobiele type. Het kan zijn dat dit bij andere types anders is. Ik heb zelf lotgenoten contact maar hiervan is 99% vrouw, ook omdat het daar heftiger vaak tot uiting komt. Mocht je vragen hebben dan mag je deze altijd stellen via pb. Wij hopen natuurlijk op een gezond kindje, ergens zou het me dus geruststellen als we een jongen krijgen omt de kans op heftige klachten minder groot is. Maar ook dan weten we het niet 100% zeker, dus ik hoef het niet perse te weten hierom. Al willen we het sowieso weten hoor...
Hallo 1983tineke, Bedankt voor je reactie! Ik moet me echt nog helemaal gaan verdiepen in het hoe of wat, weet alleen dat mijn broertje er heel erg veel last van heeft. Ik duik google binnenkort eens goed in en zal eventuele vragen je wel per PB stellen. Hoop voor jou dat je kindje klachtenvrij is! Wanneer hebben jullie de geslachtsbepaling? Groetjes
Via het bloed van de moeder. Hier zit nl. dna van het kindje in. Dit doen ze ook alleen bij zwaarwegende redenen, zoals in mijn geval en kunnen ze ook alleen via een academisch ziekenhuis. Ik moest ervoor naar het AMC, vanwaar ze het bloed naar Leiden opsturen. Als mijn kindje een jongetje was geweest, had ik alsnog een vlokkentest moeten ondergaan, omdat ze alleen op die manier kunnen zien of het kindje Duchenne heeft of niet. Edit: ik moest zelfs voor een tweede keer te prikken, omdat mijn bloed eerst niet genoeg dna bevatte om het in te kunnen zien. Als ze het dan nog niet hadden kunnen zien, had ik alsnog een vlokkentest moeten ondergaan, omdat ze hierbij zoiezo het dna kunnen zien.