Gefeliciteerd Babylove! Hier heeft N ook tot 38 weken aan de monitr gelegen. Wel eerder gestopt met coffeine. We hebben er zelf om gevraagd of hij van de monitor af mocht. Hadden we dat niet gedaan had hij nog langer aan de monitor gelegen denk ik. Fijn dat jullie dochter nu van de monitor af is. Hopelijk is ze nu snel thuis! Zeker met al kindjes thuis is het erg pittig om steeds op en neer naar het ziekenhuis te moeten. En dan had ik nog maar 1 kindje thuis...
Het is op het moment loodzwaar allemaal... We weten wel dat ze echt tot 40 weken nodig heeft, maar er zit zo weinig vooruitgang in de longen dat ze al 6 weken op hetzelfde niveau hangt.... Ze groeit zo hard dat haar longen dus niet meegroeien.... Het idee dat het nog veel meer dan 3 weken gaat duren is heel moeilijk.... We moeten 3 kwartier rijden om bij haar te komen, kon ook naar Ronald Mc Donald huis, maar met nog een kind thuis dat ook op school zit was dat geen optie! We proberen positief te blijven, maar hebben echt onze momenten. Vooral voor ons zoontje van 4 is het moeilijk. We zijn veel weg en hij mist zijn zusje erg, je kunt hem ook niet vertellen hoe lang het nog gaat duren allemaal. Elke dag voelt een beetje als teveel eigenlijk, maar probeer daar maar niet over na te denken en gewoon te genieten van onze kids. Ze wisselt al weken van cpap naar high flow en terug. Ik merk dat elke keer als ze weer aan de cpap moet dat echt heel erg tegenvalt. Gisteren moest ze dus weer terug aan de cpap en merk dat zowel zij als wij nu een rotdag hebben eigenlijk... Maar ja, stug volhouden maar, zit niks anders op
Iertje: wat ontzettend zwaar zeg! Het lijkt me vreselijk als je zo weinig vooruitgang ziet en zelfs af en toe een stap terug moet doen als ze weer aan de cpap moet. Kan ze nog niet naar een zh dichterbij? 3 kwartier is echt een eind! Heel veel sterkte, snap heel goed dat je vandaag een rot dag hebt! Dikke knuffel
Nee, ze heeft nu nasale cpap, dus ligt op de nicu sinds gisteren, niet meer op de high care. Ze ligt in het lumc en ben er eerlijk gezegd wel blij om. Voordeel nu is dat ze clio cpap heeft nu en de zuurstof automatisch geregeld wordt ipv handmatig, ze zit direct al 10% lager nu en haar longen hoeven minder hard te werken, zodat ze hopelijk sneller vooruit gaat. Merk ook dat ze zelf gewoon ontspannen is nu, dat was niet zo... Gouda is dichtstbijzijnde optie, maar die doen alleen lowflow. Anders is hhet delft, maar dat is net zover rijden