Verborgen reflux, we worden niet serieus genomen, ben wanhopig :(

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door Angeliekie, 1 aug 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Dat zal komen omdat reflux nou bepaald niet verbetert als een kind erg huilt van krampen of verstopping: die beide verergeren reflux wel, en als je dan met voeding rust brengt voor de KMA, kan dat verbetering ook geven voor de reflux.
    Maar hier dus totaal geen verbetering voor de reflux met goede voeding. Krijsen bleef net zo hard, vanwege de pijn op de slokdarm :(
     
  2. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    We zijn door CB's onnodig bang gemaakt voor buikligging. Dat is echt erg jammer, want voor sommige kids, met name kinderen met reflux, is buikligging veel VEILIGER dan rugligging. Een kind dat last heeft van omhoog komende voeding, kan op z'n rug in die voeding stikken. Als het op de buik ligt, stroomt de voeding gemakkelijker gewoon weg, (dat wat dan nog omhoog komt, want maag en slokdarm liggen bij buikligging in een hoek die het omhoog komen veel moeilijker maakt).
    Voor een gezond kind zonder voorkeurshouding is rugligging de meest veilige ligging. Voor kinderen met allerlei gezondheidsproblemen zijn andere liggingen soms veel veiliger!
    Ook omdat een kind dat oververmoeid raakt, allerlei risico's gaat lopen, die je niet loopt als je kind gewoon uitgerust is.

    Hier gaf buikligging iig een enorme verbetering op het slapen ook: op haar rug binnen 5 minuten wakker, (legde haar slapend weg). Op buik de eerste tijd 3 kwartier slapen en toen buikligging wat gewend was ook anderhalf uur en soms zelfs 2 uur! :)
     
  3. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    Volledig mee eens!
    Oudste is ook goed gaan slapen nadat hij op zijn buik lag.
     
  4. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    Hier zorgde goede voeding voor minder huilbuien, maar geen tevreden kindje. Dat kwam pas met medicatie, maar er zat zeker verschil in. Maar je weet nooit precies welke pijn ze voelen als ze huilen. (Waar die pijn zit)
     
  5. merah

    merah VIP lid

    8 jun 2009
    13.474
    4.929
    113
    Vrouw
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Hier ook buikligging gedaan, ondanks adviezen. Laat je niet te Vant maken hoor!
     
  6. pass

    pass Lid

    26 feb 2013
    52
    0
    0
    NULL
    NULL
    #26 pass, 1 aug 2013
    Laatst bewerkt: 1 aug 2013
    hallo,

    Ik maak precies hetzelfde mee en voel me dan ook echt radeloos.
    mijn zoontje is nu 9 weken en hij is al sinds de geboorte hele dagen aan het huilen, verkrampen en ontroostbaar. Ik wist niet wat er met hem aan de hand was maar ik wist in elk geval dat er iets met hem was. Hij had overduidelijk erge pijn. Ook als hij sliep begon hij inneens te huilen en verkrampte van pijn. Ik ben wel 3 keer bij de huisarts geweest omdat hij zoveel huilde en pijn had maar ik werd iedere keer weg gestuurd dat het gewone krampjes waren en daar moesten we doorheen. Na een aantal dagen verder de hele dagen zo gezeten te hebben trok ik het niet meer. Ik heb geeist om een verwijzing naar een ka. Die heb ik gekregen en hij werd opgenomen. Vreemd genoeg huilde hij minder als thuis en ze keken naar mij alsof ik het niet goed deed. Hetzelfde wat jij beschrijft kwa rust en regelmaat. Op de derde dag constateerde een verpleegkundige dat hij last had van voeding wat omhoog kwam en zijn voeding moest ingedikt worden. zijn bedje werd ook schuin gezet. Hij is nog 2 en een halve dag gebleven en het leek beter te gaan. Thuis ging het ook goed maar na een paar dagen begon hij weer heel erg te huilen en was moeilijk te troosten. Ik begon toen ook te denken dat het aan mij lag. Ik snapte het niet. Ik deed alles zo als het in het ziekenhuis ook ging. Er is iemand langs gekomen van het consultatiebureau en die gaf advies om hem in te bakeren. Dit doen we vanaf vier weken maar er is eigenlijk geen verbetering. hij kan nu niet met zijn armpjes zwaaien, want hij is echt hyperactief. Maar slapen doet hij ook niet. Als je hem in bed legt dan huilt hij of gelijk of even daarna en hij is niet te troosten. lukt dit na vele, vele pogingen wel dan is hij zo weer wakker en begint te huilen. Ik pas ook ritme, rust en regelmaat aan maar dit helpt ook niet. hij drinkt zijn fles heel onrustig hapt erop, laat los dan pakt ie de speen in een keer weer wel dan drinkt hij even en dan hapt hij weer, laat los etc... Hij slikt vaak wat weg en kokhalst ook ondertussen de fles. Hij steekt over de gehele dag ook veel zijn tongetje uit en sinds een paar dagen komt de voeding zelfs na drie uur zichtbaar omhoog. dus mijn mening is dat de nutrition niet genoeg helpt. Hij heeft ook last van krampjes en is extreem winderig waar hij zichtbaar last van heeft, ook als hij slaapt. Ik denk van de nutrition maar weet het nu ook niet meer. Ik ben namelijk vandaag weer bij de huisarts geweest omdat hij gewoon echt ergens last van heeft en ik zelf twijfel nu ook waaraan. de ha blijft denken dat hij geen erge last heeft van verborgen reflux maar zei wel dat hij hyperactief is en dat hij zich overstrekt. Dat klopt ook maar daar heb ik nooit zo bij stil gestaan. Hij doet dit eigenlijk continue. Hij raade me aan om naar een fysiotherapeut te gaan. toevallig had ik vandaag ook een afspraak bij een osteopaat/fysiotherapeut. Hij heft hem nagekeken maar kon niks geks vinden.... Hoewel ik zelf eigenlijk had gedacht dat er mischien ook wel het kisssyndroom uit kon komen. Omdat de symptomen best wel op elkaar lijken vind ik. Ik begin zelf ook te twijfelen waar hij nou eigenlijk last van heeft of dat het ene mischien veroorzaakt word door het andere. De osteopaat zei tegen me aangezien de symptomen dat hij mischien ook wel last kan hebben van kma. En dat de reflux mischien ontstaat omdat hij super hyper is en het zelf dan bij wijze van omhoog drukt. Dus ik heb de huisarts gebeld en sprak de assisitente en heb gezegd dat ik andere voeding wil proberen omdat hij daar miss toch last van heeft. Ze zou me terug bellen. dat heeft ze vandaag nog niet gedaan dus dat zal ik morgen wel horen.hij is wel al vanaf het begin verkouden, heeft nu al erg lang een opgezwollen ooglidje en vaak last van super dunne ontlasting. zijn vader heeft: astma, hooikoorts, stof en kat allergie. Dus het kan best zijn dat het kma is. Maar nu is mijn dilemma een beetje, wat als hij toch wel echt erge last heeft van verborgen reflux en het is geen kma... en we geven hem andere voeding. moet ik dan niet eerst een test laten doen in het ziekenhuis om zeker te weten dat het niet de verborgen reflux is waar hij zon last van heeft....Ik ben eigenlijk ook een beetje ten einde raad en weet het niet meer. oh ja hij wilt ook niet op de buik slapen wat meestal wel prettig is voor kindjes met reflux dacht ik...

    groetjes
     
  7. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    @Pass; wat uit jouw verhaal in ieder geval duidelijk wordt, is dat je zoontje last heeft van (verborgen) reflux. Daar moet je gewoon medicatie voor hebben, als indikken onvoldoende werkt. Ik zou de kinderarts bellen en opnieuw de situatie voorleggen en aangeven dat je wilt kijken of medicatie hem goed doet, omdat de rust en regelmaat aanhouden die je in het ziekenhuis geleerd hebt, echt de oplossing niet is.
    Als ze daaraan niet mee willen werken, zou ik voor een second opinion in een ander ziekenhuis gaan. Het is echt te zot voor woorden om aan te geven dat dit veroorzaakt wordt door jou als moeder!
    En dat hypere en overstrekken, dat je daarvoor naar een fysio gestuurd bent, vind ik echt te zot voor woorden, naast alle andere dingen die jij noemt. Overstrekken en hyper gedrag is bij baby's een duidelijk signaal van pijn. Dan ligt de oplossing niet bij een fysio, maar in het aanpakken van de oorzaak van die pijn.... ;)

    Of er daarnaast ook nog KMA speelt, is lastiger te zeggen. De krampen kunnen nu namelijk ook veroorzaakt worden door het onrustige drinken: daardoor zal hij erg veel lucht binnenhappen en dat veroorzaakt in de darmen enorme krampen. Als hij met medicatie rustiger gaat drinken, kun je dat beter beoordelen: bij rustiger drinken zouden de krampen af moeten nemen. Gebeurt dat niet, dan is het -gezien alles wat er in de familie speelt- wel vrij voor de hand liggend dat er ook nog een KMA speelt.

    Ik weet niet waar je woont, maar misschien weet iemand hier een goed ziekenhuis, of in je eigen ziekenhuis een goede kinderarts, waar je terecht kunt?
     
  8. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    O, en Pass: schaf een draagdoek aan, als buikligging niet wil en het op z'n rug ook zo moeilijk is! Dan hoef je hem niet de hele tijd te wiegen en kun jij ook nog even je ding doen met hem in de doek!
     
  9. merah

    merah VIP lid

    8 jun 2009
    13.474
    4.929
    113
    Vrouw
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    En... als je reflux vermoedt: Niet inbakeren!
    Dat kan echt gevaarlijk zijn.
     
  10. miekje1982

    miekje1982 Fanatiek lid

    6 apr 2007
    4.811
    1
    0
    Flevoland
    Ohh jeetje zeg!
    Ik zou een second opinion aanvragen en tevens een pHmetrie meting.
    Hier hetzelfde met dochterlief. Toen zij 3 weken jong was zat ik via CB bij de Kinderkliniek. Daar is besloten om meteen vanaf die dag dubbel te behandelen (Neocate voeding voor evt KMA en een pHmetrie meting kreeg ze direct). Dit omdat onze zoon bekend was met KMA en wij ervanuit gingen dat dat de oorzaak van haar pijnklachten zou zijn (ze krijste de gehele nacht, manlief en ik wisselden elkaar af met oordopjes in en dochter vasthouden/troosten terwijl zij het uitkrijste).
    De KA en neonatologieverpleegkundige dachten direct aan verborgen reflux.
    24 uur later was de verborgen reflux een feit en kregen we nexium en motillium mee.
    1,5 maand later is ze dubbelblind geprovoceerd in t ziekenhuis en bleek ze geen KMA te hebben.
    We zijn toen over gegaan op Enfamil AR voeding, te bestellen bij de apotheek. Deze voeding dikt pas in in de maag, en hoefden we niet meer te klooien met de JBPM en de krampen die dochterlief daarvan kreeg.

    Omdat de eerste periode erg gespannen is verlopen lukte t eerst niet om ons als gezin weer in de rust stand te krijgen, en bleven de klachten van dochterlief aanwezig. Ze is met 6 weken dan ook 3 dagen opgenomen geweest en sindsdien kreeg ik een heel ander (rustig! en tevreden) meisje mee naar huis...

    Wat ik wil zeggen... Ga echt voor een second opinion en/of eis een pHmetrie.. dan weet je wat het is, en dan zijn er gewoon medicijnen die je kindje kunnen verlichten.. Een verbrande slokdarm, dat krijg je nl als het onbehandeld blijft, is zo niet tof....

    Sterkte!
     
  11. pass

    pass Lid

    26 feb 2013
    52
    0
    0
    NULL
    NULL
    super bedankt voor de reacties!

    miekje Ik ben echt blij dat alles nu gaat goed en je dochter geen last meer heeft van die nare reflux.:)
    Ik ga morgen vragen om een ph metrie en ik laat me niet weg sturen:cool:
    ik hoop dat het snel goed komt en hij ook heerlijk mag gaan slapen.

    groetjes
     
  12. Stefanie78

    Stefanie78 Fanatiek lid

    7 jul 2010
    3.744
    1
    36
    Friesland
    de makkelijke weg; overleg met je huisarts en vraag om ranitidine (helpt ook tegen reflux maar is minder strek dan nexium). nexium wordt tegenwoordig niet meer zo snel voorgeschreven omdat dit op een of andere lijst is gezet van verboden voor kindje onder de 1 tenzij....
    HA schrijft vaak vrij makkelijk ranitidine (zantac) voor
     
  13. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    PHmetrie meting doen ze niet zo gauw: dure ingreep, terwijl je ook simpel op basis van symptomen medicatie kunt gaan proberen. Die metingen zou ik dus niet te hard op inzetten: als je maar medicatie krijgt!
     
  14. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Jeetje wat akelig dat je niet wordt gehoord. Bij ons was dat net zo. Mijn dochter was een refluxkindje, en ik herkende het bij mijn zoontje dan ook al 3 dagen na de geboorte. Helaas werd ik niet gehoord door de verloskundige en cb. Na 4 weken werd hoj opgenomen in het ziekenhuis, met een verbrande slokdarm! De verloskundige had ook tegen mij gezegd dat mijn zoontje gestresst was door mij!?

    Hopelijk krijgt je kindje snel de zorg die het verdient!
     
  15. aurora5

    aurora5 Bekend lid

    26 okt 2012
    619
    0
    0
    NULL
    NULL
    Sorry ik wil niet vervelend doen met mijn reactie, maar wat als ze nou gelijk hebben en door iets in je gedrag te veranderen het beter gaat met baby..... Hier ging het in het begin ook slecht en ik dacht ook echt aan reflux en dat ik medicatie nodig had enz.... Het bleek echt aan onze aanpak te liggen en na deze te hebben verandert ging het beter, gelukkig zonder medicijnen want dat is ook niet bepaald zalig makend bij zo'n kleintje. Reflux heeft hij wel een beetje, maar huilbuien e.d. Kwamen door onze spanning...daarnaast komt vanzelf naar voren als ze interactie tussen jullie observeren of je wel of niet iets moet veranderen en is dat niet zo dan gaan ze vast verder kijken. Vind niet dat je deze optie moet weigeren of direct als belachelijk moet zien. Owja en voor je die ph-meting gaat vragen zou ik eerst eens opzoeken wat een naar onderzoek dit is voor een kleintje, eerst jezelf even onder de loep nemen en deze andere optie bekijken zou voor mij echt eerst moeten voordat ik mijn zoontje iets dergelijks liet ondergaan...
     
  16. Angeliekie

    Angeliekie Bekend lid

    29 apr 2013
    520
    8
    18
    Wat een heerlijke nacht hebben we gehad! :D

    S. heeft nu 6 voedingen op zijn buikje geslapen en slaapt steeds na ongeveer een uur na zijn voeding. Wel af en toe een beetje zeuren, hij wilt me dan echt naar hem toe lokken voor aandacht maar als ik dat na 1 x troosten 'negeer' slaapt hij daarna gewoon in!

    Wel hoor ik voordat hij ligt nog steeds voeding dat omhoogkomt, vooral bij verschonen op het aankleedkussen (als hij dus op zijn rug ligt).
    Dus dat zit me nog niet helemaal lekker.

    Vraag me ook af als we gaan wandelen moet hij dan ook op zijn buik liggen in de kinderwagen?
     
  17. aurora5

    aurora5 Bekend lid

    26 okt 2012
    619
    0
    0
    NULL
    NULL
    Wat super fijn voor jullie!! Zeker nu met dit hete weer ;)
     
  18. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    In de kinderwagen op de buik leek mij nooit zo comfortabel, omdat dat ook schudt en hobbelt. Ik heb -tot ze in de wandelwagen kon- een draagdoek gebruikt voor buiten.
    Aankleedkussen moet je ook ophogen, en bij verschonen niet de beentjes omhoog trekken, om de luier weg te halen en een schone neer te leggen, maar op de zij rollen en zo de luier verwisselen.
     
  19. Angeliekie

    Angeliekie Bekend lid

    29 apr 2013
    520
    8
    18
    Oké, klinkt ook logisch! Wanneer kunnen ze pas in het zitje van de kinderwagen? Als ze kunnen zitten, na een half jaar?
    In de kinderwagen vindt ie het fantastisch, beetje hobbelen, ga toch proberen hoe het gaat met daar op de rug liggen of eventueel op een zij als het eten ook goed gezakt is, hij heeft er gelukkig niet altijd last van.

    Hoe kan ik het aankleedkussen het beste verhogen?
     
  20. clnl

    clnl Actief lid

    10 jun 2012
    247
    0
    16
    NULL
    NULL
    Fijn dat het beter gaat!! Ik weet hoe rot die reflux is en helemaal naar als je niet serieus genomen wordt.

    Hier nu een derde refluxkindje van tien weken oud. Wij hebben alle trucs dus weer in gebruik. In de wandelwagen legde ik ze nooit op hun buik, wel in bed. De wandelwagen hebben wij ook opgehoogd. Kussen in de lege bak, op maat gezaagde plank eroverheen en daar het matrasje enz weer op, werkt super. Alleen als ze heel lang in de wagen slaapt zakt ze langzaam naar beneden tot ze met opgetrokken beentjes onderin ligt. Dit heb ik opgelost door een opgerolde handdoek onder haar billen te leggen.
     

Deel Deze Pagina