verdikte nekplooi

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door bereke, 26 feb 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. yasmine1974

    yasmine1974 Actief lid

    19 jul 2009
    377
    0
    0
    Ik heb mijn eigen kleine bedrijfje
    far far away land
    Hey Bereke, ben blij iets van u te horen. Ik heb ook een update maar ik heb nog geen energie gehad om het op te schrijven, hoe raar het klinkt.
    Ik ga nu even surfen naar het syndroom dat jou dokter zegt dat je 50% kans op hebt. Ik haat het dat dokters die kansen gebruiken en onze zwangerschappen beschouwen als een statistisch gegeven.
    Ik ga een beetje lezen nu en dan zie je me straks weer terug.
    In elk geval, ik zou toch proberen te genieten, met een klein waarschuwingsbelletje in je achterhoofd in plaats van je constant zorgen te maken. Ik bid voor je en hoop dat de dokters er gewoon naast zitten en dat je kindjes alletwee volledig gezond de wereld op komen.
    Dikke knuffel. xx
     
  2. blackeyedgirl

    blackeyedgirl VIP lid

    12 nov 2008
    17.671
    2
    0
    Zuid-Holland
    hele dikke knuf bereke,
    blijf voor je duimen!
     
  3. one of kind

    one of kind VIP lid

    14 feb 2006
    22.149
    278
    83
    Heh lieverd goed en slecht nieuws:(
    Heftig hoor.
    Dikke knuffel meid!!!!
    xxxx
     
  4. misstiana

    misstiana Fanatiek lid

    13 mrt 2008
    1.565
    0
    0
    heftig, nieuws zeg, ik hoop dat je bij de goede 50 procent hoort

    gr gaby
     
  5. marjah

    marjah Fanatiek lid

    12 sep 2009
    4.275
    1
    0
    bejaardestokkiesland
    Hoi Lieverd,

    Ik wil je ook ff lekker knuffelen... Wat vervelend nieuws, zeg. Heel veel sterkte toegewenst aan jou en je mannetje.

    Liefs, Marjah
     
  6. veronika

    veronika Niet meer actief

    Bereke, meid, ik zag je topic, wat verdrietig dat je je blijkbaar zorgen moet maken om je kindjes... :(

    Heb even gegoogled, weet niet of iemand dit ook al gepost heeft, maar ik vond deze duidelijke informatie over het tweeling transfusie syndroom: (EDIT zie dat Loe m al gepost had en jij m al bekeken hebt)
    Tweeling Transfusie Syndroom (TTS)

    Het vindt plaats als twee kindje elk hun eigen vruchtzak hebben maar wel de placenta delen. Er staat wel bij dat de kans normaliter in die situatie maar 1/7 is:
    Er is één bepaald ziektebeeld dat alleen bij monochoriale (= maar 1 placenta) tweelingen kan voorkomen, het zogenaamde Tweeling Transfusie Syndroom (TTS). In een monochoriale tweelingzwangerschap is de kans op TTS ongeveer 15% (1 op 7).

    Misschien hebben ze bij jou echter iets gezien waardoor ze denken dat je meer kans hebt. Ik zou er toch nog eens naar vragen? Waarom vind je zelf de cijfertjes niet geruststellend, 1/7 zou toch wel veel beter zijn dan 1/2...
    Ook vind ik de gyn wel vrij kort door de bocht overkomen. Is het niet slim om nog een second opinion te vragen? Misschien als je deze pagina uitprint en meeneemt, dan kun je alles navragen. Ook de evt genoemde behandelingen.

    Heel veel sterkte ondertussen, hoop dat het allemaal goed gaat natuurlijk.

    Liefs, Veronika
     
  7. bereke

    bereke Niet meer actief

    #107 bereke, 13 mrt 2010
    Laatst bewerkt door een moderator: 13 mrt 2010
    Die kans van 1 op 2 is owv de verdikte nekplooi vorige keer. De ervaring leert dat dit vaak een voorbode is van dat syndroom. Maar hoe hij juist op die kans van 1 op 2 komt weet ik natuurlijk niet.

    Hij heeft duidelijk gezegd dat zijn PERSOONLIJKE mening afbreken zou zijn. Maar dat er wel behandelingen mogelijk zijn en heeft ons ook de gegevens gegeven van een dokter die de laserbehandelingen uitvoert. Hij zei het kan goed gaan maar veel kindjes worden geboren met afwijkingen hierdoor. En wat wil je: je zwangerschap gewoon uitdragen of een gezond kind? En dan moet ik toch antwoorden "een gezond kind". Klinkt misschien wel hard maar zo is het wel. Maar denk nu aub niet dat wij het zomaar opgeven. We gaan sowieso naar die specialist gaan om te horen wat zij te zeggen heeft! En veel lezen en rondvragen en nadenken en... Het is zo'n moeilijke beslissing maar we willen gewoon een beslissing maken waar we beide 100% achter kunnen staan.

    Veronika, ik had het eerder over de slaagpercentages en gevolgen van de behandelingen. Want tuurlijk zou ik liever 1 op 7 dan 1 op 2 te horen krijgen. Maar dokter was heel zeker dat wij dus een sterk verhoogde kans hebben.

    Marjolein, er bestaat geen verdere test voor. Afwachten is het enige wat we kunnen.

    Isolde, heb je de titel en auteur van het boek nog kunnen vinden? Ik heb een topic geopend met als titel twin-to-twin transfusie syndroom. Zou je daar wat meer uitleg over jou situatie kunnen geven, en het verloop en de keuzes en... Of via pb als je dat liever doet! Of niet als je het niet wil vertellen natuurlijk. Alle begrip voor hoor!

    Jane, weet je al of ze 1 placenta delen? Ik hoop dat jij deze ellende niet over je heen krijgt! Maar in "gewone gevallen" is de kans ook veel kleiner dat je het krijgt dus niet over piekeren!!!!

    Klingel, de dokter raadt aan om de beslissing nu al te nemen zodat we onmiddellijk weten wat we willen moest het syndroom optreden.

    Yasmine, laat je toch even weten hoe het met je gaat? Heb al heel veel aan je moeten denken! Knuffel!


    Bedankt voor lieve berichtjes en knuffels allemaal!
    Ga nu even die link bekijken ook!
     
  8. bereke

    bereke Niet meer actief

    Nogmaals bedankt voor de link! Het is fijn om de andere zijde ook eens tegen te komen!
     
  9. Isolde

    Isolde Actief lid

    9 dec 2008
    211
    0
    0
    rotterdam eo
    Hoi Bereke,

    Ik wil je best mijn verhaal vertellen, maar eerlijk is eerlijk het is geen vrolijk verhaal.
    Maar zoals gezegd er waren bij mij meerdere complicaties waardoor het fout ging.
    Ik zal het boekje vandaag even opzoeken en post ik vanmiddag/vanavond wel even. Het is nogal een verhaal en dat haalt ook bij mij wel weer het eea boven en dat doe ik niet even in 2 minuten.

    Liefs
     
  10. bereke

    bereke Niet meer actief

    Isolde, ik vind het heel lief dat je je verhaal wil posten ondanks dat dit niet makkelijk kan zijn voor je! Als je het té moeilijk vindt, moet je het niet doen hoor!
     
  11. maranka

    maranka VIP lid

    27 mrt 2007
    10.842
    0
    36
    Ik wil je een hele dikke bereknuffel geven, Bereke!
    Knuffel. Meid wat moet dit moeilijk zijn :(.
     
  12. moppie 1279

    moppie 1279 Bekend lid

    4 dec 2008
    886
    0
    16
    in de detail handel
    ergens in het noorden
    meid je weet dat ik aan je denk en duim maar ik kan er niet bij jeetje ik hoop zo dat het allemaal goed gaat komen ik gun het je zo

    een hele dikke digit knuffel
     

Deel Deze Pagina