Moet het even kwijt.. Mijn oudste met autisme functioneert redelijk op normaal onderwijs. Er is even getwijfeld over een medisch kinderdagverblijf maar dat blijkt gelukkig niet nodig. Helaas is mijn jongste een ander verhaal. Hij is extreem prikkel gevoelig, therapie helpt daar nog niet voor en heeft een ontwikkelingsstoornis. Of het ADHD is of autisme durft de psychiater nog niet te zeggen. Ondanks alle extra hulp op school is het overduidelijk: hij trekt het niet en moet naar een medisch kinderdagverblijf. Het fijne is dat er een medisch kinderdagverblijf in de buurt is, 10 minuten fietsen. Maar wel twee kinderen op twee verschillende scholen dus, en hij zal verdrietig zijn als hij moet switchen. Wat me echt piswoest maakt is dat ik niet kan werken omdat er geen passende opvang is voor mijn kinderen, en het medisch kinderdagverblijf niet bepaald gratis is. We krijgen geen toeslagen en als ze straks ook nog eens de kinderbijslag inkomensafhankelijk zouden maken kunnen we wel helemaal inpakken. Ik vind het zo ontiegelijk oneerlijk dat de beperkingen van mijn kinderen zorgen voor een lager inkomen en veel hogere kosten dan in reguliere gezinnen!!!:x:x:x los daarvan moet ik nog zien te accepteren dat mijn jongste ook een beperking heeft, en complexer dan mijn oudste ook nog. Komt wel goed, ik word goed begeleid en ben zo blij dat de zorg bestaat en in de buurt is, maar toch vind ik het erg heftig. Dat moest ik even kwijt.
Ik kan me erg goed voorstellen dat je hier erg verdrietig van wordt! Je bent blij voor je kind dat hij straks beter op zijn plek is maar je bent verdrietig dat je het beeld dat je had moet bijstellen. Succes!
Ik snap je frustratie en machteloosheid. Heb trouwens nooit geweten dat een medisch kinderdagverblijf zo duur is.
Op zich valt het mee, 50 euro per maand ongeveer. Maar een reguliere school is (hier) 40 voor een heel jaar en het medisch kinderdagverblijf zijn niet de enige extra kosten voor mijn kinderen. Word er moedeloos van..
Voelt soms wel alsof je 'dubbel gestraft' wordt , tenminste dat vind ik... Ik worstel ook wel vaak met het feit dat ik nauwelijks wat te kiezen heb, omdat voorzieningen er dus niet zijn (die er wel geweest zouden zijn als mijn kind 'regulier' zou zijn...). Dikke digi-knuffel voor je! Het klinkt heftig en iets dat echt verwerkt moet worden . Hoop dat medisch kinderdagverblijf een goede plek gaat zijn voor hem! Heb daar wel goede ervaringen mee, in zin dat ontwikkeling/gedrag echt mooie sprongen kan maken als ze op een juiste manier kunnen aansluiten. Sluiten de tijden (halen/brengen) wel een beetje op elkaar aan? Dat is hier wel een redelijk dilemma, dat de school van oudste en van de middelste zo ongeveer dezelfde schooltijden hanteren, maar wel 10 km van elkaar verwijderd zijn... (en voor toekenning van taxi maakt dat voor gemeente geen r**t uit :x. Gelukkig hebben we na lang vechten nu taxi op andere gronden gekregen) Sterkte!
Ik heb nog geen idee wat de schooltijden zijn. Het medisch kinderdagverblijf is vlakbij, 10-15 minuten fietsen ongeveer dus dat scheelt. Als de rijden overlappen zal een school water bij de wijn moeten doen, ik kan niet in tweeën splitsen. Bedankt voor de reacties
Nou net medisch kinderdagverblijf gesproken. Geen wachtlijst, kunnen zo terecht. We krijgen een rondleiding en als het goed voelt en de indicatie rond is kan hij starten. De begintijd is hetzelfde als van de school van mijn oudste maar later brengen is geen enkel probleem. Dus dat is heel fijn. Ben benieuwd..
Medisch kinderdagverblijf duur? Bij mij zoon werd het volledig vergoed.. Maar vervelende situatie. Ik zou ook graag willen werken. Maar mijn zoon is om 14:00 vrij en heb geen geschikte opvang voor hem. Waardoor je erg beperkt bent in werktijden en uren maken
Volledig vergoed? Waardoor? Hier is de eigen bijdrage 50 euro per maand. En idd die tijden maken het erg lastig, plus dat bijna alle vavatures voor oproepkracht zijn. Baal er enorm van!!!! Maar het geeft wel rust in het gezin, dat wel..
Niet om lullig te zijn, maar als je een eigen bijdrage van 50 per maand betaald, dan is een heel groot gedeelte vergoedt volgens mij.
Ja dat klopt! Maar probleem is dat het niet enkel het medisch kinderdagverblijf is. Denk je eens in: ik kan niet werken, dus we leven van 1 inkomen, en je hebt wel extra kosten. Medisch kinderdagverblijf, fysio (niet alles wordt vergoed, ook niet aanvullend) speciale luiers (niet zindelijk en maat 6 is te klein) medicatie (niet of deels vergoed) brandstofkosten (naar psychiater, therapie, extra naar school rijden om te ondersteunen in klas) naar de fysio, speciale zwemlessen (reguliere zwemles gaat niet).. Moet ik doorgaan? Dat kost wel even wat meer dan een kind zonder beperking, en ik heb er twee! Dus ja je hebt gelijk, maar ik heb er niks aan en ik denk dat ook altijd maar nu ben ik er even klaar mee.
Ik ben het helemaal met je eens, wij hebben een zwaar gehandicapte dochter die 4 wordt in december. Zij gaat straks naar een kdc vanaf januari. Wij hebben toen ze een 'label' kreeg wel aanspraak kunnen maken op een pgb. Ik weet niet of dit bij jouw zoontje ook mogelijk is? Verder krijgen wij sinds september een luiervergoeding (50 EUR per maand) en we maken aanspraak op de TOG (tegemoetkoming ouders van gehandicapte kinderen) dit zit nu verweven in de kinderbijslag (je krijgt voor je kind dan dubbele kinderbijslag) met het pgb is het zo dat je indien je aantoonbaar kunt maken dat je inkomensverlies hebt (doordat je niet kunt werken door de 'handicaps' van je kind) dat je vanuit het pgb jezelf kunt compenseren. Het is een druppel op de gloeiende plaat maar er zijn wel dingen waar je misschien wat mee kunt.
Ja kun je pgb daarvoor gebruiken? Dubbele kot ben ik vandaag achtergekomen en wil ik idd gaan uitzoeken. Geld voor luiers zou geweldig zijn. Dank je, ik zoek het uit!
Wij krijgen gewoon de luiers, is ideaal, als ze bijna op zijn, bel ik en dan worden ze de volgende dag geleverd. Maar ligt aan de verzekering hoe het werkt. De luiers krijg je vergoed vanaf 5 jaar of eerder als de verzekering het goedkeurt (als de beperking zo is dat de kans op zindelijk worden binnen afzienbare tijd klein is). Mag ik vragen welke luiers jullie kinderen gebruiken? Onze 7 jarige zoon gebruikt overdag nog steeds maatje 6 en s nachts huggies drynites omdat niets hem past tot nu toe van de grotere (veel te breed). Voor zijn lengte is maat 6 eigenlijk veel te klein, maar zoon is lang en mager, dus de rest is te groot. We moeten nu overstappen van leverancier, dus misschien hebben zij weer andere opties (we hebben 5 verschillende pakken staan met te grote luiers en broekjes ).
Dubbele kinderbijslag is wel best lastig te krijgen voor jonge kinderen. Maar ik zou het zeker altijd proberen! Ik heb het voor mijn zoon nu wel gekregen (8 jaar), o.a. omdat hij zich niet zelf kan afdrogen en omdat hij niet alleen naar buiten kan. Bij een 5-jarige is dat nog redelijk 'normaal' , en dan telt het dus niet. Wat betreft luiers, mijn zoon paste de 'gewone' maat 6 luiers al niet meer toen hij 4 jaar was Ook vooral het absorptievermogen was gewoon niet genoeg, met 1 plas lekte hij al door. Ik heb met verwijzing van huisarts eigenlijk vrij makkelijk toen luiers gekregen via de zorgverzekeraar, nooit een cent aan betaald en aan huis geleverd. Het hangt af van je verzekeraar/leverancier welk merk je mag hebben, maar ik heb altijd met incontinentieverpleegkundige (die verstand heeft van de materialen) van doen gehad, kunnen bespreken wat nodig was en met proefpakketjes de juiste luier gevonden. En ook toen hij groter werd ook weer groter, meer absorptievermogen etc. @mamavanlieverd: kan je dus niet helpen, ik had een brede kerel die dus de grote luiers wel paste. Al moet ik zeggen dat er grote verschillen in pasvorm zaten tussen de merken, en eerlijk is eerlijk... zo mooi als een pamper met flexibele randjes etc zitten ze nooit. De 'medische' luiers waren wat dat betreft een stap terug in comfort Maar ja... Je moet wat he . Inmiddels is hij gelukkig zindelijk (overdag vanaf ongeveer 6,5 jaar, in nacht vanaf 7,5 jaar), maar ik heb dus geen luierprobleem gehad. (maar ik weet ook dat dit ontzettend verzekeringsafhankelijk is. En het helpt enorm als je een 'diagnose' van uroloog hebt, waaruit blijkt waarom je kind niet 'gewoon' zindelijk kan worden)
Cathelijne...ik denk dat je de luiers vergoed kunt krijgen! Wij krijgen deze voor de oudste ook vergoed via de zorgverzekering. Wel is het zo dat er verzekeringen zijn die pas vergoeden vanaf 6 jaar. Maar dan zou je kunnen overstappen voor het einde van het jaar naar een verzekering die het wel doet. Wij zitten bij UMC en zij vergoeden vanaf 3 jaar zelfs.We krijgen alles vergoed wat hij gebruikt, momenteel 9 luiers per dag. 1 belletje en ik krijg alle luiers voor 3 maanden thuisgestuurd. Belangrijk om bij je aanvraag niet alleen als reden autisme op te geven (dat is niet genoeg reden) maar echt meer probleemgebieden waarom zindelijkheid niet lukt nu. Bij onze oudste is zijn verstandelijke beperking lijdend voor de vergoeding. Aanvraag gaat via de huisarts trouwens met eventueel een verklaring van de ergotherapeut waarom zindelijkheid niet mogelijk is. Ook hier krijgen wij dubbele kinderbijslag voor de oudste. Wel zijn de regels strenger geworden. Maar ik zou het zeker aanvragen. Je moet dan een lijst invullen met wat hij allemaal wel en niet kan. Dan beoordelen zij of hij genoeg zorg nodig heeft om recht te hebben op dubbele kinderbijslag. Lastig is het verder zeker. Onze oudste heeft naast klassiek autisme ook een grote verstandelijke beperking, en daarom een wlz indicatie. Vanuit deze indicatie kunnen wij ook speciale oppas betalen, waardoor ik kan blijven werken. Wellicht dat er via de gemeente ook het een en ander aan te vragen is?
kan me indenken dat het allemaal niet makkelijk is, in zoveel opzichten! En dat is nog zwak uitgedrukt. Wat betreft het niet kunnen werken wil ik graag met je meedenken! ik neem aan dat beide kinderen overblijven? Want in dat geval zijn er misschien toch wel banen te vinden die je onder schooltijd kan doen? Vermoedelijk (ver?) onder je opleidingsniveau als ik je zo hoor, maar zijn er geen dingen als schoonmaakwerk, callcenter werk, post rondbrengen, ed te doen? Misschien dus minder betaald dan wat je vroeger kreeg maar al het extra is altijd mooi meegenomen.
Daar heb ik inderdaad heel lang naar gezocht. Nu kan dat nog niet omdat mijn jongste halve dagen gaat rn de school mij belt als hij een poepluier heeft want dan moet ik komen verschonen. Als hij naar een medisch kinderdagverblijf gaat valt dat weg. Ook hebben beide kinderen veel begeleiding (logopedie, fysio etc) wat grotendeels onder schooltijd is omdat oudste het anders niet trekt. Maar zodra jongste naar medisch kinderdagverblijf is kan het misschien inderdaad wel. Post bezorgen zie ik niet zitten ( veeeeeeel werk voor paar euro en dan lever ik financieel meer in dan ik nu krijg via bld) maar er zijn wel opties dan, thanks! Zover was ik nog niet eens
Misschien is het verstandig om naar een andere zorgverzekeraar over te stappen? ? Mijn dochter heeft jarenlang wekelijks fysio gehad, en onwijs veel medicatie, maar heb nooit een cent hoeven betalen. Ik weet niet beter dan dat voor kinderen geen eigen bijdrage geldt. Brandstofkosten kun je ook vergoed krijgen van de zorgverzekeraar, dat is ook vrij regulier en wordt in meeste pakketen vergoed. Evenals luiers. Ik krijg het gevoel dat jullie je hier niet zo diep in verdiept hebben?