Allereerst: ik snap helemaal dat het je verdrietig maakt als je kinderen beperkingen hebben die jullie gezinsleven moeilijk maken. Maar ik vind opmerkingen als "piswoest" nogal vreemd, eerlijk gezegd. Op wie ben je dan zo boos? Wie wil je verantwoordelijk houden voor de problemen die je tegenkomt? Er is in Nederland heel veel mogelijk aan verzorging, vergoedingen etc. Zo'n medisch kinderdagverblijf bijvoorbeeld is toch geweldig, zeker als het zo dichtbij is en "maar" 50 euro per maand kost? Volgens mij doen we als maatschappij - terecht - heel veel om kinderen met beperkingen goed te verzorgen. En dat de overheid niet alles van je overneemt - tjah, dat kan je toch ook niet verwachten??? Ieder ouder is toch verantwoordelijk voor z'n kinderen, en moet daar offers voor brengen? Ik wil echt niet onderschatten hoe moeilijk het kan zijn om beperkingen te hebben in je gezin, en termen als "verdrietig" of "gefrustreerd" kan ik helemaal begrijpen. Maar als je zo boos gaat zitten doen terwijl de voorzieningen echt heel goed zijn in ons land, dan vind ik dat niet terecht.
Maar de voorzieningen zijn niet heel goed in ons land. De medische zorg die kinderen krijgen is goed, maar er is bijna niets geregeld om te zorgen dat ouders ook nog in staat zijn een baan te hebben. Wij lopen hier ook tegenaan. Mijn oudste zoon gaat naar een kdc en met ons werk hebben we dan voor een paar uur BSO nodig. Die is er dus niet. We hebben het de gemeente gevraagd, die heeft letterlijk gezegd dat ik maar moest stoppen met werken, want deze voorziening is er simpelweg niet voor onze zoon in deze gemeente. Voor de duidelijkheid, wij wonen in een stad met meer dan 100.000 inwoners. De kinderarts weet ook niets, hetzelfde geldt voor het kdc. Voor de duidelijkheid, we willen de BSO gewoon zelf betalen, maar de voorziening bestaat niet. Nu hebben we dan een gastouder die eerder professioneel met intensieve zorgkindjes heeft gewerkt en nu thuis zit omdat ze haar dochter niet naar de creche wil brengen. Maar dit gaat niet goed en de manieren om het wel te laten werken beginnen uitgeput te raken. Dus ik snap TS heel goed, heb je zelf ook kinderen die niet op de reguliere opvang terecht kunnen? En hoe heb jij dat opgelost?
Ik had een heel verhaal getypt maar laat maar. De voorzieningen zijn niet voldoende anders had ik wel kunnen werken bijvoorbeeld. Alle ouders die ik heb leren kennen bij Ggz hebben problemen, miet meer rond kunnen komen door de extra kosten, overspannen, kinderen die thuis zitten door gebrek aan passend onderwijs, moeders die noodgedwongen stoppen me werken.. Je bedoelt het goed maar je hebt geen idee waar je het over hebt Eruanna.
Mee eens idd. En zelfs qua banen onder schooltijd. Ik zie dat bijvoorbeeld post bezorgen wordt genoemd Zelf ben ik alleenstaande moeder, mijn zoon moet om 8:40 op school zijn, 14:10 is hij vrij. Als je de reistijd naar werk en school meerekent blijft er niet zoveel tijd over om te werken. Ik heb nu nog een dochter thuis, zij gaat na de zomer naar school en dan is het wellicht iets makkelijker. Feit blijft dat zoonlief geen opvang heeft. Mijn dochter heeft wat met haar hart waardoor bepaalde voorzieningen aanwezig moeten zijn, waardoor zij een aangepaste leefstijl moet hebben wat een grote invloed zal hebben op haar leven omdat ze in bepaalde dingen beperkt is (sport, wedstrijden, inspanning en heftige emoties bijvoorbeeld zijn triggers voor haar ritmestoornis). Daarnaast heeft ze problemen met blaas en darmen, nog onduidelijk hoe dit in de toekomst zal zijn medische zorg is prima gelukkig maar zolang er geen geschikte opvang is voor zoonlief blijf ik afhankelijk van een uitkering. Zelfs als ik wel een paar uurtjes per dag zou werken zou ik niet genoeg inkomsten genereren om boven uitkeringsniveau uit te komen. Laat staan de flexibiliteit die zowel een werkgever als ik moet hebben als mijn dochter bijvoorbeeld ziek is. Bij koorts moet ze aan de hartbewaking om maar iets te noemen. Het zijn geen makkelijke dingen. Eruanna je bedoelt het vast goed. Maar spreek je uit ervaring? Want ik vind eigenlijk dat je de plank mis slaat.
Wat ontzettend balen en tevens ook herkenbaar! Mijn dochter gaat ipv naar een basisschool, naar een speciale dagopvang (awh ook een medisch kinderdagverblijf volgens mij..) en ik kan ook niet werken of studeren daardoor. Er is gewoon helemaal geen 'naschoolse' opvang.. Een kinderdagverblijf kan wel maar dat raden ze wel af ivm dat de behandeling op de opvang al heel erg intensief is voor ze. Vaak word een kinderdagverblijf daarna ze dan teveel. Misschien is het blij jullie toch wel mogelijk?
@ Eruanna --> De zorg is idd vrij goed geregeld in Nederland. Mogelijkheden om te werken naast de zorg helaas niet. Zeker niet voor ouders als Cathelijne van wie het kind niet 'beperkt' genoeg is om in de wlz terecht te komen (zoals mijn oudste). Dan is het helemaal dramatisch qua mogelijkheden, want je pist overal net naast de pot. Zo ook met veel vergoedingen. Misschien is het handig om dergelijke reacties achterwege te laten als je niet weet waar je het over hebt. Dit soort onbegrip is echt ontzettend vervelend en dodelijk vermoeiend. @ Berte --> Heeft jouw zoon een wlz indicatie? Ik weet niet hoe het met de gemeente is geregeld, maar voor mijn zoon heb ik budget om (bijvoorbeeld...ik mag het zelf invullen) zorg thuis te regelen. Onder 'Begeleiding individueel' kun je dit aanvragen. Wij hebben daardoor 2x3 uur per week een oppas voor hem aan huis om de tijd tussen thuiskomst kdc en ons werk te overbruggen. Wat betreft aanvraag niet zeggen dat het om oppas gaat. Je hoeft niet thuis te zijn, maar officieel krijg je geen geld voor oppas. Dus je moet het aanvragen onder het mom van behandeling, extra individuele aandacht, oefenen logopedie of weet ik niet wat je allemaal kunt bedenken. Trouwens nog eens een bewijs dat de opvang voor onze kinderen in Nederland NIET geregeld is.
Mijn zoon is nog niet geherindiceerd, dus tot eind 2016 valt hij in de wlz. Wij hebben wel begeleiding individueel (zin), maar de organisatie die deze in onze gemeente verzorgd, eist dat ouders niet werken tijdens deze begeleiding. Ik heb ooit wel eens een gesprek gevolgd over hoe ze een moeder gingen aanspreken die tijdens de begeleiding individueel eventjes email voor haar werk had zitten beantwoorden (ik zat op het kdc te wachten op mijn afspraak). Maw, er moet een ouder thuis zijn als ze langskomen. Overstappen naar een ander is eigenlijk geen optie omdat zij coordineert dat onze zoon thuis en op het kdc dezelfde behandeling krijgt. Het is zelfs nog erger trouwens, onze begeleiding individueel kakelt altijd maar dat het aan ons eigen netwerk ligt dat we niet iemand hebben die structureel op onze zoon wil passen tijdens kantooruren (ze weet van onze aanvraag aan het wijkteam). Om eerlijk te zijn, we zijn haar spuugzat, oa hierdoor.
Wij pissen ook overal net naast de pot. Wij krijgen ook helemaal geen vergoedingen omdat mijn dochter aan 4 van de 6 punten voldoet voor een wiz indicatie. Het is echt slopend want een kinderopvang na school is te zwaar, zomaar een oppas gaat ook niet want die weten niet hoe ze met haar om moeten gaan. We zijn afhankelijk van de mensen die haar kennen als we iets willen gaan doen... En die mensen gaan echt niet na school oppassen zodat ik kan werken helaas.
Even zonder alles goed te lezen. Ik werkte op een speciale bso en als gespecialiseerde oppas. Hier in de buurt zijn talloze mogelijkheden voor opvang na school. Informeer eens bij zorginstellingen/zorgboerderijen. Je kunt geholpen worden met een indicatie van de gemeente voor bso, dan kost het je nog niets ook! Is dat er niet dan is er wellicht gespecialiseerde oppas mogelijk via de zorginstelling, ook dat wordt vergoed. Het is even uitzoeken maar er is zoveel waar je recht op hebt als je kind gediagnosticeerd is, ik denk dat je de weg er naartoe nog niet kent. Ga in gesprek met de gemeente, daar moet je tegenwoordig zijn voor een indicatie. Ik weet overigens ook niet beter dat alle kinderen boven de 6 jaar die niet zindelijk zijn gewoon luiers vergoed krijgen, soms niet alle types (broekjes/extra inleg etc) maar zeker wel een normale grote luier.
@mamavanloker --> Er zijn zeker mogelijkheden (wij hebben dus ook een gespecialiseerde oppas). Maar sinds de veranderingen in januari is het echt een stuk lastiger geworden. Mijn zoon heeft een wlz-indicatie zorgprofiel 7. Hoogst mogelijke wat ik voor hem heb kunnen aanvragen, dus we hebben super veel geluk gehad dat dit aan ons is toegewezen. Of nou ja...geluk...het is ook bittere noodzaak maar heel fijn dat we niet heel lang erop hebben hoeven wachten. Ik krijg elke week een zorgbudget voor mijn zoon. Ik kan tot een bepaalde hoogte zelf bepalen hoe ik het geld verdeel. Het meeste gaat naar de dagbesteding en dan blijft er nog een paar honderd euro over per week. Het meeste van dit geld gaat bij ons naar onze speciale oppas voor 2x3 uur in de week. Dan blijft er nog een beetje over voor gezinsbegeleiding, slaapkliniek en 1 uur in de week extra aandacht op het kdc. Als mijn zoon meer zorg nodig heeft, moet ik dus gaan kiezen tussen onze speciale oppas en de extra zorg. Want van dit budget moet ik het doen. Het is geen vetpot. En voor mij een bewijs dat de opvang voor onze kinderen in Nederland niet goed is geregeld. Ik moet een keuze maken tussen zorg en opvang zodat ik kan werken. En wat dacht je van de bustijden in de ochtend? Vind maar eens een werkgever waar je om half 10 of later kunt beginnen, want de bus kan zomaar pas om 8.45 op de stoep staan. Ouders met gezonde kinderen hoeven hier geen seconde over na te denken. Zij kunnen hun kind bij een bso/kdv aanmelden en klaar is kees. Ook nog eens keuze uit veel verschillende mogelijkheden in de buurt. Bij ons is het zoeken, draaien, puzzelen, smeken, bellen, regelen...en dan verandert er weer iets (zoals de ellendige bustijden) en dan kan ik weer van voor af aan beginnen met regelen. Ik denk dat Cathelijne ook heus wel weet dat er misschien ergens een potje is voor eventueel een mogelijkheid. Maar het is niet zo simpel allemaal. Het aanvraagproces duurt lang en goede kans dat je ook nog eens bezwaar moet aantekenen. Dan heb je wellicht iets, maar is vaak ook niet dekkend voor een baan. En de zorg die je misschien krijgt toegewezen, is ook nog eens niet voor altijd. Dan moet je weer na een half jaar of een jaar een herindicatie aanvragen en is het weer in de zenuwen zitten of alles wel geregeld blijft. Ik vind het lief van je dat je opties opnoemt, maar ik mis (en niet bij jou persé, daar loop ik vaak tegenaan) begrip van mensen hoe lastig dit is. Mensen die dit niet meemaken hebben echt geen flauw idee. Zodra je kind niet in de pas loopt, is niets vanzelfsprekend meer. Omgaan met de handicap van je kind is 1 ding, maar dit betekent ook zo vreselijk veel in het dagelijks leven. Dat vind ik persoonlijk eigenlijk nog zwaarder dan de acceptatie en omgang met mijn zoon.
Berte, weet je zeker dat je zoon straks na 2016 ook in de wlz past? Als je dit vrij zeker weet (dus als je zoon ook een zware verstandelijke beperking heeft bijvoorbeeld, dat je nu al kunt aantonen dat hij nooit zelfstandig zal kunnen functioneren en wonen) zou je nu al een herindicatie kunnen aanvragen. Als je alles goed documenteert en onderlegt krijg je hopelijk een hoog zorgprofiel toegewezen. Dit is bij ons ook gebeurd. Vanuit dit zorgprofiel kun je wel wat meer dan met de oude indicaties. Je hebt dan een weekbudget en daar is ruimte in om oppas (begeleiding individueel) vanuit te betalen. Als je insteek is om dit als opvang in te zetten (wat opzich mag, als ze maar meer kan en doet dan alleen oppassen) kun je dit van te voren al communiceren met de zorgaanbieder. Wij regelen dit vanuit het kdc. Het klinkt niet echt alsof jullie blij zijn met degene die nu thuis is. Ik vind het ook een beetje belachelijk als ik het zo lees hoe haar gedachtegang is. Wellicht toch maar nadenken of er geen andere opties zijn. Want hier word je ook niet blij van. Het is nogal wat...om iemand dan steeds in je huis te moeten ontvangen als je er geen fijn gevoel bij hebt. Lastig Donya. Heb je al eens bij de gemeente geïnformeerd? Gaat ze naar speciaal onderwijs of naar een kdc? Wie weet zijn er wel mogelijkheden. Ik heb niet veel verstand van de mogelijkheden buiten de wlz helaas. Heb je al eens gedacht aan een gastouder aan huis? Wie weet lukt het je om iemand te vinden die er gevoel bij heeft en wil investeren in de band met je dochter. Of een student pedagogiek/psychologie? Daar heb ik ook goede ervaringen mee. Maar ligt wel aan je woonplaats of dit een optie is uiteraard.
ts ik heb geen tips voor je omdat ik er niets vanaf weet en ik niet zomaar klakkeloos wat wil gaan roepen.. maar ik wil je wel een hele dikke knuffel geven!
Het is op dit moment de vraag of hij in de wlz mag blijven en vanuit de wlz wordt nu een therapie betaald die nog ruim een jaar duurt en waarvoor we echt niet bij de gemeente willen moeten aankloppen. Dus gaan we de herindicatie niet versnellen. Onze zoon loopt jaren achter, maar geeft wel blijk van leerbaarheid. We gaan wel vragen om andere individuele begeleiding, dat hebben we gisteren besproken. Wij hebben de gemeente (wijkteam) aangesproken en deze weigert en zegt letterlijk dat ik maar moet stoppen met werken. Onze zoon heeft een genetische diagnose die zijn ziektebeeld verklaart, dus een diagnose en prognose is er. Er zijn hier geen speciale bso's en de gemeente vindt het ook niet haar verantwoordelijkheid om te zorgen dat dit soort voorzieningen voor alle kinderen in deze gemeente bestaan. Afgezien dan nog van wat wij als ouders zouden moeten betalen. Nogmaals, ik woon in een gemeente met meer dan 100.000 inwoners.
Ik hoop dat jullie dan een betere/fijnere begeleiding krijgen! Mijn zoon is ook leerbaar (welke kinderen zijn dat niet?), maar heeft ook een grote achterstand. Wel disharmonisch. Sociaal/emotioneel en qua taalontwikkeling is hij ongeveer 1 jaar. Andere vaardigheden (bijvoorbeeld puzzelen/nabouwen) rond de 3 jaar. Motorisch op leeftijd. Praat jouw zoon? Leerbaarheid is geen reden om niet in de wlz te komen dus. Mij is het zo uitgelegd...de gemeente gaat ervan uit dat zorg tijdelijk is. Dus dat je zoon nu zorg nodig heeft en dan vanuit die zorg kan leren om zelfstandig te leven. Als het nu al duidelijk is dat jouw kind nooit een zelfstandig leven kan opbouwen (wat betreft wonen, werken, etc.. Dus dat er sowieso begeleid wonen uit gaat komen ooit) is dat een reden voor een wlz-indicatie. Omdat de zorgprofielen levenslang zijn en wonen in een instelling direct geïndiceerd wordt. Je kind hoeft daar nu nog geen gebruik van te maken. Dat is een apart gedeelte van het budget, dus dan wordt dat nog niet uitgekeerd. Ik hoop uiteraard voor jullie dat jullie wel buiten de wlz blijken te vallen, omdat je zoon een hoge mate van leerbaarheid heeft! Maar als dat niet zo is, goed alles blijven documenteren en onderbouwen. Dan hoop ik dat jullie zonder problemen een wlz-indicatie krijgen straks.
Dat disharmonische herken ik heel erg. Ik weet niet waar hij staat sociaal/emotioneel, maar zijn expressieve taal zit op een half jaar (hij maakt amper geluid), terwijl hij dan receptief op 2 jaar zit. Hij praat dus niet, maar snapt wel simpele dingen als we gaan naar buiten, etc. Ook kan hij non-verbaal een hoop duidelijk maken. Ik denk ook wel dat hij in de wlz zal blijven, maar zoals gezegd, de therapie die hij nu krijgt (DTT) is te belangrijk voor hem om het risico te nemen dat de gemeente het mogelijk niet (meer) vergoedt.
Bedankt voor alle reacties! Ik merk dat ik zo vol zit dat ik het lees en lees maar de helft niet opneem, zo druk is het nu In ieder geval, ik ken inderdaad de wegen nog niet, dat is heel veel uitzoekwerk. Ondanks dat ik in een heel grote stad woon is hier geen gespecialiseerde Bso, helaas. Maar ik ga nog verder zoeken. Vriendin van mij werkt voor de gemeente en zoekt mee. Mijn zoon praat en is heel leerbaar, en zal ook wel zelfstandig kunnen worden. Zijn iq is disharmonisch maar de psychiater vermoedt dat hij (net als broer) heel intelligent is. Broer heeft iq van rond de 130, mijn jongste had verbaal 124. Dus dat scheelt zoooooooveel! Morgenochtend heb ik het even rustig en reageer ik op de rest
Begrijp ik. Het is ook een risico. Maar zoals ik het zo lees lijken onze jongens erg op elkaar. Mijn zoon praat ook niet. Snapt idd wel dingen als naar buiten gaan. Maar het is bij ons meer de context die hij begrijpt (schoenen/jas pakken = naar buiten) dan de taal. Als ik zeg 'kom we gaan naar buiten' zonder iets te doen snapt hij niet wat ik zeg.