Verdrietig...slechte uitslag combinatietest

Hoi Meryl,

dapper van je om te gaan voor de "moeilijkere" weg, maar het heefti inderdaad voordelen hoor! Het zijn wel slopende weken, dat afwachten, maar uiteindelijk hoef je je later geen verwijten te maken dat je onnodige risico's hebt genomen voor je kindje omdat je het per sé vroeg wilde weten. Zo denk ik er alleszins toch over.
Voor mij is het nog een weekje tot aan de punctie, echt aftellen nu!

Heb je al een concrete datum voor je punctie?

Samen komen we er wel door!

Liefs,
Sunnyke

 

Hallo Meryl.
Toen ik zwanger raakte als diabeet op m'n 42e, werden ons ook allerlei testen aangeboden. We hebben het niet gedaan. We wilden het kindje sowieso hebben en houden, ook al zou er wat aan mankeren.
De gyn gaf ons een schatting, op mijn leeftijd hadden we kans van ongeveer 1:85 dat het een mongooltje zou zijn. Daar schrokken we best heel erg van, zo'n grote kans. Maar we waren zo blij met de zwangerschap dat we het niet in ons hoofd haalden om het risico te nemen van een punctie.
Ik had zelf heel erg het idee: ik heb 20 jaar moeten wachten op een zwangerschap. Nu het dan eindelijk zover is, zien wij het als een onverwachts geschenk, en ook al is dat geschenk dan misschien beschadigd, we nemen het van harte aan.
Met de uitgebreide 20-weken echo leek alles goed, dus toen kregen we steeds meer goede hoop op een gezond kindje.
Maarja, ieder beslist weer vanuit z'n eigen mening natuurlijk.
In elk geval heel veel sterkte ermee!

 

meid het is een kansberekening. heel veel mensen hebben een bereking van een kleine kans en dan blijkt soms bij de geboorte toch
er is zo weinig over te zeggen
maar snap je ongerustheid.
hoop dat je snel een goede uitslag mag hebben

 

Hoi Meryl,

voor jou is het dan ook nog eventjes aftellen, hopelijk vliegen de weken snel voorbij.
Ik respecteer inderdaad ook ieders keuze om al dan niet extra onderzoeken te laten uitvoeren. Je moet er met zijn 2-en uit zien te geraken he.
Momenteel gaat het weer wel met me, maar afgelopen weekend was niet zo leuk ik had echt een terugval. Het was opendeurdag op de crèche (kinderdagverblijf) waar we ons kindje later naartoe willen brengen, en we waren toch eens een kijkje gaan nemen omdat de wachttijden toch ook vrij lang zijn. Pff, toen kreeg ik daarna echt een zwaarmoedige hamer die op mijn hoofd sloeg, voelde me echt een naïeveling, want wie was ik om er op te mogen hopen dat dit ook voor ons was weggelegd... Kortom, heel pessimistisch dus. Zondag had ik echt een vreselijke huilbui, waardoor ik achteraf 2u krampen had in mijn baarmoeder, dus het is soms echt wel zwaar hoor! Maar begrijp me niet verkeerd, iedereen gaat er weer anders mee om, dus ik ben niet dadelijk een "rampscenario" voor jou aan het schrijven he
Het is gewoon constant een heen en weer geslinger tussen hoop en wanhoop, en dat is allesbehalve ontspannend. Ik zal echt blij zijn als we eind volgende week zijn, en we hopelijk dan al de uitslag van de sneltest hebben. Heel lief van jou dat je meeduimt voor ons Ik zal ook zeker duimen voor jullie hoor!

Mijn buikje is nu toch ook al wel aan het groeien, andere mensen kunnen het nu toch stilaan wel aan me zien. Aan de ene kant ben ik er heel fier op, maar anderzijds is het weer zo'n dubbel gevoel he.. Pffff, hopelijk slaat de weegschaal binnenkort definitief door naar de positieve kant, want dan ga ik genieten, en volop mijn schade inhalen!

Liefs

Sunnyke

 

Hoi Meryl,

Je bent in een hele vervelende situatie terecht gekomen. Ik kan me goed voorstellen dat je heel onzeker bent geworden door die combinatietest. Als ik jouw verhaal lees, wordt mijn mening weer versterkt dat ze die test nooit hadden moeten uitvinden.

Je schrijft:

Het spijt me dat ik dit moet zeggen, maar ik vind eigenlijk dat je dit had moeten bedenken voordat je zwanger werd. Je kindje is er namelijk al: in je buik. Ik begrijp best dat je graag een gezond kindje wilt. Maar je kunt niet alle risico's uitbannen. Het leven is gewoon niet perfect en ook niet maakbaar. Als je ervoor kiest om zwanger te worden, moet je ook kunnen accepteren dat het misschien anders loopt dan je zou willen.

Ik heb zelf een paar jaar geleden een kindje met Downsyndroom gekregen. Na de eerste schok zijn nu we nu heel blij met haar. Ik dacht ook dat ik dat niet aan zou kunnen, een gehandicapt kind. Maar ik herken me echt niet in de ervaring die jij beschrijft. Heb je die ouders van verstandelijk gehandicapte kinderen wel eens gevraagd hoe zij het ervaarden? Ik geniet elke dag enorm van m'n dochter en dat is ook wat ik hoor van andere ouders van een kind met Down. Natuurlijk is het best wel eens zwaar, maar ik zou haar voor geen goud willen missen. Het is gewoon een heel erg leuk kind, echt een verrijking.

Aan de andere kant ken ik juist verhalen van mensen die een kindje met Down hebben laten aborteren en die daarvan heel veel verdriet hebben. Elke keer als ze een vrolijk kind met Down zien met vrolijke ouders, voelen een steek van pijn. Vergeet niet dat je dat je hele leven met je meedraagt.

Ik hoop van harte voor jullie en vooral voor jullie kindje dat het geen Downsyndroom of een andere beperking heeft.

 

Sorry Natalie, ik begrijp dat jij als moeder van een kindje met down hier anders tegen aan kijkt als dames die nu met deze vragen en onzekerheden zitten, jij bent namelijk ermee geconfronteerd toen het al een voldongen feit was. En ja jij zorgt iedere dag voor je dochtertje en dat vind ik bewonderenswaardig maar jullie keuze om toen der tijd niet te testen was jullie keuze! het wel testen was Meryls keuze en daar zal zij het nu mee moeten doen hoe verwarrend dat ook voor haar is.

Maar om nu te zeggen : "ze hadden die testen niet uit moeten vinden"
vind ik persoonlijk te ver gaan, en waarom.... omdat ik vind dat iedereen zelf de keuze moet krijgen of ze wel of niet testen.
Jij kan namelijk niet voor een ander invullen of ze het wel of niet trekken om voor een gehandicapt kind willen/kunnen zorgen.
Het heeft namelijk ook veel gevolgen voor kinderen die er al zijn of nog gaan komen in de toekomst.

En eerlijk gezegd vraag ik me af of dit geen verkapt berichtje is, van " als je een zwangerschap afbreekt omdat je kindje down heeft ben je een slechte ouder" als dat wel zo zou zijn dan vind ik het erg misplaatst.

 

ik denk dat je natalies bericht geheel verkeerd opvat.... ze bedoelt niet te zeggen dat als je een zwangerschap afbreekt dat je dan een slechte moeder bent zoals je in je laatste zin aangeeft. Dat is een keuze die ieder voor zich uitmaakt en neemt.

Wat ze bedoelt is dat het leven komt zoals het komt en gaat zoals het gaat. Je kunt niet alles onder controle houden en beinvloeden en ZEKER niet met een zwangerschap omdat het kindje wat inje buik zit nou eenmaal in je buik zit, of het nu gezond is of niet.
Ik heb zelf bevallen van mijn kindje met 20 weken zwangerschap omdat hij een week eerder in mijn buik was overleden. Ik kan je zeggen, de bevalling is geen pretje. En ook de tijd daarna is vol verdriet en nog steeds... al is het een jaar geleden.
Ik heb respect voor mensen die de zwangerschap afbreken nav testen...omdat het in woorden heel makkelijk lijkt maar in praktijk enorm zwaar is, je moet immers bevallen en het verdriet daarna is zo groot. Ook respect voor mensen die besluiten het kindje een toekomst te geven.

Je hebt helemaal gelijk wat betreft de keuze....Hoe je het ook bekijkt, het is voor iedereen anders en ik denk dat een discussie over dit punt dan ook helemaal geen zin heeft. Wat je ook beslist, je moet ermee leren leven! Hoe moeilijk dat ook is.
Iedereen wil graag een gezond kindje maar dat heb je nou eenmaal niet in de hand.

 

ja vind ik ook, ik wil in hoeverre dat tegenwoordig kijken wat de toekomst ons brengt dat zegt niet dat je perse een zwangerschap moet laten afbreken kan ook als voorbereiding worden gezien, echter wij hadden een kindje met down ook niet op deze wereld laten komen, het zijn niet allemaal leuke en zachtaardige mensen helaas je kan het ook veel slechter treffen, en het feit dat hun niet beter weten maakt de kwaliteit van leven niet zoals een normaal mens met echte keuzes in het leven, het is een eeuwige zorg als ouder zijnde en dat moet je ook maar aankunnen. Je ziet alleen maar de leuke en vrolijke kant op straat maar ik ken toch echt een hele andere vreselijke donkere kant ervan hoor.

Ja wat betreft punctie of vlokkentest ik heb ook voor de punctie gekozen vanwege minder kans op miskraam en met de vlokkentest kunnen 5% vals positief testen en dat risico wilden we niet lopen.

Ik denk nooit als ik iemand met een kindje met down zie lopen; ach wat een leuk kindje (ik weet dat klinkt superhard) ik denk alleen maar 'wat erg' als kind zijnde gaat het misschien nog wel maar kindjes met down worden ook volwassen en krijgen nooit het leven wat wij ze willen geven (of je elk ander mens gunt) dat is heel persoonlijk de ene kan met dit leven de ander niet, mocht het zo zijn dat je "verrast" word dan deel je met de kaarten die je hebt en ben je vast ook heel gelukkig maar als ik het van te voren zou weten is het een heel ander verhaal, dan ben ik maar een slecht iemand voor dat ik mijn kids een leven gun met alles erop en eraan.. en niet eentje waarbij ik van te voren al weet dat bepaalde dingen nooit zullen kunnen e.d.

 

Wat ontzettend jammer dat jullie mijn prachtige dochter (met Downsyndroom) niet kennen! Ze is gelukkig en ze maakt mij gelukkig. Niet een klein beetje gelukkig, maar m'n hart stroomt over van geluk als ik haar zie.

Daarom doet het me echt pijn om te lezen dat we het baby's met Down maar niet aan zouden moeten doen om te mogen leven. Wat is dat voor onzin? Als je het mensen met Downsyndroom zou vragen of ze gelukkig zijn, antwoordt het overgrote deel 'Ja!'. Ik durf zelfs te beweren dat mensen met Down over het algemeen gelukkiger zijn dan mensen zonder Down. Als dat het criterium voor abortus is, kun je dus beter alle kinderen zonder Downsyndroom laten aborteren. Laat dat dus alsjeblieft niet het criterium zijn voor een abortus, want 'geluk' kun je voor een ander niet bepalen!

Het is niet mijn bedoeling om hier een hele discussie over Downsyndroom te beginnen. Maar er worden zulke onzindingen beweerd, dat ik even de behoefte had om wat recht te zetten.

Het beeld dat veel mensen van Downsyndroom hebben, is erg achterhaald. Vroeger werden kinderen met Down in tehuizen gestopt en alleen maar verzorgd. Niet zo vreemd dat ze dan niet leerden praten, lezen en schrijven. Tegenwoordig krijgen kinderen met Down veel meer kansen in het leven. Omdat mijn dochter de kans krijgt om zich te ontwikkelen, gaat ze binnenkort naar een gewone basisschool. De meeste kinderen met Down kunnen leren lezen en schrijven en later met een beetje hulp behoorlijk zelfstandig leven. Ik zie een zonnige toekomst voor mijn dochter.

Ik heb ook de indruk dat het onterechte negatieve imago van Downsyndroom mede wordt veroorzaakt door het feit dat je je daarop kunt laten testen in de zwangerschap. Mensen denken dan al gauw dat Downsyndroom wel iets verschrikkelijks moet zijn. Mij lijkt een wereld zonder mensen met Downsyndroom of andere mensen die niet helemaal 'volmaakt' zijn, verschrikkelijk.

 

Kijk ik begrijp je punt volkomen Natalie en tuurlijk is jouw dochter een schat, maar het is ook jouw kind, en laten we wel wezen iedereen vind zijn kind lief mooi en volmaakt met al zijn of haar tekortkomingen! Dat is heel normaal dat heet moederliefde/vaderliefde geef het beestje een naam.

Maar ik zou geen kindje met down willen opvoeden, ik heb een dochter van 1,5 jaar oud en zou niet willen dat zij later de verantwoordelijkheid moet gaan dragen over haar jongere broertje met down wanneer wij er niet meer zijn om hem van die zorg te moeten voorzien. Dat zou inhouden dat ze haar hele leven gebonden aan hem zou zijn, haar gezin zou dan altijd een plekje voor hem vrij moeten houden, terwijl het onze keuze was waarmee wij haar belasten. En dit zie gebeuren zie ik dagelijks in mijn nabije omgeving.

En ik geloof echt niet dat onze Nederlandse staat hem in zijn behoeftes zou gaan voorzien zodat mijn dochter gevrijwaard zou zijn van die enorme verantwoordelijkheid, een zorgstaat zijn we namelijk allang niet meer.
Allemaal tot op heden dus vooral praktische bezwaren, geef ik meteen toe.

Maar kijk we hebben gewoon de keuze om een combinatietest te laten uitvoeren, als daar een slechte uitslag uit komt mag je verder testen, je hoeft niet, je MAG.
En wij hebben dat gedaan als die uitslag slecht zou zijn dan hadden wij de zwangerschap afgebroken en ja dat had zeker enorme pijn en verdriet gedaan dat deed het namelijk al toen we aan het testen waren ik kan je niet vertellen hoe veel tranen er gevloeid hebben, maar ik stond wel steeds achter de keuzes die we van te voren al hadden genomen, er is nooit 1 moment van twijfel geweest vanuit onze kant, en tja dat niet iedereen daar begrip voor op kan brengen dat is dan pech voor al die anderen het ging hier namelijk om ONZE keuze en ONS gezin.

Maar ik blijf er op terug komen ik vind dit niet de plek en plaats om deze discussie te voeren, de dames die hier hun ervaring en emotie kwijt willen zitten niet te wachten op iemand die hun een schuldgevoel aan probeert te praten maar op begrip wat hun verdere keuze dan ook zou zijn.

Kijk ik heb respect voor een ieder die wel een kindje met down opvoed en op de wereld zet, maar Natalie jij werd er koud mee geconfronteerd de dames hier hebben een keuze na de punctie en je verteld hun nu dat zij die keuze niet mogen maken omdat jou dochter zo geweldig is.
En dat is gewoon weg bot en onnadenkend van jou kant, een beetje begrip voor de enorm zware keuze van deze dames was misschien niet misplaatst.

 

helemaal mee eens!

 

Hoi Meryl,

ik kan me helemaal vinden in jouw reactie van daarnet, je hebt het heel sereen en respectvol neergeschreven... Het blijft een beslissing die je in alle eer en geweten samen moet kunnen maken, en het voelt zeker voor mij niet als de makkelijkste weg...
Soms denk ik ook wel eens "wie zijn wij om te beslissen over het leven of de dood van dit kindje", en dan krijg ik het heel moeilijk, maar anderzijds weet ik ook ik dit niet mag gebruiken om de feiten die door mijn hoofd spoken ivm de toekomst zo te verdringen...
Emotioneel ben ik zo geneigd om te roepen "alles is welkom bij ons", maar dat zou ik niet fair vinden tegenover mijn kindje. En ik geef gerust toe, ik heb de afgelopen weken al een paar keer verwenst dat die combinatietesten bestaan, omdat het jou een hele zware verantwoordelijkheid geeft. Maar anderzijds hoop je net als alle andere mensen gewoon dat jij ook een gezond kindje zult krijgen, iets wat bij anderen soms zo vanzelfsprekend lijkt, maar dus niet zo is...

Hopelijk klink ik niet te verward, maar het is waarschinlijk dan ook een weerspiegeling van mijn gemoedstoestand nu, zo'n 3 dagen voor de bewuste punctie... Ik weet dat er nu geen weg meer terug zal zijn, en dat ik wel beangstigend, maar brengt hopelijk ook eindelijk wat rust...

Liefs, en jij ook goed volhouden he!

Sunnyke