Hallo allemaal, Wie van jullie heeft er, net als ik, antistoffen (anti-tpo) en daardoor problemen met de vruchtbaarheid?(ik ben na bijna 2 jaar nog steeds niet zwanger, en de gyn heeft ontdekt dat alles tiptop is bij ons, alleen: die antistoffen!) Ik zou het fijn vinden tips, trucs etc uit te wisselen. De één weet dit, de ander dat en soms ben je bij een gyn die er gewoon wat meer vanaf weet. Ik zou dit allemaal samen willen laten komen in 1 forum zodat we allemaal gebruik kunnen maken van elkaars know-how.... Groeten!
Hallo Baboe, Ik heb ook anti-tpo! En een trage schildklier. Soms heb je nog meer auto-immuunproblemen als je anti-tpo hebt. Dat zou de boosdoener kunnen zijn die jouw verminderde vruchtbaarheid veroorzaakt. Tip: lees het boek: "Is my body baby-friendly?" van dr. A.E. Beer als je er meer over wil weten. Waarschuwing: de inhoud is waardevol, maar neem er een teiltje bij voor als je moet overgeven vanwege alle dokter-Beer-verheerlijking waar dit boek vol mee staat. Echt Amerikaans, dit boek. Bij welke gyn/welk ziekenhuis zit jij? Bij mij is het pas onderzocht door mijn internist! Ik ben eigenlijk op zoek naar een gyn/ziekenhuis die die dit soort problemen serieus neemt. En eens wat meer uitzoekt dan alleen chlamydia/FSH/HSG/sperma. Oh ja: nog iets: bij ovariële stimulatie (clomid, hormonen spuiten om de eisprong te bevorderen of meer eitjes te laten springen) kan jouw schildklier meer lijden dan die van andere vrouwen. Dat kan dan weer ongunstig zijn voor een evt. zwangerschap die ontstaat. Gebruik je thyrax o.i.d.? Die moet dan misschien worden opgehoogd (tijdelijk) als je ovulatie-inductie ondergaat.
Ik heb in oktober een gesprek met mn nieuwe internist over mn Graves en de aankomende vruchtbaarheidsbehandelingen. Mn eerste internist zei dat ik er vanzelf wel achter zou komen als het schade had aangericht ... Ben blij dat ik van die vent af ben Ik hou dit topic dus even in de gaten!
Wat een lomperik! Bij Graves moet je goed begeleid worden in de zwangerschap: de TSI-antistoffen (= antistoffen bij de Ziekte van Graves) kunnen de placenta passeren! Goede begeleiding en zorg is essentieel! TPO-antistoffen ( = antistoffen bij Ziekte van Hashimoto) passeren de placenta niet.
Klopt, ik moet ook in het ziekenhuis bevallen. Er wordt dan meteen bloed uit de navelstreng gehaald om te checken of de kleine het ook heeft. Op dit moment zijn mn waardes goed, maar dit is met medicijnen. In oktober moet ik stoppen met mn meds (vandaar ook het gesprek, want vlak erna gaan we hopelijk beginnen met de IUI-D!) Ben wel bang wat mn waardes gaan doen zonder medicijnen. Volgens mij is er maar weinig bekend over antistoffen en vruchtbaarheid. Mn fertiliteitsarts wist er al niks vanaf. Mn 1e internist was gewoon een zak. Dus ben benieuwd of de nieuwe internist wat meer kan vertellen!
ook ik heb tpo antistoffen. Traag werkende schildklier. Jaar over gedaan om zwanger te raken. Missed abortion gehad en curretage. Onze droom in duigen. Morgen gesprek fert. arts. Ze wil ons twee jaar laten wachten tot evt. behandeling...
Hallo mede lotgenootjes, Tja, we zijn niet alleen: dat blijkt maar weer. Helaas wel alleen in onze strijd tegen de medische wereld (waren die mensen er niet om ons te helpen???). Aquilegia: dat boek heb ik, ook van voren naar achteren gelezen. Er staan een hoop dingen in die heel logisch klinken en waar ik erg hoopvol van werd. Helaas, helaas, doen ze niets in die richting hier in NL he? Er zal ook heus wel een hoop in staan dat niet ok is(ik las een wetenschappelijk artikel waarin ze dit boek aanhalen en een aantal van zijn "stokpaardjes" neersabelen. Hij beweert dingen die gewoon niet aangetoond kunnen worden etc.) Desalniettemin staat er informatie in waarvan ik werkelijk niet begrijp dat ze daar wereldwijd niet eens wat uitgebreider naar gaan kijken. Ik vind het ontzettend aannemelijk dat antistoffen een ontstekingsreactie veroorzaken kunnen die vervolgens ten koste gaat van een adequate innesteling. Ik heb zelf naast de schildklier ook nog colitis ulcerosa en arthritis. Als die antistoffen dat allemaal veroorzaken waarom zou het dan niet de aanval kunnen openen op een vruchtje dat voor 50% uit het dna van mijn partner bestaat? Ik word doodmoe van hoe gyn's reageren. "dat is gewoon niet zo". Hoe verklaar je dan het grote aantal onvruchtbare schildkliervrouwen met wie ogenschijnlijk NIETS aan de hand is? Ben het helemaal met jou eens: kijk nou eens verder dan de prolactine, FSH, progesteron etc etc. Ik hoop heel hard dat we via dit forum iemand gaan treffen die een gyn heeft die het antistof gebeuren wél serieus neemt. Mijn gyn staat in principe open voor suggesties (ze heeft beloofd nu te gaan uitzoeken wat de rol van antistoffen is mbt zwangerschap). Ik begrijp niet hoe mensen in dat vakgebied totaal onbekend kunnen zijn met dit fenomeen. Of, of of: zou het gewoon toeval zijn (zoals zij beweren), worden we uiteindelijk wél zwanger (blijvend), heeft het geen invloed. Ik zou wel eens willen weten welk percentage vrouwen met antistoffen een gezonde zwangerschap doorloopt. Of andersom: dat ze bij vrouwen met onverklaarde infertiliteit eens gaan prikken op antistoffen. Want waarschijnlijk zijn er veel meer dames met de anti-tpo's. Ze weten het alleen niet. Heel erg bedankt voor je tip mbt de ovariele stimulatie. Daar heeft mijn gyn het helaas niet over gehad. Ik ga het gelijk uitchecken en het staat al op mijn "vragenlijstje". Weet jij toevallig hoeveel je dosis verhoogd moet worden (ik gebruik nu 0,075 thyrax) en of en wanneer je dan je TSH/Ft4 moet prikken? Ik hoop dat er meer mensen gaan reageren. Ik heb gehoord dat er in Friesland een kliniek zit waar ze werken met de protocollen uit België. Dat je daar wél prednison krijgt om zwanger te geraken bijv en heparine/aspirine om miskraamkans te verkleinen. Dank voor jullie reactie nogmaals en we hopen op een bericht waar we wat aan hebben. Mocht ik tijdens de hele weg dingen tegenkomen die voor jullie ook van belang zijn dan zal ik het zeker posten hier. Ik hoop dat jullie dat ook willen doen. Groeten en heel veel sterkte met alles. Ps: in dat artikel waaraan ik eerder refereerde staat dat hashimoto's vaak tekorten hebben aan: selenium, zink, vitamine D, magnesium, calcium en vit B6. Ik slik dit tegenwoordig (de zink en selenium al ongeveer een half jaar om de antistoffen te verminderen) en hoop dat het me goed gaat doen. Daarnaast slik ik ook nog omega-3. Het is een hele sloot pillen iedere dag, maar baat het niet dan schaadt het niet en zij beschrijft dat Hashi's er echt beter van worden dan ze zijn zonder.
Overigens krijg ik over 2 mnd een diagnostische scopie en als daaruit ook weer niets komt dan starten we een mnd later met IUI.
Jullie slikken dus ook allemaal medicijnen? Ik slik 3x daags PTU (om mn schildklier stil te leggen) En 1x 0,100 mg Thyrax (om mn schildklier in werking te zetten, logisch he ) Moeten jullie de meds je leven lang slikken? Ik moet namelijk stoppen straks. En als het dan weer fout gaat zal ik of 'de slok' (met radioactief jodium je schildklier kapot maken) of een operatie (schildklierverwijdering) moeten. Dus ben erg bang dat het misgaat. Dan zullen we namelijk de IUI uit moeten stellen, want mag dan een half jaar niet zwanger worden. Wat kunnen ze verder aan de antistoffen doen? Hoe kunnen ze het verder onderdrukken? Het is idd schandalig dat fertiliteitsartsen niet eens weten welke invloed het heeft. In ons vorige ziekenhuis was wel een onderzoek over infertiliteit en koeliakie. Zoiets zouden ze ook met antistoffen moeten doen! Wie weet wat eruit komt idd!
Ik ga morgen ook eens kijken of mijn fa er iets van weet, want morgen hebben we een afspraak. Ben benieuwd of ze er iets vanaf weet. Weet ze het wel, dan vraag ik me af waarom ze daar niet iets tegen ons over heeft verteld. Bij ons zijn wel standaard onderzoekjes gedaan (zaadonderzoek, bloed prikken). Maar helpen willen ze niet.
Hoi baboe, Hier nog iemand met anti-tpo. Verder zijn al mijn schildklierwaardes goed (daarom ook nog geen medicatie) en heb alle andere onderzoeken die gedaan zijn ook (en dat zijn er veel incl. second opinion). Zwanger worden is geen probleem, maar elk vruchtje wordt afgestoten. Terwijl het er nu sterk op begint te lijken dat alle vruchtjes in aanleg gezond zijn (in ieder geval de laatste die onderzocht is). Gynaecoloog 1 zegt dat anti-tpo niks zegt, gynaecoloog 2 zegt dat het wel invloed heeft, maar dat het maar een kleine invloed heeft, gynaecoloog 3 lachte ons bijna in het gezicht uit en riep dat het hele anti-tpo een mode-gril is en gynaecoloog 4 zegt dat er inderdaad een afstoting plaats vindt van het dna van mijn partner d.m.v. een ontsteking. 'Fijn' dat de gynaecologen zo op één lijn zitten?!? Op de site van Freya staat nog een heel artikel van Wiersma en Brummel over anti-tpo. Misschien ken je het al, maar anders wel interessant. Het komst er sowieso op neer dat er erg weinig (goed) onderzoek naar is verricht. Zelf lopen we sinds kort bij de kliniek in Friesland waar je al eerder overschreef. Deze gynaecoloog (gynaecoloog 4) staat inderdaad overal voor open en over twee weken gaan we daar nog een uitgebreid onderzoek doen. Deze is overtuigd van een ontstekingreactie, ook gezien mijn blaasontstekingen, darmproblemen en eerdere bbz. Schijnt allemaal een gevolg van een ontstekingsreactie te zijn volgens deze arts. Overigens begon mijn andere gynaecoloog (gynaecoloog 1) in het ziekenhuis (we snoepen momenteel van twee walletjes ) plotseling over systeemziektes. Deze kunnen ook gepaard gaan met verhoogde anti-tpo. Over twee weken hebben we ook bij hem weer nieuwe onderzoeken. Je schreef dat je arthritis en CU hebt. Deze komen sommige onderzoeken vaak voor met verhoogde anti-tpo, maar ook met andere systeemziektes/ auto-imuunaandoeningen en daardoor onvruchtbaarheid en/ of herhaalde miskramen. Er zijn zelfs theorieen over een nog onbekende auto-immuunziekte die de boosdoener zou zijn. Ben je verder weleens op andere ziektes getest? Ik vind het wel fijn om ervaringen uit te wisselen hier. Er is ontzettend weinig over te vinden en ik heb zelf sterk het gevoel dat je alles zelf moet uitvogelen. Ik ben momenteel ngal beu van de witte jassen-cultuur, die allemaal wat anders beweren. De één soms nog arroganter dan de ander. Oh wee als je zelf als patient voorzichtig iets probeert te suggereren... groet trees
@Trees: dat artikel op Freya heb ik toevallig net gelezen ja. Ik word ook ontzettend narrig van hoe de "specialisten" elkaar tegenspreken. Een modegril?? Lees je literatuur eens man! Ik werk zelf in het ziekenhuis en ik kan je vertellen dat up-to-date gehalte van menig specialist 0,0 is. Als je eens wist hoevaak ik ze iets "nieuws" vertel. Ik zoek alles zelf uit, maak het dan heeeel voorzichtig bespreekbaar en heel af en toe wil hij/zij er dan eens over nadenken. Niet te geloven. Dus jij bent bij die kliniek in Friesland. Mag ik je vragen hoe je daar terecht gekomen bent? Ik wil nl eerst wel ff hier proberen of het lukt met IUI oid, maar ik heb er gezien mijn autoimmuunaandoeningen weinig vertrouwen in. Anders was ik al lang zwanger geweest hoor! Ik ga die IUI een aantal keer proberen en dan wil ik eigenlijk al vrij snel dat de gyn meegaat in mijn plan (klinkt dwingend, maar zo voel ik het ook echt) en anders ga ik naar een ander. Desnoods België of Duitsland. Ik ben getest op andere aandoeningen en heb geen ANA (Lupus) godzijdank (haha, heb ik tenminste ook eens niets, want het rijtje autoimmuunziekten was nog niet compleet, ik mankeer nog wel meer). Weet je, ik heb geen zin om eerst allerlei zwaar hormonale stunten uit te gaan halen als we veel gemakkelijker éérst kunnen kijken of heparine/aspirine iets voor me doet. Ze zijn allemaal zo star en stug. Er wordt nauwelijks gekeken naar individuen. Voel jij dat ook zo? Ik vind het ook heel prettig om met jullie hierover te praten. Ik hoop echt dat we elkaar hierin een beetje kunnen helpen. Krachten bundelen! @Dreamer: ja, ik slik ook medicijnen. Mijn schildklier werkt te traag, dus ik hoef alleen maar Thyrax te nemen. De hypo is wat gemakkelijker te behandelen met medicatie (hoewel het erg moeilijk is bij mij om m stabiel te krijgen en houden). Ik vraag me wel eens af waarom de weerstand onder de specialisten zo groot is om daar onderzoek naar te doen. Overigens is er wel onderzoek gedaan, maar dat lezen ze niet. Hebben jullie deze sites weleens bekeken? The Oldest and Largest Infertility (INCIID) Adoption. Parenting, Pregnancy online Community Thyroid and infertility. [Verh K Acad Geneeskd Belg. 2002] - PubMed Result Fertility and Thyroid Disease: Frequently Asked Questions About How to Overcome Thyroid-Related Infertility and Get Pregnant When You Have Thyroid Disease / Thyroid Disease Information Source - Articles/FAQs Pff, ik surf me suf naar info en ik vind dat de specialisten dat horen te doen! Echt fijn om met jullie van gedachten te wisselen. Samen weten we meer dan 1.
@Trees: is die site onderaan jouw berichtje van jou? Die heb ik laatst van onder tot boven gelezen omdat het zo herkenbaar was. Ik kon gewoon niet stoppen met lezen. Ik werd er erg verdrietig en moedeloos van. Man, wat een verhaal. Die kliniek in Friesland heb ik van die site! Klonk heel goed. Dus het is niet geheel toevallig dat jij die kliniek kent...Ik heb het van jou!
Zo, wat een discussie hier... Helemaal eens met de stelling dat de meeste artsen zo star zijn en hun vakkennis niet bijhouden! Volgens mij zitten hier ook een aatal dames van het hypoforum. Ik ben zelf een brief aan het opstellen voor een kliniek in Stuttgart. Hopelijk gaan ze daar eens echt ondezoek doen. Ik heb Friesland ook overwogen (informatie van Trees gekregen).
Aquilegia ik ben benieuwd naar Stuttgart. Zijn ze daar ergens in gespecialiseerd? Ik heb momenteel een goed gevoel bij de kliniek in Friesland, maar als het daar ook niet blijkt te lukken. Gaan we over de grens kijken. We gaan in ieder geval niet zitten wachten tot het wonder geschiedt als het al gaat geschieden. Hebben jullie trouwens weleens gehoord van prof. Noens uit Gent. Een hematoloog die de IVIg behandeling toepast. In het boek van Alan Beer wordt hier ook regelmatig over gesproken. Volgens mij komt het simpelweg opneer dat je elke drie weken een infuus krijgt met 'donor' witte bloedcellen om je eigen inmuunsysteem te onderdrukken. De gezonde witte bloedcellen nemen het tijdelijk over met als gevolg dat vreemd weefsel niet wordt aangevallen. Baboe als je contact wilt met de kliniek in Friesland kun je gewoon bellen voor een afspraak (google Wirdum en Barrahus voor het nummer). Volgens mij hebben ze momenteel nog vakantie en zijn ze er vanaf maandag weer. Twee dingen zijn we handig om te weten. Ze hebben momenteel een behoorlijke lange wachtlijst. In juni bedroeg deze ongeveer 9 maanden. Als je nu al een afspraak maakt kun je altijd t.z.t. kijken of het nog nodig is en eventueel afzeggen. Verder worden ze maar door de helft van de verzekeringen vergoedt. Ik zit zelf bij Unive en dat is geen probleem. Gezien de lange wachtlijst kun je altijd nog in december overstappen van verzekering. Ik ga trouwens de sites eens rustig bekijken. Nog een vraagje, jullie hebben allemaal ook naast de antistoffen, andere afwijkende schildklierwaardes? Ik heb namelijk alleen antistoffen met goede schildklierwaardes en krijg daarom geen medicatie.
Mijn schildklierwaardes waren zeker wel afwijkend. Ik was extreem hyper: TSH: niet meetbaar (minder dan 0,01 dus) T4: 39 Daarna medicijnen gekregen en extreem hypo geweest even: TSH: 65 T4: 3 En nu zijn mn waardes goed: TSH: 2,9 T4: 20,8 (eigenlijk net iets te hoog, maar daar voel ik me beter bij) Overigens heb ik al jaaaaren Graves, maar het is nooit opgemerkt, want mn bloedwaardes gaven het niet aan. Hierdoor heb ik dus al jaren 'onverklaarbare' klachten gehad, die dus achteraf door de Graves kwamen. Dus ik ben van mening dat er best wat aan de hand kan zijn, ook al showen de bloedwaardes dat (nog) niet! Ik weet niet of een scan of echo andere dingen kan laten zien dan bloedwaardes? Als je bij een internist loopt kan je dit eens navragen?
@Trees: dank voor de info! Ga meteen een afspraak maken want het is zo frustrerend als je dan straks weer een half jaar kunt gaan zitten wachten! Echt heel fijn! Dat IVIg heb ik ook al een aantal keer naar gekeken (nav vh boek inderdaad). Ik wilde dat ze dat soort dingen ook gewoon in NL deden. Absurd dat we allemaal naar het buitenland moeten uitwijken toch? Ik zou het heel fijn vinden als je wilt laten weten wanneer je in Friesland geweest bent. Ben echt heel benieuwd, want het klinkt zó goed. Ja, ik heb ook afwijkende waardes. Ik ben dus hypo en mijn TSH was 7,8 en Ft4-11. Op zich nog niet eens zó absurd hoog, maar ik had heel veel klachten: haaruitval (was echt kaal aan t worden), exceem, opgezette ogen, hoofdpijn, intens moe, gewrichtspijn (had ik al vd arthritis, maar dit was anders). Nu zijn mijn waardes (na bijna een jaar) eindelijk stabiel en ik voel me 1000 keer beter (TSH 1,17, Ft4-19). Het zijn de antistoffen die t m doen he? Of je het daarnaast (al) aan je schildklier hebt doet er volgens mij amper toe. Die anti-tpo's zijn de boosdoeners. Jij hebt dus wel een verhoogde kans om een hypo te ontwikkelen door die antistoffen? Maar misschien wel pas als je een oud besje bent ofzo? Moet je je TSH regelmatig prikken?
ik ook afwijkend met tpo. niet veel 4.6 tsh.......... ben ook benieuwd wat er uit friesland-bopping komt. Bij ons wordt geen actie op touw gezet. Ze volgen het ALIFE project wel in het AMC, maar ja, het is nog niet wetenschappelijk, dus ze doen er niets mee. Dus op eigen houtje gebruik ik nu asprine en selenium.
En hoeveel aspirine gebruik je dan? Ik slik 200 microgram selenium met 15 zink. Zit ook te overwegen aspirine te gaan slikken...