Pulsatiele tinnitus

Discussie in 'De lounge' gestart door flerk, 11 jan 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. flerk

    flerk Niet meer actief

    Er zijn al een aantal topics over tinnitus, maar ik wil graag iets plaatsen over pulsatiele tinnitus. Dat is namelijk een andere vorm. Bij pulsatiele tinnitus hoor je een ´whoosh´ in je oor op het ritme van je hart. In mijn geval een zeer hoog geluid, dag en nacht. Overdag minder te horen, ´s nachts heel erg, eenzijdig.
    Ik ben op zoek naar specialisten maar die zijn in Nederland echt goed verstopt. Ik hoop hier mensen te vinden die er mee te maken hebben (gehad) of misschien iets meer weten. Ik ben nu aardig gefrustreerd in mijn zoektocht. En herkenning zou fijn zijn, hoewel ik het niemand gun...
     
  2. sepherine

    sepherine Niet meer actief

    Wist niet dat dat een naam had ..
    Ik heb dat al jaren een woosh woosh woosh net een wasmachine , soms is het minder om dan weer heel erg de kop op te steken
     
  3. Kim11

    Kim11 VIP lid

    23 mrt 2011
    5.960
    178
    63
    Oh dat lijkt me echt verschrikkelijk om de hele dag te hebben. Helaas ken ik geen artsen daarin.

    Zelf heb ik regelmatig een soort piep in mn oor, gelukkig niet de hele dag. Die piep duurt dan een paar minuten en is dan weer weg. Artsen hebben gezegd dat het geen gehoorbeschadiging is maar iets dat erfelijk bepaald is. (gehoor gaat ook langzaam achteruit)
     
  4. Reintje85

    Reintje85 Bekend lid

    28 jun 2009
    981
    0
    16
    Ja ik ben er mee bekend. Ik heb een constante piep in mijn oor maar daarnaast ook een whoosh op het ritme van mijn hartslag. Bij mij klinkt het alsof er water in mijn oor zit en dan op het ritme van mijn hartslag. Ik ben hiervoor door de hele medische malle molen gehaald maar niets gevonden. Het lijkt bij mij samen te hangen met hormonen. En dan heb ik het over dat ritmische geluid, de constante piep is er altijd. Het is bij mij begonnen tijdens mijn eerste zwangerschap in hele lichte mate. Tijdens mijn tweede zwangerschap had ik er vooral snachts last van en aan het einde ook overdag. Dit is tijdens de borstvoedingsperiode gebleven. Toen dit langzaam afbouwde werden de pulserende geluiden ook minder. Nu ik weer zwanger ben is het weer in alle hevigheid terug. Het is overigens alleen links. Volgens artsen is de enige verklaring dat de hormonen iets met mijn bloedvaten doen waardoor het bloed harder stroomt en ik dit hoor. Anders dan dat konden ze er niks van maken. Ik heb een verwijzing liggen voor een universitair ziekenhuis maar ik heb even geen zin meer in al die onderzoeken. Vond het zenuwslopend toen, die scans, mri's e.d.

    Naast de geluiden heb ik ook last van oorpijn, nu al een hele tijd niet gehad overigens. Maar had toen echt een soort van aanvallen. Gek genoeg heb ik de ergste aanval gehad tijdens de bevalling van mijn tweede. Pijn begon bij eerste wee en hield magischerwijs op zodra ze geboren was.. Ook een verband dus.

    Ik kan er nu overigens goed mee omgaan, met de geluiden en het suizen. Al ben ik altijd bang dat het erger word. Het is tenslotte ook zomaar ineens begonnen.
     
  5. flerk

    flerk Niet meer actief

    Sepherine, is heb bij jou erger als je meer spanningen of stress hebt? En vooral niet meer druk om maken dan nodig is hoor, ik vind het lastig om dit soort dingen te plaatsen omdat ik mensen niet onnodig ongerust of alert wil maken of zo. Als jij eraan gewend bent, lekker zo laten!
     
  6. flerk

    flerk Niet meer actief

    Kim, die piepen zijn normaal, de meeste mensen horen ze niet eens. Vooral niet op focussen! En balen voor je dat het ook iets erfelijks is.
     
  7. flerk

    flerk Niet meer actief

    Reintje, het komt zeker vaak voor bij zwangeren. Ik zal eens kijken of ik er meer info over kan vinden. Laten we hopen dat het ook weer voor je afneemt.
    Mag ik vragen welke tests er bij jou zijn afgenomen en door wie (waar?), Ik ben juist op zoek naar iemand die er wat van snapt... is niet zo makkelijk. Dan maar weer de volgende kno-arts proberen...
     
  8. sepherine

    sepherine Niet meer actief

    bij stress word het inderdaad erger ..
    het was vroeger echt hel maar sinds mijn operatie is het beter , het is lastig maar heb er mee leren leven
     
  9. flerk

    flerk Niet meer actief

    Ik vind het ook hel, Sepherine :(
    Wat voor operatie heb je gehad?
     
  10. sepherine

    sepherine Niet meer actief

    Ik heb een donor trommelvlies (van een spiergebruikt) ik heb ook maar een ehoord van 10% aan die kant ik hoor dus niet hard
     
  11. Kim11

    Kim11 VIP lid

    23 mrt 2011
    5.960
    178
    63
    Nou niet volgens de oorarts. Ze hebben meerdere testen gedaan. Het klinkt een beetje als dat ouderwetse geluid van als je de tv uitdeed. Maar dan veel langer.

    Ook is in dat oor het gehoor niet goed. Het is nog niet dramatisch, maar moet wel elk jaar terugkomen en hij verwacht dat ik over een jaar of 10 wellicht een gehoorapparaat moet hebben.

    .....Mijn vader heeft een gehoorverlies van 80db in hetzelfde oor, hij heeft ook geen gehoorapparaat. Hij kan alles horen, zolang je maar niet net in de verkeerde hoek staat of hij zn andere oor dicht heeft met wat dan ook. (liggen op een kussen bijvoorbeeld.. Dan hoort hij niets.
     
  12. flerk

    flerk Niet meer actief

    Okee, dan had ik het niet helemaal begrepen. Wat rot zeg. Bedoel je dan ook dat ruisgeluid (van de tv zeg maar). Ik heb veeeel ruis en soms wat gepiep en een soor 'ringend' geluid, kan het niet goed uitleggen. maar mijn linkeroor reageert ook nog eens op geluid met ruis. Dat vind ik echt heel irritant. Lawaai om me heen betekent meer lawaai in mijn hoofd...:(

    Sepherine, een nieuw trommelvlies, wist helemaal niet dat dat kon. Wat was de aanleiding?
     
  13. sepherine

    sepherine Niet meer actief

    ik had meerdere perforaties

    ja het is een stuk van men spier die ze gebruikt hebben , was een ingewikkelde operatie van 4 uur ofzo maar het is gelukt sinds dien geen oorontstekingen meer gehad (laatste duurde 2.5jaar!!!!! )
     
  14. Pumbaa

    Pumbaa Niet meer actief

    Het woosh geluid kan ook veroorzaakt worden door je nek, net als oorpijn. Ik heb de woosh ook altijd maar ik heb ook altijd een stijve nek. Een keer in de zoveel tijd laat ik dit goed losmaken en dan lijkt het even wat minder. Aankomende week ga ik naar een chiropractor kijken of dat verlichting geeft. Mijn vriend had last van een piep en die is naar een osteopaat gegaan en toen leek het ook wat minder.
     
  15. flerk

    flerk Niet meer actief

    Jeetje, heftig! 2.5 jaar oorontsteking is vreselijk!
     
  16. flerk

    flerk Niet meer actief

    Klopt, ik laat mijn nek ook behandelen door een osteopaat en hij gaat binnenkort mijn kaak-oorgewricht behandelen.
     
  17. sepherine

    sepherine Niet meer actief

    aan 1 stuk he ;) mocht NIET liggen moest rechtzittend slapen , ab kuren niet normaal , druppels , alles wat je wil maar opereren kon pas na de ontsteking , was etter etter etter wat eruit kwam moest heel het jaar door een muts op want men haar plakte enorm en elk briesje maakte de ontsteking erger , ben zoooo blij dat ik ervan af ben
     
  18. flerk

    flerk Niet meer actief

    Oh wat ´n hel...godzijdank ben je daar vanaf!
     
  19. Hooverphonic

    Hooverphonic Fanatiek lid

    30 sep 2013
    2.234
    0
    0
    Wat erg dames, tinnitus wordt zo onderschat! Mijn man loopt er nu al een aantal jaar mee rond en heeft een dikke burn out gehad hierdoor. Hij heeft alle ziekenhuizen en behandelaars gezien in nederland, duitsland en belgie die iets met tinnitus doen, maar er is voor hem geen oplossing. Bij hem lijkt het te zijn ontstaan na een lange ziekenhuis opname en periode van bedliggen (voor iets anders) en na een bijna overdosis dexametason (prednisolon, is stresshormoon!)

    Heel veel sterkte, het is zo'n hel
     
  20. flerk

    flerk Niet meer actief

    Klopt Hooverphonic, het wordt enorm onderschat! Ik heb ook al Belgie en Duitsland gehad! Heb nu iemand in het Erasmus gevonden die iets van pulsatiele tinnitus zou weten... maar ik moet het nog maar zien want ik durf nergens op te hopen...
    Het is echt een rotaandoening, ik ben er ELKE dag mee bezig en het heeft invloed op zoveel! Op mijn dagen, mijn nachten, mijn activiteiten, mijn gezin, mijn relatie... het is verschrikkelijk en ik ben eigenlijk ongelooflijk verdrietig en bang ervan. Maar ik moet door met mijn ´zoektocht´ en niet in de put raken. Het is echt ´verdragen´ en ´overleven´ , elke dag weer. Dat snappen veel mensen niet...:(
     

Deel Deze Pagina