Maartje en man, van harte gefeliciteerd met jullie dochter!! IK hoop dat alles goed is gegaan en nu maar lekker genieten van jullie wondertje!!!!
Maartje en maartjeman, gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter!! Helaas geen roze letters te regelen hier via de ipad maar dat zal in huize Maartje wel overheersen denk ik Geniet van het wondertje waar jullie zolang op hebben moeten wachten en natuurlijk ben ook ik errug benieuwd naar de naam en het verhaal. Hopelijk had je je leuke gyn tijdens inleiden, als dat al het geval was...
Maartje, gefeliciteerd met jullie meisje! Ik ben erg benieuwd naar je verhaal en hoe je de ks hebt beleeft of was het toch 'natuurlijk'?? Geniet van je mooie gezinnetje!
Maartje en Maartjeman, Van harte gefeliciteerd met jullie wondertje. Een DOCHTERTJE wat leuk !!! Geniet ervan!!
Even snel... Hier een heel verhaal vanmiddag, ik zal proberen zoveel mogelijk (al ga ik de helft vergeten ben ik bang ) in het kort op te schrijven. Algemeen onderzoek heeft geen afwijkingen weer gegeven, maar uitgebreid onderzoek hebben ze niet kunnen doen omdat ze niet weten waar ze moeten zoeken... Nu zijn ze er achter gekomen dat ik meer overeenkomsten heb met de afwijkingen die Mitch ook heeft, dus willen ze nu mijn dossier van vroeger op vragen en nakijken, en ik moet naar een Neuroloog voor onderzoek en spierfunctie onderzoek. En dan hopen ze aanknopingspunten te gaan vinden waarnaar ze precies moeten gaan zoeken in heel zijn dna.. Toch heel maf hoor om te weten dat we toch meer gemeen hebben als dat we zelf dachten. Dus eigenlijk weten we alleen dat hij ernstige aandoeningen niet heeft. En wat hij wel heeft en of dat erfelijk is weten ze dus nog niet. Het dandywalker dat hij heeft, heeft hij en is al bekend dat de fout nog niet te vinden is in het dna, er is helaas nog te weinig onderzoek naar gedaan.. Maar wie weet als er in de toekomst nog meer kindjes die aandoening krijgen dat ze dan wel onderzoek naar het dna gaan doen en de fout gaan ontdekken. Morgen word Mitch besproken in het grote overleg en woensdag belt de genetica mij op om te melden hoe dat gegaan is en of ze nog meer bloed nodig hebben van Mitch en of ze nog meer ideeen hebben om te gaan onderzoeken. Tijdens dat overleg zitten meerdere genetica bij elkaar en met meerdere weet je meer als alleen he. Dus ben benieuwd. Zo meiden, sorrie voor mijn ego bericht wat wat warrig is, maar ga nu zo mijn bedje opzoeken. Morgen weer vroeg op en naar het zh... zal ook wel weer even duren voordat we terug zijn. Truste en tot morgen!
Poeh wat een lastig verhaal Caruli. Nu dus nog steeds geen échte duidelijkheid en dus ook nog de vraag of dat er komt?! Succes morgen!!
Tja duidelijkheid... We weten dat ze gelukkig tot nu toe niks nieuws hebben gevonden. Maar of het genetisch is weten we niet en of dit nieuwe kindje het kan hebben ook niet... De kans is wel aanwezig omdat ik dus ook kenmerken en afwijkingen heb die Mitchell ook heeft... Die dandywalker wisten we al, dat hadden ze bij de diagnose al gezegd dat er genetisch nog niks over bekend is.. Kijk down kindjes zijn er nu zoveel dat er al genoeg onderzoek naar gedaan is. Maar dandy kindjes zijn nog (vrij) zeldzaam dus is er nog weinig ondezoek naar gedaan. Maar ook al vinden ze genetisch de fout maakt dat voor Mitch niet veel uit.. Er is geen behandeling of iets voor dus. Het enige wat uit kan maken dan is voor zijn kinderen evt later. Maar goed wie weet komen ze er over 10 of 20 jaar wel achter. En over deze zwangerschap zijn er 3 opties om het te weten te komen 1: Echo maar bied geen garantie want als er niks te zien is wil niet zeggen dat het kind het niet heeft. 2: vruchtwaterpunctie, maar die willen we niet ivm risico en verlies tygo* 3: Bloed uit navelstreng laten halen, is wel een optie, maar goed als ze nu bij Mitchell en bij ons niet weten waarnaar ze moeten zoeken, dan kunnen ze dat bij de beeb ook niet. Dus eigenlijk heeft het dan ook weinig nut. We hopen in ieder geval dat morgen de nekplooi goed uitpakt, das alweer een stap in de goede richting
Jeetje meis lastig zeg. Nog geen echte duidelijkheid en idd maar de vraag of die er wel komt. Ik ben erg benieuwd hoe alles gaat uitlopen
Jeetje Caruli..nog niet echt heel erg veel duidelijkheid dus, behalve dat het niet een heel ernstig iets is...wat op zich dan wel weer heel fijn is! Wel jammer dat de artsen ook niet goed weten waar ze moeten zoeken.. Dikke knuffel voor jullie!!
Jeetje Caruli, dus nog steeds niks zeker. Maar wat Pat ook zegt; niet een heel ernstig iets en dat is dan wel weer fijn. Maar die onzekerheid voor jullie blijft moeilijk lijkt mij vooral nu ook je weer zwanger bent.....Dikke knuff!!!
caruli wat een onzekerheid nog. hopelijk ga je wel antwoorden krijgen voor alles. dikke knuff!!! ook lastig dan voor deze zwangerschap.