Wij hebben een verhoogde kans Down. We zitten met een enorm dilemma om de vlokkentest te doen vanwege de mogelijke risico's voor een gezond kind. Wij hebben daarom besloten om geen vlokkentest te doen. We gaan een NIPT doen. Niet - Invasieve Prenatale Test. Dit betekent dat er bloed wordt afgenomen waarin ook cellen en daarmee DNA van de kleine te zien is. Risico op miskraam = 0% (slechts afnemen van bloed) Betrouwbaarheid test = >99% De test is nog niet in Nederland beschikbaar, maar alle academische ziekenhuizen willen het wel. Het moet nog goedgekeurd worden door de politiek. Om deze reden gaan wij het in Antwerpen doen. Deze wordt op verschillende plekken afgenomen. Zowel in Brussel als in Antwerpen wordt het bloed afgenomen. De test zelf wordt zowel in Antwerpen als Brussel uitgevoerd door het Ariosa Lab in de USA. In Brussel noemen ze de test hetzelfde als in de USA (Harmony test, een commerciele naam). In Antwerpen noemen ze hem naar de methode (NIPT) en gebruiken ze eigen buisjes. Belangrijkste: het wordt door hetzelfde lab onderzocht, dus zelfde resultaten. Brussel is 100 euro goedkoper, Antwerpen is voor ons een uur minder rijden. Dat is dus om 't even. De organisatie in Antwerpen heet "Gendia". Dat is een lab dat door verschillende Nederlandse ziekenhuizen wordt gebruikt voor het uitvoeren van tests die in Nederland niet uitgevoerd kunnen worden. Om deze reden biedt Gendria ook aan om de NIPT test in Nederlandse ziekenhuizen te laten uitvoeren omdat hun koeriers daar toch al rondrijden. De ziekenhuizen mogen het alleen niet doen vanwege wetgeving. Gendia is dus een gerenommeerde organisatie die bloed afneemt die het naar hetzelfde lab stuurt als andere partijen. Meer informatie vind je hier: home | NIPT ConsortiumNIPT Consortium | Non-invasieve prenatale test (Nederlands NIPT consortium) FAQ | NIPT ConsortiumNIPT Consortium (Nederlands NIPT consortium) NIPT | Downsyndrome NIPT (Gendia Lab in Antwerpen) http://www.trouw.nl/tr/nl/5009/Archief/archief/article/detail/3417279/2013/03/29/Vrees-voor-Downkind-drijft-ouders-naar-Belgie.dhtml (Trouw) Succes als je in 't zelfde schuitje zit. Wij gaan a.s. dinsdag langs...
Er wordt gekeken naar trisomie 13, 18 en 21. Trisomie 13 en 18 zijn minder nauwkeurig. Uit intakeformulier: "De test detecteeert > 99 % van de fetussen met trisomie 21, 98 % van de fetussen met trisomie 18 en 80 % van de fetussen met trisomie 13."
Voor wie duitsland dichterbij is, daar doen ze dezelfde testen. Bedrijf heet Lifecodexx. Prijs ligt iets hoger, maar misschien ook betere resultaten (ik vind 80% voor trisomie 13 namelijk niet echt overtuigend).??? Verder worden de testen over het algemeen niet vergoed door de verzekering, ondanks dat je misschien een verhoogd risico hebt. Dit is een politiek dingetje (nederland wil altijd alles 100 keer dubbel getest hebben voor men het goed bevindt...). Kostenplaatje zal voor sommige mensen toch een drempel zijn denk ik...
De 80% is alleen trisomie 13, trisomie 21 is > 99%. In ons geval is dat ons echte zorgpunt. De anderen waren verwaarloosbaar in onze combinatietest.
Dan zit je goed. Als ik het geld zou hebben zou ik het zeker doen! Het blijft jammer dat testen die in het buitenland allang lopen in nederland niet geaccepteerd worden. Nederland wil op dat gebied steeds weer opnieuw het wiel uitvinden... Ik hoop dat jullie snel zekerheid hebben!
Ik heb de test ook besproken met mijn gyn omdat ik vanwege mijn leeftijd een vruchtwaterpunctie wil. Ik woon in Zwitserland en hier doen ze hem sinds aug 2012. Ik wil echter 100% zekerheid. Dat geeft de test (nog) niet. Vind het gegeven wel erg interessant. Volgens mijn gyn zal de test over een paar jaar wel 100% uitsluitsel geven, maar dit zal echt mijn laatste kind zijn (4 lijkt voldoende ) dus zal het helaas niet meer zelf kunnen ondervinden.
Zou er een bak geld voor over hebben als er zo,n test voor 'onze' genetische afwijking zou zijn zeg ..
Hoeveel betaal je dan precies voor de test in Antwerpen? Moet je daarvoor bij een bepaalde arts zijn?
In NL zijn ze volop met het wetenschappelijk onderzoek bezig om ook voor hier de betrouwbaarheidsscore en dus acceptatie voor de verzekering aan te tonen. Ik heb woensdag VT ivm een andere chromosoomafwijking, en in dit ziekenhuis wordt gevraagd of je bloed wil afstaan voor dit onderzoek. Uiteindelijk verwacht ik dat ook de zorgverzekeringen in NL voorkeur zullen hebben voor een bloedtest, dit is namelijk vele malen goedkoper voor hen dan een VT of VP. Ik verwacht dat het in NL niet lang meer gaat duren. (Hebben de zwangeren van nu natuurlijk nog niets aan, dit terzijde)
Het verschilt per locatie. In Antwerpen kost het 750,-. Er wordt inderdaad aan gewerkt, voor zover ik weet vanuit het NIPT Consortium, dat bestaat o.a. uit alle academische ziekenhuizen: Waar staat het NIPT consortium voor? Non invasieve prenatale testNIPT Consortium
In nederland zou het al vanaf begini 2012 beschikbaar zijn... Ik dacht: mooi, dan kan ik daarvoor gaan bij mijn volgende zwangerschap! Helaas pindakaas. Afgekeurd en tot nu toe nog steeds niets. Ben inmiddels bijna uitgerekend. Gelukkig zijn de alternatieven wel goedkoper geworden. Eerst kon het alleen via Leiden en dan opgestuurd naar amerika. Dat was geloof ik tegen de 1700 euro!
Valt me nog mee de kosten....... Ik ben 36 en zou graag zo een test willen doen om zeker te weten of het kindje gezond is. Ik wil zeker geen punctie en ook geen combinatie test. Ik wil gewoon zekerheid. Kan je zo een test ook laten doen als je nog niet weet of je een verhoogde kans hebt? Bij welke arts in Antwerpen moet ik dan zijn?
Ja hoor, iedereen kan de test laten doen, ongeacht hoog/laag risico. Wat betreft 'zekerheid' echter, de resultaten zijn niet 100%... Dit komt door de testmethode. Maar zeker meer zekerheid dan een 'kansberekening'.
ME2 hoe kom je aan die info? heb je daar evaring mee? Ik heb het over de Harmony test......... Ik heb inmiddels contact gezocht met de artsen en klinisch geneticus die de test uitvoeren en naar Amerika opsturen. Ze zeggen dat het nagenoeg 100 procent zeker is. Mocht de test geen uitsluitsel geven omdat er te weinig DNA in het bloed zit dan krijg je je geld terug (in Brussel).
De onderzoeksresultaten zijn vwb trisomie21 voor meer dan 99% betrouwbaar. Voor ons is dat meer dan voldoende, zeker vanwege het volledige risicoloze karakter van de test.
B33bie ik ben het wat dat betreft helemaal met je eens. Mijn vriendin heeft een paar weken terug een vruchtwater punctie laten uitvoeren (na veel twijfel) en nu zijn haar vliezen gebroken door de punctie. Ze moet volledige bedrust houden waarschijnlijk tot aan het einde van de zwangerschap als ze dat hopelijk haalt (ze moet nog ongeveer 18 weken). Volledige bedrust gaat echt moeilijk lukken met nog een dreumes maar ze heeft geen keuze. Ik hoop dat alles goed komt met haar baby en ze het niet kwijt raakt. De vruchtwater punctie was achteraf gezien totaal niet nodig want de baby is gewoon gezond....... Succes morgen! Laat je weten hoe het gegaan is? Ik hoop dat de test negatief voor je uitpakt en dat alles goed is met je beeb!
Opzoek: zoals ik al eerder schreef woon ik in Zwitserland en daar doen ze de test al even. Ik heb eea uitgebreid met mijn gyn (Universiteitsziekenhuis) besproken en hij vertelde me dat het gewoonweg nog geen 100% uitsluitsel gaf (hij zei de onderzoeken zeggen 95% maar waarschijnlijk iets meer). Als je 100% zeker wil zijn (zoals ik) dan ben je nog steeds aangewezen op de vt of vwp. Over 5 jaar zal het waarschijnlijk wel 100% zijn maar daar hebben wij nu niets aan
Nb het gaat mij er om dat de perceptie hier bestaat dat de test 100% uitsluitsel geeft. Dat is gewoonweg nog niet zo. Als je dat voldoende vindt, dan lijkt het mij een prima risicoloos alternatief.