Hallo, Ik ben Kelly, mama van Fenna geboren met 32 weken. Fenna is nu 1,5 jaar en er is pas vast gesteld door een MRI dat Fenna PVL heeft. Al anderhalf jaar veel onderzoeken in Leiden en nog een operatie aan ductus. Iemand ervaring met kindjes met PVL? De beschadiging zit rondom en het is helaas een ernstige vorm. Januari starten met revalidatie en dan proberen eruit te halen wat erin zit... Fenna kan niet zitten, staan, kruipen of lopen. Wij hopen dat ze dit wel gaat doen.
Mijn zoontje heeft pvl. Ook flinke beschadigingen rondom. Hij is nu 3, hij kan sinds 2 zitten op zijn knieën. Hij trekt zich sinds kort op tot staan en begint nu te lopen met een loophulpmiddel. Maar wel met veel moeite, want hij heeft een veel te hoge spanning in zijn benen. Cognitief gezien doet hij het ontzettend veel beter dan verwacht. Vooral spraak taal is bij hem super goed. Hij heeft een visusstoornis (cvi) die alles nog net wat lastiger maakt. En hij krijgt sondevoeding. Heb je al langer ondersteuning vanuit therapie? Want dat is wel echt heel belangrijker. Ook voor het krijgen van de juiste hulpmiddelen. Vervelend dat ze er nu pas achter zijn gekomen. Mijn zoontje heeft sinds 20 maanden een rolstoel en daar kon hij heel snel goed mee over weg! Dat heeft hem zoveel goed gedaan. Dus mocht je straks de keuze krijgen tussen een aangepaste wandelwagen of een rolstoel, zou ik, hoe confronterend ook, echt voor een rolstoel gaan. Maar dat zul je ook nog wel bespreken bij de revalidatie. Als je vragen hebt stel ze maar!
Hoe is alles met je zoontje verlopen qua bevalling, erna en diagnose? Ik werd opgenomen met 30 weken omdat ik veel bloed verloor en lichte weeen had. 5 dagen weeenremmer gelegen daarna mocht ik naar huis. Helaas toch met 32 weken bevalling, dit is goed verlopen geen zuurstof gebrek gehad. Na 4 dagen werd ze helaas ziek en heeft ze in het lumc gelegen in Leiden, maar na een aantal dagen mocht ze al terug naar Den Haag. Na 4 weken mocht ze mee naar huis, dus alles is opzich goed gegaan. We kunnen nergens uit halen dat zij zodanig zuurstofgebrek heeft gehad waardoor zij deze schade heeft. Omdat haar ontwikkeling ernstig achterbleef en zij draait met haar ogen zijn we na een paar maanden de molen in gegaan. Omdat zij een open ductus had bij haar hartje werd zij daar met 1 jaar aan geopereerd, we dachten dat ze dan een inhaalslag zou maken maar dit gebeurde niet. Daarom een MRI en die gaf deze uitslag. Helaas merken we al dat haar zicht ook berperkt is en wij moeten binnenkort naar Visio. Gelukkig hebben wij inderdaad al vanaf de geboorte fysiotherapie aan huis. Januari starten we met 1 x in de week revalidatie voor 12 weken en daarna hopelijk meer dagen. Ik zou intensiever maar haar willen oefenen. Ik werk 3 dagen en twijfel sterk of ik moet minderen. Ook ondat ik er meer voor haar wil zijn en meer wil doen maar ook omdat ik de zorg best zwaar vind. Ik heb nog een dochter van 7 dus ik vind het best pittig allemaal. Oja ik vind het knap dat hij zo snel goed met een rolstoel overweg kan, onze dochter is nog zo beperkt en ik vind haar nog zo baby achtig dat ik me niet kan voorstellen dat zij met 20 maanden on een rolstoel zou zitten (ze is nu 18 maanden daarom)